Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 436 из 667 « 1 2 … 434 435 436 437 438 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

essorina Дата: Четверг, 20.04.2017, 16:13 | Сообщение # 6526 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А статистику врачи не могут привести. Вот взять даже нас: мы пролежали в НИИ на Талдомской, потом в НЦЗД легли. соответственно в НИИ было назначено на конец марта- мы туда не поехали, так как решили закрепиться в НЦЗД. Интересно о нас вспомнили в НИИ? никто не звонил, не спрашивал: что вы? как вы? почему не приехали? -никакая статистика не ведется по детям с НС. Это только личный многолетний опыт врачей, которые одних и тех же деток видят из года в год. А потом, когда они взрослеют- никакой связи с ними нет (если сами пациенты не поддерживают связь с врачом и не сообщают о своих делах) Но я верю, что вылечивается с годами! будем расти и выздоравливать! Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 20.04.2017, 16:14

MamaBilala Дата: Четверг, 20.04.2017, 18:02 | Сообщение # 6527 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте , форумчане !!! На помню , дебют, в сентябре 2014 го, вышли с гормона 2015 го в феврале. Протянули месяц ,без ПЗ . В апреле, того же года 1-ый рецидив , в августе вышли с гормона. Протянули без ПЗ месяца 3 . В декабре 2015 го 2-ой рецидив. 2016 год с марта пьем 1,5 таблетки ПЗ тянем до ноября. С декабря 2016 го вышли с гормона . в Январе 2017 го скачет белок до 2++ держится дней 10 -15 , прописал нам врач кетотифен , белок абс ура . Тянем без ПЗ до 13 апреля , 14 скачет белок наблюдаем то 2++ , то следы , то 2++ У кого то так бывало ? Спасибо . М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З Сообщение отредактировал MamaBilala - Четверг, 20.04.2017, 18:03

Незнакомка Дата: Четверг, 20.04.2017, 18:03 | Сообщение # 6528 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Я тоже верю в то, что болезнь с годами уйдет, и детки ее просто перерастут. Лежим в стационаре. Белок ужасно высокий, сегодня 56. Вчера был выше. Альбумин капают каждый день по две капельницы. Завтра сказали прибавят таблетку ПЗ, итого будем принимать 7 шт. И еще будут пульсовать. Сегодня шестой день рецидива. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

мамаИРА Дата: Четверг, 20.04.2017, 19:28 | Сообщение # 6529 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Незнакомка, Вы пишите как у вас дела, очень переживаю за вас, таких цифр даже и не слышала высоченных. Каждую минутку свободную просите Бога чтобы помог, поможет обязательно, я только так и спасаюсь когда страшно. Цитата Незнакомка () Я тоже верю в то, что болезнь с годами уйдет, и детки ее просто перерастут. А я уже даже и не думаю, как будет так и будет.Если думать об этом то когда радоваться жизни? Давно не сравниваю течение болезни дочери и кого-то еще. Исходные данные у всех разные, образ жизни и питание тоже, перенесенные и подхватываемые инфекции тоже разные и т.д. и т.п.. Главное делать все возможное для сохранения функции почек. Думаю самое главное для нас это внимательный, грамотный доктор и удача. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

ellix Дата: Четверг, 20.04.2017, 19:50 | Сообщение # 6530 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Незнакомка, мне кажется правильно что вас будут пульсировать. Должно помочь сразу почти . Нас когда пульсировали -3 дня подряд , а Михаил Юдович ( мне кажется писал , надеюсь что ничего не попутаю), вроде как по правилам - надо через день.нас скорее всего не хотели долго держать в больнице. А потом говорили наблюдать в течении недели , улучшения были . Пишите, правда, как у вас дела ? Цифры правдо впечатляющие ))) у нас таких в лабораториях, мне кажется и не делают)))) может вам потом назначат иммуносупрессию посильнее , переговорите с врачом . Михаил Юдович писал инагда принимают 3 препарата для достижения ремиссии. Мы принимаем 3)))). С добавленим селл септа. Селл септ ни токсичен для почек))) . Все, все будет хорошо! Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 20.04.2017, 19:50

natashaush@mai Дата: Пятница, 21.04.2017, 03:12 | Сообщение # 6531 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович! Читаю всех давно, все как родные стали. Поразил белок56, у нас в дебюте был 8, неделю в реанимации лежали. Сил вам и скорейшей ремиссии. Наша история: мальчик, 5,5 лет, дебют октябрь 2015. На пз 5мес. Лечили по протоколу, живём во Владивостоке. Отклик на лечение пошёл сразу, ушли от гормона легко. Весь год проверялись тест- полосками, болел и раньше часто, и сейчас так же. Собирает все вирусы. Выходит из простуд тяжело, все растягивается на месяц. Но дома не сидим, у нас сопутствует алалия ( это логопед диагноз), ходим кругом, стараюсь, чтоб это были инд занятия. Неделю назад полоски стали зеленеть, вернее в утренней порции показал 1гр, на фоне легкого насморка. Было воскресенье, нести некуда, стали собирать суточную. Конечно, проверяла каждую порцию. Полоски становились все светлее, 0,5-0,3-0,1.утром уже без белка. Вообщем, все смешалось и получили результат 0,1. Всю неделю сдаём, то негатив, то 0,15, до 0,3. Биохимия отличная, холестерин 5,5 только. Врач считает, что это не рецидив. Назначила курантил ( сказала улучшает кровоток в почке) и верошпирон. Отправила к иммунологу- аллергологу, сказала, что при рецидиве положено. У ребёнка пищевая непереносимость( целый список),насдавали кучу крови и мочи, везде все чисто. Ещё не ходили, не очень хочу и денег,откровенно, жаль. Но, сходим, конечно. Форум прочитан весь, не помню, чтобы курантилом, отодвигали начало рецидива. И, как то сложилось мнение, что если полез белок, то уже рецидив будет. Мамочки прокомментируйте, пожалуйста. Может, М.Ю.на выходных. Получилось много, простите.

natashaush@mai Дата: Пятница, 21.04.2017, 03:16 | Сообщение # 6532 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Про статистику. С нами тоже лежал мальчик, дебют в 5 или 6 лет. Пролечили, через пять лет с учета сняли. Закончил школу, поступил в институт и рецидив. Ему было 17 лет. Тоже пульс делали. Что потом не знаю, нас выписали. Мы держались 1 год и месяц. Сообщение отредактировал natashaush@mai - Пятница, 21.04.2017, 03:27

Florentina Дата: Пятница, 21.04.2017, 05:02 | Сообщение # 6533 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: У нас так было: пошел белок, по тест полоскам от 0,3 до 1 гр, в анализе суточной более 0,3 не поднимался. Вроде как пограничное значение, полежали в стационаре 2 недели, с чем поступили с тем и выписались, месяц белок скачет, два месяца, три месяца. Диагноз пишут - частичная ремиссия. Врачи ПЗ не назначают. Поехали в отпуск, заболели орв, белок резко скаканул, альбумины в крови начали падать. Я звонила своему врачу и просто умоляла разрешить ПЗ, разрешили 1 мг/кг. Начали принимать, белок ушел через 3 дня. Пропили 1 мг/кг 14 дней, перешли на прием через день. Постепенно отменили ПЗ, через 2 мес после отмены опять появился белок, на фоне ОРЗ, в суточном лабораторном анализе был 0,84 г. Назначили ПЗ 10 мг (2 таб) на 10 дней, примерно на 4-5 день белок ушел. Кстати это я описала наш второй рецидив. Первый мы сами начали принимать ПЗ 2 мг/кг, на третий день белка не было. Врачи очень ругались, мол может у ребенка и рецидива не было, а вы ее ПЗ кормите(((( После первого рецидива держали ремиссию почти год, белка не было. Хотелось бы послушать мнение опытных) Если белок 0,3 и держится в таком значении - это рецидив? Как вы относитесь к лечению рецидива не по протоколу, к примеру 1 мг/кг, если эта схема помогает. Сообщение отредактировал Florentina - Пятница, 21.04.2017, 05:07

Florentina Дата: Пятница, 21.04.2017, 05:21 | Сообщение # 6534 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Кстати еще про учет хотела написать. В стационаре мы наблюдаемся у одних врачей и по идее стоим на учете в поликлинике у нефролога. Так вот первый год мы ходили на прием в поликлинику каждые 2 недели, она нам рекомендовала сдавать кровь из вены каждые 2 недели, общий анализ крови и мочи раз в неделю, суточную, земницкого каждые 10 дней. У меня отдельно есть тетрадь 96 листов с анализами. Их там штук 500 не меньше. ГОД мы только и занимались, что сдавали анализы! Эта кровь из вены, как вспомню, так вздрогну. Потом я поняла, что это все бессмысленно, тест полосок мне вполне достаточно. Второй год мы ходили к ней на прием раз в месяц, два. Анализы почти не сдавали. И каждый раз выслушивали какие мы безответственные что кровь из вены не сдаем. С августа 2016 года мы перестали к ней ходить)))) и никто нам не разу не позвонил и не спросил, а почему вы ребенка к врачу не водите? Что это за учет? Где вообще написано, что мы стоим на учете? Педиатр наш про нашу болезнь вообще ничего не знает, он к нам не лезет и мы к нему не пристаем - полная идиллия!!!! На карточке у нас тоже никаких пометок нет, и даже в самом начале, где лист уточненных диагнозов, НС не записан. Сообщение отредактировал Florentina - Пятница, 21.04.2017, 05:23

MamaBilala Дата: Пятница, 21.04.2017, 06:01 | Сообщение # 6535 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Florentina Если белок 0,3 и держится в таком значении - это рецидив? Нам , врач говорит если по тест полоскам показывает 3+++ 3 дня подряд значит рецидив. М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З Сообщение отредактировал MamaBilala - Пятница, 21.04.2017, 18:55

Florentina Дата: Пятница, 21.04.2017, 06:42 | Сообщение # 6536 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Вот, и Михаил Юдович говорит, что это рецидив, а наши врачи считают, что рецидив - это падение альбумина в крови ниже 25-30 г/л. Белок в моче их вообще мало волнует.

crendello Дата: Пятница, 21.04.2017, 08:33 | Сообщение # 6537 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый день. Florentina, да бывают случаи, когда белок 0,2-0,3 и сам уходит, но встречается увы нечасто. В основном (классическая картина), это появляется белок 0,2, на следующий день обычно он уже выше, а на третий может и 1 грамм быть. Поэтому и советуют наблюдать в течении 2-3 дней, чтобы исключить случайные скачки. Если белок 0,2-0,3 (суточный) держится в течении 3 дней, конечно есть надежда, что он уйдет, можно и подождать немного, этого чуда, но как бы то ни было, такой белок то же вред приносит почкам, и если такой уровень будет держаться длительное время, надо будет предпринимать шаги для его снижения. На моем личном примере, при 5 рецидивах, когда фиксировались следы белка 0,15-0,2, все случаи заканчивались рецидивом и ростом до более высоких значений. Так что надеяться на лучшее - это хорошо, но надо "держать руку на пульсе". А ждать когда альбумин упадет до 25 - "нет спасибо", зачем нужно доводить до такого состояния, чтобы потом ложиться в больницу под капельницы ? Цитата Florentina () Как вы относитесь к лечению рецидива не по протоколу, к примеру 1 мг/кг, если эта схема помогает. Как то я также лечил первые рецидивы, ничем хорошим не заканчивались, но раз протокол - то это протокол, в них учтен большой опыт за несколько лет. Цитата natashaush@mai () Всю неделю сдаём, то негатив, то 0,15, до 0,3. Биохимия отличная, холестерин 5,5 только. Врач считает, что это не рецидив. И что это тогда по мнению врача ? Частичная ремиссия ? Она предлагает ничего не делать ? Честно я не знаю что Вам посоветовать, я бы лично, мое мнение, пока наблюдал, но если вот такие скачки будут до 0,3 - постоянно, думал бы о ПЗ. Незнакомка, все будет хорошо, 7 таблеток по поверхности тела - это нормально. Пишите как дела будут продвигаться. P.s. надо у Михаила Юдовича, как появится, спросить про вопросы, которые всем будут интересны: 1. Про стероидный диабет, что делать в таком случае с приемом ПЗ. 2. Про белок в количестве 0,15-0,3, который держится длительное время. Что с этим делать. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 21.04.2017, 08:53

essorina Дата: Пятница, 21.04.2017, 09:08 | Сообщение # 6538 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр, вы молодец. подытоживаете вопросы к Михаилу Юдовичу.

natashaush@mai Дата: Пятница, 21.04.2017, 09:12 | Сообщение # 6539 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наша врач сказала, рецидив это белок 3гр. Ну в крайнем случае грамм. Сегодня целый день по полоскам 0,3. Вчерашняя суточная 0,1. Вопрос: курантил является лечением или профилактикой рецидива? Биохимию пересдать через неделю после предыдущей? Или уже просто ждать Сообщение отредактировал natashaush@mai - Пятница, 21.04.2017, 09:16

Vlasova2302 Дата: Пятница, 21.04.2017, 09:16 | Сообщение # 6540 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр подскажите , сидим на 2 таб. ПЗ , консультация в Москве светит только ближе к августу , стоит убирать помаленьку или нет .Это мы со стероидным диабетом .Спасибо .

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]