|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Вторник, 04.04.2017, 12:44 | Сообщение # 6376 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Всем привет. Записали нас на консультацию в НЦЗД к нефрологу и гастроэнтерологу аш на 16 мая. Доктор нефролог Костюшина. Если кто знает как эта доктор консультирует напишите. Почему то думала нас хотят положить, но вот выдали вчера в департаменте две квоты на консультацию. Я этому конечно больше рада. Не вижу смысла пока ложиться. Хотя время покажет и что скажет доктор про наше течение болезни пока неизвестно.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 15:51 | Сообщение # 6377 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Юлия (Voron), здравствуйте,мы наблюдаемся у Костюшиной,скорее всего она вам предложит госпитализацию для обследования.Она работает в отделении под руководством Маргиевой Т.В.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 16:07 | Сообщение # 6378 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька спасибо. Главное что она врач из стационара, поэтому очень хочу послушать ее мнение по нашему лечению. Ну а если предложит лечь придется наверно прислушаться.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 18:37 | Сообщение # 6379 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Всем здравствуйте!
Вот только собралась с мыслями, чтобы написть про наши новости. Пролежали мы в Москве в НЦЗД в ревматологии 11 дней. Диагноз СКВ у нас сняли уже после первых анализов. К моему огромному облегчению и счастью. Остальное время решали вопрос с переводом нас в нефрологию, но так и не перевели, так как там был карантин по ветрянке, решили не рисковать, раз мы в ремиссии, то и срочности что-то с нами делать, не было. Проконсультировала нас профессор Комарова, и отправили домой, выдав контакты на случай рецидива чтобы сразу напрямую связываться и получать вызов. В общем, к вопросу о биопсии. Сказали, что делают при рецидивирующем гормонозависимом варианте для решения вопроса о переходе на другой препарат. Биопсия показывает, идет ли повреждение клеток и в какой мере. Если присутствует склерозирование в определенных процентах, то назначение циклоспорина считают опасным или назначают его на более короткий срок, до следующей биопсии. Не два-три года, а год. Или назначают Сел-септ вместо иклоспорина. А если врач считает, что надо изначально с гормонов сначала давать селл-септ, то биопсию могут и не делать, а отложат ее на случай, елси после селл-септа снова будут рецидивы. Это вроде все логично.
Сделали нам ФГС, под наркозом, без него не далась бы. Результат хороший, хирург сказал - молодцы, правильно ведете себя на гормонах. Это радует. Сделали денситометрию, так как очень у нас болят ноги. Плотность костей снижена, но не критично. Кальций пить каждый день, а мы пили в день гормона.
Ну из назначений ничего нового, в общем-то. Схему снижения нам расписала Комарова, по половинке в 10 дней, но я снижаю по 1/4 в неделю, наша местная врач согласна, что по четвертинке более щадяще после года приема гормонов.
Поездкой я довольна. И посмотрев на тех детей, которые лежат в ревматологии, с волчанкой или с васкулитами, ревматизмом, поняла, что наши проблемы - не самое худшее! Так что держимся и идем вперед, к выздоровлению!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 19:35 | Сообщение # 6380 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky, спасибо за информацию. Я тоже снижаю по половинке в 10 дней. Так действительно мягче и лучше. Хорошо что у вас все обошлось.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 20:20 | Сообщение # 6381 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, рада за Вас, что диагноз СКВ не подтвердился. По поводу дискуссий о бипсии -думаю надо делать,если переводить на другое лекарство,потому как только биопсия покажет степень повреждения почек и тогда будет назначено соответствующее лечение. Попросту говоря,чтобы не навредить им ещё больше. Так что я в этом вопросе с вами солидарна(если конечно не придётся ждать пол-года результат, как нам). Зачем тогда было её делать! Снижайте по четвертинке -жизнь показала,что это лучший вариант. Мы тоже пока на 2 т. ПЗ-Тёме 12 лет. Буду пробовать потихоньку снижать дальше - по четвертинке в месяц-доза для нас уже маленькая-не хотелось бы спешить. и ошибиться. Вопрос: если уже имеются какие-либо изменения - ребёнок в ремиссии и белок отсутствует -функция почек ухудшается или нет(например при МИНС) И второй вопрос ,ЧТО в период ремиссии может восстановиться в почках? Например,вот ножки подоцитов могут или нет. Всем весеннего настроения и здоровья .
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 21:21 | Сообщение # 6382 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович не делает биопсию своим детям при переходе на циклоспорин. Как и в международном протоколе написано.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 22:06 | Сообщение # 6383 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) Диагноз СКВ у нас сняли
Цитата svetsky ( ) наши проблемы - не самое худшее!
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 09:26 | Сообщение # 6384 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день посоветуйте .сн нету можно перейти на экорал пока или что делать
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 10:36 | Сообщение # 6385 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день
Kravchenkod, ну если вариантов нет, то только экорал, в такой же дозе.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 12:35 | Сообщение # 6386 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello , здравствуйте вы тут писали куда протокол везти , а вы не в курсе если мы из московской области нам тоже туда везти , ато я позвонила в наш департамент по московской области мне там начитали что мы вообще туда не должны ложиться московская область направляет в моники и так далее и толком ничего не ответили ну вроде бы в депертамент города москвы ехать я думаю если я туда поеду мои документы примут?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 12:54 | Сообщение # 6387 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
цуцик, г. Москва, 2-й Щемиловский пер., д. 4 "А", стр. 4
Вы же получили протокол (направление) в больницу, находящуюся в Москве, соответственно Вам надо в министерство здравоохранения Москвы. Последний раз, когда я там был (это было чуть более года назад), все кто не из Москвы, поднимались на второй этаж, по адресу выше.
Московская область понятно дело что направляет только в больницы по МО, в данному случае МОНИКИ. Но вас это не должно интересовать.
Можете попробовать позвонить в министерство Москвы и сказать, вот направление есть, что делать...
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 06.04.2017, 12:55 |
| |
| |
цуцик
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 13:00 | Сообщение # 6388 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
спасибо сегодня сказали пришлют на почту , а то голову мне заморочили по телефону
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.04.2017, 07:44 | Сообщение # 6389 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата sun777shine ( ) Может вы мне подскажите, как часто Михаил Каган отвечает на форуме?
Стало не хватать времени и энергии на частые заглядывания на форум. Все эти реформы и оптимизации, проводимые в российском здравоохранении (стоит упомянуть хотя бы внедрение электронных историй болезни при сохранении бумажных), бесконечные придирки экспертов страховых компаний (представленные в большинстве случаев людьми недостойными, коньюктурными, просто срывающими свой куш) , от которых надо постоянно отписываться + весьма ощутимое сокращение финансирования больниц из фонда ОМС (в нашем случае значительное снижение так называемого план-заказа), а значит и сокращение штатов и многое другое просто оставляет сейчас мало времени и энергии. Тем не менее, интереса к форуму я не потерял. Буду стараться отвечать по мере возможности (но уже не так быстро, как раньше), но у нас на форуме уже имеется определённое количество родителей, хорошо разбирающихся в НС, их ответам вполне можно доверять, и, если они будут достаточны активны, то ответы будут даваться оперативно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.04.2017, 08:01 | Сообщение # 6390 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Михаил Юдович не делает биопсию своим детям при переходе на циклоспорин. Как и в международном протоколе написано.
Именно так - т.к. к счастью, не нужно ожидать склероза в почках у детей отвечающих на ежедневное лечение преднизолоном (даже, если у них было 100 рецидивов) - его там никогда не бывает. Поэтому я биопсирую только тех детей с НС, которым лечение не помогает (по терминологии этот НС называется резистентным). Тех чувствительных детей, которые 3-4 года, или более, держут ремиссию с помощью циклоспорина или такролимуса (эти препараты при использовании в течение 3-4х лет могут вызывать склероз канальцев) надо переводить на микофенолаты и если это не получается (нет препаратов, или ребёнок их не переносит) - нужно биопсировать для того, чтобы исключить циклоспориновую нефротоксичность и решить - не опасно ли для почек использовать циклоспорин (или такролимус) дальше, сверх 4х лет. За 2-3 года приёма , если всё делается правильно в плане контроля за концентрацией (чтобы не было превышения), ничего существенно негативного в почках от циклоспорина не возникает. а вот стремление продолжить эту терапию сверх этого времени уже требует исключения даже небольших проявлений циклоспориновой (такролимусной) нефропатии с помощью биопсии.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
