|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:57 | Сообщение # 5131 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Svetsky,м ы когда впервые попали на обследование в НЦЗД там с мамочкой познакомилась,мальчику ее 8 лет было(здесь на форуме ее нет),они если не изменяет память из Тульской области были,в нцзд были тоже впервые,но уже на сандиммуне,его им назначила нефролог обычной местной поликлиники,у которой они стоят на учете,с дебюта.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:59 | Сообщение # 5132 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович из Оренбурга-он тоже назначает своим пациентам сандимун. И лежали мы с мамой-они из Ставрополя-тоже приехали уже на сандимуне.
Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 21:00 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 24.11.2016, 23:24 | Сообщение # 5133 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Незнакомка, ксюшенька, essorina, спасибо за ответы. Я вот переживаю, что у нас в городе нет опыта работы с сандиммуном, поэтому нам про него и не говорят ничего. Ладно, посмотрим, как будет дальше у нас болезнь протекать. Дай Бог не понадобится он вообще!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Пятница, 25.11.2016, 00:37 |
| |
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 10:20 | Сообщение # 5134 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте девочки и Михаил Юдович.
Возник вопрос: можно ли нам в период ремиссии без ПЗ и прочего пить для профилактики ОРВИ и прочего ИСМИГЕН (таблетки)? Наш нефролог сказала что можно, а я боюсь. Таблетки купила, да так и лежат. Сейчас заболело горло, вроде как самое время попробовать, а страшно... Кто-нибудь пробовал их девочки, отзовитесь? Михаил Юдович Ваше мнение по ним.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 11:59 | Сообщение # 5135 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Tata, Я бы не стала давать иммуностимулируещее средство. Вроде как на ИРС-19 похож препарат? На последний такаааая реакция однажды у ребёнка была(ещё до НС)-после однократного применения не прошло и часа- температура 39,рвота. Лучшая профилактика ОРВИ-ограничение контактов в сезон простуд,исключение общения с заболевшими людьми.
Сообщение отредактировал 3лата - Понедельник, 28.11.2016, 12:11 |
| |
| |
Yuliya
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 17:19 | Сообщение # 5136 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, а кто знает про имудон? Нам Лор назначила как профилактику тонзилита... И ещё биогая продентис... Наш нефролог сказала можно, но мне как то страшновато...
Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3
Сообщение отредактировал Yuliya - Понедельник, 28.11.2016, 17:19 |
| |
| |
itd
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 19:34 | Сообщение # 5137 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. У меня вопрос к форумчанам, кто на Сандиммуне жидком.У него есть запах спиртовой? Что-то, видимо, с моей головой стало)))),но сегодня открыли новую упаковку и мне в нос дало спиртом. Мне кажетсч, что в предыдущих такого запаза не было. И что-то распереживалась
|
| |
| |
itd
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 19:39 | Сообщение # 5138 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вдруг подделка какая-нибудь. Срок годности нормальный,покупаем всегда в одной и той же аптеке.Просто запах резче.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 19:51 | Сообщение # 5139 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
itd, Добрый вечер. Ну я вот принюхался к пузырьку, ну если слишком сильно натягивать что-то есть похожее, но запах однозначно не резкий. Неизвестно конечно как его хранили, мало ли что...А вы его пробовали когда нибудь, просто попробуйте этот, сравните вкус...я как то опробовал, вкус запомнил надолго))
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 28.11.2016, 20:03 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 28.11.2016, 22:13 | Сообщение # 5140 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата itd (  ) кто на Сандиммуне жидком.У него есть запах спиртовой?
Я сейчас позвонила и спросила у дочери, она сказала что не замечала запаха спирта, раствор масляный, противный и горький
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 29.11.2016, 11:20 | Сообщение # 5141 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане. лечим рецидив, со вторника пьем 7 табл. белок по тест полоске не наблюдаю со вчерашнего ПН. вчерашняя суточная в домашних условиях была тоже абс по тест полоске. сегодня лаб. анализ ОАМ нашей местной поликлиники тоже показал ноль. сегодня собираю суточную-завтра сдам в Гемотест и суточную и ОАМ. Если везде будет по нулям- ну или 0,0 с какой-то цифрой буду считать это за абс. добавляю плюс три дня полной дозы. Потом должна снижать до дозы 1,5 мг на кг. вот вопрос сразу убирать 3 табл. 14*1,5=21/5=4 табл. и переводить на через день? мы в больнице когда лежали нам с 6 табл.убирали до 5, потом до 4, а потом только через день 4 и то через не полный перерыв ( т.е. 4, 2,4,не пьем, 4). мы сейчас дома, на госпитализацию 11го дек. назначили. Ляжем к Цыгину в отделение.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 29.11.2016, 13:17 | Сообщение # 5142 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, Добрый день. Да не столь важно как будете снижать, можно сразу 4,-,4,-,4, если хотите подстраховаться то 4,2,4,-,4,-,4.
В дебюте нам то же советовали снижать плавно, после дебюта уже снижали сразу на 1,5 мг/кг. И все хорошо было. Но я за подстраховку!
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 29.11.2016, 13:18 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 29.11.2016, 13:44 | Сообщение # 5143 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Т.е могу сразу с 7 до 4 снизить: например 7,7,7,4,-,4,-,4. и пьем эти 4 табл.через день в теч.4 недель-т.е получается мы как раз на 4х через день ляжем в больницу.
и еще вопрос сандимун подключают каким образом? я знаю, что нужно добиться абса по белку. имеет значение сколько табл. ПЗ пьет ребенок? и как быстро потом отменяют ПЗ и оставляют только сандимун? а то НГ и январские праздники на носу.
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 29.11.2016, 13:45 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 29.11.2016, 13:57 | Сообщение # 5144 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Во-первых, 21/5=4,2. Я бы все таки давал 4,5 т. ПЗ. то есть 7,7,7,4.5,-,4.5,-,4.5. Сандиммун будут давать либо в капсулах (наиболее вероятно), либо в жидком виде (наименее вероятно), если есть деньги лучшесразу купить жидкий, чтобы потом не переходить с одного на другой, так как капсулы делить нельзя и дозировку сложно подбирать, с жидким таких проблем не будет. Главное чтобы белок был менее 0,1. Сколько пьет таблеток ПЗ имеет значение, лучше начинать прием Сандиммуна, вот сейчас...в принципе если начнете 11 декабря будет хорошо, вы на достаточно большой дозе ПЗ будете и есть время чтобы Сандиммун успел заработать, затем снижение как при обычном рецидиве по 1 т. ПЗ в неделю. В принципе на новый год могут и домой отпустить, как концентрацию подберут, приедете после, для контроля анализов.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 29.11.2016, 13:58 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 29.11.2016, 14:08 | Сообщение # 5145 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Хорошо.4,5 табл. Про сандимун они то еще ничего не говорили, это мои мысли.они говорили про биопсию по телефону, не видя, ни меня, ни ребенка, читая только нашу историю. они ж еще , наверное, изучать нас будут, все анализы, узи и только потом скажут свои предложения, тк что будет уже не 11, а какое-нить потом потом декабря...не получится так, что прием ПЗ затянется? но что поделаешь без их решения сандимун не назначишь сам себе.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
