У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Наконец-то и я решил написать пару строк про свою болезнь. Я уже писал на форуме несколько сообщений, теперь решил написать немного о себе. Впервые я попал в больницу с почками в 80-м году прошлого века и виной тому пресловутая "советская диспанзирезация". В институте проходил очередное медобследование и у меня были плохие анализы и меня положили в больницу. У меня ничего не болело, я себя чувствовал самым здоровым человеком на свете, но врачи думали по другому. Хронический пиэлонефрит. И пусть говорят, что врачи у нас плохие, я никогда с этим не соглашусь. Как они меня уговаривали: и что я должен беречь себя от простуды, и что должен обязательно соблюдать диету(исключить соль, печеное, жареное и прочее), и ежегодно показваться врачу. Но вы же представляете, мне 20 лет, у меня ничего не болит, жизнь только началась, какие тут могут быть рекомендации. Сейчас младшей дочке говорю(11-й класс), что ты ходишь(извиняюсь)с голым пузом-непонимает. В общем в течении пяти лет ежегодно лежал по месяцу в больнице, потом мне это надоело и в больницу попадал только на скорой, или уж если простуда совсем прижмет. Но если уж попадал, врачи меня сразу брали в оборот за мои почки. И я даже болезни старался переносить на ногах. А три года назад мне поставили диагноз-ХПН. Первую неделю в нефрологии лежал спокойно, сдавал анализы, правда наслушался всего. Со мной лежал человек, который на диализе 15 лет, ему как раз меняли фистулу, уж он то порассказал. И вроде я уже готов был ко всему, но когда мне врач сказал, то все равно оказалось, что я не готов к этому. Вот тогда-то я и вспомнил "плохих советских врачей", а ведь они меня предупреждали. Вобщем врачи собрали консилиум, у них видно так положено, и стали решать, что со мной делать. Я просился на перитональный диализ, чтобы не менять место жительства(но у врачей свои заморочки) но мне дали три месяца на решение проблем с жильем... и на гемодиализ. На МСЭ дали вторую нерабочую группу, пришлось бросать работу, поехал в другой город(там живут родители) в отделении гемодиализа. Там заведующий меня принял, осмотрел и сказал, что можно еще немного потянуть. Через год меня после очередного преосвидетельствования вдруг вызвали в республиканскую МСЭ и прямым текстом сказали, что они сомневаются, что мне правильно дали группу(хотя на комиссии я сам просил рабочую группу, но это были времена когда начались наезды на Зурабова) и мне дали вторую, частично рабочую. Я устроился на работу, где пока успешно тружусь. Еще через год на комиссии мне сказали: "Так ты за год даже на больньничном ни разу не был"-и дали уже третью группу, хотя я на работе специально зарабатывал отгулы, чтобы использовать их во время болезней. В этом году подумал, к черту, буду косить, на работе вроде закрепился и как сглазил: то простуда, то подагра, то вдруг креатинин в гору полез. Поехал опять в отделение гемодиализа, там заведующий сказал, не прямо, но я понял, что скорей всего гемодиализ уже рядом. Да и по своему самочувствию я уже понимаю, что скоро будет пора. В общем после праздников поеду в республиканскую нефрологию, и скорей всего буду ставить фистулу. Но все равно хочу уже с фистулой еще немного потянуть. Мне нефролог говорил, что с фистулой я могу еще проходить с полгода или даже год. И, конечно, я бы не протянул эти три года, если бы не жена. Она меня посадила на строгую диету, готовила для меня отдельно, хотя потихоньку вся семья стала приобщаться к этой диете. Но в этом году я сам потихоньку слез с этой диеты и вот результат, ухудшение анализов, а может просто уже время, ведь все равно это неизбежно. Спасибо, что выслушали(прочитали) мой рассказ, а то многие меня не понимают. Еще в этом году у нас в городе обещают открыть отделение гемодиализа, вроде уже три аппарата закупили(один в реанимацию, два в отделение). У нас в городе семь человек нуждаются в гемодиализе(по официальной статистике).
Но все равно хочу уже с фистулой еще немного потянуть.
Если диализ уже необходим - "тянуть" ни в коем случае нельзя - ни к чему хорошему это не приводит, т.к "уремическая травма" наносит существенный вред разным органам и организму в целом ! Для ответа на вопрос о необходимости начала диализа надо знать подробно о Вашем самочувствии (аппетит, активность, динамика веса и т.д.) и величину клубочковой фильтрации (её можно вычислить по формуле зная уровень креатинина, Ваш возраст и вес).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
Присоединяюсь к мнению Михаила, за пределами разумного нельзя "тянуть"! Определяющими моментами для начала замещающей функцию почек терапии являются: клиника уремии, скорость клубочковой фильтрации, уровень анемии. Желаю Вам попасть на диализ своевременно, это сильно влияет на количество и качество жизни пациента с ХПН. Каков уровень СКФ? А в каком городе Вы живете? У меня есть карта диализа России, я обновляю ее постоянно (на сегодня точнее сведений в России нет), давайте нанесем туда создающееся отделение - узнайте поточнее сроки открытия, адрес, телефон, ФИО заведующего. Если сейчас там только лечат ОПН - тоже приведите эти сведения, а так же какие аппараты используются и сколько их.
PS Кстати, если эту тему читают туляки, сообщите обновления для кары, говорят, у вас теперь 5 центров диализа в области
В ноябре сдавал: креатинин-475, СКФ-15. В декабре: креатинин-517, а с СКФ какая-то ошибка -44. Я понимаю, что тянуть надо в разумных пределах, не хочется попадать на диализ в коме, но хочется начать диализ у себя в городе. А когда будет готово отделение пока неизвестно, городские власти обещали еще в прошлом году, но что-то у них не срослось. Даже главврач пока не знает точные сроки. Поэтому наверное придется начать в другом городе, а по готовности продолжать уже здесь. Кстати, возможно-ли такое? Может-ли как-то сказаться переход из одного отделения в другое? Кстати по формулам СКФ у меня получается 11 и 13.
Сообщение отредактировал Александр - Суббота, 10.01.2009, 13:35
скорее всего - ошибка. Считается, что если СКФ ниже 15 и есть симптомы - нужно начинать. Потом с перейти на диализ в родной город. Кстати, где это все происходит?
Республика Коми. Я живу в г. Печора, именно здесь обещают открыть отделение гемодиализа. Начать диализ хочу в г. Ухта, фистулу надо ставить в республиканской больнице в Сыктывкаре, т.к. в Ухте сейчас нет хирурга.
Не спится. Сегодня сдал анализы(вернее уже вчера):креатинин 681, СКФ 5,41. Надежды протянуть растаяли, вроде был уже готов, а все равно неприятно. Буду проситься на ПД, хотя мне один раз уже отказали.
Подумайте очень хорошо! Соберите всю информацию на форуме по поводу ПД. Прикиньте сами, есть ли изначальная возможность идти на перитонеальный. Тем более, что врачи отказали Вам в этом. Может, не стоит настаивать?
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
да и ПД начинают при более высоких показателях СКФ.
При более высоких???? Мне начали, когда креатинин был 1500, а мочи было 300 гр в сутки. СКФ уже даже не определяли. И НИ ОДНОГО ГД не сделали - нет катетеров и все тут...Вроде потом сами удивились - с чего это я вообще выжила. Александр, а почему отказали в ПД? Иногда бывают серьезные противопоказания - большой вес, воспалительные процессы в брюшной полости. И откровенно говоря метод не полезный для внутренних органов...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
откровенно говоря метод не полезный для внутренних органов
с этим не могу согласиться (хотя Ваш личный опыт может быть негативен). Вовремя начатый ПД статистически дает лучшую выживаемость в течении первых двух лет, потом этот показатель уравнивается с гемодиализным
Вес 62 кг при росте 172 см. Три года назад я лежал в нефрологии, собралась врачебная комиссия, чтобы решить вопрос со мной. Мне сказали, что я должен в течении 3-х месяцев переехать к центру гемодиализа. А прошло только три месяца, как я узнал, что у меня ХПН, т.е. можно представить как я реагировал, жизнь по сути рушится. Я попросился на ПД, после общения с больными уже чуть-чуть знал, что это такое, чтобы хотя-бы пока оставаться у себя в городе. Мне сказали нет, только гемодиализ. После этих слов я уже сидел в прострации и мало что помню из дальнейшего разговора. Но по моему мнению отказ больше был связан с тем, что со мной не хотели связываться. Наш город находиться в шестнадцати часах езды на поезде от центра гемодиализа. Автомобильные дороги пока только в стадии строительства, авиасообщение в упадке, остается только ж/д. Соответственно возникают определенные трудности в доставке раствора, может ещё какие-то проблемы. К тому-же это был февраль месяц, начало года, может надо было раствор заказывать заранее, в конце года. Я поехал в другой город, в отделение гемодиализа, там проще определиться с жильем. Там мне сказали, что я могу еще немного потянуть без диализа. Вобщем поговорил с нефрологом, сел на строгую диету и протянул почти три года. На протяжении этих трех лет креатинин у меня был в пределах 300-350, СКФ от19 до 25. Ухудшение пошло в этом году. Год назад я узнал, что у нас в городе один человек(женщина) находиться на ПД. Причем состояние перед началом диализа у нее было очень плохое, креатинин за 800, ужасные отеки, отнимались ноги. Сейчас она чувствует себя намного лучше. У меня отеков нет, вес постоянный, суточный диурез тоже в норме, где-то в пределах 1,5-1,8 л, давление 130 на 90(правда постоянно принимаю лизиноприл). Но признаки болезни уже чувствую: к вечеру устаю, как будто вагон угля выгрузил, периодически появляется тошнота, ноги сводит так, что хоть руби их,привкус во рту неприятный чувствуется, почему-то часто знобит, хотя температуры нет. Здесь у меня налаженная жизнь: квартира, машина, работа у жены, дочь заканчивает школу, не хочется терять все это, поэтому и хочу попроситься на ПД, но если нет, значит нет, кудаж я денусь.
Александр, хочу поддержать вас в вашем желании идти на ПД. Моё состояние перед началом диализа было очень похожим на ваше, тоже тошнота и привкус во рту, нередко рвота, мясо есть не могла потеряла в весе 4 кг (это 10% моего веса). Креатинин был 900. Диурез был хороший, отёков не было. У меня не было выбора, мест на ГД не было, поэтому меня направили на ПД. Но я этим довольна! Я могу путешествовать, продолжаю работать, ПД переношу хорошо.
Возможно изначальный отказ вам был связан с отсутствием финансирования, это важно. Возможно, действительно не хотели связываться, проще приказать человеку переехать ближе к диализу, чем пойти ему навстречу. В нашем центре 60 на ГД и 35 на ПД. Удалось добиться доставки растворов, многие живут в сельской местности, далеко от областного центра и ПД для них единственный шанс.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.