Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 450 из 665 « 1 2 … 448 449 450 451 452 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:39 | Сообщение # 6736 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы сегодня были на консультации в НЦЗД. И да результат-госпитализация. Как нам и писала одна из форумчанок, что Костюшина положит. Она нам рекомендовала настоятельно отказаться от пз. Как так вы 2,5 года постоянно на нем? Надо переводить на сандимун, а так как там спирт, то на эндоксан или програф. Мол маленькая доза гормона постоянно это не есть хорошо.Вот сижу и думаю, чем же програф или эндоксан лучше пз??? Неужели нет чего то другого? Анализы в норме, самочувствие нормальное на мин дозе гормона. Что нам делать Михаил Юдович? Что посоветуютф форумчане? Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 16.05.2017, 16:41

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:43 | Сообщение # 6737 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да нет. Все как раньше. Еще как на зло приболели. Рекомендовано принимать ПЗ 10 мг 5-7 дней.потом отмена через 5 и 2,5 мг по разу. Так что будем пить ПЗ и СН. Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 16:44

crendello Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:49 | Сообщение # 6738 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, эндоксан как и лейкеран пьют курсом 2-3 месяца, препарат жесткий, эффективность низкая, хотя он может помочь продлить ремиссию на полгода-год-два, а может и больше, но большинству он не помогает (не стабильная на нем ремиссия). Придется постоянно отслеживать общий анализ крови, чтобы лейкоциты упали не ниже 4 тыс. Програф надо принимать постоянно (длительное время), как сандиммун или селл-септ. essorina, перестраховываются с ПЗ. Может оно и правильно. У нас один раз так было, было всегда 70-80, а потом бабах сдаем и 150. Хотя ничего не меняли, хотели уже снижать, но затем пересдали и оказалось, что все в норме (80). Скорее всего сказали была ошибка, мы всегда в НЦЗД сдаем. Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 16.05.2017, 16:50

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:01 | Сообщение # 6739 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Получается сдали 2 раза с разницей в 10 дней. И результат тот же. Через 3 недели в НЦЗД сдадим.

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:07 | Сообщение # 6740 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ворон, когда мы были на консультации в НЦЗД, тоже сказали, что они не практикуют длительный прием ПЗ. А когда легли к ним в нефрологию, то такой вариант тоже предполагался как возможное развитие событий. Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 17:08

Voron Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:31 | Сообщение # 6741 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да спасибо вам всем, эндоксан не хочу и не стану. А вот про програф надо почитать состав и как он хуже- лучше сандимуна. Просто из-за этих спиртов многое нам нельзя. Действительно может нам и пз оставят. Ведь он при нашей целиакии еще хорошо помогает. Им даже ее лечат во многих случаях как нам сейчас сказала гастроэнтеролог. Я бы хотела еще остаться на пз пока нам помогают маленькие дозы на нем находиться. А уж если перестанем держать то я бы была не против циклоспорина. Как то так. Пока каша в голове. Начнем собирать анализы. Ляжем. А там посмотрим по обстоятельствам. Но очень страшно уходить от пз.

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 21:39 | Сообщение # 6742 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ворон,а вам когда ложиться? И в какое отделение?

Совка Дата: Вторник, 16.05.2017, 21:48 | Сообщение # 6743 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Florentina, спасибо за ответ. Попробуем для начала такой вариант . 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 16.05.2017, 22:40 | Сообщение # 6744 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Inita, Вы молодец. Пробуйте лечить как решили.Я просто уже не хочу лезть со своими советами,чтобы в очередной раз не" получить по лбу"-и не портить себе настроение,потому как всё беру близко к сердцу. .Нас лечили с 1 мг/кг. и я не могу сказать каким был бы результат если бы нас лечили по-другому. Всё было не хуже чем у других. И ещё: я стараюсь по возможности особо не ограничивать сына-это касается питания,общения,его личного пространства и др. Мне 46 лет, и я понимаю,что лучшие годы-это детство и юность. Что они смогут вспомнить-больницу,анализы и запреты на всё,что другим можно. И если в 5 лет можно всё держать под контролем,то в 15 уже не получится. Успехов.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 07:50 | Сообщение # 6745 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня надо нам позвонить в отделение и скажут какого числа на госпитализацию. В отделение нефро-урологическое.

ellix Дата: Среда, 17.05.2017, 08:33 | Сообщение # 6746 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Dasha Minsk, полностью хочу поддержать вашего сыночка!!! мне кажется моральный настрой играет большую роль в выздоровлении !!!! Надо жить и радоваться , пока такой хороший, беззаботный возраст! Молодец! А у меня приятельница , первый раз вижу и наблюдаю, как она из своей 100% здоровой девочки делает больную))))) девочке 6 лет скоро, сидят дома))) ни какие садики им не по вкусу ))) государственные сразу отмели ( не знаю по каким причинам не подходят, хотят индивидуальный подход), перебрали все частные ( что то да не нравится) . Сейчас сама мама говорит - моя дочка больная ( потому что часто чихает и кашляет), в обычную школу не сможет пойти потому что будет много чихать, будет пропускать и отставать . У девочки заболел животик ( по моим наблюдениям когда она чего то не хочет, у неё сразу животик болел), МАМА девочку по всем врачам протаскала, аж голову просветили))) сейчас подкашливает ночью- опять очередь врачей))) девочка стала неулыбчивая и неразговорчивая , последний раз когда я зашла к ним в гости , девочка играла - ооо , ужас! сложила все свои игрушки под одеяло и сказала что они у неё все болеют))) мне кажется у девочки уже лёгкая степень депрессии . Просто у нас с 3 до 6 лет уже начинается начальная детская школа государственная ( необязательная), все дети в школе а мама считает что Ее дочка больная))) ( сопли, кашель). Вот так и проходит детство здоровой пока девочки

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 12:45 | Сообщение # 6747 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Сегодня позвонила в представительство компании Новартис, выпускаемой сандимун неорал и они сказали мне, что капсулы не содержат глютен. Тоесть можете пробывать под наблюдением врачей. Хотя там и написан спирт, но видимо он безгютеновый. А ложиться в нцзд нам на 30 июня. Конечно не знаю назначат ли нам сандимун, может и пз оставят по анализам наверно станет ясно. Хотя я и его боюсь! По отзывам он достаточно агрессивный и дети часто болеют на нем((

svetsky Дата: Среда, 17.05.2017, 15:36 | Сообщение # 6748 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Voron, так у вас плановая госпитализация именно по решению вопроса о дальнейшем лечении? То есть ребенок сейчас в ремиссии после рецидива, но пока на гормонах оставляете? У нас сейчас тоже после рецидива ремиссия, но гормоны нам сказали полностью убирать и смотреть, удержимся ли без них. Так как в дебюте на 2-х таблетках у нас случился первый рецидив, а через месяц второй уже на 3-х таблетках, то я, конечно, боюсь безумно снижения - каждая четвертинка дается мне большим нервным напряжением. Но решила снижать до полной отмены. В марте мы лежали в НЦЗД, приходила к нам профессор Комарова, именно по дальнейшему лечению консультировала, сказала, что в ремиссии переход на любой другой препарат делать не будут. Мол, будет рецидив, тогда поднимем гормоны на максимум и подключим или селсепт или сандиммун. Хотя я была готова уже тогда перейти на любой препарат, лишь бы не новый рецидив. Сейчас понимаю, что все-таки надо попробовать убрать гормон. Кто его знает - вдруг организм дочки уже справится! Стараюсь в это верить. А вам даже без рецидива хотят новый препарат дать? Оставлять на гормонах длительно они не хотят - так я поняла политику нефрологов в НЦЗД. Мы год и 4 месяца уже пьем без перерыва, а в НЦЗД считают, что затянули и с лечением дебюта и с лечением рецидива. Трудно, конечно, принять решение, как быть дальше. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:08 | Сообщение # 6749 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Svetsky, да все так. Мы сейчас в ремиссии на 1,5 таблетках пз уже месяц. Да и нам сказали вы 2,7 года уже без перерыва пьете гормон это плохо. Надо пз убирать. Но нам его не убрать так как на 0,5 т сразу рецидив будет проверено. Да тоже предложили сандиммун и другие варианты. А по мне так лучше на мин дозе гормона оставаться на долго. Так и в международном протоколе сказано , что это лечение в преоретете.Но Москва лечит абсолютно по своему. У меня сейчас на душе тяжело от этого. Не знаю, но не хочу я его пока переводить на циклоспорины. Не очень то хороши они. Но если бы не держал ремиссию на 1,5 таблетках но сразу бы согласилась на сандиммун.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:11 | Сообщение # 6750 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хорошо, что до 30 июня еще полтора месяца. Чтобы все осознать и понять. Решение то принимать только мне.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]