Пятница, 20.09.2019, 06:58
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Evaverita
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 12:53 | Сообщение # 9796
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. Скажите пожлста, кто делал диаскин тест или Т-спот ( Кто уже пошёл в сад после ремиссии в старшую группу перед школой или уже только в школу)?


Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
 
mamochka
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:37 | Сообщение # 9797
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Olja92, добрый день.

Нам на 2 года только дают. Правда, мы из Казахстана. Вот в июле идем снова на комиссию. Это будет наша третья комиссия. Отпишусь после нее. У нас тоже 2ой рецидив за год вышел, гормонозависимые. У нас 9й рецидив вот случился 1 июня, увы. Перешли на Селл-Септ. Дай Бог, чтобы подошел Селл-Септ. У сына жутко выпадают волосы. Надеюсь, это остановится.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:40 | Сообщение # 9798
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Lvkorneeva, добрый день. 3,5 года были на Сандиммуне (вернее на его аналоге - Экорале). Школу посещали регулярно. Только в период эпидемий или Орви у ребенка мы не ходили в школу. Физ-ру посещали. Медотвод от прививок официально в школу предоставили. Ребенок болел редко, даже реже чем здоровые детки в классе, тфу-тфу. Не путешествовали, просто пока не было возможности.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:45 | Сообщение # 9799
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 529
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Mascher, добрый день. Это определяют лечащие врачи. В России вводят Сандиммун после выхода ребенка в ремиссию на гормонах. У нас в Казахстане вообще нам практически параллельно назначили ПЗ и Сандиммун, когда еще не вышли в ремиссию.
 
Olja92
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:47 | Сообщение # 9800
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 201
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Mamochka, я очень рада что каждый год не нужно теперь таскаться на эту комиссию
Ну видимо в каждой стране по разному
Вот сейчас в ремиссии на селлсепте, и ребенок просится в сад...
Думаю может попробовать, хотя еще год назад была категорически против
 
-OLGA-
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 23:17 | Сообщение # 9801
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем привет, у меня ребёнок с 2016 года живет с приобретённым нефротическим синдромом. С преднизолона слезли легко, полгода жили без преднизолна, до попадания в больницу с обострением, далее ещё 2 попадания в больницу, и каждый раз уходили с преднизолна легко, а в этом году с февраля по май простуда за простудой, 2 недели без преднизолона и опять белок, а сейчас как только снижаю преднизолон до 1 таблетки , так растёт белок. Это привыкание уже?????? У кого есть опыт поделитесь. Мне врач сказал если с1 раза слезли хорошо .то привыкание не наступит в принципе или всё зависит от срока приёма и дозы , ударные они были или минимальные.... но долгие по сроку... У кого как было. Расскажите.


- нефротический синдром с февраля 2016 года -
 
Mascher
Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:51 | Сообщение # 9802
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Mamochka и Olja92 за ответы. Скажите пожалуйста кроме белка в моче, какие еще отклонения в анализах присутствуют. У нас при рецидивах всегда фосфаты в моче и повышаются жиры.
 
Mascher
Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:55 | Сообщение # 9803
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
На форуме я читала, что сначало отменяют ПЗ, и остаются на циклоспорине. У нас было всегда наоборот. Сначала отменяют цитостатики, а ПЗ еще пьем где-то полгода и только потом отменяют ПЗ.
 
Sofia
Дата: Вторник, 02.07.2019, 07:31 | Сообщение # 9804
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ребята, помогите разобраться! У кого уже большой опыт. Чем больше читаю форум, тем больше сомнений в нашем лечении. Живем в болгарии. У ребенка за 10 дней белок с 17 упал до 5 (на 4 таблетках пз при массе 11кг). Затем ребенок заболел и белок стал скакать от 5 до 7. Стали колоть метипред в эквивалентной дозе, ребенка раздуло как шар и белок остался на 5. Потом жобавили еще 2 таблетки пз за неделю белок упал до 4. На этом снова стал скакать, получается было 6 таблеток при весе уже 14 кг. Решили вводить циклоспорин, врач за пять дней с 6 таблеток каждый день снизила до 2. Белок на третий день упал до 2, а потом стал подниматься до 6. Я спросила, может не стоит так быстро убирать пз, тогда добавили одну таблетку пз и белок последующие два дня стал сначала 2 потом 4. Никак не могу поверить в нашу резистентность, тк с самого начала видела, что пз помогает. Пересчитала на калькуляторе по площади тела получается доза недостаточная была. Еще прочитала здесь на форуме, что первые две недели ввода неорала лучше пз не снижать. Вопрос такой, что можно сделать сейчас(принимает неорал одну неделю)? Увеличить пз на одну неделю и посмотреть результат? Не дергаться и оставить все как есть и ждать пока подействует неорал? Неорал должен подействовать в любом случае и если зависимые и если вдруг резистентные? (Кстати пульс гормонами тоже не проводили)
 
OlgaDj
Дата: Вторник, 02.07.2019, 09:50 | Сообщение # 9805
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Нам в дебюте назначили гормоны в дозе 1.5мг на кг, белок уходил медленно, ввели сандиммун. Гормоны убирали в течении 4 месяцев. На сандиммуне были чуть больше 2 лет


Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
 
Sofia
Дата: Вторник, 02.07.2019, 10:09 | Сообщение # 9806
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А не скажите как точно убирали гормоны паралельно с неоралом и как быстро ушел белок на комбинированной терапии?
Сейчас с врачом говорила, она сказала увеличивать пз нет смысла, что неорал и так подействует, тем более на пз у нас и сахар повысился. Но я уже издергалась вся, что ничего нам не помогает.
 
Gansu
Дата: Вторник, 02.07.2019, 10:18 | Сообщение # 9807
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 73
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Совка, нам в дебюте давали мочегонные 2 вида, один вроде верашпирон а другой посильнее в первые несколько дней так как у нас отеки были.
 
OlgaDj
Дата: Вторник, 02.07.2019, 12:51 | Сообщение # 9808
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Sofia, уже не помню, как белок уходил, вроде недели через две уже не было. Убирали по 1/2 раз в 10 дней.
В последний рецидив пили только гормоны, белок не уменьшался 2,5 недели и только на 4 неделе его совсем не стало.


Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
 
mamamiry
Дата: Среда, 03.07.2019, 14:01 | Сообщение # 9809
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день! У сына с 2014 года нефротический синдром, идиопатический стероидчувствительный. сейчас ему 10 лет.Возникает на фоне простудных заболеваний, насморка, переохлаждения. Рецидивирует два раза в год. В холодное время года ремиссия максимум месяц, в теплое- до 4хмесяцев после полной отмены преднизолона. Лечащий врач предполагает, что на фоне взросления и переходного возраста есть вероятность выйти в ремиссию "насовсем", вылечиться грубо говоря. Такое возможно?и как укреплять иммунитет, чтоб не "цеплять" заразу и. следовательно, не рецидивировать?
 
OlgaDj
Дата: Четверг, 04.07.2019, 08:00 | Сообщение # 9810
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamamiry. Укреплять иммунитет с этим заболеванием не подходит ( как бы все лечение идет на подавление иммунитета) . Вы же сами пишите, что при переохлаждении, следовательно не допускать этого. От вирусов уберечся сложно, но если вы знаете, что многие в данный момент болеют, то ограничить контакты. Я свою в школу не вожу, если в классе болеет более 5 детей. Если нас позвали в гости, то узнаю все ли здоровы, если нет, то не идем.
И да это заболевание может исчезнуть в переходном возрасте, на что мы все очень надеемся! Всем деткам здоровья, мамам терпения!


Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019