Пятница, 30.09.2022, 12:01
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » У моей мамы хбп (нужно ли начинать диализ?)
У моей мамы хбп
Sasha_Bell
Дата: Четверг, 18.08.2022, 18:54 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Всем привет. Не думала, что решусь регистрироваться и не уверена, что ответят. Но мне некуда больше это писать и говорить. И негде просить совета. Форум читаю с ноября.

Для начала о себе: меня зовут Саша, мне стукнуло 26, училась и уже работаю в Москве. Моей маме 62, она живет в Тольятти (Самарская область).
Уже 1,5 года назад ей поставили хпб 4а стадии, поликистоз почек, диабет 2, принимала кетостерил, тражента, азурикс, микардис. И все было ОК.
В прошедшем ноябре наша семья, состоящая из 4-х человек, заболела ковидом. Бабушка с дедом не смогли пережить его , умерли в реанимации, а мама в это время пролежала в больнице месяц с пневмонией. Что повлекло за собой повышение креатинина до 650 и снижение скф до 12.
Конечно, хотели переводить на диализ там же, не выписывая из больницы. Я же в это время пребывала в таком шоковом состоянии из-за потери бабушки и дедушки, и того, что одновременно происходило с мамой, что категорически была против. Искала врачей в Москве и Спб для консультаций. В итоге нашла, из Питера, который согласился онлайн вести маму и составить нефропротекцию. По итогу – с февраля мама принимала мимпару, кетостерил, траженту, азурикс, витамин д, эритропоэтин 10т ед/раз в 2 недели, сидерал форте, моноксидин + диета, сорбенты.
Удалось повысить скф до 16, снизить креатинин до 400, мочевину до 17, гемоглобин с 92 до 121, железо в крови 13, белок в моче с 0,5 до 0,13. Кальций и фосфор незначительно, чуть за верхние пределы нормы вышли, но мимпара помогла вернуть их в норму. Так продолжалось до этого августа.
3 недели назад мама начала жаловаться на сонливость, резкие скачки настроения (психика очень шалит), усталость от диеты. Она стала сильно нарушать ее этим летом. Из-за этого даже были конфликты. В остальном состояние ОК.
Вчерашние анализы из инвитро: креатинин 523, мочевина 28.1, кальций 2.77, фосфор 1.28, калий 5,2, натрий 135, хлор 102, и только паратгормон снизился с 24 до 14,35.
СКФ 8, объем мочи за сутки 2,4 литра.
Опять слезы, шок, в целом – ожидаемо, но все равно неожиданно, что уже так быстро. так хотелось оттянуть этот момент, не чувствую в себе сил сейчас физически и морально тянуть маму, если попадет на диализ. Не знаю, что делать. не знаю, как контролировать и помогать, будучи в Москве за 1000км. не уверена, что в Тольятти (город маленький) будут оказывать квалифицированную помощь.
Есть ли возможность тянуть еще? Бывало ли, что скф с 8 повышалась обратно? Может ли это быть связано с нарушением диеты? Не курит, ни грамма алкоголя. Но начала срываться периодически на отварное мясо, сладости. Или опасно уже откладывать формирование фистулы с такими анализами? Мама, конечно, категорически не хочет и боится.
Бесконечно много писать можно, мысли путаются… Всем здоровья

P.S и, кстати, уникальный случай - мой дедушка (по маминой линии, у нее как раз наследственный поликистоз), с поликистозом и креатинином в 400-500 жил до 87 лет без диализа, кетостерилов и пр. и, мягко говоря, не соблюдая диету. и если бы не ковид - жил бы и сейчас)


Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 21:46
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 18.08.2022, 19:13 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27032
Награды: 68
Репутация: 191
Статус:
Цитата Sasha_Bell ()
Или опасно уже откладывать формирование фистулы с такими анализами?
да, опасно откладывать. Если пациентка настроена лечиться и жить, фистула должна быть уже сформирована. Если пациентка настроена дожить оставшееся ей время ( не очень большое) без диализа и вы готовы поддержать такое ее решение ( по сути - пассивное самоубийство), тогда диализа не нужно планировать и фистула не нужна. Но это было бы очень странным и даже диковатым решением для женщины в 62 года. В наших российских условиях пациенты отказывающиеся от диализа умирают мучительной смертью.

PS Вам же я рекомендую выполнить ультразвуковое исследование почек, так как кистозная болезнь почек может наследоваться.
 
Sasha_Bell
Дата: Четверг, 18.08.2022, 19:25 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
да, опасно откладывать.


Cпасибо вам за такой быстрый ответ.
Почки у меня в идеальном состоянии были при последнем УЗИ, правда года 3 не проверяла уже.

Просто так ошеломило, что СКФ за 2 месяца с 16 до 8 снизилась. Я даже думала, может, ошибку допустили. Тк в ИНВИТРО первый раз скф замерить решили, до этого в другом месте делали. Мама записана на прием в понедельник вечером к врачу, и я не понимаю, опасно ли ждать эти 3 дня...
При том, что она сейчас в абсолютно адекватном нормальном состоянии, для нее тоже результат анализов - шок, тк нам казалось, что такие анализы будут ярко ощущаться по самочувствию


Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 19:25
 
Sasha_Bell
Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:31 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Целесообразно ли везти маму из Тольятти в Москву для формирования фистулы, с учетом, что город очень маленький? если да, можете ли вы посоветовать врача/больницу? вены у нее очень тонкие, в больнице при ковиде капельницы ставили далеко не с первого раза
 
Diona
Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:37 | Сообщение # 5
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 675
Награды: 2
Репутация: 15
Статус:
Sasha_Bell, креатинин на последней стадии растёт не линейно, а по экспоненте. Так что вполне могла СКФ так измениться за два месяца.
Диализ в Тольятти должен быть, наверняка и фистулы формируют, в Самаре уж точно.
 
Sasha_Bell
Дата: Четверг, 18.08.2022, 20:44 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Цитата Diona ()
Диализ в Тольятти должен быть, наверняка и фистулы формируют, в Самаре уж точно.


Да, приезжают из Самары по очереди 2 хирурга. Откровенная фраза тольяттинского нефролога: "на одного совсем лучше не попадаться, а вот второй может сшить". не очень обнадеживающе прозвучало)))

стадия принятия наступила. будем пытаться найти хорошего хирурга и формировать фистулу. мама только переживает, что работать не сможет)


Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Четверг, 18.08.2022, 20:46
 
Michal
Дата: Пятница, 19.08.2022, 11:37 | Сообщение # 7
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 310
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Маме - не боятся. Вам тоже. Я начала диализ в мае, у меня тоже поликистоз. Фистулу сделали заранее, пришла на диализ на своих ногах. Так лучше, не тяните! Скф 8 это уже очень низкая, вам некогда раздумывать. И мне не кажется, что это верная цифра. Как считают? Посмотрите здесь https://u.to/pwD5GQ
.


Сообщение отредактировал Michal - Пятница, 19.08.2022, 11:37
 
Светлана_Хорькова
Дата: Пятница, 19.08.2022, 11:37 | Сообщение # 8
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 444
Награды: 9
Репутация: 22
Статус:
Цитата Sasha_Bell ()
мама только переживает, что работать не сможет)

Да ей даг бог бы привыкнуть к диализу . а это не быстрый процесс.
опять же если диализ будет в 3-ю смену то 5-ти дневка вполне возможна. Я Работаю.


1-й диализ - 01/04-2008, пересадка 14/04-2010, 2-й диализ - 01/06-2022
 
Sasha_Bell
Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:37 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Цитата Michal ()
Как считают? Посмотрите здесь https://u.to/pwD5GQ


спасибо! на этом сайте с учетом креатинина 523, роста 158 и веса в 60 кг выдает вот такие результаты

СКФ по формуле CKD-EPI = 7 мл/мин/1,73м2
СКФ по формуле MDRD = 8 мл/мин/1,73м2 (для наборов без стандартизации креатинина)
СКФ по формуле MDRD = 7 мл/мин/1,73м2 (для наборов со стандартизацией креатинина по референтному реактиву SRM 967, подробнее см. здесь)
Клиренс креатинина по формуле Кокрофта-Голта = 9 мл/мин
Клиренс креатинина по формуле Кокрофта-Голта со стандартизацией на площадь поверхности тела = 10 мл/мин/1,73м2

Через реанимацию и не хотим ни в коем случае попадать, зимой мама ложилась уже на формирование фистулы, но в больнице отпустили со словами, что скф поднялась и общее самочувствие ок, поэтому решили пока не делать. каждые 2 месяца сдавали анализы, и только сейчас пришел такой результат

как у вас проходило привыкание? и прошло ли уже?
 
Sasha_Bell
Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:42 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Светлана_Хорькова,

Это очень обнадеживает. Спасибо вам и здоровья!

Мама преподаватель англ.языка, занимается сейчас по скайпу со взрослыми студентами, надеемся, что проблем не возникнет.
 
Sasha_Bell
Дата: Пятница, 19.08.2022, 13:44 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
подскажите, если кто-то обладает информацией, целесообразно ли в таком возрасте делать пересадку почки? если найду денег, чтобы без очереди? или от родственника (от себя). нефролог в нашем городе сказал, что в 62 года ее уже нет смысла делать.
 
Michal
Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:26 | Сообщение # 12
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 310
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Цитата Sasha_Bell ()
СКФ по формуле CKD-EPI = 7 мл/мин/1,73м2

Это правильное, современное значение.
Я намного лучше себя чувствую, чем до диализа. Работаю на частичную ставку.
Было сложно первый месяц, не смотря на то, что фистула у меня с октября, а диализ с 19 мая.
Не понимаю, почему вашей маме не сделали фистулу в спокойном, не экстренном режиме.
Добивайтесь уже сейчас, срочно. Берите в расчёт, что ваша мама из-за интоксикации может вести неадекватно, например, отказываться от диализа. Не слушайте ее.
 
Michal
Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:28 | Сообщение # 13
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 310
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Цитата Sasha_Bell ()
в 62 года ее уже нет смысла делать.

Глупости! Какие же глупости. Хочется стучать кулаком. Это как моему папе сказали в 55 лет, что он уже возрастной.
 
fffas
Дата: Пятница, 19.08.2022, 14:51 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2100
Награды: 7
Репутация: 37
Статус:
Цитата Sasha_Bell ()
если найду денег, чтобы без очереди?

ну это маловероятно ... хотя если очень большие деньги ... только понятие очереди у вас совсем не правильное - здесь не в затылок стоят , а просто кому повезет и потому деньги особо не помогут
Цитата Sasha_Bell ()
или от родственника (от себя)

это совершенно лишнее , есть более простые решения


Сообщение отредактировал fffas - Пятница, 19.08.2022, 14:52
 
Rover
Дата: Пятница, 19.08.2022, 15:30 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 367
Награды: 2
Репутация: 14
Статус:
Sasha_Bell, Вместе со мной в отделении была женщина ей тоже пересадили почку в 82 года , дедушке моей невестки протезировали шейкy бедра в 96 лет . Так что не возраст , а физическое состояние пациента играет решающее значение при решении о проведении операции .


Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019


Сообщение отредактировал Rover - Суббота, 20.08.2022, 02:34
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » У моей мамы хбп (нужно ли начинать диализ?)
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2022