Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 340 из 667 « 1 2 … 338 339 340 341 342 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

essorina Дата: Понедельник, 21.11.2016, 14:55 | Сообщение # 5086 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мочу разовую возила, но я почти каждую порцию проверяю. всегда показывает большое значение, так что суточную смысла нет собирать. я уже готова морально к рецидиву, чему быть, того не миновать. вчера утром, конечно сильно расстроилась, но что поделаешь. Ребенок при такой темп. кушал, играл, так что переносим мы ее нормально, поэтому я и не сбивала. старшая дочка тоже высокую темп. хорошо переносит, но тонкие механизмы аутоимунного заболевания заставили меня усомниться в своих действиях, поэтому и возник этот вопрос.

Таника Дата: Понедельник, 21.11.2016, 15:00 | Сообщение # 5087 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я одного не понимаю, как не сбивать температуру т.е. мы ПЗ снижаем иммунитет, а при температуре ждём ,что наш иммунитет переборит болезнь , мы сразу сбиваем температуру даже37.5 Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

essorina Дата: Понедельник, 21.11.2016, 15:03 | Сообщение # 5088 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот меня тоже эта мысль посетила, но все таки где истина? надо или не надо. Возможно Михаил Юдович скажет свое компетентное мнение. Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 21.11.2016, 15:06

essorina Дата: Понедельник, 21.11.2016, 15:47 | Сообщение # 5089 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, я правильно посчитала 14кг на 2 мг= 28мг/5 мг= 5,6 т.е 6 таблеток, а то до НИИ Педиатрии нефрологии не дозвониться

Ky-ky Дата: Понедельник, 21.11.2016, 16:04 | Сообщение # 5090 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, спасибо за ответ. Мы в самом начале приема Сандуммуна, вообщё все как в тумане, и наш врач нам еще конкретно сроки не называла, но исходя из Вашего ответа будем готовится к длительному приему. 3лата, спасибо, да мы тоже решили не принимать Депакин, так как видимых проявлений этой активности у нас нет. Нам тоже еще одна невролог также как и Вам сказала, что ЭЭГ не лечат. А МРТ чтоб ребенку делать в возрасте моего сына (ему сейчас 4,10) надо обязательно под наркозом. Так что пока воспользуемся Вашими советами по поводу высыпания и тд. Подскажите, а кто нибудь водил своих детей с НС в соляную пещеру(курс из 10 процедур). НЕ вредно ли это при нашем заболевании и наборе тех препаратов, что дети употребляют?

мамаИРА Дата: Понедельник, 21.11.2016, 16:53 | Сообщение # 5091 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата essorina () т.е я правильно делала, что не сбивала? Очень даже правильно. Тут все зависит от того, как ребенок переносит температуру. Не рекомендуется сбивать до 38,5, но бывают дети которым при 38 плохо, все индивидуально. Если Ваш ребенок чувствовал себя нормально, то и не нужно было сбивать. Иначе риск осложнений резко увеличивается. Цитата essorina () а сейчас у меня биоскан. Я писала недавно, что нет возможности сдать в лаборатории анализ, а полоски биоскан показали 1гр, думала что это ошибка, потому что давно открыла упаковку и если честно просто надеялась на лучшее. Сейчас по полоскам чуть темнее, чем 0.3, но светлее чем 1гр, в лаборатории показало общий 0.390 и в суточной почти 0.4 (полоска по цвету такая же, а объем мочи 1 литр), так что вроде не врут полоски. Но я, конечно,нашей лаборатории доверяю больше. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Voron Дата: Понедельник, 21.11.2016, 16:57 | Сообщение # 5092 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Тоже думала про соляные пещеры!у моего ребенка подергивания ночные от пз и может такая процедура поможет успокоить нервную систему. ЭЭГ ничего не выявила дважды, однако и не совсем спокойное это исследование было. А по поводу темпы тут правильно пишут, итак от пз иммунитет слишком снижен да еще и борьбу с вирусом и высокой температурой такому иммунитету поручить) хотим). Слишком опасно ждать при высокой температуре не давая жаропонижающего работы слабой иммунной системы ребенка. Тем более малышей. У моего при 38 весной тряслись руки и ноги ходуном. Еле согрели, пришлось одеть даже. Жаропонижающее дам в 37,5 обязательно. Итак судороги ночные да еще и температурные начались. Думаю слабенький он стал от гормона у меня. Третий год пошел приема пз....

мамаИРА Дата: Понедельник, 21.11.2016, 17:04 | Сообщение # 5093 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата itd () Да, согласна, все дети по разному переносят температуру. Цитата Voron () Хотя наверно каждому свое. Мой ребенок в 38 вялый очень. Перешла на следующую страницу и увидела, что уже все до меня написано Девочки, у меня тоже возник вопрос. Кто-нибудь ходит в школу? Меня интересует, посещает ли кто-нибудь физкультуру? Дочь была на домашнем с 1 по 4 класс, в этом году 1 и 4 четверть в школе, 2 и 3 на домашнем, но решили с директором, что пока не заболеет будет ходить и во 2й четверти. На физкультуру не разрешаю ходить, у нее освобождение, но дочке очень хочется. Будет ли расти белок от занятий физкультурой, если исключить прыжки и бег? Сейчас белок 0.3-0.6 с весны, сегодня 0.4. И занятия вроде полезны, но и роста белка боюсь. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

мамаИРА Дата: Понедельник, 21.11.2016, 17:07 | Сообщение # 5094 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Ky-ky () Подскажите, а кто нибудь водил своих детей с НС в соляную пещеру(курс из 10 процедур). НЕ вредно ли это при нашем заболевании и наборе тех препаратов, что дети употребляют? А Вам разрешили ходить туда? Нам при астме очень даже показано, но из-за нефрита отказали. На юге были, ходила в санаторий детский, тоже хотела поводить, но лор сказала что нефриты противопоказание и даже просто за деньги отказала. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

crendello Дата: Понедельник, 21.11.2016, 17:12 | Сообщение # 5095 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, Все верно. Вы только убедитесь что у вас рецидив. Ky-ky, не расстраивайтесь и не пугайтесь Сандиммуна. Препарат лучший в своем роде, из побочек наиболее вероятно что светит - это давление, да и то не у всех детей оно есть, но и это контролируется препаратами. Единственный минус - это цена в районе 5000 рублей. Для ребенка весом в 15 кг на 2 месяца хватать будет. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 21.11.2016, 17:18

essorina Дата: Понедельник, 21.11.2016, 18:26 | Сообщение # 5096 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, спасибо! и еще вопрос: думаю куда лучше лечь в НИИ Педиатрии, где уже лежали один раз или всетаки в НЦЗД? не подскажете что нужно сделать, чтоб попасть в НЦЗД на госпитализацию? МамаИра, "Иначе риск осложнений резко увеличивается" объясните, пжл, поподробнее почему Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 21.11.2016, 18:51

Незнакомка Дата: Понедельник, 21.11.2016, 19:16 | Сообщение # 5097 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: essorina, Как я поняла из этого форума, то надо съездить на прием в НЦЗД (платный) и тогда там решить этот вопрос. Мы ноже лежали в НИИ Педиатрии, в выписке у нас написано чтобы отправлять анализы на почту лечащему врачу, но она нам уже давно не отвечает. Пробовали позвонть заведующей, в последний раз она нас тактично послала в консультационный центр, сказав что тратит много времени на нас. Тоже задумались о переводе в НЦЗД. А вы где проживаете? Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 21.11.2016, 19:17

crendello Дата: Понедельник, 21.11.2016, 19:35 | Сообщение # 5098 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, я в НИИ Педиатрии не лежал, но как люди пишут, тут то же хорошо лечат и главное правильно в соответствии с международными протоколами. В НЦЗД мне нравится что тут все новое: оборудование, хорошие палаты, есть где детям поиграть, автоматы с едой стоят, ТВ с мультиками. Но это возможно только на дневном стационаре такое. Об условиях круглосуточного стационара можно у Ксюшеньки (Елены) спросить, возможно там хуже чем на дневном, она вроде бы писала, что там не разрешали из палат выходить (( P.s. повторюсь, так как заболевание наше длительное и обследование раз в полгода-год (особенно на Сандиммуне), то вопрос наблюдения не так принципиален, ибо уже и сам начинаешь многое понимать за чем и как следить нужно, а анализы в наше время можно сдать и в лабораториях. Другое дело, лучше наблюдаться у врачей по нескольким причинам, чтобы не забивать себе голову лишней информацией и не переживать лишний раз, читая из интернета страшилки, второе: с нашей редкой болезнью, каждый случай "на вес золота" для врачей из НЦЗД или НИИ педиатрии, все таки то же вносим свой вклад в науку таким образом. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 21.11.2016, 19:41

essorina Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:00 | Сообщение # 5099 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, мы в МО, Дмитровский р-н. НИИ Педиатрии очень удобно в плане дороги- от дома максимум час без пробок. Там мне не понравилось то, что очень долго тянут время- мы пролежали там в сумме полтора месяца. врачи не рассказывают об анализах подробно, не беседуют, а если и говорят, когда выловишь, то постоянно складывается ощущение, что делают это нехотя. В НЦЗД я была на консультации у Ряпосовой, она сказала, что вы можете и у нас лечь в стационар. Но вот каким образом это осуществить, я не особо вникала, а еще раз заплатить 3 т.р. за эту инф-ю дороговато. Может кто-то напишет куда или кому позвонить. Дневной нам будет очень неудобно, так как до дома добираться далеко. crendello, да, я читала сообщения Ксюшеньки о НЦЗД, основной вывод, который я сделала: долго там не держат, из палат не выпускают- но это не беда, и врачи все рассказывают и советуются с родителями. До НИИ Педиатрии не дозвонилась-обещали предупредить заведующую, чтобы трубку взяла. Завтра анализ отвезем в Гемотест, но результата, наверное, не буду дожидаться- он у них на след.день или к вечеру, а ПЗ мне надо дать утром, как я понимаю. Или все таки дождаться результата в Гемотесте?

цуцик Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:12 | Сообщение # 5100 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я когда ездила на консультацию в нцзд,мне ребенку сразу предложили лечь,но он расплакался и пришлось второй раз ехать, и никто там не держит в палатах ,просто с нашим заболеванием родители сами стараются меньше выходить в коридор,но мой большой лежал один и конечно везде ходил ,хоть я и ездила каждый день ,но не углядишь , и мне нравиться что можно писать на почту врачу и он отвечает или звонить и ему все передадут,а надо то врач перезванивает.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]