Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 654 из 667 « 1 2 … 652 653 654 655 656 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:40 | Сообщение # 9796 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 532 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Lvkorneeva, добрый день. 3,5 года были на Сандиммуне (вернее на его аналоге - Экорале). Школу посещали регулярно. Только в период эпидемий или Орви у ребенка мы не ходили в школу. Физ-ру посещали. Медотвод от прививок официально в школу предоставили. Ребенок болел редко, даже реже чем здоровые детки в классе, тфу-тфу. Не путешествовали, просто пока не было возможности.

mamochka Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:45 | Сообщение # 9797 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 532 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Mascher, добрый день. Это определяют лечащие врачи. В России вводят Сандиммун после выхода ребенка в ремиссию на гормонах. У нас в Казахстане вообще нам практически параллельно назначили ПЗ и Сандиммун, когда еще не вышли в ремиссию.

Olja92 Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:47 | Сообщение # 9798 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 210 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mamochka, я очень рада что каждый год не нужно теперь таскаться на эту комиссию Ну видимо в каждой стране по разному Вот сейчас в ремиссии на селлсепте, и ребенок просится в сад... Думаю может попробовать, хотя еще год назад была категорически против

-OLGA- Дата: Понедельник, 01.07.2019, 23:17 | Сообщение # 9799 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем привет, у меня ребёнок с 2016 года живет с приобретённым нефротическим синдромом. С преднизолона слезли легко, полгода жили без преднизолна, до попадания в больницу с обострением, далее ещё 2 попадания в больницу, и каждый раз уходили с преднизолна легко, а в этом году с февраля по май простуда за простудой, 2 недели без преднизолона и опять белок, а сейчас как только снижаю преднизолон до 1 таблетки , так растёт белок. Это привыкание уже?????? У кого есть опыт поделитесь. Мне врач сказал если с1 раза слезли хорошо .то привыкание не наступит в принципе или всё зависит от срока приёма и дозы , ударные они были или минимальные.... но долгие по сроку... У кого как было. Расскажите. - нефротический синдром с февраля 2016 года -

Mascher Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:51 | Сообщение # 9800 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Mamochka и Olja92 за ответы. Скажите пожалуйста кроме белка в моче, какие еще отклонения в анализах присутствуют. У нас при рецидивах всегда фосфаты в моче и повышаются жиры.

Mascher Дата: Вторник, 02.07.2019, 00:55 | Сообщение # 9801 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На форуме я читала, что сначало отменяют ПЗ, и остаются на циклоспорине. У нас было всегда наоборот. Сначала отменяют цитостатики, а ПЗ еще пьем где-то полгода и только потом отменяют ПЗ.

Sofia Дата: Вторник, 02.07.2019, 07:31 | Сообщение # 9802 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ребята, помогите разобраться! У кого уже большой опыт. Чем больше читаю форум, тем больше сомнений в нашем лечении. Живем в болгарии. У ребенка за 10 дней белок с 17 упал до 5 (на 4 таблетках пз при массе 11кг). Затем ребенок заболел и белок стал скакать от 5 до 7. Стали колоть метипред в эквивалентной дозе, ребенка раздуло как шар и белок остался на 5. Потом жобавили еще 2 таблетки пз за неделю белок упал до 4. На этом снова стал скакать, получается было 6 таблеток при весе уже 14 кг. Решили вводить циклоспорин, врач за пять дней с 6 таблеток каждый день снизила до 2. Белок на третий день упал до 2, а потом стал подниматься до 6. Я спросила, может не стоит так быстро убирать пз, тогда добавили одну таблетку пз и белок последующие два дня стал сначала 2 потом 4. Никак не могу поверить в нашу резистентность, тк с самого начала видела, что пз помогает. Пересчитала на калькуляторе по площади тела получается доза недостаточная была. Еще прочитала здесь на форуме, что первые две недели ввода неорала лучше пз не снижать. Вопрос такой, что можно сделать сейчас(принимает неорал одну неделю)? Увеличить пз на одну неделю и посмотреть результат? Не дергаться и оставить все как есть и ждать пока подействует неорал? Неорал должен подействовать в любом случае и если зависимые и если вдруг резистентные? (Кстати пульс гормонами тоже не проводили)

OlgaDj Дата: Вторник, 02.07.2019, 09:50 | Сообщение # 9803 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Нам в дебюте назначили гормоны в дозе 1.5мг на кг, белок уходил медленно, ввели сандиммун. Гормоны убирали в течении 4 месяцев. На сандиммуне были чуть больше 2 лет Дочь 11.2008 г.р. 09.2013 - дебют 02.2016 - рецидив С 10.2016 без лекарств 07.2018 - рецидив

Sofia Дата: Вторник, 02.07.2019, 10:09 | Сообщение # 9804 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А не скажите как точно убирали гормоны паралельно с неоралом и как быстро ушел белок на комбинированной терапии? Сейчас с врачом говорила, она сказала увеличивать пз нет смысла, что неорал и так подействует, тем более на пз у нас и сахар повысился. Но я уже издергалась вся, что ничего нам не помогает.

Gansu Дата: Вторник, 02.07.2019, 10:18 | Сообщение # 9805 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 82 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Совка, нам в дебюте давали мочегонные 2 вида, один вроде верашпирон а другой посильнее в первые несколько дней так как у нас отеки были.

OlgaDj Дата: Вторник, 02.07.2019, 12:51 | Сообщение # 9806 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Sofia, уже не помню, как белок уходил, вроде недели через две уже не было. Убирали по 1/2 раз в 10 дней. В последний рецидив пили только гормоны, белок не уменьшался 2,5 недели и только на 4 неделе его совсем не стало. Дочь 11.2008 г.р. 09.2013 - дебют 02.2016 - рецидив С 10.2016 без лекарств 07.2018 - рецидив

mamamiry Дата: Среда, 03.07.2019, 14:01 | Сообщение # 9807 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! У сына с 2014 года нефротический синдром, идиопатический стероидчувствительный. сейчас ему 10 лет.Возникает на фоне простудных заболеваний, насморка, переохлаждения. Рецидивирует два раза в год. В холодное время года ремиссия максимум месяц, в теплое- до 4хмесяцев после полной отмены преднизолона. Лечащий врач предполагает, что на фоне взросления и переходного возраста есть вероятность выйти в ремиссию "насовсем", вылечиться грубо говоря. Такое возможно?и как укреплять иммунитет, чтоб не "цеплять" заразу и. следовательно, не рецидивировать?

OlgaDj Дата: Четверг, 04.07.2019, 08:00 | Сообщение # 9808 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 32 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamamiry. Укреплять иммунитет с этим заболеванием не подходит ( как бы все лечение идет на подавление иммунитета) . Вы же сами пишите, что при переохлаждении, следовательно не допускать этого. От вирусов уберечся сложно, но если вы знаете, что многие в данный момент болеют, то ограничить контакты. Я свою в школу не вожу, если в классе болеет более 5 детей. Если нас позвали в гости, то узнаю все ли здоровы, если нет, то не идем. И да это заболевание может исчезнуть в переходном возрасте, на что мы все очень надеемся! Всем деткам здоровья, мамам терпения! Дочь 11.2008 г.р. 09.2013 - дебют 02.2016 - рецидив С 10.2016 без лекарств 07.2018 - рецидив

mamamiry Дата: Четверг, 04.07.2019, 08:36 | Сообщение # 9809 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: OlgaDj.Он у меня всё время на домашнем обучении сейчас. в период карантинов-минимум контактов. Малейший чих в его сторону в ремиссии-белок в моче(((

Gansu Дата: Пятница, 05.07.2019, 08:11 | Сообщение # 9810 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 82 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: здравствуйте, подскажите какой кальций даете детям? я постоянно давала кальций д3 никомед, но не давно стала изучать информацию про добавки и оказывается кальций д3 никомед это карбонат кальция, а он очень плохо усваивается и вредит почкам, что нужно брать в виде цитрата кальция либо хелатную форму кальция.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]