|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 19:35 | Сообщение # 5086 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
essorina, я в НИИ Педиатрии не лежал, но как люди пишут, тут то же хорошо лечат и главное правильно в соответствии с международными протоколами. В НЦЗД мне нравится что тут все новое: оборудование, хорошие палаты, есть где детям поиграть, автоматы с едой стоят, ТВ с мультиками. Но это возможно только на дневном стационаре такое. Об условиях круглосуточного стационара можно у Ксюшеньки (Елены) спросить, возможно там хуже чем на дневном, она вроде бы писала, что там не разрешали из палат выходить ((
P.s. повторюсь, так как заболевание наше длительное и обследование раз в полгода-год (особенно на Сандиммуне), то вопрос наблюдения не так принципиален, ибо уже и сам начинаешь многое понимать за чем и как следить нужно, а анализы в наше время можно сдать и в лабораториях. Другое дело, лучше наблюдаться у врачей по нескольким причинам, чтобы не забивать себе голову лишней информацией и не переживать лишний раз, читая из интернета страшилки, второе: с нашей редкой болезнью, каждый случай "на вес золота" для врачей из НЦЗД или НИИ педиатрии, все таки то же вносим свой вклад в науку таким образом.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 21.11.2016, 19:41 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:00 | Сообщение # 5087 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, мы в МО, Дмитровский р-н. НИИ Педиатрии очень удобно в плане дороги- от дома максимум час без пробок. Там мне не понравилось то, что очень долго тянут время- мы пролежали там в сумме полтора месяца. врачи не рассказывают об анализах подробно, не беседуют, а если и говорят, когда выловишь, то постоянно складывается ощущение, что делают это нехотя. В НЦЗД я была на консультации у Ряпосовой, она сказала, что вы можете и у нас лечь в стационар. Но вот каким образом это осуществить, я не особо вникала, а еще раз заплатить 3 т.р. за эту инф-ю дороговато. Может кто-то напишет куда или кому позвонить. Дневной нам будет очень неудобно, так как до дома добираться далеко.
crendello, да, я читала сообщения Ксюшеньки о НЦЗД, основной вывод, который я сделала: долго там не держат, из палат не выпускают- но это не беда, и врачи все рассказывают и советуются с родителями.
До НИИ Педиатрии не дозвонилась-обещали предупредить заведующую, чтобы трубку взяла. Завтра анализ отвезем в Гемотест, но результата, наверное, не буду дожидаться- он у них на след.день или к вечеру, а ПЗ мне надо дать утром, как я понимаю. Или все таки дождаться результата в Гемотесте?
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:12 | Сообщение # 5088 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я когда ездила на консультацию в нцзд,мне ребенку сразу предложили лечь,но он расплакался и пришлось второй раз ехать, и никто там не держит в палатах ,просто с нашим заболеванием родители сами стараются меньше выходить в коридор,но мой большой лежал один и конечно везде ходил ,хоть я и ездила каждый день ,но не углядишь , и мне нравиться что можно писать на почту врачу и он отвечает или звонить и ему все передадут,а надо то врач перезванивает.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:30 | Сообщение # 5089 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Девочки мы в этом году отдыхали в санатории и ходили в соляную пещеру... дочке понравилось,а про то ,что противопоказано мне никто не говорил даже(
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 22:12 | Сообщение # 5090 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, с Вами почти соседи, мы из Лобни. В принципе в тот момент когда были у Ряпосовой, могли сразу оформить квоту. Теперь думаю надо позвонить в отделение и узнать следующие вопросы:
1. Есть ли свободные места в стационаре (возможно ближайшая запись будет на 1 месяц вперед, а то и на 2).
2. Скорее всего может не оказаться квот по ВМП (когда вам квоту оформляют и нужно только анализы привезти с собой для госпитализации) и придется ложится по ОМС (то есть надо из поликлиники от педиатра или нефролога взять направление на госпитализацию по форме 057 + все анализы как и для ВМП).
В принципе все. Если их убедите что у вас ситуация серьезная, там скажем 5 рецидив за год или еще что, они могут найти какое-нибудь альтернативное решение, в принципе там врачи очень и очень хорошо относятся к детям и входят в положение родителей.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 22:38 | Сообщение # 5091 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Девочки, объясните подробнее про температуру. Я своей сбивала всегда начиная от 37,5 - у нас неврология, боялась больших цифр, чтобы не вызвать судороги. Однажды была температура 39,6 - как раз после нее и получили первый раз отек, который приняли за реакцию на антибиотик. А я считаю, что это был первый эпизод НС. Так может быть, если логически рассуждать, нам, наоборот, нельзя допускать температуру? Ведь иммунитет на температуру начинает работать усиленно, а нам надо его подавлять. Или не так? Что-то вопрос запал в голову. Рецидив получили при ОРВИ с небольшим насморком и температурой 37,3.
Михаил Юдович, поясните, пожалуйста, в чем правда!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 08:48 | Сообщение # 5092 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дозвонилась до нефрологии. сказали дождаться анализа Гемотеста, и если он будет плохим.. дать ПЗ или вечером или завтра утром. причем посчитали по поверхности тела 7,5 табл, а не 6 табл. как по массе. и еще один момент: спросили: а вы виферон не ставили ребенку? я говорю, что нет, нам же нельзя такие препараты. ответ: нет, вы не правы. очень странная ситуация с этим вифероном: в НИИ его пропагандируют, а в НЦЗД на консультации сказали категорически нельзя. Михаил Юдович тоже говорит, что нельзя. почему нефрологи к одному мнению не придут?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 09:32 | Сообщение # 5093 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, доброе утро.
Цитата причем посчитали по поверхности тела 7,5 табл, а не 6 табл. как по массе
Да по поверхности больше получается на 1-2 т. (В дебюте мы то же пили макс.дозу по поверхности тела, но в последствии только 2 мг/кг). В принципе как показывает практика по массе 2 мг/кг хватает вполне. Зачем пичкать ребенка лишней таблеткой, хотя не думаю что это сильно ухудшить ситуацию. Можете давать 7 таблеток (середина, грубо говоря).
Виферон иммуномодулирующее средство из группы рекомбинантных интерферонов. А все что тем или иным образом стимулирует иммунитет нам не нужно.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 15:52 | Сообщение # 5094 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата цуцик (  ) и мне нравиться что можно писать на почту врачу и он отвечает или звонить и ему все передадут,а надо то врач перезванивает.
так это рай какой-то получается. дозвонилась до НЦЗД попросили перезвонить завтра, обещали найти и прочитать нашу историю после консультации с Ряпосовой А.Б.
Цитата crendello ( ) с Вами почти соседи, мы из Лобни
|
| |
| |
Ky-ky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:01 | Сообщение # 5095 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, вот мы тоже задумались на счет пещеры, плюсов у нее полно. Хотела сама его нервозность подлечить таким способом.
мамаИРА, нам предложили туда ходить, это как для общего укрепления организма посоветовали, и когда я у нашего нефролога спросила, она сказала, что можно, но я побаиваюсь..
crendello, да цена у Сандиммуна кусается, но тут уж о деньгах не думается, главное здоровье ребенка. А повышенная волосатость от Сандиммуна тоже его побочка или вкупе с преднизолоном? просто у нас на преднизолоне он сильно обволосел, а когда начали СН принимать, так вообще труба, даже не смотря на то что мы не так давно его пьем.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:49 | Сообщение # 5096 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ky-ky ( ) когда я у нашего нефролога спросила, она сказала, что можно
Мы тоже планировали ходить в оздоровительный центр в сентябре, но случился рецидив и так и не получилось. Нефролог нам говорила, что можно все и массаж, и ЛФК, и пещеру. Посоветовала не делать физио на туловище, особенно в области почек. Остальное можно. И с Михаилом Юдовичем я консультировалась, он сказал так же.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:55 | Сообщение # 5097 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я думаю, тут важнее в этой самой пещере не подцепить заразу какую-нибудь, в виде того же ОРВИ. У нас по 5-8 человек туда заводят, а иногда и до 10-ти и нет никакой гарантии, что из этих 8 человек все абсолютно здоровы. Другое дело, если Ваш ребенок будет индивидуально посещать такую пещеру.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:55 | Сообщение # 5098 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата essorina ( ) почему нефрологи к одному мнению не придут?
Вот и наша нефролог назначала нам Анаферон при ОРВИ. Мы пропили, как и было назначено. Рецидива не случилось на тот момент. Был насморк и температура 37,3-37,4. А при тех эе симптомах осенью получили рецидив, анаферон не пили. Да и не успели бы начать - белок пошел уже во вторые сутки.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 18:20 | Сообщение # 5099 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата essorina ( ) в НЦЗД на консультации сказали категорически нельзя
В нцзд мне в 1999 году назначали виферон тоже. (С нефр.синдромом).
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 20:23 | Сообщение # 5100 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Naasory ( ) В нцзд мне в 1999 году назначали виферон тоже. (С нефр.синдромом).
может они уже пересмотрели свои взгляды. любая точка зрения имеет свое объяснение
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 22.11.2016, 20:24 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
