Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 343 из 667 « 1 2 … 341 342 343 344 345 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 08:26 | Сообщение # 5131 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, тоже вступила в группу. Но расскажите, пжл, тут элементарные вещи: санитарные условия? как там кормят? кормят ли маму? нужно ли с собой иметь тарелку, ложку, стакан? сколько человек в палате? а то во всех больницах разные условия в этом плане. мы в этот раз хотим лечь именно туда, созванивалась с отделением, вроде как положительный ответ будет.

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 09:15 | Сообщение # 5132 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Essorina,здравствуйте,а вы с каким отделением созванивались?просто если с отделением нефрологии профессора Цыгина,т о на счет какие условия там,я вам ничего сказать точно не могу,слышала что вроде их отделение в старом корпусе и ремонта там нет и сан узел общий.А если об отделении общей педиатрии,то вот что могу сказать:отделение очень хорошее,с ремонтом,как вы видели по фото в каждой палате туалет и душ(есть исключение у нескольких палат ,там вроде на две палаты санузел,но эти палаты не к нашему отделению относятся ,там в основном уже подростки лежат). Вообще за отделением вл ,закреплены несколько палат и они рассчитаны на двоих,по крайней мере все разы попадали именно в такие.Кормят там очень хорошо(завтрак,обед,полдник и ужин),в столовой есть микроволновая,эл.чайник,два холодильника,шкаф для сухих продуктов(чай,печенье и пр.).Детей кормят всех вне зависимости от возраста,т.е вплоть до 18 лет.Мам кормят бесплатно с детьми до 4х лет,после 4х,можете либо не питаться(в магазине ,на рынке покупать или родственники принесут),либо питаться ,а в день выписки пойдете в кассу оплатить.Полы в палатах моют каждый день.На счет посуды,кто то привозит с собой,мы с собой берем чашку,ложку,нож и миску(но это для того ,чтобы ребенку что то свое дать,ну и ложка я привыкла чтобы у ребенка была своя),а так в столовой вам все дадут.Утром обходы врачей,внизу на первом этаже есть автомат кофе,чипсы,пироженки,шоколадки.Родителям отдельного спального места не предоставляется (но нам с дочкой слава богу х хватает места на одной кровати,если ребёнок маленький то конечно вам дадут кроватку детскую(хотя у некоторых мам и 4х летние детки там в кроватках спали),но если вдруг нет наплыва народа,и вы окажетесь одни в палате то ребёнок может спать на одной кровати а вы на другой(белье вам сестра хозяйка даст),в последний раз несколько дней лежали с девочкой 11 лет,ее маме раскладушку давали. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Четверг, 24.11.2016, 09:21

svetsky Дата: Четверг, 24.11.2016, 11:56 | Сообщение # 5133 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: ксюшенька, прямо коммунизм! Очень хорошо, что такие условия в больнице! У нас сейчас тоже неплохо, но мы пока не привыкнем никак, что так и должно быть. Подскажите, кто на сандиммуне, но не из Москвы. Где вас переводили на Сандиммун? У нас мне сказали, что на Сандиммун переводить не смогут - типа есть больничные протоколы, по которым лечение надо вести, а там идут цитостатики внутривенно пульс -терапией, если не держите гормонами ремиссию. Правда, это все было сказано на ходу, когда я задала вопрос :"а если снова рецидив", ответили вот так. При этом "зачем вам это заранее, еще неизвестно, надо будет оно вам или нет, потом и решим, что делать". То есть я сделала вывод, что нам придется ехать в Москву, если мы захотим продолжать лечение сандиммуном. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

mkagan Дата: Четверг, 24.11.2016, 12:04 | Сообщение # 5134 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () (но пить тоже много нельзя-нагрузка на почки) Это ошибочное мнение - Всемирный День почки (ежегодное событие) нередко проходит под лозунгом - выпей стакан воды - поддержи свои почки. Причём на фото ниже изображены главный нефролог России - проф. Е.М.Шилов и главный нефролог г.Москвы О.Н.Котенко М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 14:55 | Сообщение # 5135 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Не знаю с каким отделением я созванивалась. звонила по тел., указанному на сайте 8-499-134-04-49 переводили на врача, отвечающего за госпитализацию- Ольга Алексеевна. Так вот информация такая: берут нас в стационар по ВМП, сказали можно собирать анализы. И... сказали ребенку сдать кровь на вич, рв, гепатиты В,С- т.е на оперативное вмешательство. я говорю: а зачем? ну как же, ..тут меня ошарашили ответом- биопсию делать..... Я говорю, а зачем ее делать? На ПЗ отвечает хорошо, белок уходит и т.д. А вы что боитесь? ну, говорю не готовы конечно, при предыдущей госпитализации об этом и речи не было. Вобщем что-то меня напугали сказали, что не подключают всплепую сандимун, а оставлять вас на 2х таблетках ПЗ, так как вы срецидивировали на 1й, это слишком много для вашего ребенка. да если и подключают, то потом все равно биопсию делают чтобы рассмотреть вопрос о продлении препарата или там еще чего-то. даже сказали, что результат биопсии уже в принципе заранее известен: или БМИ или ф-с гломерулосклероз. А зачем тогда её делать? если лечение все-равно будет скорее всего сандимуном. (или селлсептом как сказали). Что-то я переживаю теперь. Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 14:56

crendello Дата: Четверг, 24.11.2016, 15:17 | Сообщение # 5136 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, добрый день. Кровь то сдать можете, а биопсию делать никто Вас не заставляет. Вы и сами все понимаете и можете отказаться. Контакты отделения нефрологического отделения телефон: 8 (499) 134-04-49 Это отделение проф. Цыгина. Поэтому телефону попробуйте позвоните +7-499-134-07-43. Это ОТДЕЛЕНИЕ ВОССТАНОВИТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С НЕФРО-УРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОЖИРЕНИЕМ И МЕТАБОЛИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Там трубку правда и врач может взять, а может и медсестра. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 24.11.2016, 15:18

цуцик Дата: Четверг, 24.11.2016, 15:20 | Сообщение # 5137 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: скорее всего дозвонились до нефрологического отделения, а мы лежали в общей педиатрии, а в отделение звоним нефро -урологическое мы к ним относимся там другой телефон ну вам уже подсказали Сообщение отредактировал цуцик - Четверг, 24.11.2016, 15:23

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 16:20 | Сообщение # 5138 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Essorina,crendello уже дал вам номер отделения,где наблюдаются уже многие из нас,но не знаю запишут ли вас по телефону без предварительной консультации с врачом,впринципе можете выбрать врача и написать ему на почту,и вам вышлют вызов. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 16:26 | Сообщение # 5139 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: И еще..я конечно не знаю их политику между отделениями,но когда в последний раз лежали,я у медсестры поинтересовалась почему мы наблюдаемся у них а не в неврологическом отделении профессора,на что она ответила,что у нас же не критический случай,таких как мы много,и мы ложимся не на биопсию и т.п,а просто обследуемся на выявление возможных побочных явлений от приема препаратов,так что необходимости ложить нас в неврологическом отделение нет.Как то так,а уж как там действительно распределяются утверждать не берусь Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 17:04 | Сообщение # 5140 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В каком отделении и в каких условиях лежать мне нет разницы. да и решения врачи, наверное все таки коллективом принимают, да и от биопсии, я , наверное, смогу отказаться, если что. сказали в этом году у них есть всего три места по ВМП. мне не сказали в каком отделении я буду лежать, но что нашу выписку после консультации с Ряпосовой А.Б. показывали Цыгину-это точно. я думаю смысла куда-то еще звонить нет. но как бы у нас тоже не критичный случай, .. Ксюшенька, вы пишете неврологическое а надо неФрологичесое Спасибо вам всем за ответы Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 17:05

crendello Дата: Четверг, 24.11.2016, 17:13 | Сообщение # 5141 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, разницы нет как таковой. Под наблюдением Цыгина можно не боятся. Однако склонять к биопсии они могут, как бы это не прозвучала, в целях сбора статистики заболевания. Ведь статьи в журналах печатают на основе данных, и их необходимо откуда то брать. Поэтому можно услышать из их уст много "страшилок" для достижения поставленных целей. Личное мнение.

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:45 | Сообщение # 5142 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Но я же в любом случае должна дать согласие на биопсию. Даже в их документе "Клинические рекомендации по оказанию мед.помощи детям с НС" 2015г. есть раздел показания к биопсии почки при НС: стероидрезистентность НС (первичная и вторичная), НС у детей младше 1г и старше 12 лет, через 2-2,5 года после лечения циклоспорином А. Мы не под одно не подходим. Не хочу слышать "страшилки". Завтра попробую позвонить по номеру, который вы написали. Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 20:47

Незнакомка Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:51 | Сообщение # 5143 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Цитата svetsky () Подскажите, кто на сандиммуне, но не из Москвы. Где вас переводили на Сандиммун? Мы сначала лежали в Москве, в детской больнице.И когда при рецидиве организм в течении 5 недель не отозвался на преднизолон, нам сделали три сеанса пульстерапии метипредом и направили в НИИ педиатрии на Талдомскую. Там нам назначили Сандиммун. Если у нас возникают какие-то вопросы, мы конечно обращаемся к нефрологу по месту жительства, но она нам говорит, что не имеет права нас консультировать по нашему препарату, обращайтесь в НИИ. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:57 | Сообщение # 5144 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Svetsky,м ы когда впервые попали на обследование в НЦЗД там с мамочкой познакомилась,мальчику ее 8 лет было(здесь на форуме ее нет),они если не изменяет память из Тульской области были,в нцзд были тоже впервые,но уже на сандиммуне,его им назначила нефролог обычной местной поликлиники,у которой они стоят на учете,с дебюта. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:59 | Сообщение # 5145 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович из Оренбурга-он тоже назначает своим пациентам сандимун. И лежали мы с мамой-они из Ставрополя-тоже приехали уже на сандимуне. Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 21:00

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]