Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 464 из 665 « 1 2 … 462 463 464 465 466 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Gleb141005 Дата: Вторник, 13.06.2017, 21:37 | Сообщение # 6946 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, отеки прошли после проведения 3-х пульсов( через день) буквально через 2 дня.Наша резистентность выглядела так: с1 апреля по 15 мая мы принимали ПЗ в дозе 60 мг ежедневно, потом в Израиле М. Давидович после биопсии сказала, что надо постепенно снижать. в НЦЗД мы поступили 1-ый раз 19 июня на дозе, по-моему, 50 мг ежедневно: Потом с Алексеем Николаевичем атк же постепенно снижали и в октябре отменили полность ПЗ: Когда еще до Израиля принимали примерно 7 недель 60 мг ежедневно, белок упал с 16 г/л до 1г/л и ни-ку-да! А на ЦСа быстро вошли в медикаментозную ремиссию ( где-то в течении 3-4 месяцев) BSL-1

svetsky Дата: Вторник, 13.06.2017, 23:44 | Сообщение # 6947 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Михаил Юдович, спасибо. Сегодня весь день думаю над дальнейшим лечением. Завтра буду звонить в Москву. Все-таки их опыт меня вдохновляет послушаться их рекомендаций. Будем тогда летать в Москву для наблюдения. Тяжело, но вариантов мало. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

mkagan Дата: Среда, 14.06.2017, 03:29 | Сообщение # 6948 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Gleb141005, это всё-таки не вполне стероидрезистентность - болезнь чувствительна к пульсам стероидов - классическая стероидрезистентность - это полное отсутствие какого - либо эффекта с сохранением выраженных отёков на любые введения стероидов, включая пульсы. Я бы отменил сейчас терапию, как и советуют Ваши врачи - при рецидиве я бы снова может быть сделал 3 пульса метил преднизолона и подключил циклоспорин месяцев на 6 - но, на мой взгляд, велики шансы того, что рецидива не будет. В моей практике за последние годы было два совершенно аналогичных подобных пациента - мальчик и девочка, которые уже по 3 года в ремиссии без всякой терапии М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Gleb141005 Дата: Среда, 14.06.2017, 10:48 | Сообщение # 6949 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович. большое спасибо за обнадеживающие слова! Конечно, будем пытаться уходить от лекарств, и, даст Бог, все у нас получится. Напрягает еще и то, что нам сейчас почти 12 лет, и начинается гормональная перестройка организма. С другой стороны - может быть, если мы не стероидзависимы, все обойдется?! Еще раз огромное спасибо за неравнодушное отношение к нашим проблемам. Удачи нам и всем участникам форума! BSL-1

Tata Дата: Среда, 14.06.2017, 14:41 | Сообщение # 6950 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо за ответ. А вообще есть шанс, что при пубертатном периоде у ребенка БМИ пройдет совсем. В Вашей практике были такие случаи? Или это на всю жизнь, но может рецидивы будут реже. Когда только заболели (5 лет назад) казалось, что до переходного возраста очень далеко, но время бежит быстро.

Татьяна52 Дата: Среда, 14.06.2017, 15:42 | Сообщение # 6951 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго дня всем участникам форума. Помогите,пожалуйста,советом. Напомню о нас: мальчик 01.2013 г.р., дебют 02.2016 (3г 1мес), как у многих в дебюте большие отеки, реанимация, диагноз СЧНС БМИ, лечились по протоколу 5 месяцев метипредом. Ушли с гормона и 11 месяцев жили без лекарств. За время ремиссии перенесли мононуклеоз (ВЭБ) среднетяжелой формы (мононуклеаров в крови было до 38%),ангину, ОРВИ 1 раз. Полоски всегда были желтые, раза 2 за весь период были скачки до 0,1 в суточной моче, а так всегда или отрицательно, или от 0,012 до 0,066 г/сут. Сейчас ребенку 4 года 5 месяцев, рост 110 см, вес 18 кг. 19 июня вечером должны вылететь на отдых за границу на 13 дней, но вот уже на протяжении недели стал расти белок и по полоскам, и в суточной. Три дня назад 0,1, вчера 0,18, сегодня уже 0,45. Биохимию сдали вчера, все в норме. Рецидив? Почти на ровном месте, красноватое горло, была температура 37,2, общее состояние спокойное. Сегодня опять собираем мочу, полоски практически желтые, между 0 и 0,1. Может есть надежда, что упадет белок? Если нет, можно ли лететь с рецидивом лечить на отдыхе? Для принятия решения есть 3 дня. В прошлом году тоже сдали путевку в Анапу за день до поездки-мононуклеоз. И сейчас прямо перед поездкой пошел белок, а было все спокойно. Тряслись над ним очень сильно, я бабушка, оставила работу, живу только внуком. Заранее спасибо, здоровья всем. Сообщение отредактировал Татьяна52 - Среда, 14.06.2017, 16:39

crendello Дата: Среда, 14.06.2017, 15:55 | Сообщение # 6952 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте. Татьяна52, Не все так плохо у Вас, в отличии от большинства. Не совсем понятно, Вы пишите у вас 0,45 сегодня, а тест полоски желтые между 0 и 0,1 ? Вполне может быть рецидив на ровном месте, не удивляйтесь. Какое бы решение с отдыхом не приняли, захватите с собой Преднизолон и если вдруг что, лечите по протоколу. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 14.06.2017, 15:56

Татьяна52 Дата: Среда, 14.06.2017, 16:50 | Сообщение # 6953 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Это вчера собирали мочу и сегодня получили результат. А сегодня пока желтые ,но моча немного пенная. Спасибо Вам, Александр, персонально, за участие. Боюсь, вдруг в этот раз не так быстро ответим на лечение?

crendello Дата: Среда, 14.06.2017, 21:25 | Сообщение # 6954 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Татьяна52, наблюдайте, желтые полоски - обнадеживают, пена и суточный результат - не очень. С вашей чувствительностью ничего не станет, если ответили в дебюте и сейчас так же ответите и достигните ремиссии, если вдруг рецидив.

svetsky Дата: Четверг, 15.06.2017, 22:21 | Сообщение # 6955 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: А мы сегодня сходили на выпускной в наш детский садик! Полтора года не ходим, а нам позвонили и пригласили на репетицию и на сам выпускной. А у нас рецидив. Дочка плакала очень, что хочет пойти, я и решила - рецидив все равно есть, куда уж хуже. В общем, пошли. Счастье ребнка - это нечто. И танцевала, и пела, и стих даже рассказывала. Надо жить! А белок у нас ушел за три дня приема 1,5 мг на кг веса - 6 таблеток метипреда, вчера и сегодня уже чистые полоски. Завтра сдадим в лаборатории для уверенности. Получается, что мы быстро отвечаем на гормон, но при этом не можем никак с него сойти. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Kalinin_Alex Дата: Четверг, 15.06.2017, 23:29 | Сообщение # 6956 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, добрый день! Были сегодня на приеме у Цыгина Алексея Николаевича. Диагноз: Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017). Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, сейчас на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю) . Алексей Николаевич порекомендовал после 12-й недели снижать преднизолон по 10 мг в неделю, т.е. курс получается следующий: 1-6 неделя 45 мг ежедневно, 6-12 неделя 30 мг через день, 13-14 неделя 20 мг через день, 14-15 неделя 10 мг через день и далее отмена преднизолона. Итого полный курс составит 14 недель. Согласно протоколу KDIGO, а также в приведенном Вами ранее примере (Сообщение # 4191), курс лечения в дебюте составляет порядка 4,5-5 месяцев (не менее 18 недель). Не слишком ли резкое снижение преднизолона нам назначили? Есть ли связь длительности лечения в дебюте (скорости отмены преднизолона) с вероятностью появления в дальнейшем рецидивов? Спасибо! С уважением, Александр.

essorina Дата: Пятница, 16.06.2017, 08:35 | Сообщение # 6957 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр,очень странно,что вам рекомендовано снижать по 10 мг в неделю. Это получается 2 табл. Обычно снижение назначают не более 5 мг в неделю. То есть одна таблетка уходит через 6 дней альтернирующего режима. Дебют нужно пролечить по международным протоколам. Мы все тут через это прошли. Мы сами только 2 дня назад выписались из отделения Цыгина.

Voron Дата: Пятница, 16.06.2017, 08:54 | Сообщение # 6958 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лучше снижать по 0,5 или 1 т в неделю. Хотя у нас тоже лечение в дебюте было 15 недель, но снижение было по 1 т в неделю.

Татьяна52 Дата: Пятница, 16.06.2017, 15:56 | Сообщение # 6959 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () Не все так плохо у Вас, в отличии от большинства Согласна, у многих форумчан с этим заболеванием все серьезнее. Я просто очень сухо изложила факты, у нас других проблем хватает (на учете у гастроэнтеролога, инфекциониста). Но сейчас ситуация разворачивается так, что может быть все опрокинуто. У малыша явный рецидив, в течение недели суточный белок растет от 0,1 , 0.14. 0.24, 0,3. Биохимия в норме и поэтому нефролог говорит, что это не рецидив, т.к. падения альбумина нет и ОТЕКОВ нет. Я говорю родителям, что для того и нужны полоски, чтобы не допустить до отеков, а вовремя купировать рецидив. Родители ничего не читают, у мамы с интеллектом проблемы (кормила малыша с 1,5 лет сырокопчеными продуктами и выпечкой, все еще последствия рахита не прошли,плюс ферментативная недостаточность,курсами пьем креон, очень плохо прибавляет в весе, мышечная гипотония, диастаз белой линии живота, про гигиену НПО отдельная тема-болел неоднократно циститом). ЧТО делать? Собираются ехать в отпуск, врач лечение не назначает, ждет падения альбумина и роста креатинина, и развития отеков. Результат 0,45 был ошибочный, из лаборатории позвонили, сказали что 0,14. Правда в ОАМбелка нет, но полоска зеленоватая,. кислотность 5, плотность сегодня 1,030 Сообщение отредактировал Татьяна52 - Пятница, 16.06.2017, 16:54

Ele_Bandito Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:09 | Сообщение # 6960 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте все.Родители,чьи детки на циклоспорине скажите сильно ли мохнатые дети становятся?И с дёснами проблему можно решить?Или пока пить не перестанет все будет так?Мы 3 месяца назад лежали в нцзд,нас решили не переводить на циклоспорин,в итоге 3 месяца без пз и начал прыгать белок от 0,1 до 0,5,так было "4 дня,а на пятый мы заболели и уже 1г стал белок.Звонила в отделение сказали ждать и пз не давать.В итоге со вторника белок 5г и 10 таблеток пз.23 мы опять ложимся в нцзд и здравствуй гастроскопия(

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]