Пятница, 29.03.2024, 02:38
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложности с постановкой диагноза
Сложности с постановкой диагноза
Tada
Дата: Вторник, 01.09.2015, 11:23 | Сообщение # 61
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте. Может, еще успею задать вопрос. готовимся к консультации у Приходиной. Близкие родственники сдают ОАМ. У сестры мужа лейкоциты 1-2, эритроциты 50-60 свежие в п/з, белок 0,7 г/л, PH 6, оксалаты +. Говорит, что такие анализы у неё стали после прививки против гриппа, года два назад, ей 40 лет, раньше никогда не было. У матери мужа лейкоциты 4-5, эритроциты ед., оксалаты +, белок 0,2. У племянницы мужа - норма, у мужа и у отца мужа эритроцитов в ОАМ никогда не было. Может ли так проявляться синдром Альпорта (напомню, что у мужа был глухонемой дед, умер в 84 года, говорят, что болезни почек не было, но как теперь узнаешь).
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.09.2015, 12:14 | Сообщение # 62
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tada ()
Может ли так проявляться синдром Альпорта

Болезнь тонких базальных мембран может иметь подобную семейную историю и IgA нефропатия тоже
Цитата Tada ()
напомню, что у мужа был глухонемой дед,

Люди с синдромом Альпорта не глухонемые. Чтобы быть глухонемым - надо родиться глухим, а при синдроме Альпорта глухота развивается самое раннее годам к 15-20 и эти люди, несмотря на снижение слуха, разговаривают совершенно нормально


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tada
Дата: Вторник, 01.09.2015, 12:22 | Сообщение # 63
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо. Он не родился глухонемым, оглох лет в 5, постепенно и разговаривать перестал, только мычал.
 
Tada
Дата: Суббота, 19.09.2015, 10:35 | Сообщение # 64
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, доктор. У дочери обильные менструации, гинеколог назначает транексам по 1 таб 3 раза в день. В противопоказаниях читаю: "С осторожностью при гематурии из верхних отделов мочевыводящих путей (возможна обструкция кровяным сгустком), почечной недостаточности (возможна кумуляция). Нам нельзя этот препарат? Гинеколог говорит, что решать должен нефролог. А дицинон?
 
mkagan
Дата: Суббота, 19.09.2015, 17:03 | Сообщение # 65
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tada ()
Нам нельзя этот препарат?

Можно. И дицинон можно


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tada
Дата: Суббота, 19.09.2015, 17:37 | Сообщение # 66
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое!
 
Tada
Дата: Суббота, 03.10.2015, 22:28 | Сообщение # 67
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович! Мы вернулись из Москвы, были на консультации и Л.С. Приходиной. Ну что сказать… Наверное, я большего ожидала. Ничего нового, кроме того, что мне вы говорили, я не услышала. Нам была предложена госпитализация с целью постановки диагноза, может быть понадобится биопсия. На свои вопросы я ответы не получила, так как нет точного диагноза. Но госпитализация несрочная, так как ситуация стабильная.
Перед приемом мы сдавали все анализы:
ОАМ белок – отр, лейкоциты – 1-2, эритроциты – 0,03мг/дл (не знаю, как это понять), соли – окс+, PH – 6,5, уд вес 1020.
По Нечипоренко: лейк – 750,эр – 2500
Суточный белок – abs (то есть отриц.) так бывает???
В биохимии крови мочевина, креатинин, АСТ, АЛТ, натрий, калий, хлор, глюкоза, общий белок, холестерин, общий билирубин, кальций, альбумин – все в норме. АСЛО опять 675.
По поводу АСЛО Лариса Серафимовна сказала, что нужно консультироваться с лор-врачами.
Вот что написано в заключении:
An. Morbi: Наследственность отягощена по патологии ОМС (тетя по линии отца – в 40 лет после вакцинации против гриппа протеинурия 0,7г/л, микрогематурия без макрогематурии, длительность 6 лет). По представленной родословной – ХПН в семье нет, микрогематурия (+1), при кол-ве до 3 эр в п/з у папы, бабушки и двоюродной сестры по линии отца. Перинатальный фон без особенностей. С возраста 1 года торпидная микрогематурия до 30 эр в п/з, уд вес мочи 1020-1030, с ноября 2014 (без заболеваний интеркуррентных) протеинурия макс 0,356 – 0,234 - 0,149г/л. АД (2013-2014гг) – в пределах возрастных референсных значений.
При осмотре: Активна, аппетит в норме. Кожные покровы бледные, отеков нет. Физическое развитие гармоничное, среднее (масса 51 кг, 90 центиль, рост 158 см, 75 центиль).
Деформаций костно-суставной системы нет. АД 114/72м рт ст, PS 90 уд в мин. Сердечно-легочная деятельность удовлетворительная. Метроррагии ( транексам прием).
Диагноз: IgA-нефропатия(?), Болезнь тонких базальных мембран (?), С-м Альпорта (?), Коагулопатия(?). ХБП 1ст.
Рекомендации:
1.Рекомендована плановая госпитализация в отделение нефрологии с целью уточнения диагноза и терапии, возможного проведения нефробиопсии.
2.Наблюдение нефролога. Повышенный водный режим (дробно не менее 1,5 л в сутки).
3.Контроль ОАМ – 1 раз в 4 нед (+ после интеркуррентных инфекций). При протеинурии 0,2 г/л – анализ мочи на суточную протеинурию.
4.Энап 5 мг в сутки 1 раз в день постоянно под контролем АД (при гипотензии, непереносимости возможно снижение дозы до 2,5 мг в сутки).
5.Контроль функционального состояния почек (креатинин в крови), УЗИ ОМС – 1 раз в году.
6.Показана профилактическая вакцинация по индивидуальному графику под контролем ОАМ и клинического анализа крови.

Для меня прием ничего не прояснил. Волнений стало еще больше. Михаил Юдович, как Вы думаете, действительно ли нам необходима госпитализация ( нам было сказано, что это не меньше трех недель)?
Из общения на форуме поняла, что часто биопсия, сделанная там, ситуацию не проясняет, так как не всегда точно описана Я думаю, что если уж делать биопсию, то там, где можно точно надеяться, что биопсия даст диагноз.
Если я правильно поняла из ваших слов:
1.БТБМ не грозит ХПН
2.IgA-нефропатия дает ХПН в 30% случаев
3.С-м Альпорта – диагноз малоутешительный

Михаил Юдович, чем в перспективе девочкам угрожает с-м Альпорта?
Я записываю все анализы мочи, вот что за все годы получилось (в прикрепленном файле). Белок появился не в 2014 г, и раньше бывало.


Сообщение отредактировал Tada - Суббота, 03.10.2015, 22:36
 
Tada
Дата: Суббота, 03.10.2015, 22:33 | Сообщение # 68
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
не знаю, как файл прикрепить
 
mkagan
Дата: Понедельник, 05.10.2015, 17:39 | Сообщение # 69
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tada ()
Ничего нового, кроме того, что мне вы говорили, я не услышала.

Ничего нового при гематурии и не существует.
Цитата Tada ()
Если я правильно поняла из ваших слов:
1.БТБМ не грозит ХПН
2.IgA-нефропатия дает ХПН в 30% случаев
3.С-м Альпорта – диагноз малоутешительный

У женщин при Х-сцепленном Альпорте в большинстве случаев почечной недостаточности не развивается.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tada
Дата: Вторник, 13.10.2015, 10:59 | Сообщение # 70
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, сегодня получили анализ: лейк 0-1, эритр св 0-1, выщ 1-2, эритр. св в слизи до 20, эпит 1-2, белок - отр, PH - 6,5, уд вес - 1030. Что такое эритроциты свежие в слизи до 20? Никогда раньше так не писали...
 
mkagan
Дата: Вторник, 13.10.2015, 12:10 | Сообщение # 71
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tada ()
Что такое эритроциты свежие в слизи до 20?

Возможно это связано с моментами подростковой гинекологии


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tada
Дата: Среда, 14.10.2015, 20:53 | Сообщение # 72
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, доктор. Лариса Серафимовна рекомендовала начать принимать энап.
Цитата Tada ()
4.Энап 5 мг в сутки 1 раз в день постоянно под контролем АД (при гипотензии, непереносимости возможно снижение дозы до 2,5 мг в сутки).

Дочь гипотоник, по возрасту норма 100-110 на 70-75, а у нас обычно 95/60. Начали пить энап, теперь давление 90 на 55-60. Что делать? продолжать пить энап в дозе 5 мг, снизить до 2, 5мг или вовсе перестать принимать. Боюсь, что в школе совсем давление упадет, никак не могу определиться, в какое время давать препарат. Что в таких случаях Вы рекомендуете? Спасибо.
 
mkagan
Дата: Пятница, 16.10.2015, 09:43 | Сообщение # 73
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tada ()
продолжать пить энап в дозе 5 мг, снизить до 2, 5мг или вовсе перестать принимать.

Если самочувствие не страдает из-за понижения давления - надо продолжать эту же дозу


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tada
Дата: Пятница, 16.10.2015, 13:12 | Сообщение # 74
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович.
 
Tada
Дата: Суббота, 24.10.2015, 13:04 | Сообщение # 75
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, пытаюсь найти, где в России можно выполнить генетическое исследование на синдром Альпорта. Написала форумчанке Екатерине (вы как-то давали ссылку), пока ответа нет. В связи с этим вопрос: По генетическому анализу крови можно определить только синдром Альпорта или БТБМ тоже? JgA-нефропатию - нет? Может быть, у вас появилась какая-то новая информация, где можно обследоваться на синдром Альпорта?
Отправляла документы в Израиль, вот что ответили: Относительно Вашего обращения мы получили предварительное заключение от зав. отделением детской нефрологии доктора Мириам Давидович. На основании рекомендаций мы составили для Вас программу диагностики.
Консультация со специалистом в области детской нефрологии-5173 шек.-1344 дол. США
Рентгенодиагностика:
Ревизия предыдущих рентгенодиагностик
US почек и мочевыводящей системы до и после опорожнения + доплер-4370 шек.-1150 дол. США
Анализы мочи и крови + услуги медсестры
Анализы крови включают: общий, развернутая биохимия, PTH, анализ мочи общий и бактериологический, суточный забор мочи на белок ,креатинин, альбумин. -5966 шек.-1570 дол. США
 Администрация Вашего пребывания в клинике -650 дол. США
 Необходимо иметь при себе диски/снимки предыдущих рентгенодиагностик.
!Обратить особое внимание на тот факт, что цена не окончательная и может меняться в процессе диагностики и лечения.
Как-то очень дорого для исследований, которые нам много раз делали дома. По телефону сказали, что нефробиопсия не показана, а генетическое исследование и не предлагали.
Я не настаиваю на нефробиопсии, но генетическое исследование хотелось бы провести. Вот и ищу, где можно это сделать.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложности с постановкой диагноза
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024