|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Суббота, 22.04.2017, 19:51 | Сообщение # 6541 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я тоже знаю несколько человек с нашим заболеванием-живут себе нормально и уже толком не помнят чем лечились. Так что всё индивидуально и не стоит заострять внимание на единичных случаях. Сама вот всё время забиваю голову и главное чем больше узнаёшь об НС-тем больше этих вопросов.Спасибо Михаилу Юдовичу-он всё просто объяснил-МИНС-это когда помогает ПЗ. Получается,что почки вполне справляются со своей работой, просто иммунная система не в порядке. При ФСГС погибает часть нефронов,поэтому иммунная система ,наверное не при чём,. И ещё я читала,что если рецидив случается после многих лет ремиссии-чаще всего он быстро лечится. Но,увы ,бывают исключения. Будем надеяться на лучшее.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:12 | Сообщение # 6542 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата 3лата (  ) Значит ли это,что у таких пациентов болезнь перешла на следующий этап-ФСГС например,или это всего лишь рецидив липоидного нефроза(устаревшее название)?
Это всего лишь рецидив липоидного нефроза, его возможный переход в ФСГС - штука надуманная, это принципиально разные болезни и не надо заниматься научной фнтастикой - просто процесс склероза при ФСГС развивается не быстро и по биопсии в первые месяцы болезни ФСГС может быть не отличим от болезни минимальных изменений (липоидный нефроз), т.к. клубочки, уже имеющие склероз могут не попасть в биопсийный материал - их поначалу ещё мало. Но ФСГС практически всегда отличим по клинике, т.к. не отвечает на лечение. Поэтому, я бы пациентам советовал всё-таки в большей степени проникнуться таким простым понятием как ответ НС на лечение - если обострение убирается в течении первых 4х недель ежедневного лечения преднизолоном в правильной дозе - перестаньте бояться призрака ФСГС - ни у одного ребёнка в моей 35-летней практике чувствительный НС не переходил в нечувствительный и у этих пациентов никогда при биопсии (в случае долгого лечения циклоспорином) ФСГС в последующем никогда не обнаруживался (даже через годы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:30 | Сообщение # 6543 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) 1. Про стероидный диабет, что делать в таком случае с приемом ПЗ. Ну прежде всего надо уточнить само понятие стероидного диабета : сахарный диабет имеет два принципиально разных варианта болезни. Тот диабет, который возникает у детей в подавляющем большинстве случаев связан с полной гибелью клеток, выделяющих инсулин. Механизм этой гибели пока человечеству не вполне понятен, но основной гипотезой считается аутоиммунное повреждение этих клеток, возникающее в ответ на поражение поджелудочной железы вирусами. Преднизолон, естественно, к этому процессу отношения не имеет, но может его быстрее проявить, т.к. при приёме преднизолона возможно повышение уровня глюкозы в крови, что дополнительно нагружает клетки, выделяющие инсулин. Если они здоровы - это не страшно, но если они больны - это их быстрее убивает. В моей практике имеется всего один ребёнок, у которого развился инсулинзависимый СД при существующем в течение нескольких лет НС. К сожалению ребёнок воспитывается в маргинальной семье, поэтому всё непросто с контролем за этими болезнями. При обострении и приёме высокой ежедневной дозы преднизолона приходится несколько адаптировать дозу инсулина (по уровню глюкозы в крови), ремиссию лучше держать микофенолатами, или циклоспорином. Кстати, при диабете этого типа, когда клетки , выделяющие инсулин уже погибли, навредить в плане диабета ни циклоспорином, ни такролимусом уже невозможно - эти препараты обладают определённой токсичностью для клеток, выделяющих инсулин, но при их гибели диабет не усугубляется, а глюкозу крови эти препараты не повышают (в отличие от преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 05:37 | Сообщение # 6544 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Про белок в количестве 0,15-0,3, который держится длительное время. Что с этим делать.
Ну, во-первых, если это держится длительно у человека, отменившего препараты, есть смысл сдать биохимию крови и собрать суточную мочу на белок для более точной оценки степени протеинурии. В любом случае не праздным будет вопрос о том, а может быть эта протеинурия исчезнет при курсе преднизолона? Зачем терпеть тлеющее обострение? Поэтому , вопрос о лечении должен обсуждаться. Кроме того, всё-таки не надо рассуждать формально и абстрактно. Если речь идёт о ребёнке с чувствительным НС, не получающем в данный момент препараты - это может быть расценено, как лёгкое обострение. А у пациента, у которого никогда не удавалось добиться полного исчезновения белка в моче и который продолжает лечиться - это надо считать успехом и частичной ремиссией и лечение надо пролонгировать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Мамулечка
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 06:47 | Сообщение # 6545 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович добрый день! посмотрите пожалуйста вопрос 6439. Я так поняла все так надо пробовать курс преднизолона? у нас ФСГС
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 07:52 | Сообщение # 6546 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте. 16 апреля внук 3 года закончил лечение дебюта преднизолоном. Но начал скакать белок. Скажите это рецидив ? Или ещё нужно понаблюдать ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:45 | Сообщение # 6547 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
mkagan, спасибо за ответы Михаил Юдович! Мы вас ждали!)
Inita222, к сожалению это рецидив, аж 1,9 г/л. У вас уже белок неделю, нужно максимальную дозу ПЗ подключать (2мг/кг) и думать о том, чтобы оставить какую-то минимальную дозу (например, попробовать оставить 1 т. ПЗ) и посмотреть как на этой дозе будет держаться ремиссия. Если рецидив случается на снижении или через 2-3 недели после отмены ПЗ, то речь идет о гормонозависимом варианте развития НС, что встречаешься в большинстве случаев. В этом случае необходимо держать ремиссию минимальной дозой ПЗ, либо переходить на иные препараты.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 24.04.2017, 09:46 |
| |
| |
elena1988
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:55 | Сообщение # 6548 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
В Израиле тоже предпочитают СеллСепт! от Циклоспорина и Сандиммуна вообще отказались давно так как СеллСепт менее нефротоксичен.
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 09:59 | Сообщение # 6549 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте, подскажите как называется тест, анализ на определение у ребенка стероидного остеопороза не знаю как правильно называется) Где это делают, к кому обращаться?
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 10:33 | Сообщение # 6550 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Селл септ ни токсичен для почек , но к сожалению он слабее других препаратов и ни у всех может держать ремиссию .
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 12:27 | Сообщение # 6551 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Благодарю за ответ,Михаил Юдович!Считаю,было полезно прочесть не только мне.
|
| |
| |
natashaush@mai
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 13:26 | Сообщение # 6552 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата 3лата (  ) Благодарю за ответ,Михаил Юдович!Считаю,было полезно прочесть не только мне. Присоединяюсь. Почему на местах мы не можем получать таких рекомендаций. Все просто и по делу.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 14:18 | Сообщение # 6553 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Vlasova2302, Михаил Юдович, на предыдущей странице ответил на вопрос про Стероидный диабет, суть в Вашем случае такова, если клетки которые выделяют инсулин здоровы, то прием ПЗ не вреден, однако все равно надо будет принимать лекарства для снижения уровня глюкозы. Если они больны, то ПЗ помогает их убивать, и это усугубляет развитие СД. Как определить здоровы они или нет - это наверно вопрос к эндокринологу. Ремиссию лучше держать микофенолатами, или циклоспорином. А еще страницей ранее я Вам написал, что у Вас нет гормонозависимости, медленно снижайте ПЗ и уходите от него. Если случится рецидив, то тогда уже можно подключать, вышеуказанные препараты.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 24.04.2017, 14:21 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 17:29 | Сообщение # 6554 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Мамулечка, На ваши вопросы нет математически точного ответа по следующим причинам: 1) При ФСГС у 4х летнего ребёнка отсутствие мутаций в тех генах, которые тестировали, ещё не означает, что причина не генетическая (т.е. иммунологическая), т.к. далеко не все гены, виновные в ФСГС, известны к настоящему моменту и, кроме того, лаборатория могла не иметь возможности тестировать полностью даже известные гены (их уже сейчас известно больше 20), 2) течение Вашего ФСГС не вполне типично для иммунологической причины НС, которая больше склонна к НС, а у Вас субнефротическая протеинурия, 3) В такой неясной ситуации решение о проведении пробной иммуносупрессии во многом зависит именно от Вас - и если уж её проводить, то в течение 6 месяцев и сочетать преднизолон через день в дозе 30-35мг с циклоспорином, и при отсутствии эффекта через 6 месяцев такой терапии её отменять, 4) надо продолжать приём фозикарда, или подобных ему препаратов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 17:39 | Сообщение # 6555 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Vlasova2302 (  ) С 04.04.17 года пьем по 2 таблетки 10 мл преднизалона, что нам делать дальше? Прежде всего я бы отметил, что так быстро преднизолон, конечно, не мог убить клетки, выделяющие инсулин. Я думаю, они уже были обречены на гибель тем процессом, который существовал до развития НС и предопределял неизбежность развития СД 1го типа. Преднизолон, я думаю, вызвал проявления этой болезни на несколько месяцев раньше, чем было бы без него, но, думаю, СД 1го типа уже был неизбежен, хотя и был пока ещё не ощутим. Что делать теперь? Обострение надо лечит обычной высокой ежедневной дозой преднизолона параллельно повысив дозу инсулина на этот период (по сахарам), с последующим , после снижения и отмены преднизолона, возвращением к прежним дозам инсулина. А вот ремиссию, если она без лекарств долго не держится, лучше поддерживать не преднизолоном, а микофенолат мофетилом, или циклоспорином.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|