|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Olga1986
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:38 | Сообщение # 6796 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане. Скажите пожалуйста, как вы относитесь к левамизолу? Была ли у вас практика лечения данным препаратом совместно с преднизолоном для поддержания ремиссии при НС? И какие побочные эффекты наблюдались? Ребёнку 2г10м, дебют - 1г10м, лечение п.з., рецидив 3.
Ребёнку 2года 10мес, дебют - 1год 10мес, лечение п.з., рецидив - 3.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:43 | Сообщение # 6797 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Olga1986 (  ) Скажите пожалуйста, как вы относитесь к левамизолу? Была ли у вас практика лечения данным препаратом совместно с преднизолоном для поддержания ремиссии при НС? И какие побочные эффекты наблюдались? Ребёнку 2г10м, дебют - 1г10м, лечение п.з., рецидив 3.
Ольга, добрый вечер
в поисковике ветки это уже обсуждали, смотрите здесь
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Olga1986
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:51 | Сообщение # 6798 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое.
Ребёнку 2года 10мес, дебют - 1год 10мес, лечение п.з., рецидив - 3.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 00:32 | Сообщение # 6799 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, скорей всего не будут вас переводить на другое лекарство сейчас, когда ребенок в ремиссии. Нам сказалаи - езжайте домой, отменяйте гормоны, дожидайтесь рецидива - прилетайте, будем решать, что с вами делать дальше - биопсия - перевод на сандиммун или без биопсии - на селсепт. Так что скорей всего вам тоже скажут смотреть без гормона - будет ли держать ремиссию. А вдруг уже получится!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 08:55 | Сообщение # 6800 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Voron, Выбор нелегок. С одной стороны Вас будут уверять что необходимо перевестись на Сандиммун (указывая на побочные действия от ПЗ за 2,7 лет, которые естественно будут), с другой стороны возможны эти побочные действия не настолько критичны, чтобы переходить на тот же Сандиммун или Селл-Септ. Ложитесь на обследование, узнаете, что и как в организме у ребенка. Думаю, что в ремиссии странно бы было переводить ребенка на другой препарат, а значит пока ремиссия, то будет время подумать а стоит оно того или нет. Будем надеяться на лучшее.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 09:26 | Сообщение # 6801 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky, спасибо.Надеюсь нас просто оставят на пз.Убирать его не стану, у нас гормонозависимый вариант и рецидив будет на полтаблетке. Хотя бы на год можно оставить. Сейчас мы в ремиссии с января держимся. Но еще мне сказали, что нам вообще биопсию делать не будут. Действительно если есть ответ на гормоны то она не нужна. Там и на садиммун без биопсии переводят. Я ей сказала , что в нашем варианте она не показана она согласна))
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 09:31 | Сообщение # 6802 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Александр. Да действительно выбор трудный. Обследование можно конечно пройти. По результатам придется принять решение. Надеюсь наши косточки в порядке. Нам рентген такой еще не проводили. В остальном после обследования в стационаре в январе в Туле все нормально. Сейчас анализы тоже в норме. Еду в данный момент в министерство везу пакет документов для госпитализации.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 13:43 | Сообщение # 6803 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Мне кажется если по полгода на пз нет белка, то это ремиссия.
Я думаю, что у Вас всё, в принципе, неплохо- у большинства форумчан всё-таки для поддержания стойкой ремиссии требуется большая лекарственная нагрузка. 1.5 т преднизолона через день для ребёнка Вашего возраста и веса - это ерунда, если бы у всех детей с НС так получалось - это была бы совсем другая болезнь.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:55 | Сообщение # 6804 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, форумчане, у кого дети на сандиммуне, подскажите в каких пределах нужно держать концентрацию? От 80 до 120? И будут ли одинаковыми эти пределы для разного возраста (например, у ребенка 3 лет и уребенка 8-9 лет)?? Или чем старше ребенок, то и цифры эти меняются? Ребенку 7 лет.Мальчик. рост 137-138 см, вес 33,700. Концентрация сейчас 90,3. До этого была 130, нефролог сказала убрать немного дозу сандиммуна, сегодня сдали и получили такой результат. Теперь переживаю- не низкая ли для нас??? Пили 75 мг/кг, сейчас пьем 70 мг/кг.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:58 | Сообщение # 6805 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ой, ерунду написала по дозировке..))). Пьем сейчас 70 мг сандиммуна утром и вечером, до этого пили по 75 мг
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:59 | Сообщение # 6806 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Может давать утром 75 мг, вечером-70 мг. Или 90,3 нг/мл -это нормально с нашим ростом и весом??
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 18:04 | Сообщение # 6807 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) Может давать утром 75 мг, вечером-70 мг. Или 90,3 нг/мл -это нормально с нашим ростом и весом??
Возраст, рост и вес не имеют значения для определения необходимой концентрации циклоспорина - она одинакова для всех пациентов
Меня удивляет: Почему форумчане не хотят внимательно прочитать текст международного протокола KDIGO? Это необъяснимо - ведь протокол переведен на русский язык!
Протокол ведь как устроен - на стр. 13-14 даётся схема лечения разных ситуаций, возникающих При чувствительном к лечению НС, а затем со страницы 37 по 48 эта схема подробно разъясняется. Ответ на Ваш вопрос содержится на стр. 44, в разделе КНИ (эта аббревиатура означает кальциневрин ингибиторы - куда относятся циклоспорин и такролимус).
Цитирую ответ на Ваш вопрос (стр. 44)
В большинстве исследований циклоспорин назначали по 3–6 мг/кг/сутки в равноразделенной дозе дважды день, с целевой концентрацией циклоспорина натощак 80–150 нг/мл [25 нмоль/л] и с поддержанием более низкой концентрации после достижения стойкой ремиссии в течение 3–6 месяцев – с целью минимизировать нефротоксический
эффект циклоспорина. По данным РКИ, частота устойчивых ремиссий была значительно выше в тех случаях, когда концентрация циклоспорина через 12 часов после приема поддерживалась на уровне 60–80 нг/мл (доза 4,7 мг/кг/сутки), по сравнению с детьми, получавшими 2,5 мг/кг/сутки (табл. 3) . Имеются ограниченные данные по поводу
использования для мониторирования пиковой концентрации циклоспорина (С2), а не концентрации натощак (С0) [68].
Ещё раз даю ссылку для скачивания этого протокола в русском переводе Протокол лечения гломерулонефритов
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 18:28 | Сообщение # 6808 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович так может нам вообще не ложиться в нцзд? Если нам хотят заменить пз на циклоспорин , так в чем смысл лежания? Я и сама не хочу его пока переводить.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 00:40 | Сообщение # 6809 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, хотелось бы услышать Ваше мнение. Мы на метипреде год и 4 месяца, без перерыва. Сейчас снижаемся, вегодня дошли до дозировки в 1,5 таблетки. Вес дочки 20-21 кг. Рецидивы случались в прошлые снижения на 2-х таблетках (на фоне укусов каких-то насекомых) и на 3-х талебках (на фоне легкого ОРЗ). В НЦЗД нам сказали полностью уходить с гормонов, и наша врач тоже это поддержала. А меня терзают сомнения, что не сможем мы уйти полностью. И может стоит зависнуть на этих 1,5 таблетках? Но с другой стороны - вдруг, мы сможем обойтись совсем без гормонов хоть сколько-то времени, и тогда ребенок хоть передохнуть сможет без них. Не могу я никак принять решения, что будет правильнее в нашем случае. Что бы вы сказали своему пациенту ? Из побочек у нас - боли в ногах (кальций падал сильно, пока не стала давать по Вашим рекомендациям!) и неустойчивая психика - истерики, агрессия, переменчивость настроения, головные боли. С глазами и желудком все хорошо.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 06:05 | Сообщение # 6810 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Михаил Юдович так может нам вообще не ложиться в нцзд?
Проблема видимо в том, что Ваши нефрологи нуждаются в поддержке более опытных специалистов, поэтому. как альтернативу госпитализации я бы рассмотрел амбулаторную конс. в НЦЗД проф. А.Н.Цыгина, тем более, что срочности в Вашей ситуации никакой нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
