Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 250 из 665 « 1 2 … 248 249 250 251 252 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Ganka-k Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 14:46 | Сообщение # 3736 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата ксюшенька () Правда давление наше немного пугает 100;110/70. Да, у нас тоже было высокое давление. Постоянно принимали утром и вечером Эналаприл гексал. На дневном отделении проходили холтеровское мониторирование суточное. В Минске и в детском отделении нефрологии так же не разрешают ходить по коридором, постельный режим. При дебюте в 2010году, когда госпиталилизровались, так 2 месяца почти с ребенком не покидали палату-бокс, даже питание приносили. Выходили только на обследование, диагностики и сдачу анализов крови из вены. Общие анализы крови и мочи - приходила медсестра к пациентам. Это все для избежания распространения различных инфекций. О хорошем) Информирую форумчан - 8 июня ровно 1 год стабильной ремиссии у моего сынульки под девизом "Без лекарств!"после 5 летнего приема препаратов ПЗ и с октября 2013г. параллельное подключение циклоспорина. Анализы все в норме. Но рука на пульсе постоянно. Со временем понимаешь, что действительно скорее-скорее-скорее данное заболевание не излечишь. Только время и правильно подобранное лечение. Школу ( 1 класс) закончили замечательно. Хоть в Беларуси отметки не ставят в 1-2 классах, но оценочная шкала знаний существует. Средний балл 9,5 по 10 бальной шкале. Характер стабилизировался. А то бывали приливы и отливы при приеме препаратов истерик и психов на пустом месте. Акклиматизация в коллективе прошла нормально. Всем родителям удачи в лечении деток. Нервов покрепче. У каждого такие все разные истории, но переживаешь за каждого ребенка форумчанина, как за своего. Цитата Валерияольга () Voron, вам бы успокоится, все анализы в пределах нормы у вашего ребенка с НС, на наш диагноз нужно делать скидку, ведь НС дает основания делать некую скидку на результаты анализов, потому как болезнь все еще в организме и кровь ну ни как не может быть идеальна. Я неделю назад тоже паниковала, ведь анализ крови на белковые фракции тоже скакнул не в нашу пользу и врач сказала следить за белком в моче - ведь это главное. Спокойствие и только спокойствие !!! Мама Юля, привет) расслабляемся иначе так можно сойти с ума контролируя сотые изменения в анализах наших деток. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 12.06.2016, 14:47

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 14:56 | Сообщение # 3737 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Ganka-k, здравствуйте ,спасибо ,что не покидает нас!!!Поздравляем вас с успешным окончанием учебного года и с долгожданными каникулами!!!Море позитивных летних эмоций!!! Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит. Сообщение отредактировал ксюшенька - Воскресенье, 12.06.2016, 14:58

Voron Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 15:55 | Сообщение # 3738 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Анечка из Беларуси привет! Спасибо ,что заходишь сюда, радуешь нас! Переживает конечно мама Юля))) видишь мочевина 6,9, всегда 5 и 5,5 была. Хоть Михаил Юдович меня и успокоил, что до 8 норма, но ведь для маленьких норма до 6,4.... По лаборатории Инвитро по крайней мере..... Ну да ладно пересдадим на след неделе и посмотрим. Девочки мамочки держимся все и радуемся лету!!!

Валерияольга Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 15:56 | Сообщение # 3739 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ? Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

Ganka-k Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 16:43 | Сообщение # 3740 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Валерияольга () Ganka-k, можно поинтерисоваться, как долго в дебюте вы принимали ПЗ ? пишите что 3 года без перерыва был ПЗ, это вам просто его отменяли и опять случался рецидив, да ? Да, совершенно верно, без перерыва. Как только уходили на минимальную дозу , это было несколько раз , сразу рецидив - появление белка, состояние ребенка было всегда нестабильное. Дозировки ПЗ были минимальные в тот период времени. На дозах 1 или 1,5 таб. ПЗ через сутки уже случался рецидив. В первый год приема было 2 рецидива - зимой и в начале лета. На второй год приема ПЗ - летом, предполагали, что в тот период времени еще подключалась возможно аллергия на цветение....... Возможно. Но у нас нет аллергии на цветение. Прошлое лето без лекарств это и показало, позапрошлое лето в процессе лечения на ПЗ и Ц-не так же. Поэтому скорее всего это было ошибочное мое мнение и врачей. Предполагаю, что просто всего навсего совпадали все наши рецидивы при минимальных дозировках ПЗ именно в летний период. Ребенок маленький, стабильности в лечении добиться не смогли, возникла гормонозависимость, как нас на первоначальном этапе заболевания и предупреждали. Плохо то, сказали, что маленькими заболели, но хорошо то, что есть очень большой шанс на выздоровление. Это сейчас есть форум и где написать, спросить, постоять послушать) и так далее. В 2010 году я варилась сама в данном заболевании. Мало бло информации в соцсетях. Все размыто. Не было ни одного "Соратника" в тяжкой борьбе, сколько не лежали в больницах - мы одни такие. Предполагаю, что были дети, но видимо их родители забивали в силу своей занятости ,непонимания сложности всей ситуации и прочее. Так как видела неоднократно деток в тяжелом состоянии в реанимации, слышала наставления и объяснения зав.врача по телефону и по приезду таким родителям. Я в жизни б не смогла подумать, что после перенесенной ангины нас откинет на более серьезное заболевание. Никого не хочу обвинять в халатности, но считаю, что зря не настояли повторно сдать все анализы и пройти обследование. ребенок без температуры? не кашляет? ну и ладно - свободны. Да и врач не участковый, наша в отпуске - кому охота заниматься на загрузке другими детьми? Совпало случайно - отеки, сдача анализов, подготовка в детский сад - и тут только выяснилось страшное. А теперь, после нашего случая, всех родителей заставляют сдавать повторно через неделю после выздоровления анализы - страхуются. После 2-х месячного пребывания в инфекционном отделении новорожденных нас сразу же отправили под наблюдение в нефрологическое отделение. Но и там, и там врачи придерживались единого мнения в назначении лечения и корректировали в процессе дозировки. Уже на 3 год нестабильности состояния ребенка встал вопрос обратиться все же в больницу республиканского назначения, где есть поддержка кафедры профессоров и врачей. Всем им низкий поклон за их сложную работу. Только сообща и соблюдая все назначения врачей и так далее можно добиться положительных результатов. Да, долго, это не занозу вытащить - да , выдерживать непростой характер и истерики ребенка. Не сломаться, изменить свой уклад жизни, подстраиваясь под режим, питание ребенка всей семье. Постоянные наставления близким, родным, воспитателям, учителям, друзьям - что и как нужно данному ребенку, встречая частое непонимания - ничего страшного, пусть попробует, ничего не случится от одного или одной.... А они же не живут при данном укладе, не понимают, что таблетки по времени, фастфудом не перебьешься (большинство так и живут) режим сна, отдыха, с соплями к нам нельзя ( подумаешь сопли))) так многие думают и сейчас ведя своих детей в коллективы садов и школ). М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

ксюшенька Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:38 | Сообщение # 3741 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Аня,а абсолютно с тобой солидарна.Что тут говорить,мы почти со свекровью перестали общаться ,так как именно "от чуть-чуть ничего не будет",просто устали.Печатала им сама что можно что нет,обьясняли не раз все бестолку.Пошла когда забирать заявление из садика,заведующая забегала привела целый консилиум,медсестру,говорит ну зачем вам снимать ,ну хотите будем сами ей таблетки давать,ну интерферона подаем,медсестра ей вторит это не приговор,это все ерунда что вам говорят ограждать ребенка,все дети болеют,ну и много еще чего.Спасибо друзьям все с пониманием отнеслись и даже если мы приглашаем в гости к себе,сразу говорят о малейшем подозрении даже на насморк.Ты очень сильная,Ань,такой путь в неведении пройти.Мою нервную систему можно сказать просто спас этот форум,пояснения Михаила Юдовича,ваша история поселила во мне уже не надежду а просто уверенность,что пусть это и на долгие годы с нами,но все же мы это преодолеем,и впереди нас ждет здоровье,спасибо crendello (Александру),благодаря ему я научилась спокойно реагировать на рецидив и здравомыслящие начинать лечение. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Таника Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 17:40 | Сообщение # 3742 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, спасибо, что держите нас в курсе , надеюсь мы в скором времени все будем делиться друг с другом только хорошими новостями. Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

Валерияольга Дата: Воскресенье, 12.06.2016, 20:34 | Сообщение # 3743 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ganka-k, огромное спасибо, Вам, за подробное описание ситуации, я верю в то, что у Вас все замечательно и только так. Мы с дочкой верим, что все будет позади. Спасибо. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

mkagan Дата: Понедельник, 13.06.2016, 08:54 | Сообщение # 3744 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: ксюшенька, Я думаю, что если условия лаборатории позволяют хранить кровь , то в этом плане всё будет нормально. Определение концентрации через короткий срок приёма также возможно - так например делалось после трансплантации, когда доза принимаемого циклоспорина быстро менялась ( сейчас циклоспорин после трансплантации почки почти совсем не применяется - его вытеснил такролимус). Ведь ничто не мешает проверить потом концентрацию ещё через 2-3 недели. Я думаю, что это будет необходимо, т.к. Иногда активность ферментов разрушающих и выводящих циклоспорин из организма достигает максимума не за 1-2 дня, а несколько позже М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:00 | Сообщение # 3745 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Voron, нормы мочевины не зависят от возраста человека - они одинаковы в любом возрасте, а вот креатинин, напротив зависит от возраста, пола, расы, роста М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 13.06.2016, 09:06 | Сообщение # 3746 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: essorina, У детей с НС значительно чаще, чем в популяции здоровых детей отмечается повышение IgE в крови ( и аллергия у этих детей чаще). Почему так бывает, пока неизвестно. Прямой связи между этими вещами нет, т.е. Понижение IgE в большинстве случаев не способствует ремиссии НС, также как повышение не вызывает обострение, хотя при наличии аллергии , надо избегать её провокации известными для данного ребёнка виновными аллергенами. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Таника Дата: Понедельник, 13.06.2016, 10:45 | Сообщение # 3747 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович , моей дочке 7 лет сейчас третий рецедив , мы планировали переходить на сандиммун , но наш врач нас отговаривает , предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его? Или может все таки лучше сандиммун? Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

mkagan Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:28 | Сообщение # 3748 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Таника () предлагая нам попробовать лейкеран , что вы думаете по поводу этого препарата и используете ли вы его? Вот. что говорит по этому поводу международный протокол KDIGO (лейкеран - это хлорамбуцил) : "3.3. Лечение ЧР и СЗ СЧНС кортикостероид-сберегающими препаратами 3.3.1. Мы рекомендуем назначать стероид-сберегающие препараты у детей с ЧР и СЗ СЧНС в тех случаях, когда развиваются побочные эффекты кортикостероидов (1B). 3.3.2. При ЧР СЧНС мы рекомендуем использовать в качестве стероид-сберегающих препаратов ал- килирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил (1B). Мы предлагаем использовать алкилирующие препараты – циклофосфамид или хлорамбуцил – в качестве кортикостероид- сберегающих препаратов при СЗ СЧНС (2C). 3.3.2.1. Мы предлагаем назначать циклофосфамид в дозе 2 мг/кг/сутки в течение 8–12 недель (максимальная кумулятивная доза 168 мг/кг) (2C). 3.3.2.2. Мы предлагаем не начинать терапию циклофосфамидом до тех пор, пока не будет достигнута ремиссия с помощью кортикостероидов (2D). 3.3.2.3. Мы предлагаем назначать хлорамбуцил в дозе 0,1–0,2 мг/кг/сутки в течение 8 недель (максимальная кумулятивная доза 11,2 мг/кг) в качестве альтернативы циклофосфа- миду (2C). 3.3.2.4. Мы предлагаем не проводить второй курс алкилирующих препаратов (2D). До того, как появились препараты циклоспорина (прежде всего сандиммун) и СеллСепт - я всех подобных детей лечил указанными выше курсами эндоксана (циклофосфамид), или лейкерана (хлорамбуцил). Несколько детей выздоровело после этого, но у большинства длительной ремиссии без препаратов не возникало. У этих препаратов есть один существенный недостаток - при их применении детям, особенно в периоде полового созревания, может значимо уменьшиться количество сперматозоидов, или яйцеклеток - и этот побочный эффект никак нельзя проконтролировать в процессе лечения. считается, что если проводить всего один такой курс, не превышая указанных выше суммарных (кумулятивных) доз в мг\кг - риск последующего бесплодия минимален. Поэтому, однократно применить вышеуказанный курс вполне возможно. Но, если продолжить чтение протокола, дальше следует: "3.3.3. Мы рекомендуем использовать левамизол в качестве кортикостероид-сберегающего препарата (1B). 3.3.3.1. Мы предлагаем назначать левамизол в дозе 2,5 мг/кг через день (2B) в течение как минимум 12 месяцев (2C), так как у большинства детей при отмене левамизола воз- никают рецидивы. 3.3.4. Мы рекомендуем использовать ингибиторы кальциневрина, циклоспорин или такролимус в качестве кортикостероид-сберегающих препаратов (1C). 3.3.4.1. Мы предлагаем применять циклоспорин в начальной дозе 4–5 мг/кг/сутки в два приема (2C). 3.3.4.2. Мы предлагаем применять такролимус в начальной дозе 0,1 мг/кг/сутки в два приема вместо циклоспорина в случае выраженных косметических побочных эффектов ци- клоспорина (2D). 3.3.4.3. Мониторировать концентрацию ингибиторов кальциневрина (КНИ) для уменьшения токсичности (нет степени). 3.3.4.4. Мы предлагаем назначать КНИ в течение как минимум 12 месяцев, так как у боль- шинства детей при отмене КНИ развиваются обострения (2C). 3.3.5. Мы предлагаем применять ММФ в качестве кортикостероид-сберегающего препарата (2C). 3.3.5.1. Мы предлагаем назначать ММФ в начальной дозе 1200 мг/м2/сутки в два приема в течение как минимум 12 месяцев, так как у большинства детей при отмене ММФ раз- виваются рецидивы (2C). Т.Е. имеются определённые способы держать ремиссию у тех детей, у которых не получается обойтись длительным приёмом небольшой дозы преднизолона через день. И к этим способам, наряду с эндоксаном, или лейкераном, относятся левамизол (я этим вариантом не пользуюсь), затем ингибиторы кальцинейрина (циклоспорин, или такролимус) и ММФ (СеллСепт). Так вот сейчас я предпочитаю циклоспорин, а если бы был доступен пациентам СеллСепт - я бы выбрал его - в моём регионе нелегко при НС получить этот препарат бесплатно даже инвалидам. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Kravchenkod Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:41 | Сообщение # 3749 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Принимаем с-н 2 неделю,сегодня поехали в црб чтобы сдать,а там оказывается концентрацию не делают на с-н.только время потеряли пока искали другую больницу ,но так и её несдали.вот такие у нас дела.а в платной клинике олимп делают,но 6 дней ждать надо.сейчас будем искать где можно в Алмате сдать.может кто-нибудь что и подскажет Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Понедельник, 13.06.2016, 13:42

Таника Дата: Понедельник, 13.06.2016, 13:50 | Сообщение # 3750 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович , спасибо , за подробный ответ . Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]