Пятница, 03.05.2024, 11:31
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Давайте познакомимся (Новенькая с ХПН 4 :))
Давайте познакомимся
fffas
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 09:55 | Сообщение # 361
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2294
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
Цитата Rafter ()
И если ты пришёл с креатинином 1000, а ушёл с 250, то можно по времени проследить рост, т.е от процедуры до процедуры тебя 1000 не травила. Среднее вывести.

biggrin если бы все было так просто .... организму такая встряска так "нравится" что многие просто мрут .

И да , у меня на ПД обычный креатинин был около 700 , но чувствовал я себя великолепно . и меня тоже несколько удивляло после начала ПД , что креатинин изменился на копейки по сравнению до.
а после пересадки ( до запуска новой почки ) я четыре дня выползал на остатках своей с креатинином 900 . диализ мне не делали .


Сообщение отредактировал fffas - Воскресенье, 15.08.2021, 10:04
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 10:11 | Сообщение # 362
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата fffas ()
если бы все было так просто .... организму такая встряска так "нравится" что многие просто мрут .

насчёт "встряски" много раз писали: надо пользоваться всеми функциями аппарата и кушать правильно, тогда встряска будет в основном по шлакам, но не по электролитам. Мрут? Везде мрут.
тут статистику для двух видом ЗПТ надо смотреть в одинаковый временной период, скажем в течении 5 лет, чтоб голословно не утверждать и средний возраст пациентов учитывать. Детей много на ПД.
А-а, и обязательно учесть вес ибо у нас ключевое при обсуждении "вес пациента".
Т.е выделить в отдельную группу пациентов с весом более 60 кг и до упора, возраст учесть и вперёд, считаем.
Я такую статистику не знаю, да и вряд ли она существует к привязке с весом.
совсем не против ПД, но считаю, что с весом 60-80 кг и выше, находясь на ПД, надо бы анализы, выкладывать в дискуссии и за остаточную функцию доложить по форме.

Цитата fffas ()
И да , у меня на ПД обычный креатинин был около 700 , но чувствовал я себя великолепно . и меня тоже несколько удивляло после начала ПД , что креатинин изменился на копейки по сравнению до.
а после пересадки ( до запуска новой почки ) я четыре дня выползал на остатках своей с креатинином 900 . диализ мне не делали .

Вижу, остаточная функция была и такую зашлакованность на ПД принимаю, но с 1000 ходить постоянно многовато для женщины с весом 65 кг, ведь не только креатинин высоковат значит, но и мочевина, и мочевая кислота наверняка, но на уровень МК ещё и особенности метаболизма влияют, не находите, коллега?


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 15.08.2021, 10:49
 
filinska
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 14:32 | Сообщение # 363
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3510
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
Цитата Rafter ()
Вижу, остаточная функция была и такую зашлакованность на ПД принимаю, но с 1000 ходить постоянно многовато для женщины с весом 65 кг, ведь не только креатинин высоковат значит, но и мочевина, и мочевая кислота наверняка, но на уровень МК ещё и особенности метаболизма влияют, не находите, коллега?

слушай, давай так, сначала ты вникнешь в ПД так, как вник в ГД, а потом обсуждаем с тобой с удовольствием вот это все
мы не врачи, чтоб понятно объяснить тебе гемодинамику, процессы очистки итд при ПД

ты снова пишешь, что нет это означает плохая очистка такой креатинин, а тебе уже написали, что нет, не означает
и снова по кругу
мы же на сами придумываем, это же рекомендации врачей, объяснения, наши жизни и наш опыт, а ты снова повторяешь, что нет это значит сигнал плохой

в этом и прикол ПД, что с ним функция падает потихоньку, поэтому сначала тебе нужно пару заливок, потом пакеты посильнее, потом, например, пропадает моча- добавляют пакет днем для снятия воды, потом циклер к примеру, и на циклере меняются программы разные, и поскольку отмывка происходит каждый день, то естественно, анализы не колеблются так как на гд


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1


Сообщение отредактировал filinska - Воскресенье, 15.08.2021, 14:33
 
fffas
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 15:03 | Сообщение # 364
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2294
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
Цитата filinska ()
прикол ПД

это не прикол , это фича ! biggrin
я вообще сидел на трех заливках и остаточной моче под 2литра и мне было все по барабану . И вообще , на ПД долго сидят не часто - обычно год\два и на пересадку . я даже год не вЫходил .
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 16:22 | Сообщение # 365
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата filinska ()
ты снова пишешь, что нет это означает плохая очистка такой креатинин, а тебе уже написали, что нет, не означает

Да, считаю, постоянный креатинин 1000 на ПД, а значит высокие все остальные шлаки скорее всего или точно - это вредно для здоровья и является предиктором ухода с ПД ибо не справляется ПД.

находится на ПД можно и при 1200, и при 1500 креатинине постоянном наверное....высунув язык.
я при 2400 креатинин своими ногами, ходил до диализа, но с трудом.
Врачи видя высокий креатинин у пациента на ПД, 1000 и более, должны обратить внимание

Но меня анализы интересуют людей с весом от 60 кг и выше, находящихся на ПД с дополнительным рассказом про остаточную функцию.


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 15.08.2021, 19:41
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 16:36 | Сообщение # 366
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата filinska ()
вникнешь в ПД так,

вник в суть, в целом по ЗПТ.
До понимания "в целом медицины" biggrin ещё не дошёл

ПД должен, поддерживать/обеспечивать "сносный уровень уремии", согласны?

не влияющей чересчур отрицательно на все системы организма, правильно?

Хорошо бы при постоянном креатинине 1000 на ПД, знать ещё мочевину, фосфор и тд, какие они постоянные,, чтоб определиться - это ли тот самый "сносный уровень уремии"? ведь на ПД нет пилы и скачков
Моё мнение: при креатине 1000 на ПД уровень уремии высоковат.. Понятно косвенный показатель, обратить внимание, что называется, поэтому другие анализы спрашиваю.

Понимаете в чём дело, недодиализ может быть при нормальной, в рамках нормы, формальной очистке, того самого, что вы предлагаете считать и только её учитывать, как на ПД так и на ГД.
Форум наводнён рассказами про это.


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 15.08.2021, 19:40
 
filinska
Дата: Воскресенье, 15.08.2021, 21:46 | Сообщение # 367
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3510
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
если мы расскажем наши анализы на пд, все-равно это не даст полной картины ситуации с пд, поскольку нас тут пара человек
Ну вот скажу я тебе, что я весила 70 где-то с раствором внутри, мочи уже не было, поэтому экстранил на день был, у меня был больше 1000 креатиинин последние 3 года пд, мочевину не помню, можно поднять записи, фософор-пила препараты для его понижения, без мочи была, мимпара от ПТГ
ну и что тебе это скажет, на ГД нет людей, что при хорошей очистке пьют препараты для понижения фосфора? есть конечно
мне кололи анаресп для гемоглобина, ну так и Гд его колят
как только у меня резко пропала моча после операции- у меня начались проблемы с давлением, я пила очень много лекарств, меня обследовали на все виды проблем, типа стеноза артерий, итд итп ничего не было, подбирали большую схему - но на ГД же ведь тоже бывают проблемы с давлением, и многие пьют таблетки от давления, снова-ну что это говорит о самом ПД?
очистка у меня была хорошая, когда падала- мне меняли схему
я работала, путешествовала итд ходила на дискотеки иногда, где , конечно же, присаживалась после 1 песни, но я просто очень активно танцую smile отдыхала и снова плясала
конечно же у меня были плохие дни, или недели, когда я чувствовала себя более уставшей, чем обычно, конечно же были
и когда я никуда не хотела, а только лежать, и тогда на выходных я например только отдыхала и восстанавливалась, потому что потом- на работу

Возможно, Алексей Юрьевич придёт, и расскажет более подробно, почему кретаинин 1000 на ПД не показатель чего-то плохого


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1


Сообщение отредактировал filinska - Воскресенье, 15.08.2021, 21:48
 
nignik
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 00:28 | Сообщение # 368
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
Цитата Rafter ()
вник в суть, в целом по ЗПТ.
До понимания "в целом медицины" ещё не дошёл

по законам жанра, сейчас должен появиться какой то очень мудрый человек, который напишет что меня заклинило на Максе.

Я согласна что очень сложно понять что такое медицина в целом, ведь кроме больших городов и ХПН с диализом больше ничего не существует вокруг.

Цитата Rafter ()
Моё мнение: при креатине 1000 на ПД уровень уремии высоковат.. Понятно косвенный показатель, обратить внимание, что называется, поэтому другие анализы спрашиваю.
вот хорошо что у нас есть Максим, теперь и жить не страшно. А-то московские и Испанские врачи чуть не угробили нас на ПД с такой уремией, ироды конечно biggrin
Не понимаю, почему мы вам обязаны предъявлять свои анализы, если наших врачей они устраивали, вы возомнили себя нефрологом всея Руси?
Или вы на полном серьезе считаете что ваши вершки, которых вы нахватались на форуме и в очередях, способны конкурировать с мнением не только людей живших на ПД, но и врачей?
При всей толерантности форума, я призываю вас спуститься на землю.
Выставляете себя не в лучшем свете, иногда признать что вы чего то не понимаете, более достойно, чем бить себя левой пяткой в правую грудь.


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.


Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 16.08.2021, 00:53
 
nignik
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 00:51 | Сообщение # 369
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
Цитата Michal ()
А на ручном режиме он реже бывает, наверное
основное отличие ручного от автоматического: на ручном вы заливаетесь 3-4 раза в сутки и постоянно ходите с жидкостью в брюшной полости, те самые 2 литра(про живот), автоматический только ночью и возможно, днем живот будет "сухой" решать вашим врачам.
Цитата Michal ()
Я начиталась-наслушалась кучу всего. На ютюбе слушала одну девушку, она рассказывала, что было очень больно все время, с трудом находила положение, чтобы не так болело(на циклере).
информации действительно много, самой разной, и люди все разные со своими особенностями, своим восприятием и что очень важно, настройки программы разные. Как мы и писали в теме у девушки, которая испытывала боли на циклере, есть программа, ее можно менять, есть проблемы гинекологические которые так же могут сказываться и влиять. Главное не собирать все эти проблемы, и не прикладывать к себе сразу, у вас их может и не быть.
Цитата Michal ()
Согласна, что ПД более естественный метод. Но есть еще просто жизнь пациента. Менять все, собаку отдавать что-ли? Перестановку делать, еще одну кровать? Машина ведь и шумит, и муж не сможет спать, ладно я. И я догадываюсь, что если будет больно на циклере, то скажут чтобы заливалась руками. А это моя жизнь, которой у меня просто не будет. Машины у меня нет, да и заливаться в машине тот еще экстрим. И получится так, что я буду привязана к дому. Без возможности уехать куда-нибудь. На море, например. К подруге. Формально жива, но скажем честно, никакой мотивации ТАК жить у меня нет. А на ГД есть шанс 3 дня не думать.Плюс если даже врач мне сказал, что живот будет торчать, то я представляю себе, как это будет.
про собаку, я не знаю ваших жилищных условий, но если есть возможность ограничить собаке доступ к циклеру/кровати, ничего страшного в этом нет. У многих были животные на ПД, тут важно чтоб она не спала с вами в одной кровати.
Я спала с мужем в одной постели, у него к стати очень чувствительный сон, он никогда не жаловался. Шум от машины, на мой взгляд, сильно преувеличен, аппарат сделан людьми и для людей, нет такого шума который прям мешает спать. Вы можете попросить показать аппарат, чтоб его включили и оценить.
По поводу ручного ПД, если вдруг не пойдет на циклере, а разве нельзя вам потом на ГД просто пойти? Лично для меня ручные заливки тоже были не приемлемы, если бы не циклер, я бы отказалась от ПД, тут я с вами согласна полностью.
Цитата Michal ()
Еще не понимаю, почему врачи всех ТАК уговаривают. Кого не почитаю. Да и меня реально уламывали. Я сразу сказала, что не хочу, но меня уговаривали и уговаривали.
Я так прикинула, что конечно, этот метод должен намного дешевле обходится здравоохранению.
решение принимать только вам и если душа не лежит, то и не нужно себя насиловать, я считаю smile Лично я сама рвалась на ПД, для меня через день проводить 4-5 часов в ДЦ было страшной перспективой, + до него нужно доехать, а потом добраться домой, но тут каждому свое.
Я точно была уверенна что иду на пересадку, поэтому выбирала исключительно временный метод ЗПТ, который поможет сохранной дойти до пересадки, у меня это получилось.


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
 
Rafter
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 06:39 | Сообщение # 370
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата nignik ()
Я согласна что очень сложно понять что такое медицина в целом, ведь кроме больших городов и ХПН с диализом больше ничего не существует вокруг.

живу в городе с населением 180 тысяч, рядом с городом село Грушевка, где тоже живу иногда.
Диализ дорогое "удовольствие", страна позволяющая себе ликвидацию дефицита диализных мест и по другим направлениям медицины не должна отставать фатально, скорее находится на нормальном хорошем уровне. На форуме ранее, несколько лет назад, звучала мысль, что доступность диализа, отражает уровень медицины, один из маркеров так сказать.

Цитата nignik ()
Не понимаю, почему мы вам обязаны предъявлять свои анализы, если наших врачей они устраивали, вы возомнили себя нефрологом всея Руси?

Хотя бы по той причине, что нас троих можно отнести к весовой категории от 60 до 80 кг и на примере, посмотреть, как удавалось, влиять на изменения анализов,т.е на самочувствие в том числе.
по моему мнению на ГД больше возможностей влиять, больше параметров, которые поддаются корректировке у пациентов с весом от 60 до 80 и тем более выше КГ без остаточной функции.
По-моему мнению у вас был недодиализ, так же как у Юлии и нахождение любой ценой на ПД не есть правильное решение.Это без учёта жизненных обстоятельств, они иногда сильно, влияют на выбор, одна биохимия только.
Из поста Юлии, следует, что по исчезновению остаточной функции начались серьёзные проблемы, а учитывая, что Юлия очень даже грамотный пациент, она смогла, выжать из ПД всё, ну, всё, что выжималось из брюшины, но видно не хватало ПД.

А вот у Фаса друга ситуация, не знаю его вес, но видно остаточная функция оставалась неплохой.
Цитата nignik ()
Или вы на полном серьезе считаете что ваши вершки, которых вы нахватались на форуме и в очередях, способны конкурировать с мнением не только людей живших на ПД, но и врачей?
При всей толерантности форума, я призываю вас спуститься на землю.
Выставляете себя не в лучшем свете, иногда признать что вы чего то не понимаете, более достойно, чем бить себя левой пяткой в правую грудь.


Вы не в кресле у психолога и я не психолог, мне ваши выплески деструктивной, контрпродуктивной критической энергии не нужны.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.08.2021, 08:26
 
Michal
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 06:55 | Сообщение # 371
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 403
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
Татьяна, я не уверена, что попаду на пересадку. В обозримом будущем. Единственный реальный шанс это через благотворительную организацию, которая ищет живого донора. Я как-та рассказывала об этой организации. Трупную почку нереально долго ожидать. Брать же у живого донора я морально пока не готова, как будет дальше не знаю.
Жилищные условия формально подходящие (2 комнаты и гостиная с кухней, нас двое), но есть моменты. Чтобы условия на самом деле подошли, нужно делать большую перестановку, докупать, ремонтировать. Квартира не моя, а мужа. Во второй комнате его рабочий кабинет с библиотекой и кучей хлама, нужного. Это очень долго и не нужно обьяснять, почему я не могу все это менять, двигать, ремонтировать. Вторая комната это убежище с бронированной дверью (есть у нас такое, увы) а дверь такая, что я ее закрыть не могу smile
То есть бытовые мелочи вроде, и обьяснить, почему они нерешаемы, сложно.
 
Rafter
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 07:01 | Сообщение # 372
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата filinska ()
ну и что тебе это скажет, на ГД нет людей, что при хорошей очистке пьют препараты для понижения фосфора? есть конечно
мне кололи анаресп для гемоглобина, ну так и Гд его колят
как только у меня резко пропала моча после операции- у меня начались проблемы с давлением, я пила очень много лекарств, меня обследовали на все виды проблем, типа стеноза артерий, итд итп ничего не было, подбирали большую схему - но на ГД же ведь тоже бывают проблемы с давлением, и многие пьют таблетки от давления, снова-ну что это говорит о самом ПД?
очистка у меня была хорошая, когда падала- мне меняли схему
я работала, путешествовала итд ходила на дискотеки иногда, где , конечно же, присаживалась после 1 песни, но я просто очень активно танцую smile отдыхала и снова плясала

Мне это скажет, что по каждому отдельному случаю надо разбираться, убедиться в том, что все возможности исчерпаны


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.08.2021, 09:43
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 09:04 | Сообщение # 373
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Цитата filinska ()
если мы расскажем наши анализы на пд, все-равно это не даст полной картины ситуации с пд, поскольку нас тут пара человек

Ну, не три, уже больше) ПД отличный диализ, с сохранным диурезом, отличным самочувствием и мобильностью на все 4 стороны. Даже с ручными заливками, циклера в области не было тогда.
И особенно доставляет мнение эксперта, не бывшего на ПД ни дня, но уверенного, что он разобрался)


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Rafter
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 09:32 | Сообщение # 374
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата filinska ()
озможно, Алексей Юрьевич придёт, и расскажет более подробно, почему кретаинин 1000 на ПД не показатель чего-то плохого

Скажем так, при таком уровне креатинина на ПД, врачу стоит обратить внимание на все стороны адекватности диализа, а не только на расчётные по очистке, вписываются ли они в допустимые.

Вчера по телефону с одной знакомой говорил, была на ПД 3 года, примерно через 6 месяцев у неё закончилась остаточная функция, диурез стал грамм 100, весит 56 кг,
сам диагноз, влияет на длительность остаточной функции тоже, а не только метод ЗПТ, и если был какой-нибудь быстропрогрессирующий злокачественный гломерулонефрит, то угрохает почки на любом диализе быстро.

Так вот, у этой девочки без проблем с сердцем, с нормальными сосудами, на ПД, оказался низкий об.белок (ниже нормы), фосфор больше 2 всегда и потянул ПТГ, проблемы с давлением, анемия корректируемая трудно и креатинин 1100,тот самый наш условный показатель "сносной уремии при ЗПТ на ПД" .
ей меняли растворы и тд, но толку ноль.
По мне недодиализ на ПД со всеми вытекающими.
Пошили фистулу и она, уехала на пересадку, не успела попасть на ГД


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.08.2021, 10:13
 
Rafter
Дата: Понедельник, 16.08.2021, 09:47 | Сообщение # 375
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4047
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
Цитата Мелисса ()
Ну, не три, уже больше) ПД отличный диализ, с сохранным диурезом, отличным самочувствием и мобильностью на все 4 стороны. Даже с ручными заливками, циклера в области не было тогда.
)


нет никаких данных, ни про остаточную функцию, ни про другие анализы, ничего кроме "сохранённого диуреза", что тоже неплохо, ни веса вашего, не назвали.

я не противник ПД, как метода, это чтоб понятней было.
но вижу опасность выбора ПД для людей не в весе мухи, а уж если у них постоянно креатинин 1000 и выше на ПД, то надо задуматься и всё взвесить, проанализировать.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.08.2021, 10:12
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Давайте познакомимся (Новенькая с ХПН 4 :))
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024