Среда, 18.09.2019, 02:40
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Gleb141005
Дата: Четверг, 25.07.2019, 23:35 | Сообщение # 9826
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Давно не писала, но читаю регулярно. Думала: писать, не писать? И все-таки решила написать..Вот уже 2 года как мы без сандиммуна (после 5-ти лет приема), только на нефропротекции (норваск 2,5х2). В декабре 2018 заболел (как всегда в пятницу). Была температура, но небольшая ( обычно, если болел, то температура больше 39), сделала анализ (палочками) и чуть не упала - белок показало около 1!!! У меня была истерика, в ужасе думала, что же делать!!! Дождалась понедельника, сделали общий анализ - белок - 0,3г/л. Думала проскочим. Однако, белок держался в районе от 0 до 1 месяца два. Наша нефролог решила ничего не назначать, а только перейти на жесткую диету и наблюдать. Мотивировала тем, что идет переходный возраст (и, действительно, за декабрь, январь вытянулся до 175 см, похудел, изменился и голос, и фигура - из ребенка превратился в симпатичного парня). В феврале все нормализовалось. На море ездили, даже когда были на СН. Прошли за 7 лет болезни все: и сильную гиперплазию десен ( зубов просто не было видно), и оч.сильную волосатость (волосы на спине можно было чуть ли в косички не заплетать), но. слава Богу, все это в прошлом. Первый раз сейчас отпускаю в лагерь одного, без моего контроля, и очень боюсь Ведь уже подросток, и весьма гонористый. А если еще и друзья будут брать на "слабо" Объяснила, что на сигареты и спиртные напитки - табу! Иначе - диализ. Дала почитать на форуме переписку людей на диализе. Надеюсь понял. Лагерь от дома в 100 км. Буду на связи, если что - поеду заберу. Дорогие мои мамы и папы, как говорил Михаил Юдович, ждем переходного возраста. Пусть он будет тем рубежом, за которым для нас и наших детей начнется обычная жизнь без больниц и таблеток!!! Всем нам терпения и только позитивных мыслей. Ведь, мысли материальны!


BSL-1
 
Olja92
Дата: Пятница, 26.07.2019, 06:48 | Сообщение # 9827
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 201
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
21081982, да там есть платные палаты, одна палата около 2500~3000
Вторая 5000 сутки.
Цены конечно космические, в других отделениях есть палаты на двоих пациентов, тоже платные для детей старшего возраста.
Там цена около 1500 тыс.
 
21081982
Дата: Пятница, 26.07.2019, 17:07 | Сообщение # 9828
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Olja92 спасибо большое!да совсем не дёшево,ребёнку - мальчику 9 лет не хочет лежать один,потому что первый раз, ложимся 4 августа, сейчас пьёт полную дозу ПЗ с нервишками еле справляемся, совсем другой ребёнок
 
Татьяна52
Дата: Пятница, 26.07.2019, 22:24 | Сообщение # 9829
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Gleb141005 ()
Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Давно не писала, но читаю регулярно. Думала: писать, не писать? И все-таки решила написать..

Огромное спасибо Вам , что рассказали свою историю. Такие весточки очень нужны тем, кто еще находится в борьбе с этим недугом.
Здоровья и счастья Вашему взрослеющему молодому человеку.
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 28.07.2019, 12:17 | Сообщение # 9830
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Девочки, всем добрый день!

Gleb141005, Вам огромное спасибо, что пишите такие замечательные новости, Вы нам даете надежду и силы идти дальше.

У меня вопрос к мамочкам, кто принимает Селл-септ. Скажите, сколько таблеток в день вы принимаете, дозировку? Сын 9 лет, рост 134см, вес - 40кг.
Принимаем 1500мг в сутки (3 капуслы утром 750мг + 3 капсулы вечером 750мг). У нас с пятницы с вечера началась кишечная какая-то, ничего не ели, только домашнее,
может быть вирусное конечно, но никто больше не заболел. Вот переживаю, может мы много пьем, или не дай Бог, побочка пошла от него. Не можем стул нормализовать.
Рвота прошла. Пьем Селл-септ 2 месяца, оригинал.
 
mamaA
Дата: Среда, 31.07.2019, 14:02 | Сообщение # 9831
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Gleb141005, спасибо что написали!


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
Незнакомка
Дата: Среда, 31.07.2019, 14:20 | Сообщение # 9832
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 202
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Мы принимаем селсепт 2 капсулы по 250 утром и 1 капсулу 250 вечером. Ребенку 5 лет. Рост примерно 100- 102, вес 15.500-16 кг


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Olja92
Дата: Четверг, 01.08.2019, 06:36 | Сообщение # 9833
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 201
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам 4,5 года
Рост 110 см
Вес 16
Принимаем 2 утром одну вечером , 750 в сутки
Дозировку подбирают исходя из роста ребенка
У вас очень похоже на побочки, как раз через два месяца препарат накапливается и начинает в полную силу действовать


Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 01.08.2019, 06:37
 
mamochka
Дата: Четверг, 01.08.2019, 13:15 | Сообщение # 9834
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Спасибо, девочки. Мы вот тоже так думаем. Сдали копрограмму, там все норм, воспаления нет, бактерий нет. Или вирусное, или побочка от самого лекарства. Решили неделю посмотреть, там будем думать. Стул 5-7 раз в день. Иногда жидкий, иногда нет. Диету соблюдаем, лекарства принимаем
 
Olja92
Дата: Четверг, 08.08.2019, 14:35 | Сообщение # 9835
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 201
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, подскажите, на селлсепте с ноября месяца, с этого момента рецидивов не было, без гормонов с апреля месяца,
У ребенка вылез герпес, заболели уши, в общем полный набор, и вылез белок... До 3 гр
Даю пока 2 таблетки преднизолона два дня и селлсепт. Стоит ли переходить на полную дозировку гормонами, или можно еще подождать?
 
Незнакомка
Дата: Четверг, 08.08.2019, 15:07 | Сообщение # 9836
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 202
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
2 таблетки это наверно маловато, мы при простуде даём по 3 таблетки каждый день. По записям в блокноте нашла что Gankaписала что у них был сильнейший герпес, но она написала лечили болтушками. Хорошо бы чтоб она вам ответила что делать с герпесом.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Olja92
Дата: Четверг, 08.08.2019, 15:31 | Сообщение # 9837
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 201
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ну просто нам так в выписке написали
10 мгл при заболеваниях
Вес 16 кг
Герпес у нас постоянно....
Ничего не спасает
Каждые два месяца вылазиет
А в этот раз еще и белок
 
crendello
Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 16:00 | Сообщение # 9838
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 609
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Добрый день.
Ольга, 10 мг это поддерживающая дозировка при болезни, чтобы снизить вероятность рецидива. У вас к сожалению уже случился рецидив, который лечится ежедневным приемом 2 мг/кг ежедневно до исчезновения белка плюс 3 дня, затем 1.5 мг/кг 4 недели (прием через день), затем снижение по 0,5 или 1 т. в неделю.
 
mamochka
Дата: Среда, 14.08.2019, 12:33 | Сообщение # 9839
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
crendello, Александр, здравствуйте. Как ваши дела?
 
Незнакомка
Дата: Воскресенье, 18.08.2019, 08:54 | Сообщение # 9840
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 202
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Подскажите пожалуйста. У ребёнка поднялась температура выше 39, можно ли давать селсепт при такой температуре?


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019