Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 7 « 1 2 3 4 … 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

У моей мамы хбп

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 15:37 | Сообщение # 16 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Michal, Маме зачитываю все сообщения, уже отрезвило. в понедельник консультация с питерским врачом, которая ее вела онлайн, а во вторник в диализный центр едет. будем готовиться к диализу. и к переменам в жизни) надеюсь, будет время, чтобы фистула созрела

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 15:42 | Сообщение # 17 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Rover, Цитата Rover () Так что не возраст , а физическое состояние пациента играет решающее значение при решении о проведении операции . Такие истории очень обнадеживают. Параллельно с началом диализа буду узнавать все про обследования для трансплантации fffas, Цитата fffas () только понятие очереди у вас совсем не правильное это правда. сейчас в голове каша из-за предчувствия больших перемен в жизни. постепенно втянусь, куда деваться

Sasha_Bell Дата: Пятница, 19.08.2022, 16:23 | Сообщение # 18 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: подскажите, пожалуйста, нужна ли московская прописка для того, чтобы проводить диализ в Москве или достаточно московского полиса??? читаю разные ветки, увидела, что достаточно полиса. так ли это? думаю о том, чтобы маму перевезти ко мне в Москву в съемное жилье, а в Тольятти ее квартиру сдавать.

Svetlana Дата: Пятница, 19.08.2022, 21:39 | Сообщение # 19 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 304 Награды: 2 Репутация: 12 Статус: Sasha_Bell, для диализа достаточно полиса России, это точно, т.к. многие ездят отдыхать по России, диализ бесплатен. Но уточните в диализном центре, удобном для вашей мамы, какие нужны документы для получения бесплатных лекарств и , если ваша мама будет нуждаться в перевозке, будет ли возможность ее оформить. Например, я работаю, диализ в третью смену, возвращаюсь домой около часа ночи. Без перевозки было бы весьма некомфортно. Да и необходимые на диализе эритропоэтины ренагель или вельфоро, мимпара, земплар и/или другие препараты достаточно дороги. Сообщение отредактировал Svetlana - Пятница, 19.08.2022, 21:43

Eleine Дата: Пятница, 19.08.2022, 22:37 | Сообщение # 20 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Rover, это видимо в Канаде так (посмотрела откуда Вы), а в России сомневаюсь, что в 82 будут пересаживать. Тут несколько другое отношение к сожалению. Но конечно говорить, что в 62 "нет смысла" даже для наших реалий как-то совсем странно. Сообщение отредактировал Eleine - Пятница, 19.08.2022, 22:40

YULIA-AB Дата: Суббота, 20.08.2022, 09:34 | Сообщение # 21 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 316 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Саша, захотелось развеять ваши и мамины страхи, поделиться своим мнением. Во-первых, ваша мама ещё ОЧЕНЬ молода и пересадка возможна, возраст для пересадки не большой ( моему мужу сделали в 64 года в Склифе). Во-вторых, работать она, конечно, сможет. Она же не шпалы ворочает. Преподаватель, да ещё на удаленке! Никаких сомнений, а состояние у неё на диализе будет более адекватным, чем без него. И последнее, ухудшение состояния здоровья нарастает с какого-то момента довольно быстро, поэтому не затягивайте с формированием фистулы. И ещё скажу, что хорошо бы фистулу делать в Москве ( по возможности).

Janna Дата: Суббота, 20.08.2022, 10:14 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: О пересадке можно думать, но сейчас нужно войти в стабильное состояние. Многие, и я в том числе, хорошо переносят диализ, ходят годами как на работу. Чувствуют себя, при этом, хорошо. Пересадка имеет свои недостатки, риски. А при поликистозе еще нужно удалить собственные почки. Пусть решение о пересадке придет в дальнейшем. Сейчас: фистула, подбор центра, вхождение в диализ. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Суббота, 20.08.2022, 10:16

Sasha_Bell Дата: Суббота, 20.08.2022, 10:15 | Сообщение # 23 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: YULIA-AB, Здравствуйте! Спасибо вам большое, сейчас такой момент, когда каждые такие слова очень важны. По поводу фистулы уже поняли и приняли, что слишком глупо продолжать упираться и надеяться на чудо. Будем стараться в максимально короткие сроки найти хирурга и сформировать. Нет ли у вас, случайно, на примете врача или больницы, в которую прежде всего стоит обратиться в Москве? или это не имеет значение? я вот тоже почему-то считаю, что лучше это сделать здесь, чем в Тольятти. Зимой возила маму к нефрологу в Боткина (просто для консультации), но это, скорее, было "пальцем в небо", тк даже не смотря на то, что я давно живу уже здесь, с такими проблемами раньше не сталкивалась, как и мое окружение, чтобы знать наверняка, куда обращаться

Sasha_Bell Дата: Суббота, 20.08.2022, 10:37 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Цитата Svetlana () Да и необходимые на диализе эритропоэтины ренагель или вельфоро, мимпара, земплар и/или другие препараты достаточно дороги. неожиданно, почему-то думала, что на диализе эти препараты уже будут не нужны, и станет полегче в финансовом плане, тк сейчас помимо всего прочего мама принимает мимпару и Кетостерил 1т на 5 кг веса, что выходит в копеечку. в Тольятти их даже не продают, я в Москве покупаю и отправляю курьером) буду узнавать, спасибо эх, были бы курсы какие-нибудь для новичков, на которых бы все подробно объясняли Janna, Цитата Janna () Многие, и я в том числе, хорошо переносят диализ, ходят годами как на работу. это прекрасные новости! надеюсь, в нашем случае будет так же. вам здоровья!!! Цитата Janna () Пересадка имеет свои недостатки, риски. да, нефролог в тлт привела пример, как две ее пациентки дождались пересадки, поехали в Самару и уже после заболели ковидом и обе умерли. это помимо всех остальных рисков

Sasha_Bell Дата: Суббота, 20.08.2022, 10:47 | Сообщение # 25 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Janna, Цитата Janna () Сейчас: фистула, подбор центра, вхождение в диализ. Спасибо вам большое! с понедельника начинаем заниматься этим вопросом

Janna Дата: Суббота, 20.08.2022, 11:13 | Сообщение # 26 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Sasha_Bell () Спасибо вам большое! с понедельника начинаем заниматься этим вопросом Две умные образованные женщины справятся со всеми трудностями легко), Вам нужно оформить группу инвалидности. Это легче сделать в Тольятти. На диализе положена первая группа, ее базоваяя пенсия увеличится на 100%. Т.о. пенсия значительно увеличится. По поводу эпоэтинов, при поликистозе почки обчно хорошо держат на диализе гемоглобин. За 7 лет мне еще ни разу не понадобились, наоборот, снижала гемоглобин) Не понадобится и кетострил, скорее всего. иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Суббота, 20.08.2022, 11:20

YULIA-AB Дата: Суббота, 20.08.2022, 21:26 | Сообщение # 27 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 316 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Мужу фистулу делали в 52 больнице, мы территориально относимся к ней по ОМС. Все сделали отлично. Но это зависит и от врача хирурга и от состояния вен. Здесь на форуме, наверное, про фистулы многие лучше меня расскажут.

Северянка Дата: Воскресенье, 21.08.2022, 09:09 | Сообщение # 28 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата Sasha_Bell () подскажите, пожалуйста, нужна ли московская прописка для того, чтобы проводить диализ в Москве или достаточно московского полиса Принимаем больных ХБП 5 Д стадией для амбулаторного лечения, заместительной почечной терапии. Для граждан РФ необходимо иметь документы: 1. Паспорт. 2. Полис. 3. СНИЛС. 4. Направление из поликлиники по месту жительства формы 57/у (для иногородних пациентов). 5. Тест на ковид 19 методом ПЦР не позднее 48 часов до приезда в центр. Данные о вакцинации, ревакцинации от ковид 19. 6. Выписка из истории болезни с результатами анализов крови на гепатиты В, C, ВИЧ. Обсудить расписание можно по телефону: +7(985)2301194, email Dmitriy.Maksimov@fmc-ag.ru По поводу лекарств - посмотрите в соседнем форуме "Доска объявлений". Там и просто отдают и продают недорого.

Sasha_Bell Дата: Понедельник, 22.08.2022, 11:56 | Сообщение # 29 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Северянка, YULIA-AB, Janna, спасибо всем большое за информацию. отпишусь по результатам

Sasha_Bell Дата: Вторник, 23.08.2022, 12:33 | Сообщение # 30 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 45 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Всем доброго дня) Сейчас будет многобукв, может быть, кому-то будет полезна информация. Вчера была консультация с нефрологом из Питера, которая ведёт нас онлайн. Она считает, что в данный момент острых показаний к диализу нет. И если есть возможность пожить без фистулы и диализа дольше (пусть это будет даже 2-3-6 месяцев), то надо эту возможность использовать. Если бы не ее мнение, она бы жила с фистулой уже с января, что не очень само по себе. Так как фистула забирает на себя кровь (могу ошибаться в формулировках) и у возрастных пациентов могут возникать проблемы с сердцем. Считает, что фистула необходима только при острых показаниях. Которые высчитывает нефролог в своей голове, а не в калькуляторе по формуле. И не в ее интересах обманывать нас в такой ситуации. С учётом, что в декабре у мамы креатинин был 650+, и в последствии его удалось снизить до 450, а сейчас он у неё 523 (с учётом, что она перестала соблюдать диету. Завтрак в основном состоит из калия (который сейчас 5,2. Это значит, что почки его все же выводят. Плюс ежедневно мама ест ягоды, арбузы и т.п., дачный сезон. Если бы она ограничивала себя в калии и был бы этот показатель 5,2 - это был бы повод паниковать), а в обед и ужин за последний месяц превышается установленная норма белка (в том числе накануне анализа) то повышение креатинина может быть связано с диетой > из-за этого такой показатель скф. Для общего понимания, мама позволяет себе в последний месяц калия и белка иногда больше, чем я, человек со здоровыми почками) Нефролог считает, что исходя из тенденции перепадов креатинина, которая была с ноября, резкого скачка в анализах в ближайшее время не будет. Положительный момент, что выходит моча (2,5 л в сутки) А чувствовать себя нон-стоп бодрой при таких анализах и 5 стадии - в любом случае невозможно. Зато возможно максимальное количество времени сохранять почку без диализа и при малейших ухудшениях связываться с врачом. И сейчас считает целесообразным снова войти в строгую диету, плюс дала новые назначения. Поскольку я очень паникую, на приеме было принято решение через 2 недели соблюдения всех рекомендаций сдать анализы, на основании которых будет приниматься решение о формировании фистулы уже сейчас. Тем не менее, сейчас удалось поднять гемоглобин до целевых значений, и это благоприятное время для операции, если все же захотим. Поэтому в ближайшее время я буду связываться с хирургом из Питера, которого она посоветовала и дала контакты - Гурков Александр Сергеевич. Чтобы уже быть на связи с ним. Говорит, он сделает все очень аккуратно и с минимальными рисками для сердечнососудистой системы. Может быть, его кто-то знает? UPD: Сегодня мама была еще и у тольяттинского нефролога. Там сказали, что нет смысла тянуть, пока ещё хорошее состояние, надо брать направление и шить фистулу в Тольятти, чтобы это было бесплатно. К слову, в ноябре так же говорили, и все-таки здорово, что целую весну и лето удалось провести без него. Вопрос - насколько целесообразно прислушаться к питерскому нефрологу и сделать операцию у питерского хирурга с большим опытом? Если вопрос только в платно/бесплатно, то это, в целом, вообще для меня не проблема. Если же формирование фистулы само по себе - простейшая процедура, успех которой не зависит от опыта врача, то, может, и действительно нет смысла мотаться туда-сюда. Голова, конечно, вскипает) %) Буду очень благодарна любому мнению по вышенаписанному Сообщение отредактировал Sasha_Bell - Вторник, 23.08.2022, 12:34

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]