|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 19:17 | Сообщение # 5761 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
мамаИРА, Уверяю Вас не ненамного больше, к сожалению
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 20:28 | Сообщение # 5762 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте,хочу немного влезть в ваши дебаты по поводу специалистов нефрологов в Москве,помимо тех что назвала мамаИра , могу к их списку добавить Маргиеву Тею Великоевна,и например нашего личного врача Костюшину Ирину Сергеевну.Мы наблюдается у Ирины Сергеевны а Тея Великоевна зав.отделением,работающие в НЦЗД,лично для нас это врачи спасители стали после нашей областной Владимирской больницы.Они никогда (по крайней мере с нами)не настаивали на своем варианте лечения,всегда выбор оставался за ними(родителями),всегда ответят подробно на все вопросы и более того что по телефону что по Эл.почте всегда проконсультируют по возникшим вопросам.Думаю и Александр (crendello),с нами согласится.Так что в Москве уже более двух опытных специалистов в области нефрологии)))
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 22.01.2017, 20:29 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 21:16 | Сообщение # 5763 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер.
Да Елена, подтверждаю, что в НЦЗД отличный персонал. Не только нефрологи, но и другие врачи всех специальностей. Но тут боюсь легко все объясняется зарплаты, современное оборудование и люди с хорошим образованием, плюс ответственность, все-таки клиника федерального значения.
В остальном конечно в медицине, думаю как и во всех остальных отраслях, тенденция одна - это деградация, начиная со студентов-специалистов, заканчивая законодательством и финансированием, но это другая история...
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 22.01.2017, 21:17 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 21:37 | Сообщение # 5764 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Напишу по русски))) эль бандито)) можете написать в личку по поводу тест-полосок. Муж мой в субботу будет в Москве, но пока незнаем куда именно его направят там. А если что купите нам 4 упаковки и вышлите в Новомосковск, я предварительно переведу деньги вам на карту. Через интернет тест полоска ру шли оба раза по месяцу. А обычно посылка идет к нам из Москвы 5 дней.Муж не имеет право покидать рабочее место, а то бы сам купил. Спасибо пишите.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 22:02 | Сообщение # 5765 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька, у нас с супругом осталось крайне негативное впечатление от лечения Т.В.Валикоевны и Костюшиной. Они высоко квалифицированные врачи, с этим не спорю.
Но нам провели 4 пульс-терапии в первом рецидиве спустя 5 дней на макс дозе П. При этом мы стероидчувствительные, и белок в моче падал на П. После этого все врачи, что в Нии на Талдомской, что в Сперанского, были в шоке, что нам провели пульс-терапию без необходимости и без обоснования. Еще Теа Валикоевна хотела сделать нам биопсию, хотя она не показана при БМИ. Еще много всего я узнала в Нии на Талдомской после этого, что оставило крайне негативное впечатление о нефро-урологическом отделении НЦЗД.
После этого наблюдаемся в Нии на Талдомской. Еще хотела сказать, что мне очень нравится стационарное отделение нефрологии в больнице им.Сперанского. У них богатый клинический опыт, может, нет той научной базы, что есть в Нии Педиатрии на Талдомской или в НЦЗД, но очень хорошее отношение ко всем детям, безумно ответственное. И лечат строго по протоколам, не делают никаких экспериментов. Сейчас, когда мы заболели ОРВИ, никакое НИИ нас не могло госпитализировать, тк везде палаты двухместные, не рассчитанные на детей с ОРВИ, зато в Сперанского сразу взяли, тк здесь есть несколько отделений с изолированными боксами, в которые приходят врачи из отделения нефрологии. Даже если заведующая в ночи заканчивала работу, она все равно заходила к нам, хотя мы лежали первую неделю в другом корпусе.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 22:34 | Сообщение # 5766 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я вот тоже не понимаю, почему всем в НЦЗД стараются сделать биопсию. Надеюсь в РДКБ куда нас хотят направить этого не делают без причины.Если болезнь протекает стандартно и ребенок реагирует на пз быстро, то для чего эти манипуляции. Я не соглашусь на это. Хотя Цыгин сразу дал понять, что при переходе на циклоспорин они проводят обязательно биопсию почки.
Сообщение отредактировал Voron - Воскресенье, 22.01.2017, 22:35 |
| |
| |
Agatha
|
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 23:00 | Сообщение # 5767 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, в Нии на Талдомской сказали, что делают биопсию в искл случае в стероид резистентном варианте и то не всегда. Удивлена слышать такое про отделение Цыгина. В НЦЗД два отделения теперь - Цыгина и Маргиевой, у меня опыт только со вторым отделением.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 01:04 | Сообщение # 5768 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Ele_Bandito (  ) У вас протеинурия в рецидивах как быстро купировалась?
в первом рецидиве у нас белок до 1 не дошел, мы даже не полную дозу давали, а только добавили 1 таблетку, белок ушел за 8 дней. Во втором дала сразу же полную дозу, белок был 1,5 примерно (лень в анализы лезть :)) , ушел на 6-й день полной дозы. На полной дозе вверх уже не лез, сразу останавливался, а через пару дней шел на понижение. Отеков в рецидивах не было, только в дебюте - по ним и поняли, что что-то не так. Но не сильные, только глаза припухли и ножки чуть "рыхлые", визуально даже не видно было.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 01:12 | Сообщение # 5769 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Да можно, но надо будет более компетентно оценивать степень возможных побочных эффектов, которые будут в той , или иной степени, это: ожирение, желудок, психика, рост, хрусталик, глюкоза крови. Если всё будет умеренно - то можно "зависнуть" на этой дозе. При приёме через день - побочные эффекты нарастают не быстро - поэтому надо будет смотреть в динамике.
Да, я поняла про побочки - регулярно посещаем окулиста, с весом не критично - ест мало и без "баловства" в виде вредных углеводов, желудок вот уже немного подсадили - ставят нам гастрит, но пролечили, жалоб нет сейчас, сахар крови в пределах нормы, контролирую этот момент - раз в месяц сдаем кровь, а вот психика у нас страдает, конечно, но сейчас намного лучше, чем еще полгода назад, пьем фенибут - помогает вроде. А рост у нас вот мелкий, так что это тоже буду держать на контроле! Спасибо Вам огромное за ответ! И за Вашу работу на этом форуме! Вы нас просто спасаете от отчаяния и неизвестности!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 01:19 | Сообщение # 5770 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Выпила 750 мл выделила 270мл.
у нас иногда тоже бывает очень мало мочи, но обычно или потела сильно, или нервничала - на следующий день все выходит. Тоже не очень хорошо,, конечно.
И еще тут стала давать мёд ежедневно, для профилактики простуд, а дочка стала все меньше писять, я стала искать причину, так как ни отеков, ни белка. Вычитала, что мёд задерживает мочу, оказывается! Убрала мёд - начали писять, как обычно!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 01:23 | Сообщение # 5771 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Voron ( ) по поводу психики... Конечно тяжело на макс дозе, но в этот раз терпимо скажем так.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 03:15 | Сообщение # 5772 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
ксюшенька, И я с Вами соглашусь тоже
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 03:30 | Сообщение # 5773 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Agatha, НЦЗД и Институт Педиатрии и детской хирургии на Талдомсой никогда не дружили между собой. Коллективы испытывают некоторую неприязнь друг к другу ещё с советских времён, поэтому не надо воспринимать критические замечания буквально - они могут быть связаны просто с личными отношениями. Я лично по детскому НС ставлю в России на первое место НЦЗД и своих самых трудных больных с этой патологией направляю только туда ( в нашей клинике не разрешено при НС вводить Мабтеру, а некоторые дети нуждаются в этом лечении - в НЦЗД это осуществляют) - отделению на Талдомской отвожу 2е место, РДКБ ещё ниже. Да в НЦЗД расширены показания для биопсии почки. Я думаю, этот подход обусловлен необходимостью изучения болезни в целом , как таковой - что является одной из задач головного учреждения - но процедура эта безопасная в опытных руках.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 08:15 | Сообщение # 5774 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Voron ( ) Если болезнь протекает стандартно и ребенок реагирует на пз быстро, то для чего эти манипуляции.
Исследование и развитие медицины невозможны без исследований организма, в том числе и путем биопсии. Ведь да же когда выпускают новый препарат, то его испытывают на животных, затем на людях, которым платят деньги за риск и все для того, чтобы убедится в безопасности и оценить последствия. Поэтому можно сказать спасибо медицине и исследователям, что к нашему времени провели достаточное число биопсий у детей, чтобы ее нам сейчас не делали. Так же не будем забывать, что в научных центрах необходимо писать научные работы, кто то же хочет стать кандидатом наук, доктором наук, для этого то же необходим материал, в виде проведенных исследований на детях, увы, но люди порой преследуют свои цели, да же иногда манипулируют.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 23.01.2017, 08:15 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 23.01.2017, 08:57 | Сообщение # 5775 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Пусть пишут свои научные работы ради бога. Но без надобности делать биопсию, лично мое мнение, это лишнее вмешательство....
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
