|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 24.05.2017, 06:58 | Сообщение # 6811 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата svetsky (  ) Не могу я никак принять решения, что будет правильнее в нашем случае.
На самом деле принимать решение придётся именно Вам, т.к. врачи тоже, как Вы понимаете, не являются ясновидящими
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 08:11 | Сообщение # 6812 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович. Попробую позвонить в нцзд узнать когда Цыгин принимает.Если не получится записаться на июнь значит будем думать дальше ложиться или нет.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 08:54 | Сообщение # 6813 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Voron, Добрый день.
1. К Цыгину записаться не очень просто.
2. К нему надо будет ехать с результатами анализов, чтобы он мог сделать вывод о побочных действиях. Визуальный осмотр ребенка много информации не даст. Желательно пройти гастроскопию, окулиста, эндокринолога, хирурга, рентгенографию кистей рук, давление сказать как менялось за последнее время, результаты биохимии крови и мочи (желательно за какой то промежуток времени). После этого у него будет полная картина о здоровье ребенка. Ранее форумчане писали, что Цыгин так же придерживается позиции минимальной дозы, если таковая помогает держать ремиссию.
3. Все-таки я повторюсь, я бы советовал Вам лечь на обследование к Маргиевой Т.Е., пройдете бесплатно и быстро все обследования, и да же если они будут настаивать на переход на Сандиммун, просто скажете, что хотите повременить с этим, никто Вас заставлять там не будет, никто обижаться на Вас не будет, больных детей и работы им хватает. В НЦЗД ложатся не только чтобы получить новое лечение, но и чтобы получить высокотехнологичную помощь на современном оборудовании и под контролем опытных специалистов, которых в регионах порой не бывает.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 09:23 | Сообщение # 6814 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Александр! Вы мне очень помогаете. У меня единственный поздний ребенок, я и так до болезни тряслась над ним, а сейчас вообще взрыв мозга. Тяжело очень было смириться с пз на начальной стадии болезни . А сейчас не могу решиться на циклоспорин. Действительно Вы правы! Ведь насильно нам никто не сунет в рот эти лекарства)).( образно конечно). Обследование пройдем и поедем спокойно домой!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 18:50 | Сообщение # 6815 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, спасибо!  Эх, сложнейшее решение!
Voron, правильно - ложитесь, обследуйтесь, а там Вам может и яснее все станет, что дальше делать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 20:10 | Сообщение # 6816 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Хотя я еще не звонила. Будет ли для моего ребенка в нцзд безглютеновое питание. А то приедем в пятницу и скажут ждите понедельника для решения вопроса питания. И придется ехать домой(((
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 05:55 | Сообщение # 6817 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утром все форумчанам и докторам.
Сыну 7 полных лет с хвостиком. Болеем 3,5 года. 2 года с хвостиком как мы на ЦсА. Сейчас принимаем 100мг в сутки. Больше не пьем ничего. Много раз болели ОРВИ, особенно в этом году. В том числе и аденовирус, когда 2 недели держалась температура. В понедельник к вечеру ребенку стало нехорошо. Поднялась температура без соплей и кашля. Жалобы на горло только были. Температура плоховато сбивалась. Вчера педиатр нам поставила острый тонзиллит (ангина). Прописала антибиотик Флемоксин 250мг 3р. в день на 5 дней. С нефрологом согласовали. Вчера с вечера сразу начали давать антибиотик. Сегодня утром тест-полоски фиксируют белок в моче. Причем сразу прилично. Между 0,3 и 1гр. (Урибел). А Биоскан вообще 3-5гр. показывают. Вчера все было отрицательно. Отеков нет, мочимся хорошо. Сегодня прям моча пахнет антибиотиком. Теперь собственно вопросы. Мог ли прием антибиотиков повлиять на результат тест полосок? Это я конечно себя пытаюсь успокоить. Буду наблюдать пару дней конечно. Просто насколько будет информативен анализ крови сейчас? С учетом острой ангины+начало приема антибиотиков. Сказать, что расстроилась, не сказать ничего. Т.К. с июня мы планировали начать отмену ЦсА. На той неделе еще и прием в школу. Не болейте!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 08:03 | Сообщение # 6818 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Юлечка держитесь!!!!Понаблюдай еще пару дней. Может уйдет белок раз на циклоспорине вы. Видимо и на таких лекарствах бывают рецидивы.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 15:14 | Сообщение # 6819 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mamochka, Здравствуйте.
А когда последний раз сдавали на концентрацию ЦсА, результаты какие были, С0 ? Просто средний вес ребенка от 21 до 25 в возрасте 7 лет. 100 мг на 21 кг почти 5 мг, да и то бывает недостаточно, а на 25 кг, так вообще 4 мг. Быть может концентрация упала и не хватило подавления иммунитета ?
P.s. на счет антибиотика не знаю, но не думаю что он влияет на тест полоски. Только pH>7 в моче, может как то давать ложные результаты.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 15:29 | Сообщение # 6820 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Лекарства на тест полоски вроде не влияют. У нас кстати дебют с тонзилита начался
|
| |
| |
Gleb141005
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 22:42 | Сообщение # 6821 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане и, конечно же, Михаил Юдович! Форум продолжаю читать постоянно, но не писала почти 2,5 года.Сейчас в нашей жизни начинается новый этап - с 1 июля отменяем С-Н, после 5-ти лет приема! Понимаю, что надо, но как-то страшновато! Подробно наша история описана в январе-феврале 2015 года под ником bsl241165. Напомню кратко: мальчик, заболел в возрасте 6 лет 5 месяцев после плановой прививки. Диагноз- СРНС, морфология - ФСГС. Принимали С-Н с 19.06.2012 по 6.09.2012 в дозе 50+50, с 7.09.2012 по 23.11.2016 в дозе 25+50, с 24.11.2016 и до 1 июля этого года пьем 25+25, а потом - отмена. Сейчас парню 11 лет 7 месяцев - 53 кг,160 см + период полового созревания. Доза на наш вес, конечно, небольшая (<1мг на кг), да и концентрация ЦСа С0 низкая - 25,7 мкг/л, но... Михаил Юдович, может быть стоит уходить медленно - 10+25, 10+10 и потом отмена? Наш лечащий врач из НЦ ЗД говорит, что это только для собственного успокоения, а с точки зрения медицины- переливание воды из пустого в порожнее.
Михаил Юдович, может быть в связи с отменой С-Н надо обратить на что-то особое внимание? Можно ли будет в этом году ехать на море? За последние 3 года я как-то привыкла, что все у нас, как у всех: школа, кружки, бассейн...Последние 2 года сын даже не болел вообще. Полная медикаментозная ремиссия у нас с октября 2012 года, рецидивов (Слава Господу) не было.
И, самое главное, Михаил Юдович, если , не дай Бог, что-то произойдет, после отмены, (а сейчас лето, и связаться с врачом может быть быстро не получится) (понимаю, что даже думать об этом нельзя!!!), какие таблетки у меня должны быть: преднизолон или С-Н ( ведь мы стероидрезистентные!) и где можно почитать, как лечить рецидивы при СРНС. И еще один вопрос - циклоспориновая зависимость. Есть ли какая-то статистика ее проявления в зависимости от морфологии или каких-то других факторов течения или лечения болезни? Или - не попробуешь - не узнаешь?!
Огромное спасибо создателям сайта и Михаилу Юдовичу за возможность получить ответы на волнующие вопросы. Нам - родителям- терпения и веры в современную медицину и Высшие силы, а детям - здоровья, огромной родительской любви и долгой счастливой жизни!
BSL-1
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 12:25 | Сообщение # 6822 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте, форумчане. И у нас опять рецедив )))) пару месяцев назад был и вот опять)))) ничего не понимаю, на ровном месте))) жарко стало))) но ни чем не болели))) опять как всегда суббота, даже не знаю что делать))) с утра тест полоски показали белок высокий ( полоска темно зелёная), потом после лекарств и выпитой воды снизился цвет чуть ни до желтой))) ребёнок уставший, спит))) после первого рецедива пролечены были ни по протаколу международному , сейчас ещё принимаем достаточно приличную дозу ПЗ)) буду просить наверно что бы пролечили по протоколу , ( просто прямо не знаю что делать, как всегда суббота, где врача то найти?). Можно ехать в скорое отделение , там свяжутся с врачом ( но провести там надо будет часов 5-6 , при этом можно будет и вирус подхватить), просто в замешательстве, может понаблюдать ещё? ( нет конечно надежды правда что белок сам уйдёт )))
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 19:57 | Сообщение # 6823 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович , здравствуйте. Вы мне когда то давали ссылку на лечение идиопатический мембранозной нефропатии))) ( пункт7). Почитала, ничего ( если честно не поняла ( ооооо, то что напечатала, куда то делось))))) , прийдется заново!!!) ))))))) только возникло ощущение что мы делаем что то ни так)))) дальше залезла в раздел -Стероид чувствительный нефротический синдром у детей . Вот что скопировала Полная ремиссия оБК< 2000 мг/г (<20 мг/ммоль или белок <1+ при определении тест-полосками)
в течение последовательных 3 дней
Рецидив оБ/К ≥ 2000 мг/г (≥200 мг/ммоль) или белок ≥3+ при определении тест-полосками
в течение последовательных 3 дней
Те полная ремиссия по моим тест полоскам это <1+, у меня это < 0,3 г/л и рецедив > 3+ (3 дня), это значит больше 3г/л ? Или у меня тест полоски по другому показывают значения? Если нет больше 3г/л то ничего не предпринимать ?
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 27.05.2017, 20:12 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:08 | Сообщение # 6824 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, у нас 12 апреля поднялся белок и мы скорее легли в больницу в надежде ,что врач подскажет что делать. Но помощи так и не дождались,а ребенок становился все бледнее и писать стал все меньше ,а доктор всё наблюдал и с 7 мая мы сами начали малышу давать преднизолон . Я не не могла бесконечно следить как погибает мой малыш.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:16 | Сообщение # 6825 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У нас вот поднимается белок , сегодня может в суточной выходит до 0,3 г/л ))) я думаю - рецедив!!! А по протоколу- полная ремиссия!!! Ура! Обнадеживает ( шутка)
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 27.05.2017, 20:19 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
