|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
ксюшенька
 |
Дата: Пятница, 05.07.2019, 10:08 | Сообщение # 9811 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 366
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Цитата Evaverita (  ) Скажите пожлста, кто делал диаскин тест или Т-спот ( Кто уже пошёл в сад после ремиссии в старшую группу перед школой или уже только в школу)?
Здравствуйте,мы делали в том году манту,в этом диасин тест.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| | |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 05.07.2019, 21:11 | Сообщение # 9812 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Sofia,у нас тоже скакал,но до грамма,и пульс терапию проводили,перевели на сандиммун,не переживайте ,пз добавлять не нужно,сн справиться,главное,достичь нужной концентрации
|
| |
| | |
Lvkorneeva
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 10:29 | Сообщение # 9813 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. У кого-нибудь были побочные действия серьезные после Сандимум или селлсепт?В инструкции прямо ужасы написаны
|
| |
| | |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 13:52 | Сообщение # 9814 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Lvkorneeva, добрый день. Про Селлсепт не могу сказать, только начали его. На Сандиммуне у нас сильно волосатость повысилась, брови шикарные были, повышалось давление, вылезли бородавки. Больше побочек не было, слава Богу.
|
| |
| | |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 13:53 | Сообщение # 9815 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Lvkorneeva, в инструкции к ПЗ тоже написано очень много побочек, к сожалению.
|
| |
| | |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 14:01 | Сообщение # 9816 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Вообще Циклоспарин нам шел, он держал ремиссию, удалось уйти от гормонов, похудел, подрос, ребенок ходил в школу., болел не часто. Так что все было хорошо. Просто следили по анализам крови и корректировали отклонения.
|
| |
| | |
Lvkorneeva
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 15:40 | Сообщение # 9817 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А почему вы ушли с циклрспорина, если у вас на нем было все хорошо?
|
| |
| | |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 16:18 | Сообщение # 9818 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Lvkorneeva ( ) А почему вы ушли с циклрспорина, если у вас на нем было все хорошо?
Потому что мы принимали его 3,5 года через 2 года от начала приема произошел рецидив, через год еще один. Это нефротоксичный препарат, после 3,5 лет его приема комиссия врачебная приняла решение сменить лекарства. Сейчас мы перешли на Селлсепт.
|
| |
| | |
essorina
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 18:56 | Сообщение # 9819 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 223
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы ежегодно на циклоспорине делаем диаскин тест.
Инвалидность в этом году продлили на 5 лет. Мы в московской области проживаем.
Циклоспорин (сандимун неорал ) нам вводили, когда мы были на 4х таблетках ПЗ (почти на полной дозе) и при этом не было белка.
|
| |
| | |
essorina
|
Дата: Вторник, 09.07.2019, 19:04 | Сообщение # 9820 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 223
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
От побочек сандимун неорала могу отметить волосатость, но мы мальчики, нам не страшно. Плохой аппетит, худенький. Давление в норме, но следим. Многие пишут о дисплазии десен.
|
| |
| | |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 13.07.2019, 18:37 | Сообщение # 9821 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Доброе время суток. У нас опять рецедив. И мы не можем уехать в больницу. Нет билетов . Много вопросов. Напишите в вайбер 89248359642
|
| |
| | |
Zulya
|
Дата: Воскресенье, 14.07.2019, 11:44 | Сообщение # 9822 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) У нас опять рецедив. И мы не можем уехать в больницу.
У нас рецидив в мае после полугода без ПЗ. Мы пока с ПЗ ни на что не переходили (это по счету второй рецидив). В больницу решили не ложиться в этот раз, лечимся дома под контролем нашего нефролога. В начале рецидива белок поднялся до грамма и снизился сам через пару дней, думали что "проскочили", но нет, опять вырос и начали ПЗ пить.
|
| |
| | |
21081982
|
Дата: Четверг, 25.07.2019, 21:56 | Сообщение # 9823 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите пожалуйста кто лежал в нцзд в отделение цыгина,есть ли там платные палаты и сколько стоят
|
| |
| | |
Gleb141005
|
Дата: Четверг, 25.07.2019, 23:35 | Сообщение # 9824 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Давно не писала, но читаю регулярно. Думала: писать, не писать? И все-таки решила написать..Вот уже 2 года как мы без сандиммуна (после 5-ти лет приема), только на нефропротекции (норваск 2,5х2). В декабре 2018 заболел (как всегда в пятницу). Была температура, но небольшая ( обычно, если болел, то температура больше 39), сделала анализ (палочками) и чуть не упала - белок показало около 1!!! У меня была истерика, в ужасе думала, что же делать!!! Дождалась понедельника, сделали общий анализ - белок - 0,3г/л. Думала проскочим. Однако, белок держался в районе от 0 до 1 месяца два. Наша нефролог решила ничего не назначать, а только перейти на жесткую диету и наблюдать. Мотивировала тем, что идет переходный возраст (и, действительно, за декабрь, январь вытянулся до 175 см, похудел, изменился и голос, и фигура - из ребенка превратился в симпатичного парня). В феврале все нормализовалось. На море ездили, даже когда были на СН. Прошли за 7 лет болезни все: и сильную гиперплазию десен ( зубов просто не было видно), и оч.сильную волосатость (волосы на спине можно было чуть ли в косички не заплетать), но. слава Богу, все это в прошлом. Первый раз сейчас отпускаю в лагерь одного, без моего контроля, и очень боюсь Ведь уже подросток, и весьма гонористый. А если еще и друзья будут брать на "слабо" Объяснила, что на сигареты и спиртные напитки - табу! Иначе - диализ. Дала почитать на форуме переписку людей на диализе. Надеюсь понял. Лагерь от дома в 100 км. Буду на связи, если что - поеду заберу. Дорогие мои мамы и папы, как говорил Михаил Юдович, ждем переходного возраста. Пусть он будет тем рубежом, за которым для нас и наших детей начнется обычная жизнь без больниц и таблеток!!! Всем нам терпения и только позитивных мыслей. Ведь, мысли материальны!
BSL-1
|
| |
| | |
Olja92
|
Дата: Пятница, 26.07.2019, 06:48 | Сообщение # 9825 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
21081982, да там есть платные палаты, одна палата около 2500~3000
Вторая 5000 сутки.
Цены конечно космические, в других отделениях есть палаты на двоих пациентов, тоже платные для детей старшего возраста.
Там цена около 1500 тыс.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
