|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 08:01 | Сообщение # 5731 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
И еще Михаил Юдович, у нас после нового года начал расти белок по полоскам, мы по рекомендации врачей подождали дотянули до 1 гр и сами стали давать полную дозу 6 т, а когда поехали на консультацию к нефрологу, она сказал, что это еще не рецидив, а рецидивом считаю бело более 3 гр в сутки, а что вы считаете началом рецидива?
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 08:02 | Сообщение # 5732 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) В таком случае у Вас чувствительный вариант и биопсия и генетика не нужны и я не вполне понял в чём, в таком случае, проблема?
Врачи нам советовали поехать в Москву на биопсию и сдать анализы на мутацию генов, а мы пока не хотим ехать.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 08:13 | Сообщение # 5733 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Gansu, Рецидивом считается по международным критериям, когда в течение 3х дней подряд по тест-полоскам белок +++, или выше
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 08:36 | Сообщение # 5734 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Ниже привожу все термины, применяющиеся при НС из последней англоязычной монографии по детской нефрологии : Pediatric Nephrology 7 Edition 2016 - там имеется 3 способа диагностировать обострение ( по английски - Relapse) Nephrotic syndrome: proteinuria >40 mg/h/m2 or >50 mg/kg/day or protein/creatinine ratio >0.2 g/mmol (>2 g/g) and hypoalbuminemia <25 g/l with or without edema Remission: proteinuria <4 mg/h/m2 or 0-trace on Albustix for 3 consecutive days Steroid responsive: complete remission achieved with steroid therapy Steroid resistant: failure to achieve remission following 4-week prednisone 60 mg/m2 followed by three methylprednisolone pulses Relapse: proteinuria >>40 mg/h/m2 or >50 mg/kg/day or Albustix +++ for 3 consecutive days after having been in remission Frequent relapses: 2 or more relapses within 6 months of initial response or 4 or more relapses within a period of 1 year Steroid dependence: 2 consecutive relapses during corticosteroid therapy or within 14 days after cessation of therapy Early non responder: steroid resistance during the first episode Late non responder: steroid resistance in a patient who had previously responded to corticosteroid therapy
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 10:01 | Сообщение # 5735 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович,спасибо большое,если тьфу-тьфу-тьфу выйдем сами в ремиссию,все равно привезу к вам на консультацию.
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 10:13 | Сообщение # 5736 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата Ele_Bandito (  ) Ужас,нефролога знающего не найти,даже в Москве! Очень удивили. Мы как раз в Москву ездим к нефрологам. Конечно Михаил Юдович замечательный доктор, но попасть нам проще в московскую клинику. У Приходиной мы консультируемся, у Цыгина знакомые консультируются.Оба они очень даже знающие и попасть к ним при желании можно. Конечно соглашусь с тем что нефрологов и так мало, а знающих еще меньше. В нашем городе, к сожалению,более слабые специалисты, поэтому мы раз в год ездим на Талдомскую.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 11:27 | Сообщение # 5737 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
мамаИРА, Да, Вы назвали 2х лучших детских нефрологов нашей страны, но проблема многолетних заболеваний почек у детей заключается в том, что одноразовая консультация зачастую ничего не решает и не делает погоды. В идеале, надо иметь опытного нефролога где-то рядом по месту проживания, чтобы можно было в любой момент не оставаться один на один с непростой болезнью и быстро решать все вопросы. В связи в целом с низким уровнем развития детской нефрологии в России, так жить у многих пациентов не получается. Этот форум призван частично компенсировать проблему, но, конечно, он не может её полностью разрешить.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 12:14 | Сообщение # 5738 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Спасибо, Михаил Юдович за все ваши ответы. 1000 раз спасибо! Вот пришли и на все ответили - ,, как лучик света в темном царстве,,.
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 12:22 | Сообщение # 5739 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
У меня один вопрос - как влияют селл септ и програф на заживление ран. Дело в том что ни только трудно найти опытного нефролога , но хороший специалист в своей области - тоже редкость ))) ( как ни странно). Мы сейчас наблюдаемся уж извините у неопытного хирурга , мне кажется она нас могла бы и до гангрены довести , если бы другие врачи не подключили антибиотики и советы опять же других врачей по обрабатыванию раны антисептиком . Она даже антисептик нам не выписала ( да, такое бывает). Наш нефролог сказала, что мы можем на неделю убрать селл Септ. Поможет ли это к заживлению раны? Сильно влияет селл септ?
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:10 | Сообщение # 5740 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ребенок без ПЗ 4 мес. начался бронхит, но без температуры, очень сильный кашель - педиатр не знает нужно ли нам назначать антибиотики, за белком следим его нет. Давать или нет антибиотики, Михаил Юдович, подскажите, как вообще себя вести во время болезни ????
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:15 | Сообщение # 5741 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Форумчане, у нас совсем мало мочи. Выпила 750 мл выделила 270мл. Причём за раз писает по 50-100мл, даже после брусничного чая только через два часа сходила и то потому что я сказала
|
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:40 | Сообщение # 5742 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Лиза, а что на сегодня у вас с анализами? И очень странно, что вам сняли группу...
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 22.01.2017, 14:40 |
| |
| |
Ganka-k
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:44 | Сообщение # 5743 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: 
|
Оля, конечно можно назначать антибиотики, сама болезнь не пройдет. Если есть возможность, свяжитесь с нефрологом своим для консультации. У вас 4 мес. ремиссия без лекарств?
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:52 | Сообщение # 5744 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) проблема многолетних заболеваний почек у детей заключается в том, что одноразовая консультация зачастую ничего не решает и не делает погоды. Так я к тому и написала, что если уж мы попали на Талдомскую, то москвичам это проще, да и к Цыгину тоже.Это иногородним нужно кучу денег на проживание и на дорогу, а москвичам в этом плане намного легче и врачи достойные имеются. Лариса Серафимовна меня вообще однажды пожурила за то, что я платно пришла к ней на консультацию, сказала что мы теперь их пациенты и в любое время если она на месте она проконсультирует совершенно бесплатно. Наш лечащий врач всегда предупреждает, что можно звонить если что-то не так пойдет и они нам пришлют вызов. А так, нам при каждой госпитализации дают вызов на след. год - в прошлом марте дали вызов на март 2017.
Цитата mkagan (  ) В идеале, надо иметь опытного нефролога где-то рядом по месту проживания, чтобы можно было в любой момент не оставаться один на один с непростой болезнью и быстро решать все вопросы. Вот нам в этом плане не повезло, но с тем, что в Москве нет знающих нефрологов я не согласна.
Цитата mkagan (  ) Этот форум призван частично компенсировать проблему, но, конечно, он не может её полностью разрешить. За форум Алексею Юрьевичу низкий поклон, а Вам Михаил Юдович спасибо огромное за консультации, только благодаря форуму я разобралась с тем что происходит с дочкой и именно благодаря Вашим ответам мы попали на Талдомскую. В омском стационаре даже не лежали в этом году, разница в обследовании огромная!
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Воскресенье, 22.01.2017, 14:54 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 22.01.2017, 14:53 | Сообщение # 5745 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) У меня один вопрос - как влияют селл септ и програф на заживление ран Эти препараты могут замедлять заживление ран, особенно СеллСепт, т.к. он замедляет пролиферацию, важную для заживления. Кроме того при серьёзной иммуносупрессии , конечно, может более легко активироваться раневая инфекция.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|