|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
3лата
 |
Дата: Суббота, 22.04.2017, 09:59 | Сообщение # 6556 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
svetsky, Думаю,вы и сами всё знаете.Чаще проветривайте,чаще мойте руки,дочке брызгайте мирамистин или подобное.По возможности находитесь в разных комнатах,ещё лучше отправить ребёнка на несколько дней к родственникам(бабушке?). Тоже думала,что уберечь нельзя,но вот получилось:старшая принесла из школы вирус,неделю болела и эту неделю почти не выходила из своей комнаты.Ручки межкомнатных дверей протирали спиртовыми салфетками.Т.е. изоляция и тщательное соблюдение сан.правил.Кварц всё никак не куплю.Но впервые дети не заразились друг от друга.
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Суббота, 22.04.2017, 10:15 | Сообщение # 6557 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата natashaush@mai (  ) С нами тоже лежал мальчик, дебют в 5 или 6 лет. Пролечили, через пять лет с учета сняли. Закончил школу, поступил в институт и рецидив. Ему было 17 лет. Тоже пульс делали. Что потом не знаю, нас выписали. Очень интересуют такие случаи.Вроде бы болезнь у человека отступила,многолетняя ремиссия,но вернулась почти во взрослом возрасте.А мы знаем,что НС у детей до года и подростков- это скорее всего не БМИ.Значит ли это,что у таких пациентов болезнь перешла на следующий этап-ФСГС например,или это всего лишь рецидив липоидного нефроза(устаревшее название)?
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Суббота, 22.04.2017, 12:10 | Сообщение # 6558 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
У нас недавно случился рецедив ( я тут писала) и я разговаривала с директрисой учебного заведения сына , рассказывала как определила белок по тест полоскам. И я поняла что она знает про тест полоски . Я спросила, откуда она знает про них? Она сказала что когда то давно Тоже теряла белок )))) времени поговорить больше не было . Я , скорее всего, должна Ее увидеть в этот понедельник . Постараюсь порасспрашивать поподробнее)) . На сегодняшний момент наша директриса замечательный, хороший человек , она мне оч близка . Лет ей около 60 может ( не знаю) , активная очень ( как ,, неуловимый мститель,,) , на днях Ее назначают директрисой ни одного , а трёх учебных заведений!
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 22.04.2017, 12:10 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Суббота, 22.04.2017, 19:51 | Сообщение # 6559 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я тоже знаю несколько человек с нашим заболеванием-живут себе нормально и уже толком не помнят чем лечились. Так что всё индивидуально и не стоит заострять внимание на единичных случаях. Сама вот всё время забиваю голову и главное чем больше узнаёшь об НС-тем больше этих вопросов.Спасибо Михаилу Юдовичу-он всё просто объяснил-МИНС-это когда помогает ПЗ. Получается,что почки вполне справляются со своей работой, просто иммунная система не в порядке. При ФСГС погибает часть нефронов,поэтому иммунная система ,наверное не при чём,. И ещё я читала,что если рецидив случается после многих лет ремиссии-чаще всего он быстро лечится. Но,увы ,бывают исключения. Будем надеяться на лучшее.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:12 | Сообщение # 6560 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата 3лата (  ) Значит ли это,что у таких пациентов болезнь перешла на следующий этап-ФСГС например,или это всего лишь рецидив липоидного нефроза(устаревшее название)?
Это всего лишь рецидив липоидного нефроза, его возможный переход в ФСГС - штука надуманная, это принципиально разные болезни и не надо заниматься научной фнтастикой - просто процесс склероза при ФСГС развивается не быстро и по биопсии в первые месяцы болезни ФСГС может быть не отличим от болезни минимальных изменений (липоидный нефроз), т.к. клубочки, уже имеющие склероз могут не попасть в биопсийный материал - их поначалу ещё мало. Но ФСГС практически всегда отличим по клинике, т.к. не отвечает на лечение. Поэтому, я бы пациентам советовал всё-таки в большей степени проникнуться таким простым понятием как ответ НС на лечение - если обострение убирается в течении первых 4х недель ежедневного лечения преднизолоном в правильной дозе - перестаньте бояться призрака ФСГС - ни у одного ребёнка в моей 35-летней практике чувствительный НС не переходил в нечувствительный и у этих пациентов никогда при биопсии (в случае долгого лечения циклоспорином) ФСГС в последующем никогда не обнаруживался (даже через годы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:30 | Сообщение # 6561 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) 1. Про стероидный диабет, что делать в таком случае с приемом ПЗ. Ну прежде всего надо уточнить само понятие стероидного диабета : сахарный диабет имеет два принципиально разных варианта болезни. Тот диабет, который возникает у детей в подавляющем большинстве случаев связан с полной гибелью клеток, выделяющих инсулин. Механизм этой гибели пока человечеству не вполне понятен, но основной гипотезой считается аутоиммунное повреждение этих клеток, возникающее в ответ на поражение поджелудочной железы вирусами. Преднизолон, естественно, к этому процессу отношения не имеет, но может его быстрее проявить, т.к. при приёме преднизолона возможно повышение уровня глюкозы в крови, что дополнительно нагружает клетки, выделяющие инсулин. Если они здоровы - это не страшно, но если они больны - это их быстрее убивает. В моей практике имеется всего один ребёнок, у которого развился инсулинзависимый СД при существующем в течение нескольких лет НС. К сожалению ребёнок воспитывается в маргинальной семье, поэтому всё непросто с контролем за этими болезнями. При обострении и приёме высокой ежедневной дозы преднизолона приходится несколько адаптировать дозу инсулина (по уровню глюкозы в крови), ремиссию лучше держать микофенолатами, или циклоспорином. Кстати, при диабете этого типа, когда клетки , выделяющие инсулин уже погибли, навредить в плане диабета ни циклоспорином, ни такролимусом уже невозможно - эти препараты обладают определённой токсичностью для клеток, выделяющих инсулин, но при их гибели диабет не усугубляется, а глюкозу крови эти препараты не повышают (в отличие от преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:37 | Сообщение # 6562 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Про белок в количестве 0,15-0,3, который держится длительное время. Что с этим делать.
Ну, во-первых, если это держится длительно у человека, отменившего препараты, есть смысл сдать биохимию крови и собрать суточную мочу на белок для более точной оценки степени протеинурии. В любом случае не праздным будет вопрос о том, а может быть эта протеинурия исчезнет при курсе преднизолона? Зачем терпеть тлеющее обострение? Поэтому , вопрос о лечении должен обсуждаться. Кроме того, всё-таки не надо рассуждать формально и абстрактно. Если речь идёт о ребёнке с чувствительным НС, не получающем в данный момент препараты - это может быть расценено, как лёгкое обострение. А у пациента, у которого никогда не удавалось добиться полного исчезновения белка в моче и который продолжает лечиться - это надо считать успехом и частичной ремиссией и лечение надо пролонгировать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 06:06 | Сообщение # 6563 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Мамулечка
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 06:47 | Сообщение # 6564 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович добрый день! посмотрите пожалуйста вопрос 6439. Я так поняла все так надо пробовать курс преднизолона? у нас ФСГС
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 07:52 | Сообщение # 6565 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. 16 апреля внук 3 года закончил лечение дебюта преднизолоном. Но начал скакать белок. Скажите это рецидив ? Или ещё нужно понаблюдать ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:45 | Сообщение # 6566 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
mkagan, спасибо за ответы Михаил Юдович! Мы вас ждали!)
Inita222, к сожалению это рецидив, аж 1,9 г/л. У вас уже белок неделю, нужно максимальную дозу ПЗ подключать (2мг/кг) и думать о том, чтобы оставить какую-то минимальную дозу (например, попробовать оставить 1 т. ПЗ) и посмотреть как на этой дозе будет держаться ремиссия. Если рецидив случается на снижении или через 2-3 недели после отмены ПЗ, то речь идет о гормонозависимом варианте развития НС, что встречаешься в большинстве случаев. В этом случае необходимо держать ремиссию минимальной дозой ПЗ, либо переходить на иные препараты.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 24.04.2017, 09:46 |
| |
| |
elena1988
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:55 | Сообщение # 6567 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
В Израиле тоже предпочитают СеллСепт! от Циклоспорина и Сандиммуна вообще отказались давно так как СеллСепт менее нефротоксичен.
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:59 | Сообщение # 6568 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте, подскажите как называется тест, анализ на определение у ребенка стероидного остеопороза не знаю как правильно называется) Где это делают, к кому обращаться?
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 10:33 | Сообщение # 6569 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Селл септ ни токсичен для почек , но к сожалению он слабее других препаратов и ни у всех может держать ремиссию .
|
| |
| |
Vlasova2302
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 11:20 | Сообщение # 6570 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович. Очень нуждаемся в вашем совете. Подскажите что нам делать. Дебют с февраля 2016 года таким образом: симптомокомплекс НС развернулся с 02.03.16 года. С 04.03.16 года назначена доза преднезалона в соответствии протоколу лечения 45мл/24ч/сут. Ко второй неделе ГКС терапии, получена полная клиника - лабораторная ремиссия, то есть НС гармоночувствительный, с последней недели марта 2016 года (3 полных недели ГКС терапии) клинически появилась гипергкликомия, глюкозурия, кетонурия, документирован - стероидный СД. Базис-болюсную инсулинотерапию получали с 07.04.16 года. С 07.04.16 года начато снижение ГКС-терапии в связи с особенностью течения НС у ребенка, является осложнение на ГКС в виде инсулинозависимого СД. При снижении преднизалона снижается и сахар в крови. Полная отмена преднизалона 29.06.16 года, учитывая вышесказанное, не выполнено лечение по протоколу. Рецедив 1 чистого, полного гормональночувствительного НС в январе 2017 года (без предшествующего фактора) появился белок 1,0 гр в суточной моче, отеков не было. С 25.01.17 года начато стероидная терапия в полной дозе. На фоне ГКС терапии документирована гипергликемия, без явлений кетоацидоза. В связи с осложнением ГКС терапии - стероидной СД при протеинурии в референсных значениях, начато снижение стероидов с 09.02.17 года, переведен на альтернирующую схему. В связи с вышесказанным мы опять не прошли полный курс лечения ГКС. С 04.04.17 года пьем по 2 таблетки 10 мл преднизалона, что нам делать дальше? Хотелось бы услышать ваше мнение.
|
| |
| |
|