Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 344 из 665 « 1 2 … 342 343 344 345 346 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Вторник, 29.11.2016, 14:27 | Сообщение # 5146 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Главное чтобы при подключении Сандиммуна недели 2-3 прошло, прежде чем он начнет работать, а там как "звезды" сойдутся. Врачи в НЦЗД разберутся, может быть они распишут программу, чтобы остаться на ПЗ, кто его знает, не думайте об этом, Вы ложитесь в больницу, чтобы доктора лечили, а не Вы сами)

essorina Дата: Вторник, 29.11.2016, 16:00 | Сообщение # 5147 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () Вы ложитесь в больницу, чтобы доктора лечили, а не Вы сами Вот в принципе поэтомиу и еще раз позвонила, уточнила дальнейшую схему лечения: сказали дождаться трех абсов подряд и переходить на альтернирующий курс, не снижая кол-во табл. так что 7 табл.через день, тем самым доза уменьшается в 2 раза. crendello, спасибо за ответы!

crendello Дата: Вторник, 29.11.2016, 17:18 | Сообщение # 5148 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата не снижая кол-во табл. так что 7 табл.через день, тем самым доза уменьшается в 2 раза. Возможно планируют все-таки переводить на сандиммун, и чтобы было достаточно времени, заставляют принимать ПЗ в такой дозе, другого объяснения нет. essorina, да не за что

Maria78 Дата: Среда, 30.11.2016, 17:28 | Сообщение # 5149 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане. Доброго времени суток! В двух словах предыстория: Сын, 11 лет, диагноз ГН СЧНС с ноября 2013 года. До н/в просидели на Преднизолоне, прошли, как и многие тут, все круги ада. Четыре года, результат «0», мол протокол один на всех, тем и лечим. Но это лирика…. О главном! Волею судьбы в октябре этого года попали в Германию на консультацию, нас не только проконсультировали , но и взяли на лечение. Выслушав мою историю и изучив документы пришли в ужас от того, сколько времени нас продержали на колоссальных дозах ПЗ и по результатам консилиума врачей было принято решение перевести нас на препарат PROGRAF (Такролимус). Ранее о нем я вообще ничего не слышала. По возврату в Москву мои врачи предсказуемо развели руками, мол лечитесь как хотите теперь, об этом мы не знаем. Из недавнего разговора с лечащим нефрологом выяснилось, что на последней конференции все же был озвучен данный метод лечения нашего заболевания, но никто о нем ничего пока толком не знает. Профессор же из Германии заявил, что препарат не нов, не экспериментален, и уже несколько лет успешно заявляет о себе. Единственное, что мне «порекомендовали», обратиться к Цыгину (НЦЗД) на платную консультацию. Отсюда вопрос: Кто-нибудь, что-нибудь знает о Такролимус? Заранее спасибо за любой ответ.

crendello Дата: Среда, 30.11.2016, 20:03 | Сообщение # 5150 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый вечер. В поиске в этой ветке напишите "Такролимус". Там все упоминания и да же информация кто с форума его принимает.

Agatha Дата: Среда, 30.11.2016, 23:41 | Сообщение # 5151 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! у меня вопрос относительно поездок с ребенком с нефротическим синдромом на море/в другие страны. Ребенок (2 года) аллергик, причем аллергии пищевые не уточненные (на ПЗ последние 5 мес, точно установить их поэтому не можем). Дебют зболевания 5 мес назад, на дозе 5мг через день рецедив, лечили пульс терапией, сейчас на дозе 22,5 мг через день в течение 6 недель (сейчас первая неделя), затем постепенное снижение. Помимо этого, высокая склонность к ОРВИ. Когда ребенку было 7 мес, ездили на 1 мес на море, после этого не болел полгода вообще ничем (до этого каждые 2 недели ОРВИ), окреп, избавился от сильного рахита. Хотелось бы начать выезжать с ним чтобы 1) жить в экологически чистых местах для уменьшения нагрузки с точки зрения аллергии 2) укреплять организм в морском чистом климате. Но в рекомендациях врач пишет инсоляция противопоказаны, также знаю, что выезд из зимы в лето и наоборот - большая нагрузка на иммунную систему. Отсюда вопрос - можно ли поехать в климат, где разница в температуре не такая существенная (у нас 0, а там +18)? В идеале хотелось бы вообще поменять среду обитания, тк Москва слишком загрязненный город. Поэтому хотелось бы разведать, где ребенку будет лучше. Смотрела фильм с Михаилом Коганом, насколько поняла, все-таки выезды на море не противопоказаны. Поделитесь, пож-та, опытом, родители и врачи, куда можно, когда можно и тд. Заранее всем признательна.

svetsky Дата: Четверг, 01.12.2016, 02:51 | Сообщение # 5152 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Agatha, живем в Крыму. Аллергии и ОРВИ также присутствуют. В наших заболеваниях не в климате дело, к сожалению. Но, конечно, где потеплее, там поуютней. Сама тоже терзаюсь вопросом поездок куда-либо далеко с дочкой. Но для этого надо достичь хотя бы годовой ремессии - это я для себя такую цель ставлю - а тогда уже можно и рискнуть поехать в теплые края, осенью или весной, чтобы не так заметно сменился температурный режим. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

essorina Дата: Четверг, 01.12.2016, 08:44 | Сообщение # 5153 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Maria78, Мы тоже лечимся в Москве,еже 2й год пошел после дебюта болезни. О прографе слышали, когда лежали в НИИ педиатрии на Талдомской, не только слышали, но и видели,что некоторые дети его принимают. Очень странно, что ваши врачи не знают этот препарат, вы где наблюдаетесь?

ellix Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:38 | Сообщение # 5154 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доза 7 таб каждый день, потом 7 таб через день - снижается в 2 раза))) у нас тоже врачи так считали , но так оно в действительности наверно и есть.

mamochka Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:39 | Сообщение # 5155 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Maria78 () Уважаемые форумчане. Доброго времени суток! В двух словах предыстория: Сын, 11 лет, диагноз ГН СЧНС с ноября 2013 года. Добрый день. Добро пожаловать, вливайтесь. У нас тоже дебют начался в ноябре 2013г, в больницу попали 7 декабря 2013. 12 декабря сыну будет 7 лет. 1,5 года были на ПЗ, также прошли через многое. О препарате PROGRAF (Такролимус) конечно все мы здесь слышали. Но в основном его принимают после пересадки почки. Странно, что в Германии вам сначала его предложили. Вам надо форум сначала почитать. Михаил Юдович уже писал ранее, что в Европе (Франция) после ПЗ сначала деток переводят на Селлсепт (Микофенолата мофетил), потом на Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА), т.к. он посильнее Селлсепта, и только если на этих препаратах ремиссия не держится, уже думают о других лекарствах и комбинациях нескольких препаратов. Проблема еще в том, что в наших странах (Россия и тем более страны СНГ) препарат Селлсепт плохо распространен и в связи с этим у врачей нет достаточного опыта в работе с ним. В основном все переходят на Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА). Да и в базе лекарств я смотрела, что при нашем заболевании НС выделяют только три типа лекарств - ПЗ, Сандиммун-Неорал (ЦиклоспоринА) и Селлсепт (Микофенолата мофетил). Вам нужно проконсультироваться у хорошего опытного детского нефролога и получить назначения по приему препаратов. Выздоравливайте.

ellix Дата: Четверг, 01.12.2016, 09:51 | Сообщение # 5156 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Мы во Франции живем. Принимаем програф. Единственное, скачет постоянно концентрация. Принимаем около года. Ребенок - подросток . Сначала давали 2г утром и 2 г - вечером , портом -2:3, 3:3, 3:4. Оказалось много, стали снижать 3:3, 2:3,2:2. Продержались так несколько месяцев , потом была желудочная инфекция не большая и опять повысился сейчас принимаем -1:2. И у него есть особенность( вычитала тут на форуме)- при поносе резко подскакивает концентрация в крови. У нас на дозировку анализы отправляют либо в Париж , либо в местной гос больнице делают. Солнце нельзя, сладкое тоже нежелательно.

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 01.12.2016, 17:07 | Сообщение # 5157 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: прочитала выборочно форум и нашла ещё одну ошибку-при ремиссии без ПЗ при ОРЗ не ждать обострения, а дать поддерж. дозу. Вот попробуй догадайся.Действительно,как не старайся-ошибок не избежать. Почему только на форуме можно найти полезную информацию-а в жизни никто тебя особо и слушать не хочет или посоветуют то,что не нужно или может навредить.

lenor24 Дата: Четверг, 01.12.2016, 19:36 | Сообщение # 5158 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Dasha_Minsk201, а где вы такое прочитали,первый раз об этом слышу? А как потом отменять? Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

crendello Дата: Четверг, 01.12.2016, 19:49 | Сообщение # 5159 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Dasha_Minsk201, вечер добрый. Цитата Dasha_Minsk201 () при ремиссии без ПЗ при ОРЗ не ждать обострения, а дать поддерж. дозу. а кто сказал что это сработает ? А если наоборот хуже будет когда вы отмените эту дозу ?)) В дебюте точно после отмены ПЗ не нужно давать никаких поддерж. доз. А вот если частые рецидивы, и если например ПЗ отменили, и скажем прошло 1-2 недели и вдруг ребенок заболел (а рецидивы происходили скажем на минимальных дозах при ОРВИ), то может быть и можно рассмотреть такой вариант. А если ремиссия месяц или два без ПЗ, уж точно не нужно пичкать ребенка гормоном, да же при ОРВИ - это ж не витамины в конце концов и неизвестно к чему такой вариант может привести.

essorina Дата: Четверг, 01.12.2016, 21:15 | Сообщение # 5160 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Dasha_Minsk201, вы знаете, нас когда после дебюта выписали, врач сказала: живите, как жили, только оберегайтесь орви и орз. Мне даже не было рекомендовано после отмены ПЗ наблюдать за анализами более часто (в выписке написано контроль анализов мочи раз в 10-14 дней и кстати- при орви, орз антибиотик на 10-14 дней плюс полная доза ПЗ на 10-14 дней- это выписка из Больницы Святого Владимира. А то, что у нас при абсолютном здоровье на 17й день после отмены белок был 3г- о таком развитии событий никто даже не предупредил, а я даже и не делала тест полоской-он же здоров, не кашляет, не сопливит. так что, все, что спросим, прочитаем, узнаем-только нам в плюс. А вы на ПЗ? на маленькой дозе, да?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]