|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 21:30 | Сообщение # 5101 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Девочки мы в этом году отдыхали в санатории и ходили в соляную пещеру... дочке понравилось,а про то ,что противопоказано мне никто не говорил даже(
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 22:12 | Сообщение # 5102 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, с Вами почти соседи, мы из Лобни. В принципе в тот момент когда были у Ряпосовой, могли сразу оформить квоту. Теперь думаю надо позвонить в отделение и узнать следующие вопросы:
1. Есть ли свободные места в стационаре (возможно ближайшая запись будет на 1 месяц вперед, а то и на 2).
2. Скорее всего может не оказаться квот по ВМП (когда вам квоту оформляют и нужно только анализы привезти с собой для госпитализации) и придется ложится по ОМС (то есть надо из поликлиники от педиатра или нефролога взять направление на госпитализацию по форме 057 + все анализы как и для ВМП).
В принципе все. Если их убедите что у вас ситуация серьезная, там скажем 5 рецидив за год или еще что, они могут найти какое-нибудь альтернативное решение, в принципе там врачи очень и очень хорошо относятся к детям и входят в положение родителей.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 22:38 | Сообщение # 5103 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Девочки, объясните подробнее про температуру. Я своей сбивала всегда начиная от 37,5 - у нас неврология, боялась больших цифр, чтобы не вызвать судороги. Однажды была температура 39,6 - как раз после нее и получили первый раз отек, который приняли за реакцию на антибиотик. А я считаю, что это был первый эпизод НС. Так может быть, если логически рассуждать, нам, наоборот, нельзя допускать температуру? Ведь иммунитет на температуру начинает работать усиленно, а нам надо его подавлять. Или не так? Что-то вопрос запал в голову. Рецидив получили при ОРВИ с небольшим насморком и температурой 37,3.
Михаил Юдович, поясните, пожалуйста, в чем правда!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 08:48 | Сообщение # 5104 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дозвонилась до нефрологии. сказали дождаться анализа Гемотеста, и если он будет плохим.. дать ПЗ или вечером или завтра утром. причем посчитали по поверхности тела 7,5 табл, а не 6 табл. как по массе. и еще один момент: спросили: а вы виферон не ставили ребенку? я говорю, что нет, нам же нельзя такие препараты. ответ: нет, вы не правы. очень странная ситуация с этим вифероном: в НИИ его пропагандируют, а в НЦЗД на консультации сказали категорически нельзя. Михаил Юдович тоже говорит, что нельзя. почему нефрологи к одному мнению не придут?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 09:32 | Сообщение # 5105 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, доброе утро.
Цитата причем посчитали по поверхности тела 7,5 табл, а не 6 табл. как по массе
Да по поверхности больше получается на 1-2 т. (В дебюте мы то же пили макс.дозу по поверхности тела, но в последствии только 2 мг/кг). В принципе как показывает практика по массе 2 мг/кг хватает вполне. Зачем пичкать ребенка лишней таблеткой, хотя не думаю что это сильно ухудшить ситуацию. Можете давать 7 таблеток (середина, грубо говоря).
Виферон иммуномодулирующее средство из группы рекомбинантных интерферонов. А все что тем или иным образом стимулирует иммунитет нам не нужно.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 15:52 | Сообщение # 5106 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата цуцик (  ) и мне нравиться что можно писать на почту врачу и он отвечает или звонить и ему все передадут,а надо то врач перезванивает.
так это рай какой-то получается. дозвонилась до НЦЗД попросили перезвонить завтра, обещали найти и прочитать нашу историю после консультации с Ряпосовой А.Б.
Цитата crendello ( ) с Вами почти соседи, мы из Лобни
|
| |
| |
Ky-ky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:01 | Сообщение # 5107 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, вот мы тоже задумались на счет пещеры, плюсов у нее полно. Хотела сама его нервозность подлечить таким способом.
мамаИРА, нам предложили туда ходить, это как для общего укрепления организма посоветовали, и когда я у нашего нефролога спросила, она сказала, что можно, но я побаиваюсь..
crendello, да цена у Сандиммуна кусается, но тут уж о деньгах не думается, главное здоровье ребенка. А повышенная волосатость от Сандиммуна тоже его побочка или вкупе с преднизолоном? просто у нас на преднизолоне он сильно обволосел, а когда начали СН принимать, так вообще труба, даже не смотря на то что мы не так давно его пьем.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:49 | Сообщение # 5108 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ky-ky ( ) когда я у нашего нефролога спросила, она сказала, что можно
Мы тоже планировали ходить в оздоровительный центр в сентябре, но случился рецидив и так и не получилось. Нефролог нам говорила, что можно все и массаж, и ЛФК, и пещеру. Посоветовала не делать физио на туловище, особенно в области почек. Остальное можно. И с Михаилом Юдовичем я консультировалась, он сказал так же.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:55 | Сообщение # 5109 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я думаю, тут важнее в этой самой пещере не подцепить заразу какую-нибудь, в виде того же ОРВИ. У нас по 5-8 человек туда заводят, а иногда и до 10-ти и нет никакой гарантии, что из этих 8 человек все абсолютно здоровы. Другое дело, если Ваш ребенок будет индивидуально посещать такую пещеру.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 16:55 | Сообщение # 5110 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата essorina ( ) почему нефрологи к одному мнению не придут?
Вот и наша нефролог назначала нам Анаферон при ОРВИ. Мы пропили, как и было назначено. Рецидива не случилось на тот момент. Был насморк и температура 37,3-37,4. А при тех эе симптомах осенью получили рецидив, анаферон не пили. Да и не успели бы начать - белок пошел уже во вторые сутки.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 18:20 | Сообщение # 5111 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата essorina ( ) в НЦЗД на консультации сказали категорически нельзя
В нцзд мне в 1999 году назначали виферон тоже. (С нефр.синдромом).
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 20:23 | Сообщение # 5112 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Naasory ( ) В нцзд мне в 1999 году назначали виферон тоже. (С нефр.синдромом).
может они уже пересмотрели свои взгляды. любая точка зрения имеет свое объяснение
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 22.11.2016, 20:24 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 21:27 | Сообщение # 5113 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Naasory, Вот я даже ввидела статью, где описано исследование применения анаферона у детей с гломерулонефритом. Вроде там даже были выводы, что количество вирусных заболеваний было значительно сокращено и , следовательно, количество рецидивов основного заболевания тоже. Почему я не сохранила - удивляюсь! Но вот вопрос - болели бы эти дети без анаферона или нет?
Все-таки вопрос очень серьезны\й, хотелось бы знать аргументы врачей с обеих сторон - и сторонников всяческих "феронов" у детей с НС, и противников.
Сама размышляла над этим. обе точки зрения находят вполне логические объяснения. Если не давать - мы подавляем иммунитет, и незачем принимать препараты для поддержания иммунитета или "модулирующие"его, так неизвестно, как эти препараты его "смодулируют". А если давать - организм получает извне вещества для подавления вируса раньше, чем сам начнет вырабатывать эти самые "фероны", следовательно, потребность вырабатывать их в большом количестве отпадает, то есть иммунитет не начнет работать сам, получив нужные вещества искусственно. Вот какая версия верная? Кто что думает?
Я не сторонник вообще всех этих вспомогательных "противовирусных", не давала их вообще до болезни. А вот один раз дала, как писала выше.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 22.11.2016, 21:29 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 21:37 | Сообщение # 5114 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
У меня НС был вызван простудой на губе (герпес), достаточно стремительно и у врачей в нцзд не было сомнений что герпес стал причиной нефротического синдрома. На момент заболевания, герпес проявлялся раз в пару месяцев, и тогда назначили виферон. Я не знаю помог он или нет, но сейчас герпес на губе раз в год бывает и то не каждый год.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 21:47 | Сообщение # 5115 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата essorina ( ) предлагаю дружить домами!
Согласен)
Цитата Ky-ky ( ) А повышенная волосатость от Сандиммуна тоже его побочка
Да.
svetsky, так глубоко в этом не разбирался) ибо не особо доверяю всем этим противовирусным препаратам, просто исходя из жизненного опыта, обычный питьевой режим и все налаживается, без всяких лекарств. Я отношусь к ситуации следующим образом, если ребенок подхватил вирус, иммунная система уже начнет действовать, пусть и не сильно (угнетена на ПЗ), но тем не менее, она работает, а это уже риск для рецидива, если дать интерфероны, то так же сразу повышается риск рецидива. Итог: какой вариант не выбирайте в случае болезни, риск появляется автоматически, а следовательно все действия должны быть направлены на предупреждение/профилактику вирусных заболеваний. А профилактика с НС простая - держаться подальше от больных детей, избегать переохлаждений, перегреваний.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
