Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 60 из 72 « 1 2 … 58 59 60 61 62 … 71 72 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Через тернии к жизни

Роман94 Дата: Пятница, 26.07.2019, 10:14 | Сообщение # 886 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата sneginka () за год у дочери прибавилось 10 кг отёков, эти отёки явно видны, но никого это особо не беспокоит Цитата sneginka () если бы она не пила больше , чем уф, 1500 в среднем в сутки пьёт Всё правильно написали - никого это не беспокоит. И в первую очередь - Вас самих.И опять вот это "если бы".... Цитата sneginka () есть проблемы с УФ Проблема не с УФ,а проблема в том,что вы сами не хотите соблюдать питьевой режим. Проблема решается довольно-таки просто - рот на замок,воду потреблять только для того,чтобы запить таблетки одним глотком.За несколько дней вполне можно скинуть приличное количество воды. Представьте себе,на ПД надо тоже соблюдать водный режим!Тем более у вас диурез ещё маленький. А от диализа вы слишком много хотите,ИМХО.Хотите большего удаления воды - спросите врача о приёме мочегонных и более концентрированных растворах. Да и на пересадку с такими отёками вас никто не возьмёт. Ну а Экстранил...Вы ориентируетесь на других,что вот у других литр УФ,значит и у нас тоже литр должен быть,это не так и вас это очень сильно задевает,раз постоянно акцентируете на этом внимание. Перечитайте книгу Земченкова, особенно раздел про ПД. Цитата sneginka () врач за неделю ни разу не позвонила не спросила, как там ты, как на новом режиме Ну это просто без комментариев...Это Вы должны сообщать врачу об изменениях,поскольку это в ВАШИХ интересах,а не в интересах врача.Не понимаю,почему с вами как с грудничками возиться должны...У нефролога кроме вас ещё наверняка куча людей,всякой рабочей бюрократии итд... Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

Роман94 Дата: Пятница, 26.07.2019, 10:27 | Сообщение # 887 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата Ира () Наверное 10 кг отеков это он и есть.... Ира, не,тут оказалось всё куда проще - за полтора(!) года так и не понять,что нужно сократить потребление воды... Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

sneginka Дата: Пятница, 26.07.2019, 11:43 | Сообщение # 888 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Рома, мы это понимаем, а периодическая жажда, при нормальных сахарах-нет....поэтому я и пытаюсь понять, почему у неё жажда на ровном месте, скажу больше, до диализа, даже при повышенном сахаре -у неё не было такой жажды и пила она -очень мало, я её даже ругала, что нужно пить и чистить клетки, вес до почек был 50 кг при росте 165, всегда, к началу диализа вес был 67 кг, в больнице первый раз провела 4 месяца, вышла с весом 56 кг и жёлтыми растворами, примерно через 6 месяцев (точно не скажу), на смену жёлтым-пришли зелёные, вот по сей пору -они и есть, у нас проблема в том, что растворы усваиваются, а красные -она не перенесёт и у меня -нет иллюзий , на сегодняшний день , кроме фибринагена -все показатели в норме , мы живём-почти без таблеток, отёки есть, а давление поднимается-крайне редко -я писала пару раз в месяц(160/110), на сегодня -чаще всего оно 90/60, но бывает и ниже, НА СЕГОДНЯ -Я ПЫТАЮСЬ ПОНЯТЬ ПРИЧИНУ ПОВЫШЕННОЙ ЖАЖДЫ НА РОВНОМ МЕСТЕ, уйдёт жажда-с отёками -мы справимся....., если врач не ищет причину-приходится искать её мне, у нас питание то диетическое , соль-чисто символически присутствует в готовке, за рамки дозволенного-точно не выходим....правда, есть один нюанс-раз я всё недосаливаю, то она перчит , например, салат из помидор , я это есть не могу, но врач ей сказала, что перец-не помеха.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 26.07.2019, 11:47

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 26.07.2019, 12:36 | Сообщение # 889 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Перец, действительно, не помеха. Понятное дело - не кайенский Цитата sneginka () ПРИЧИНА ПОВЫШЕННОЙ ЖАЖДЫ НА РОВНОМ МЕСТЕ а вот на ровном ли? Почему натрий все же тогда оказался повышен? Проверяли ли потом натрий? Выполняли ли биоимпедансное исследование для определения сухого веса и гидратационного статуса?

sneginka Дата: Пятница, 26.07.2019, 14:07 | Сообщение # 890 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Алексей Юрьевич, мы сдаём анализы раз в месяц, последний раз это было 1 июля, тогда натрий был 133, повышение -разовый случай, хотя-не могу сказать это с уверенностью-потому, что анализы берут раз в месяц, а не каждый день, я даже не знаю, что такое "биоимпедансное исследование для определения сухого веса и гидратационного статуса", наверное это должен был назначить врач, нам даже ни разу не делали тест кт/V, для определения адекватности диализа, сказали, что у нас в областной больнице этого не делают, мне печально, что, зная ситуацию(мы раз в месяц показываемся нашему врачу), никто ничего не предложил, но самое печальное, когда в начале июля мы проходили все анализы, чтобы остаться в листе ожидания, нам каждый раз давали талоны вместе с нашей картой наблюдения, я была поражена, ни на одном приёме в карте не было отражено, что у пациента отёки, везде пишется-ОТЁКОВ НЕТ, что это, я хотела поговорить с врачом об этом, но моя тактичная дочь -сказала мне-НЕ НАДО, не надо создавать градус напряжения, какие тесты, когда по результатом осмотров у нас всё прекрасно, не спорю, сейчас анализы, почти всё-не придерёшься, но отёки то есть , за неделю после смены лечения ушло 1100грамм......, это -когда уже невозможно было пройти мимо этой ситуации............ елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 26.07.2019, 14:12

Роман94 Дата: Пятница, 26.07.2019, 14:35 | Сообщение # 891 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата sneginka () а красные -она не перенесёт и у меня -нет иллюзий Это и есть иллюзия.От ГД - ослепнет,красные не перенесёт...Интересно,какая будет реакция ,когда её вызовут на пересадку и там скажут - идите-ка вы своими 10 литрами домой...Ну это же просто смешно... Цитата sneginka () при недодиализе должны ухудшиться анализы Ухудшается самочувствие. Цитата sneginka () моя тактичная дочь -сказала мне-НЕ НАДО, не надо создавать градус напряжения Вот это и плохо.Дотерпеться можно до такой степени,как у вас было с попаданием на диализ...При этом,вы очень часто пишите что,вы заметили то,это у дочери не так,а врачи ,мол,какие плохие ничего не делают...Но сами никуда не жалуетесь,считая,что "всё,что за Мосвой - это провинция".Ок.Вот посмотрите,чего люди добиваются в провинции.Последний абзац,кстати,очень верно написан. А вот эти "я заметила,а врачи нет" это всё просто пустое сотрясение воздуха. Будьте здоровы! Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

sneginka Дата: Пятница, 26.07.2019, 16:17 | Сообщение # 892 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Рома , всё не так, вы свою вишенку прикрепили на мой торт, я это о том, что например тесты кт/v, я просила сделать неоднократно и, что -не делают, и последний абзац, я пыталась донести , что врач видел отёки , но в записях это не отражал, любимая фраза-а , что я могу сделать, смену диализа мы начали сами, только на 2 пакетах, уменьшили время -насколько это было возможно с тем объёмом, который у нас был, сливы стали лучше, тогда мы и получили 3-ий пакет, я не считаю, что инициатива должна исходить от пациента, пациент-не врач, в идеале он полностью должен доверять своему доктору и быть в нём уверен, у пациента нет мед образования ,внимание-пришлось обратить тогда и дать 3-ий пакет тогда, когда уже невозможно было этого не сделать, но это врач уже нас увидела с меньшим отёком , чем был, когда мы пришли на приём, красные растворы ей пытались давать в начале диализа, чтобы быстро снять отёк-не пошло, неконтролируемый сахар с ухудшением общего самочувствия , я вообще не понимаю, почему в социальном государстве больной человек должен быть сильнее и живучее здорового, чтобы вести войну с системой, а если за вас некому заступиться, вы один на всём белом свете и с таким сюрпризом, что же тогда-лечь и умереть-это неправильно и так быть-не должно, первая статья конституции-право на жизнь и оно не должно быть в вечной борьбе и вам -здоровья и удачи! елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 26.07.2019, 16:21

sneginka Дата: Пятница, 26.07.2019, 16:40 | Сообщение # 893 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Рома, у нас нет большинства тех признаков, которые описаны в статье , у нас слишком не плохие для этого анализы и на 4-ый этаж моя дочь последний раз поднялась побыстрее меня, это я о одышке , у нас в норме мочевая кислота, не высокая для диализника мочевина, хороший белок и гемоглобин ( мы за последние полтора месяца не поставили ни одного укола эпостима, до этого 1 раз в неделю, гемоглобин стал 130 и мы отказались совсем от уколов), и мы не пьём таблетки от давления,единственное, что меня насторожило (и ранее настораживало)-это лёгкий белёсый налёт на щеках,но выглядит он не так, как на картинке, и врача-это не смущает никак, проблема одна, у нас такая брюшина, что сахар из раствора всасывается и никогда не определишь -сколько, всегда по-разному, очень трудно контролировать ночной процесс, всё время думаешь не доставил или переставил инсулин , сейчас боле менее стабильно-но не идеально, 5-6 раз за день приходится смотреть сахара, до диализа гликированный гемоглобин всегда был до 6, 1-4 августа будем смотреть снова анализы и я обязательно их выложу , будем смотреть , как повлияло на них новое лечение, думаю, что они станут ещё лучше, поскольку вес начал падать, сейчас я хочу решить только один вопрос-найти причину жажды при нормальном сахаре.............. елена Сообщение отредактировал sneginka - Пятница, 26.07.2019, 16:46

MisterDi Дата: Пятница, 26.07.2019, 21:05 | Сообщение # 894 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 153 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Надеюсь не сочтёте за заочную рекомендацию Цитата sneginka () я хочу решить только один вопрос-найти причину жажды при нормальном сахаре.............. Как человек со стажем СД , который недавно стал пользоваться мониторингом, ещё раз вам говорю установите мониторинг и вы сможете контролировать свои сахара и понимать как ваша дочь реагирует на разные продукты. Вы просто не понимаете что есть огромная разница меряться глюкометром несколько раз в день или иметь перед глазами картину изменения глюкозы. Хотя бы один из факторов жажды вы исключите. Режим сна нужно соблюдать. "Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам" Сообщение отредактировал MisterDi - Пятница, 26.07.2019, 21:12

Rover Дата: Пятница, 26.07.2019, 23:31 | Сообщение # 895 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 393 Награды: 2 Репутация: 14 Статус: MisterDi, согласен с вами по поводу мониторинга, но хочу немного поправить, все сенсоры измеряют уровень глюкозы клеточной жидкости, а она отличается от уровня глюкозы крови. Она может показывать нормальный уровень глюкозы при повышенном в крови и наоборот, поэтому рекомендуют проверять глюкометром уровень глюкозы крови не менее двух раз в сутки для калибровки сенсора. Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019

sneginka Дата: Суббота, 27.07.2019, 08:38 | Сообщение # 896 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Марина, спасибо! елена

sneginka Дата: Суббота, 27.07.2019, 08:39 | Сообщение # 897 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Влад, спасибо! елена

sneginka Дата: Четверг, 22.08.2019, 17:21 | Сообщение # 898 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Всем, здравствуйте! Опять у нас всё не слава богу, вопрос о тромбоцитах и гепарине! Напомню , у меня дочь на ПД диализе , когда сливы ухудшаются -мы в растворы дианила и экстранила добавляем гепарин (гепарин производитель белмедпрепараты, г Минск, в 1 мл -5 000 ме/мл), в 5 литровые пакеты добавляем по 1 мл, в экстранил 0,4 мл , помимо этого уже второй месяц дочь принимает вессел дуэ ф , у неё сахарный диабет и всё равно -остаётся проблема повышенных тромбоцитов, а в последнем анализе -ещё и щелочная фосфотаза в 2 раза выше нормы, а также -чуть повышен биллирубин прямой 5,1 и опять-высокий натрий 147, я почти ничего не солю, калий норма, а кальций 1,7, а фосфор-не сделали-не было реактивов, суть проблемы-сегодня к нам домой пришла мед сестра и не смогла взять кровь (очень опытная медсестра с большим стажем работы), говорит, кровь сразу же тромбируется, ЧТО ДЕЛАТЬ, я где то читала, что в растворы нужно добавлять не обычный гепарин , а низкомолекулярный, кто что думает по этому поводу....., мед сестра теперь придёт в понедельник-будет пробовать ещё раз брать кровь, раньше, до диализа, мы каждый год(иногда и 2 раза в год) , прокапывали вессел дуэ ф , теоктоцид , потом ещё их и пропивали месяц, потом актовегин , хофитол или эссенциале форте, сейчас уже больше 2 лет нам ни разу ничего не назначили, нужны ли такие курсы сейчас. И главный вопрос-какие гепарины лучше вводить в растворы , низкомолекулярные или обычные.............. елена

sneginka Дата: Четверг, 22.08.2019, 17:31 | Сообщение # 899 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Добавлю-УФ стала лучше , сейчас это от 1350, до 1500 в сутки, может на фоне вессел дуэ ф, но отёки ещё есть , они бродящие, зависит от положения тела, временами так же бывает жажда при нормальном сахаре, но стабильных сахаров-нет, всасывание глюкозы из раствора-не конролируемое , бывает утром встанет с сахаром 4, бывает 9, а бывает 25, никогда не знаешь сколько глюкозы впитает брюшина, сахар смотрим в среднем 5 раз в сутки....( ложится спать с сахаром 8-9, а встаёт всегда с разными сахарами, кушает последний раз в 19 вечера, ест 2 раза в сутки , между завтраком и ужином-фрукты, на ночь 150 г-ряженки), помпа у нас -не прижилась, не хочет её организм, бывает и такое.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 22.08.2019, 17:33

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 22.08.2019, 18:59 | Сообщение # 900 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата sneginka () помпа у нас -не прижилась, не хочет её организм как это?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]