Четверг, 21.09.2017, 06:24
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 66 из 507«126465666768506507»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Суббота, 17.01.2015, 06:30 | Сообщение # 976
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата itd ()
что у детей более старшего возраста больше шансов выздороветь после первого курса лечения, чем у маленьких детей.

Да, это верно


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
bsl241165
Дата: Суббота, 17.01.2015, 21:56 | Сообщение # 977
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
]Здравствуйте Михаил Юдович и все участники форума. Материалы форума читаю давно, а написать решила только сейчас.
Мой сыночек заболел в марте 2012 года после прививки корь-краснуха-паратит в возрасте 6 лет 5 месяцев. Отек ровно через неделю. При весе до заболевания 24 кг, стал весить 30,8 кг. Белок в общем анализе был 16г/л, мочевина 20, наблюдалось урежение микций. Две недели подряд нам делали капельницы по 7-13 часов, но отеки не уходили. Только после телефонной консультации с А.Н. Цыгиным (мы живем не в Москве), когда сына прокапали метипредом (3 капельницы через день) отеки ушли в течении 2-х дней и вес, креатинин и мочевина вернулись к норме (за этот период креатинин максимально поднимался до 0,140мкм/л). Суточная потеря белка (СПБ) снизилась с 10,6г до 2,4г. С 1апреля 2012 года мы принимали ежедневно по 12 таблеток преднизалона (60мг). Принимали долго - 2 месяца, ежедневно. СПБ остановилась в районе 1г/сут и ни-ку-да! 20 мая мы улетели в Израиль к М. Давидович на консультацию. Увидев нас, доктор сказала,что мы - гармонорезистентны. Была сделана биопсия. Вот ее текст:
получены цилиндры почечной ткани, содержащие 27 гломерул,почти во всех гломерулах имеются сегменты с легким расширением мезангиума вследствие умеренного повышения количества мезенгиальных клеток. При окраске PAS в одном гломеруле определяется один небольшой сегмент с более выраженным склерозом. В тубулах очень слабо выраженный периваскулярный фиброз, в некоторых тубулах определяется кальцификация. DS: ФСГС
Доктор назначила лечение Сандиммуном Неоралом (С-Н). В конце июня мы попали в НЦ ЗД. Уже через две недели приема С-Н в дозе 50+50 мы вышли в частичную ремиссию (СПБ<0,4г/сут). Постепенно ушли от преднизолона (в конце октября 2012года). Дозу С-Н нам снизили в сентябре 2012 года до 25+50 в связи с гиперплазией десен и гипертрихозом. Где-то в октябре 2012 вошли в медикаментозную ремиссию, где находимся, слава Богу, по настоящее время. За все время болезни соль не едим вообще.
Михаил Юдович! У меня несколько вопросов:
1. Неужели у нас точно ФСГС (уж очень страшен этот вариант), ведь только в 1 из 27 гломерул есть признаки склерозирования, а это даже не 5%!
2. В Израиле нам сказали, что через год приема С-Н надо делать повторную биопсию,т.к. С-Н нефротоксичен. Мы принимаем С-Н уже 2года 6месяцев, но концентрация циклоспорина до приема в районе 60-80нг/мл, примерная доза приема сейчас около 1,9мг/кг/сут. Не оказывает С-Н свое токсическое воздействие на почки в таких дозах?
3. В течение года удельный вес утренней мочи был ниже 1010, потом постепенно повысился. Сейчас где-то 1015-1025. Для ребенка 9 лет это нормально? Или все-таки должно быть выше?
4. Настораживает повышенное содержание калия в крови (верхняя граница нормы). Не может ли это быть проявлением токсичности С-Н?
Спасибо, за возможность поделиться своими переживаниями и получить еще одно квалифицированное мнение.
И еще: Девочки, у кого болеют детки! Да, наша жизнь поделена на до и после , но что же делать - это наша жизнь! И потом.... ведь чудеса бывают! Так почему это будем не мы?! Терпенья нам, силы и здоровья!


bsl


Сообщение отредактировал bsl241165 - Суббота, 17.01.2015, 22:00
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 08:03 | Сообщение # 978
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 457
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Здравствуйте, bsl241165. Добро пожаловать. Спасибо, что поделились своей историей.
Цитата bsl241165 ()
Девочки, у кого болеют детки! Да, наша жизнь поделена на до и после , но что же делать - это наша жизнь! И потом.... ведь чудеса бывают! Так почему это будем не мы?! Терпенья нам, силы и здоровья!

Спасибо Вам! Я с вами солидарна. И вам всего наилучшего и да поможет нам Господь!
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 16:22 | Сообщение # 979
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата bsl241165 ()
1. Неужели у нас точно ФСГС (уж очень страшен этот вариант), ведь только в 1 из 27 гломерул есть признаки склерозирования, а это даже не 5%!

Этого достаточно для того, чтобы установить ФСГС
Цитата bsl241165 ()

2. В Израиле нам сказали, что через год приема С-Н надо делать повторную биопсию,т.к. С-Н нефротоксичен. Мы принимаем С-Н уже 2года 6месяцев, но концентрация циклоспорина до приема в районе 60-80нг/мл, примерная доза приема сейчас около 1,9мг/кг/сут. Не оказывает С-Н свое токсическое воздействие на почки в таких дозах?

Думаю нет, я своим пациентам в подобной ситуации повторную биопсию не делаю
Цитата bsl241165 ()
Сейчас где-то 1015-1025.

Нормально - удельный вес выше 1020 это норма в любом возрасте, но проверять возможность почек концентрировать мочу (давать мочу с высоким удельным весом) надо обязательно в условиях ограничения жидкости, т.к. при свободном питьевом режиме, почкам незачем мочу концентрировать. а наоборот необходимо выводить из организма избыточную воду.

Цитата bsl241165 ()
4. Настораживает повышенное содержание калия в крови (верхняя граница нормы). Не может ли это быть проявлением токсичности С-Н?

Если креатинин в норме, то нет


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
мамаИРА
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 23:10 | Сообщение # 980
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата mkagan ()

Цитата bsl241165 ()
4. Настораживает повышенное содержание калия в крови (верхняя граница нормы). Не может ли это быть проявлением токсичности С-Н?

Если креатинин в норме, то нет

А фосфор? Если у дочки фосфор выше нормы, а креатинин в норме, то не стоит переживать?


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Naasory
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 23:19 | Сообщение # 981
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3929
Награды: 27
Репутация: 47
Статус:
Цитата bsl241165 ()
гиперплазией десен
у меня тоже была гиперплазия десен (на циклоспорине), лечение у стоматолога помогло. А именно: снятие камня, физиопроцедуры на десны, ингаляции десен и т.д.
 
Naasory
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 23:19 | Сообщение # 982
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3929
Награды: 27
Репутация: 47
Статус:
Цитата мамаИРА ()
Если у дочки фосфор выше нормы

у них сын
 
bsl241165
Дата: Воскресенье, 18.01.2015, 23:42 | Сообщение # 983
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте.
Вот выдержки из Практических клинических рекомендаций KDIGO для СРНС ФСГС :
1.Большинство исследований указывает, что снижение протеинурии до уровня ниже 0.5г/сутки позволяет предотвратить потерю почечной функции при прогрессирующих морфологических вариантах ГН
2.Наблюдательные исследования у пациентов с ФСГС демонстрируют 90%-ю 5-летнюю почечную выживаемость у пациентов, достигших полной ремиссии.

Поясните, пожалуйста, "полная ремиссия" и "полная медикаментозная ремиссия" в данном контексте одно и то же? И вообще, есть ли отличие между этими понятиями? "5-ти летняя почечная выживаемость" - это способность почек сохранять свою функцию, не снижая СКФ в течение 5 лет? Или же способность почек в течение 5 лет сохранять свою функции,но с учетом снижения СКФ вплоть до уровня СКФ тХПН? И почему только 90%? Ведь ремиссия полная?! Или речь идет о ремиссии, прерываемой рецидивами? Михаил Юдович, а у нас СКФ немножко увеличилась за 2,5 года ремиссии со 110 до 121 мл/мин (по формуле Шварца). Это хорошо? Или это погрешность (ведь считают по формуле)?
И еще: самые замечательные слова из Практических рекомендаций KDIGO для СРНС ФСГС: Потенциальные преимущества терапии включают излечение заболевания, контролирование нефротического синдрома и т.д. Получается,что можно вылечиться, а не просто быть в ремиссии! Михаил Юдович, а у Вас были такие пациенты? Если среди нас есть такие примеры - отзовитесь. Хотелось бы знать, как долго и в каких дозах принимались иммунодепрессанты и как постепенно от них уходили. Часто попадалось такое понятие Циклоспориновая зависимость. Это зависит от морфологии НС или от индивидуальности организма? Впрочем, эта самая зависимость - не про нас, с нас и так - выше крыши. Большое спасибо за ответы. Всем мамам - терпения и оптимизма, а деткам - здоровья, здоровья и здоровья! С праздником всех нас, с Крещением Господнем!


bsl
 
мамаИРА
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 07:37 | Сообщение # 984
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Naasory ()
Цитата мамаИРА ()
Если у дочки фосфор выше нормы

у них сын

А у меня дочь. Я про свою дочь спрашиваю.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 11:30 | Сообщение # 985
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата bsl241165 ()
Поясните, пожалуйста, "полная ремиссия" и "полная медикаментозная ремиссия" в данном контексте одно и то же?

Да, конечно, при стероидрезистентном ФСГС важен сам факт достижения устойчивой ремиссии. В большинстве случаев это требует многолетней иммуносупрессивной терапии.
Цитата bsl241165 ()
Наблюдательные исследования у пациентов с ФСГС демонстрируют 90%-ю 5-летнюю почечную выживаемость у пациентов, достигших полной ремиссии.

Мне кажется фраза звучит несколько иначе: "Прогноз у пациентов с идиопатическим ФСГС определяется тяжестью и персистированием протеинурии. Пациенты с не-нефротическим уровнем протеинурии имеют лучший прогноз, с почечной выживаемостью более 95% при средней длительности наблюдения от 6,5 до 9,3 года [165–167] даже в ранних исследованиях, где лишь у небольшой части пациентов применялась блокада РАС".
И далее по тексту: "Эти выводы все еще остаются в силе, причем самые последние исследования показали, что даже частичная ремиссия (снижение протеинурии до суб-нефротического уровня) ассоциирована со значительным улучшением почечной выживаемости по сравнению с персистированием нефротического синдрома (80 и 40% соответственно) [103]. Множество наблюдательных исследований продемонстрировали, что ремиссия ротеинурии,
как спонтанная, так и индуцированная терапией, ассоциирована с благоприятным исходом [103,]
Цитата bsl241165 ()
Михаил Юдович, а у Вас были такие пациенты?

Были и сейчас имеются, когда ремиссия возникала через 6-8-10 месяцев сочетанной терапии преднизолоном и циклоспорином
Цитата bsl241165 ()
Это зависит от морфологии НС или от индивидуальности организма?

Это зависит совсем не только от морфологии (морфология тоже неспецифична), а в не меньшей степени от податливости механизма болезни, поэтому прогноз для почек при идиопатическом нефротическом синдроме зависит совсем не только от того, что на биопсии (минимальные изменения или ФСГС), а в большей степени от возможности достигнуть ремиссии с помощью препаратов, т.к. вполне возможно, что и "злой" повреждающий механизм , быстро вызывающий склероз, окажется чувствительным и не сможет "оказать сопротивления" препаратам, а может быть и наоборот - повреждающий механиз не быстро вызывает склероз, но абсолютно устойчив к лечению, что делает неминуемым постепенное прогрессирование нефросклероза и ХПН.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
snyatka
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 14:56 | Сообщение # 986
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 73
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. у нас ремиссия НС БМИ с августа 2014, сидим на двух табл через день, во время ОРВИ даю ежедневно. Биохимия, УЗИ все в норме. Вопрос такой..какие мои дальнейшие действия? Здесь многие пишут про биопсию , нам никогда не назначали? стоит ли ее делать (ребенку 4 года, болеем уже полтора года)? и когда можно пробовать отменить преднизалон или возможно лучше еще полгода..год? принимать в такой дозе?
 
sirabidze48
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 15:12 | Сообщение # 987
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 56
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
С крещением Господним всех форумчан здоровья нашим деткам и терпения и сил всем!
 
mkagan
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 16:15 | Сообщение # 988
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Цитата snyatka ()
Здесь многие пишут про биопсию , нам никогда не назначали? стоит ли ее делать (ребенку 4 года, болеем уже полтора года)?

Нет не стоит, т.к. биопсия должна выполняться с какой то целью, а не ради себя самой. Стероидчувствительный НС у ребёнка раннего возраста - это , так называемая, болезнь минимальных изменений в клубочках. В Вашей ситуации нужно подбирать минимально необходимую для поддержания ремиссии дозу препарата. Биопсия здесь ничем не поможет. Доза подбирается без всякой биопсии, индивидуально для каждого ребёнка, приспосабливаясь под индивидуальное течение его НС, т.е. как получается у конкретного пациента. А вот в тех случаях, когда 4-8 недель лечения преднизолоном ежедневно в дозе 2 мг\кг не даёт ремиссию - биопсия почки обязательна, т.к. причиной НС могут оказаться - структурная генетическая патология белков подоцитов, структурная генетическая патология базальной мембраны клубочков, болезнь плотных депозитов, когда абсолютно бессмысленно продолжать лечение преднизолоном, циклоспорином и т.д. Положительный эффект преднизолона , как в Вашем случае, сам по себе, без всякой биопсии, уже исключает эти перечисленные другие редкие причины детского НС.
Цитата snyatka ()
и когда можно пробовать отменить преднизалон или возможно лучше еще полгода..год? принимать в такой дозе?

Возможно, пока не надо торопиться отменять, т.к. 1) доза 2 таблетки преднизолона через день безвредна, необреминительна и не оказывает отрицательного влияния на рост и развитие ребёнка и может применяться для поддержания ремиссии - годы, 2) ребёнок маленький и мало надежды на то, что болезнь уже совсем прошла.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
bsl241165
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 16:26 | Сообщение # 989
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Большое спасибо, Михаил Юдович. Многое в моей голове стало на место. Когда мы показали результаты биопсии нефрологу нашей городской больницы, где нам купировали острую фазу заболевания, она была в недоумении: как так быстро мог развиться склероз, ведь до этого ребенок ходил в д/сад, бассейн и болел крайне редко - 1, редко 2 раза в год, иногда не болел вообще. 2раза в год, в момент обострения вирусных инфекций (весной и осенью), в течение 14 дней я давала сыну анаферон детский,старалась повысить иммунитет (детя рекламы - ха-ха!). Вот и повысила. Не знаю, но быть может это как-то повлияло на то,что с нами произошло?
И наш "сильный иммунитет" запустил тот самый "злой" повреждающий механизм, быстро вызывающий склерозирование? Слава Богу наш "злой" механизм оказался чувствительным к С-Н. Но у меня опять вопрос: В период ремиссии препарат С-Н ТОЛЬКО "ОКАЗЫВАЕТ СОПРОТИВЛЕНИЕ" "злому" повреждающему механизму, или же ОДНОВРЕМЕННО И БОРЕТСЯ с ним? Это очень важно! Михаил Юдович, я до сих пор не очень понимаю: гормонорезистентность - это врожденная или приобретенная (под воздействием каких-то факторов) особенность организма? Сейчас мы в медикаментозной ремиссии, но диету стараемся держать: соли - ноль (так сказали в Израиле), орехи, шоколад,сладкое - совсем чуть-чуть. Первые блюда только на овощных бульонах, из питья - чай, вода, собственные компоты и морсы. Мясо - куриная грудка и нежирная свинина (никакой магазинной колбасы и сосисок). Гарниры - тушеные овощи, каши,макароны, реже - картофель. Так как повышен калий,ограничиваю калийсодержащие продукты: горох, сыр, бананы, абрикосы (летом) и т.д. Сын растет, иногда пытается нарушать диету, ведь наше заболевание не болит, и ребенок не очень понимает, что с ним не так. Объясняю,что некоторые люди сознательно от чего-то отказываются и прекрасно живут. Иногда говорю жестко,что "это твоя жизнь. И она - одна" (а ведь ребенку всего 9 лет!) Сейчас у нас почти все так, как было до болезни (не считая таблеток 2раза в день и диеты) - школа, театральная студия, друзья, походы в кино....Но скоро переходный возраст, и контроль с моей стороны будет уже совсем не тот. Поэтому не знаю, что делать. С одной стороны - не хочется воспитывать в сыне комплекс неполноценности (парнишка неглупый, учится на 5,с задатками лидера), а с другой - как навсегда вложить в голову, что можно, а что - нет, ведь процесс выздоровления очень и очень не быстрый! Что посоветуете: быть более прямолинейной, или все-таки поберечь детскую психику и подождать еще пару лет? Всем большое спасибо за ответы и возможность поговорить о наболевшем.


bsl
 
мамаИРА
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 19:03 | Сообщение # 990
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
mkagan, Михаил Юдович, мой вопрос пропустили, ответьте пожалуйста.
Цитата мамаИРА ()
Цитата mkagan ()

Цитата bsl241165 ()
4. Настораживает повышенное содержание калия в крови (верхняя граница нормы). Не может ли это быть проявлением токсичности С-Н?

Если креатинин в норме, то нет

А фосфор? Если у дочки фосфор выше нормы, а креатинин в норме, то не стоит переживать?

У дочки уже более двух лет периодически повышен фосфор. Назначали кетостерил(был ещё низкий белок в крови и альбумин), фосфор пришёл в норму. Потом снова поднялся, назначили карбонат кальция. И так постоянно- принимает дочь кальций-фосфор в норме, не принимает-повышается. Если креатинин и мочевина в норме, хпн нет, то что может быть причиной повышенного фосфора? У эндокринолога были, кровь сдавали на разные показатели-всё в норме. Колбасу не ест, газировку не пьёт. Молочное тоже не ест-аллергия. Кальций часто низкий, может это быть причиной повышения фосфора?


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 66 из 507«126465666768506507»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017