|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
 |
Дата: Воскресенье, 21.05.2017, 04:43 | Сообщение # 6781 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Надо ли летом давать кальций с витамином Д и просто давать глюконат кальция или вообще не давать кальций. Мы сейчас на 3х таблетках.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Воскресенье, 21.05.2017, 04:54 | Сообщение # 6782 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович говорил, что можно летом сделать перерыв, если с костями нет никаких проблем. Я июнь и июль не давала. Но много ели творога, молоко. С середины августа снова пить кальций начинали. У нас в крови всегда верхняя граница или чуть повышен был.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:29 | Сообщение # 6783 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Mallines (  ) она сказала, что давление должно измеряться в покое Это верно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:34 | Сообщение # 6784 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Gansu (  ) Надо ли летом давать кальций с витамином Д и просто давать глюконат кальция или вообще не давать кальций. Мы сейчас на 3х таблетках. Вопрос не совсем простой для заочного ответа. Всё-таки для ребёнка 3х лет 15 мг преднизолона через день - это ощутимая доза - надо бы знать в общем степень побочных проявлений преднизолона - степень полноты, есть ли растяжкина коже? что с хрусталиком? Так как многие проявления нежелательного действия преднизолона развиваются паралельно. Поэтому, перерыв на летние месяцы сделать можно, если не слишком заметно, что ребёнок принимает преднизолон
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:50 | Сообщение # 6785 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) Порой надо поступить более жёстко-зато потом легче будет. Дело в том, что более жёстко как раз получается в том случае, когда обострение пытаешься лечить слишком "нежно" - невысокими дозами ежедневного преднизолона, в итоге это самое обострение затягивается и ежедневный приём преднизолона (а именно этот ежедневный приём желательно сделать короче) удлиняется и мало того, что почки дольше страдают из-за продлённого обострение, так ещё и суммарная доза преднизолона оказывается больше, чем при классическом протоколе. Это всё уже давно проверено на сотнях пациентов - общепринятые протоколы лечения возникли не по чьей то прихоти, а исключительно потому, что продемонстрировали своё преимущество в плане быстроты развития и последующей стойкости ремиссии и при сравнении суммарных доз преднизолона. Глупо отвергать то, что наработано человечеством за десятилетия и пытаться заново изобретать велосипед
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:04 | Сообщение # 6786 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) Что нам делать Михаил Юдович? Сандиммун ведь тоже придётся принимать постоянно. вы думаете это лучше, чем маленькая доза преднизолона через день?Совсем не лучше! Сандиммун лучше тогда, когда доза преднизолона немаленькая, или развиваются существенные побочные проявления - поэтому заочно бывает трудно решить (ребёнка желательно видеть, чтобы получить впечатления о том надо, или нет ему "отдохнуть" от преднизолона и назначить СеллСепт, или сандиммун) и решение это довольно субъективно. Но, как поступаю я со своими пациентами: если доза преднизолона через день невелика (не более 0.5 мг\кг через день) и нет серьёзного ожирения, артериальной гипертензии, начальных признаков заднекапсулярной катаракты, серьёзного гастрита с жалобами, отставания в росте с болями в костях, психоза от преднизолона - я рекомендую преднизолон через день. Должен сказать, что, если всё получается (ремиссия держится) на дозе не выше 0.5 мг на кг через день, то в 90% случаях перечисленные выше осложнения не развиваются даже при многолетнем приёме преднизолона таким способом. Отмечу, что по мере роста ребёнка и увеличении его массы - дозу преднизолона при этих обстоятельствах также приходится несколько увеличивать. А вот если не получается, то СеллСепт, а , если его трудно достать или кишечник его не переносит, то циклоспорин
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:09 | Сообщение # 6787 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) лечение нашего заболевания разное в разных странах и городах . У квалифицированных нефрологов скорее одинаковое вне зависимости от страны и города
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:12 | Сообщение # 6788 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Vlasova2302 (  ) Скажите пожалуйста можно к Вам попасть на прием ? Мы из Кемеровской области . Не зачем так далеко ехать - все вопросы при вашей болезни можно обговаривать по скайпу. Сейчас, из-за резко возросшего объёма писанины в работе врача и из-за оптимизации и сокращения ставок в больницах (именно так нелепо развивается наша стрАховая медицина - наверное в этом есть какой то высший смысл - показать всему миру, как не надо развивать медицину) , что критично для врача в возрасте, которым я являюсь, у меня остаётся значительно меньше времени для форума, поэтому, оставлю номер своего рабочего телефона, - вот он: 8 3532 572004, мой скайп mkaganorenbyrg (именно с грамматической ошибкой byrg - правильно было бы burg, но создавал аккаунт , будучи заграницей и без очков допустил опечатку - буквы Y и U на клавиатуре рядом). Какие то важные вопросы можно будет обсудить и таким способом.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:31 | Сообщение # 6789 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович я и сама склоняюсь на сегодняшний момент к пз. Мой ребенок весит 19 кг при росте 110 см. Ему 4,7. На гормоне 2,7 из них . На большой дозе конечно психоз серьёзный.Но и ночные тики так и не прекращаются. Правда обследование показывает что это не эпи активность.Еще меня смущают слова врача из нцзд о том , что раз у нас постоянно последние полтора года холестерин5.5 то это не полная ремиссия!!!! Мне кажется если по полгода на пз нет белка, то это ремиссия. И что по столько лет без перерыва пз нельзя применять. Надо переводить на циклоспорины.Наша лечащая врач тоже за новое лечение. Но я еще не повезла документы на оформление госпитализации в нцзд.
Сообщение отредактировал Voron - Понедельник, 22.05.2017, 19:32 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:37 | Сообщение # 6790 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
А по поводу моих слов что в разных городах и странах разные лечения нашего заболевания. Это я к тому что практически нигде не придерживаются международного протокола.В этом я убедилась на нашем форуме. Девочки из Белорусии писали о лечении рецидива 1 мг на кг. У нас о таком не слышала, но тоже много врачей лечащих по своему видимо спец проэкту)))
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:41 | Сообщение # 6791 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Мне лично так трудно решиться на лечение циклоспорином. Он сейчас такой спокойный на 1,5 т через день.Начнешь давать другие лекарства начнет и давление подниматься да и много всего бывает. А откажешь этому нцзд может в нужный момент тоже нам откажут в лечение. Или наша врач на нас начнет кричать или возмущаться что не легли. Не знаю... Голова кругом.
|
| |
| |
240460
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 20:47 | Сообщение # 6792 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Хотелось бы выслушать опыт или совет, у кого была аналогичная ситуация. Завтра последний день приёма ПЗ. А сегодня суточный анализ показал белок -104 (т.е. 0,104).
|
| |
| |
essorina
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 20:49 | Сообщение # 6793 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ворон, вы ложитесь. Пройдете обследование, сдадите анализы. Вам назначат лечащего врача, с ним обговорите свои желания/нежелания.Вам же не сказали ложиться на ввод циклоспорина-это все еще обсуждаемо. Насильно никто вас не заставит менять лекарство. Но предупредят и попугают.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 21:04 | Сообщение # 6794 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо)). Но мне было сказано, что ложитесь для перевода на циклоспорин. Именно так.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 21:09 | Сообщение # 6795 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я на приеме сказала, что преднизолон попутно лечит нашу целиакию( при целиакии иногда назначают гормон). И что с нашим кишечником действительно сейчас все в порядке. Но врач сказала, что 2,7 года это кошмар и нечего сидеть на нем надо срочно переводить на сандиммун, програф или эндоксан. Дословно пишу))
|
| |
| |
|