Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 342 из 665 « 1 2 … 340 341 342 343 344 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Среда, 23.11.2016, 22:04 | Сообщение # 5116 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: ксюшенька, спасибо за ссылку. Думаю, многим будет полезно. Вступила в групу, так что можем еще и там общаться! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 24.11.2016, 08:00 | Сообщение # 5117 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: вчера снова начала читать всё сначала и нашла ответ на вопрос об интерферонах на стр. 4. Нам тоже когда-то подсказали, что можно использовать свечи генферон и они действительно помогали при лёгких ОРЗ. Но сейчас я их не применяю. Честно говоря простуды особо и лечить нечем. Антибиотики не нужны, сиропы от кашля помогают так себе. Остаются инголяции и обильное питьё (но пить тоже много нельзя-нагрузка на почки).

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 08:26 | Сообщение # 5118 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, тоже вступила в группу. Но расскажите, пжл, тут элементарные вещи: санитарные условия? как там кормят? кормят ли маму? нужно ли с собой иметь тарелку, ложку, стакан? сколько человек в палате? а то во всех больницах разные условия в этом плане. мы в этот раз хотим лечь именно туда, созванивалась с отделением, вроде как положительный ответ будет.

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 09:15 | Сообщение # 5119 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Essorina,здравствуйте,а вы с каким отделением созванивались?просто если с отделением нефрологии профессора Цыгина,т о на счет какие условия там,я вам ничего сказать точно не могу,слышала что вроде их отделение в старом корпусе и ремонта там нет и сан узел общий.А если об отделении общей педиатрии,то вот что могу сказать:отделение очень хорошее,с ремонтом,как вы видели по фото в каждой палате туалет и душ(есть исключение у нескольких палат ,там вроде на две палаты санузел,но эти палаты не к нашему отделению относятся ,там в основном уже подростки лежат). Вообще за отделением вл ,закреплены несколько палат и они рассчитаны на двоих,по крайней мере все разы попадали именно в такие.Кормят там очень хорошо(завтрак,обед,полдник и ужин),в столовой есть микроволновая,эл.чайник,два холодильника,шкаф для сухих продуктов(чай,печенье и пр.).Детей кормят всех вне зависимости от возраста,т.е вплоть до 18 лет.Мам кормят бесплатно с детьми до 4х лет,после 4х,можете либо не питаться(в магазине ,на рынке покупать или родственники принесут),либо питаться ,а в день выписки пойдете в кассу оплатить.Полы в палатах моют каждый день.На счет посуды,кто то привозит с собой,мы с собой берем чашку,ложку,нож и миску(но это для того ,чтобы ребенку что то свое дать,ну и ложка я привыкла чтобы у ребенка была своя),а так в столовой вам все дадут.Утром обходы врачей,внизу на первом этаже есть автомат кофе,чипсы,пироженки,шоколадки.Родителям отдельного спального места не предоставляется (но нам с дочкой слава богу х хватает места на одной кровати,если ребёнок маленький то конечно вам дадут кроватку детскую(хотя у некоторых мам и 4х летние детки там в кроватках спали),но если вдруг нет наплыва народа,и вы окажетесь одни в палате то ребёнок может спать на одной кровати а вы на другой(белье вам сестра хозяйка даст),в последний раз несколько дней лежали с девочкой 11 лет,ее маме раскладушку давали. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Четверг, 24.11.2016, 09:21

svetsky Дата: Четверг, 24.11.2016, 11:56 | Сообщение # 5120 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: ксюшенька, прямо коммунизм! Очень хорошо, что такие условия в больнице! У нас сейчас тоже неплохо, но мы пока не привыкнем никак, что так и должно быть. Подскажите, кто на сандиммуне, но не из Москвы. Где вас переводили на Сандиммун? У нас мне сказали, что на Сандиммун переводить не смогут - типа есть больничные протоколы, по которым лечение надо вести, а там идут цитостатики внутривенно пульс -терапией, если не держите гормонами ремиссию. Правда, это все было сказано на ходу, когда я задала вопрос :"а если снова рецидив", ответили вот так. При этом "зачем вам это заранее, еще неизвестно, надо будет оно вам или нет, потом и решим, что делать". То есть я сделала вывод, что нам придется ехать в Москву, если мы захотим продолжать лечение сандиммуном. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

mkagan Дата: Четверг, 24.11.2016, 12:04 | Сообщение # 5121 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () (но пить тоже много нельзя-нагрузка на почки) Это ошибочное мнение - Всемирный День почки (ежегодное событие) нередко проходит под лозунгом - выпей стакан воды - поддержи свои почки. Причём на фото ниже изображены главный нефролог России - проф. Е.М.Шилов и главный нефролог г.Москвы О.Н.Котенко М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 14:55 | Сообщение # 5122 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Не знаю с каким отделением я созванивалась. звонила по тел., указанному на сайте 8-499-134-04-49 переводили на врача, отвечающего за госпитализацию- Ольга Алексеевна. Так вот информация такая: берут нас в стационар по ВМП, сказали можно собирать анализы. И... сказали ребенку сдать кровь на вич, рв, гепатиты В,С- т.е на оперативное вмешательство. я говорю: а зачем? ну как же, ..тут меня ошарашили ответом- биопсию делать..... Я говорю, а зачем ее делать? На ПЗ отвечает хорошо, белок уходит и т.д. А вы что боитесь? ну, говорю не готовы конечно, при предыдущей госпитализации об этом и речи не было. Вобщем что-то меня напугали сказали, что не подключают всплепую сандимун, а оставлять вас на 2х таблетках ПЗ, так как вы срецидивировали на 1й, это слишком много для вашего ребенка. да если и подключают, то потом все равно биопсию делают чтобы рассмотреть вопрос о продлении препарата или там еще чего-то. даже сказали, что результат биопсии уже в принципе заранее известен: или БМИ или ф-с гломерулосклероз. А зачем тогда её делать? если лечение все-равно будет скорее всего сандимуном. (или селлсептом как сказали). Что-то я переживаю теперь. Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 14:56

crendello Дата: Четверг, 24.11.2016, 15:17 | Сообщение # 5123 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, добрый день. Кровь то сдать можете, а биопсию делать никто Вас не заставляет. Вы и сами все понимаете и можете отказаться. Контакты отделения нефрологического отделения телефон: 8 (499) 134-04-49 Это отделение проф. Цыгина. Поэтому телефону попробуйте позвоните +7-499-134-07-43. Это ОТДЕЛЕНИЕ ВОССТАНОВИТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С НЕФРО-УРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОЖИРЕНИЕМ И МЕТАБОЛИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Там трубку правда и врач может взять, а может и медсестра. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 24.11.2016, 15:18

цуцик Дата: Четверг, 24.11.2016, 15:20 | Сообщение # 5124 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: скорее всего дозвонились до нефрологического отделения, а мы лежали в общей педиатрии, а в отделение звоним нефро -урологическое мы к ним относимся там другой телефон ну вам уже подсказали Сообщение отредактировал цуцик - Четверг, 24.11.2016, 15:23

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 16:20 | Сообщение # 5125 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Essorina,crendello уже дал вам номер отделения,где наблюдаются уже многие из нас,но не знаю запишут ли вас по телефону без предварительной консультации с врачом,впринципе можете выбрать врача и написать ему на почту,и вам вышлют вызов. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Четверг, 24.11.2016, 16:26 | Сообщение # 5126 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: И еще..я конечно не знаю их политику между отделениями,но когда в последний раз лежали,я у медсестры поинтересовалась почему мы наблюдаемся у них а не в неврологическом отделении профессора,на что она ответила,что у нас же не критический случай,таких как мы много,и мы ложимся не на биопсию и т.п,а просто обследуемся на выявление возможных побочных явлений от приема препаратов,так что необходимости ложить нас в неврологическом отделение нет.Как то так,а уж как там действительно распределяются утверждать не берусь Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 17:04 | Сообщение # 5127 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В каком отделении и в каких условиях лежать мне нет разницы. да и решения врачи, наверное все таки коллективом принимают, да и от биопсии, я , наверное, смогу отказаться, если что. сказали в этом году у них есть всего три места по ВМП. мне не сказали в каком отделении я буду лежать, но что нашу выписку после консультации с Ряпосовой А.Б. показывали Цыгину-это точно. я думаю смысла куда-то еще звонить нет. но как бы у нас тоже не критичный случай, .. Ксюшенька, вы пишете неврологическое а надо неФрологичесое Спасибо вам всем за ответы Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 17:05

crendello Дата: Четверг, 24.11.2016, 17:13 | Сообщение # 5128 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, разницы нет как таковой. Под наблюдением Цыгина можно не боятся. Однако склонять к биопсии они могут, как бы это не прозвучала, в целях сбора статистики заболевания. Ведь статьи в журналах печатают на основе данных, и их необходимо откуда то брать. Поэтому можно услышать из их уст много "страшилок" для достижения поставленных целей. Личное мнение.

essorina Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:45 | Сообщение # 5129 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Но я же в любом случае должна дать согласие на биопсию. Даже в их документе "Клинические рекомендации по оказанию мед.помощи детям с НС" 2015г. есть раздел показания к биопсии почки при НС: стероидрезистентность НС (первичная и вторичная), НС у детей младше 1г и старше 12 лет, через 2-2,5 года после лечения циклоспорином А. Мы не под одно не подходим. Не хочу слышать "страшилки". Завтра попробую позвонить по номеру, который вы написали. Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 24.11.2016, 20:47

Незнакомка Дата: Четверг, 24.11.2016, 20:51 | Сообщение # 5130 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Цитата svetsky () Подскажите, кто на сандиммуне, но не из Москвы. Где вас переводили на Сандиммун? Мы сначала лежали в Москве, в детской больнице.И когда при рецидиве организм в течении 5 недель не отозвался на преднизолон, нам сделали три сеанса пульстерапии метипредом и направили в НИИ педиатрии на Талдомскую. Там нам назначили Сандиммун. Если у нас возникают какие-то вопросы, мы конечно обращаемся к нефрологу по месту жительства, но она нам говорит, что не имеет права нас консультировать по нашему препарату, обращайтесь в НИИ. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]