|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Mallines
 |
Дата: Воскресенье, 09.04.2017, 20:34 | Сообщение # 6406 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
А почему некоторые предпочитают фозикард, а не энап?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 09:24 | Сообщение # 6407 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
essorina, вполне может быть такое, учитывая что суточная 0,17. Вот если бы она была 0,5, и при этом разовые полоски все желтые - было бы странно. Тест полоски нужны, чтобы не пропустить рецидив, а определять по ним белок, который в районе 0,15-0,2 не всегда удается, это тяжело. Я сам лично редко угадывал.
Вопрос что делать с такой небольшой потерей белка. Сейчас лучше не дергаться, а просто сдавать суточную раз в три дня, хотя бы, и оценить динамику. Дальше будет видно, что с этим делать.
Сдавал и в Гемотест, и в Инвитро, и в CMD, в принципе - это как лотерея, лаборатории могут показывать разные результаты, иногда различающиеся в два раза (например, 0,04 и 0,08), все зависит от специалиста проводящего анализ, оборудования и много чего еще. Но как бы то ни было, я никогда не получал например в одной лаборатории результат 0,1 а в другой 0,3. Так что в целом они показывают истинные значения, пусть и с небольшой вариацией результатов, которые существенно не меняют картину для нас. Задача одна - не пропустить рецидив.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 10:21 | Сообщение # 6408 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Сегодня были у кардиолога, не очень хорошее ЭКГ.
Доктор к.м.н в возрасте, сама имеет ХБП, задала вопрос почему мы принимаем преднизолон, а не метипред?
И я поняла, что за 3 года не разу не задумалась об этом.
Знает ли кто-нибудь ответ на этот вопрос?
Или кто-то принимает метипред?
|
| |
| |
marina26
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 10:41 | Сообщение # 6409 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас вообще было, сегодня белок 1,98 а завтра 1,0 в разных лабораториях.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 11:45 | Сообщение # 6410 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А в нашем случае получилось так -,, поймала ,, рецедив без сбора суточной. До этого за месяц где то в утренней моче по тест полоскам стали проскальзывать следы белка . Позвонила врачу , сдала суточную - все отлично - негатив ! ( при том что в этой порции мочи в суточной ( по анализам лаборатории был негатив), а в утренней ( по тест полоскам ) были следы. Но , видимо , утренняя размешалась в суточной и результат был хороший. Потом в воскресенье в утренней ( по тест полоскам ) был белок - 0,3 , а днём - следы. Я думаю - но все , рецидив . Дала сразу ПЗ побольше. Но воскресенье мы провели хорошо , гуляли . А на след день в понедельник утром белок ( по тест полоскам) был уже грамм ! Мои действия - дала ПЗ ещё больше , ребёнок ушёл в учебное заведение , отнесла утреннюю порцию в лабораторию, после обеда результат - белок грамм, позвонила врачу , получила инструкции ( все сделала правильно) и стали давать ПЗ где то дней 9 полную дозу. В больницу не ложились . Ходил в своё заведение , я в свободное время проверяла результат лечения ( по тест полоскам) и режим ( ограничение соли и сахара и кальций с вит д). предупредила преподавателей. Как были негативы стала давать 1,5 мг кг ПЗ . На день, на общий стационар попали уже с негативным белком . До сих пор общую мочу так и не сдала ( не ставлю в пример , это неправильно, знаю). Но , в нашем случае вышло так , что следы утренней мочи , размешиваясь в суточной, давали хороший результат ( лабораторный), а мои тест полоски и голова предвидели рецидив уже за месяц. Схему снижения нам назначили не по протаколу ( ускоренную) , но давать ПЗ каждый день .
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 11:50 | Сообщение # 6411 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А в протаколах написано принимать ни преднизолон , не метипред , а преднизон ! У кого что есть , тот то и принимает! И ни в каком протаколе не написано что метипред лучше преднизолона. Мне в аптеке говорили что у них что то немного разное ( химия) , а так особой разницы наверно нет
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 12:29 | Сообщение # 6412 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
почитала, метипред вроде более очищенный и дает меньше побочки, почему тогда его не назначают деткам?
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 12:39 | Сообщение # 6413 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
От метипреда тяжелее уйти чем от преднизолона.действительно у кого что есть то и пьем.проконсультируйтесь с врачем насчет метипреда.хотите его пейте хотите пз.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 10.04.2017, 12:57 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 10.04.2017, 13:10 | Сообщение # 6414 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
На счет метипреда как то обсуждался вопрос))) скажу что вспомню , что объяснял Михаил Юдович - ( извиняюсь, память может подвезти). Было что то так- в протоколах международных написано - надо принимать преднизон ( не путать с преднизолоном!!!), а именно - преднизон ( мы , в Европе принимаем преднизон), не знаю , есть ли такое в России . А вот когда ставят )))) ( как это называют ???!!!))) . А ! Пульс терапию - там надо - метипред! Что надо, то и делаем. Надо, так надо
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 10.04.2017, 13:58 |
| |
| |
Mallines
|
Дата: Вторник, 11.04.2017, 19:12 | Сообщение # 6415 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите, пожалуйста, норму креатинина. В инвитро норма до 52, в хеликсе до 42. Сдавали в инвитро - 37, потом в хеликсе - 25.93, сейчас опять в инвитро - результат 44. В нормы инвитро вписывается, а в нормы хеликса нет. Сижу - нервничаю - это так скачет, или просто разные методики в лабораторях. В прошлый раз в хеликсе результат был почти в 2 раза меньше.
И как расчитать СКФ?
И какие нормальные цифры хостерина? Инвитро пишет норму 2.95-5.25, но делает приписку, что желательные значения до 4.40
Сообщение отредактировал Mallines - Вторник, 11.04.2017, 19:23 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 12.04.2017, 06:24 | Сообщение # 6416 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата ellix (  ) ellix
Спасибо, я темная, наверное, а что есть пульс терапия?
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Среда, 12.04.2017, 07:43 | Сообщение # 6417 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович! Кратко напомню о нашей истории болезни. Моей дочери сейчас 7 лет. Протеинурию выявили в 4 года. Диагноз: неполный нефротический синдром.
Морфологический диагноз: фокально-сегментарный гломерулосклероз. Сдавали в Москве кровь на молекулярно-генетическое исследование. Заключение: В исследованных геномных областях мутаций, приводящих к развитию нефротического синдрома, не выявлено.
Отеков нет, ничего не беспокоит, все показатели крови в норме. Сейчас пьем только фозикард 10 мг. Постоянно сдаем мочу, контролируем давление. В последние разы в суточной моче белок был 0.18 и 0,3. В утренней 0,29 и 0,65. В январе болели белок в суточной доходил до 1 г. Выше не поднимается.
Нефрологи ставят нам вопрос о необходимости приема преднизолона. Как вы думаете стоит нам начинать или при ФСГС шансов меньше. ОПЯТЬ В ТУПИКЕ. ПОСОВЕТУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА. Боимся не упустить время, прошло 3 года.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Среда, 12.04.2017, 09:14 | Сообщение # 6418 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Пульс-терапия заключается в назначении сверхвысоких доз глюкокортикоидов на короткий срок. Наиболее часто используется метилпреднизолон, который в виде натрия сукцината вводят в дозе 1-2 г внутривенно капельно за 30-60 минут один раз в день в течение 3-5 дней. Максимальная концентрация препарата в крови развивается через 1 час с последующим снижением в течение 6-7 часов. Метилпреднизолон накапливается в различных тканях, причем больше в воспаленных, чем нормальных (в том числе, в головном мозге), а также в эритроцитах. С учетом особенностей распределения, минимального минералокортикоидного действия, более слабого, по сравнению с преднизолоном, влияния на желудочно-кишечный тракт и центральную нервную систему, метилпреднизолон считается препаратом выбора при проведении пульс-терапии. ( это скопировано с интернета с какого то сайта). Florentina , не думайте, мы тоже ни такие уж ,, светлые,,. . Сама бы никогда не знала что такое пульс терапия , если бы 2 года назад не заболели НС и мы Ее проходили , так ПЗ помогал только частично . Нам в/в капали по грамму в течении 3 дней. А так , почитайте в инете , там наверно много написано . А то мы тут кое что знаем , но обьяснить толком не можем . Вот Михаил Юдович говорит правильно, просто и понятно ).
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 12.04.2017, 09:18 | Сообщение # 6419 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утро.
Mallines, да в клиниках показатели креатинина отличаются, наверно разные методики, реактивы, сдавайте в одной и той же клинике, главное видеть тенденцию к росту, если таковая будет. СКФ по формуле Шварца, там две формулы, можно по обоим считать. Калькуляторы в интернете есть. Нормы холестерина - 5,2 ммоль/л.
Мамулечка, если конечно ПЗ поможет, что далеко нечастое явление при ФСГС (в 20% случаев только). С белком что-то надо делать в любом случае, оставлять все как есть, это наносить дополнительный вред почкам.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 12.04.2017, 09:35 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 12.04.2017, 09:41 | Сообщение # 6420 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата crendello ( ) ellix
Спасибо Вам большое.
Скажите как часто у деток с НС бывают проблемы с сердцем?
Кардиолог сказала, что болезни почек и сердца зачастую связаны.
Дочке почти 6 лет, НС дебют в 2,7 лет. До этого с сердцем все было в порядке.
Болели ангиной, после нее пошли на ЭКГ, а оно ужасное. Но там ничего не понятно, врач комментировать отказалась.
Назначила суточное мониторирование, сказала только после него будет делать выводы.
Ждем очередь. Надеемся на лучшее.
Цитата Mallines ( ) Mallines
Я думаю все у вас с анализами в порядке. Если отклонение от нормы не существенное, то нет ничего страшно. Думаю все нормы условны, не зависят от пола, возраста и т.д.
Думаю стоит переживать если отклонения в раза в 2 или больше.
У меня была такая ситуация, сдавала биохимию, пришел результат, железо 5, при норме 30.
Сдала в другой лаборатории, железо 3. Пошла в третью - 17.
Гемоглобин 140.
Пошла к гематологу, та на меня посмотрела, у виска покрутила, отправила в четвертую, типо проверенную.
Результат 35!!!!
Так что разные бывают отклонения.
Сообщение отредактировал Florentina - Среда, 12.04.2017, 09:46 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
