|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 07.11.2017, 20:25 | Сообщение # 7951 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый вечер.
Как то уже обсуждали давно и да же мини опрос проводили, так вот большинство детей с НС мало болели, мы в том числе. НС развился у нас не из-за прививки, так как последнюю делали за полгода до дебюта... Так же многие родители отмечали аллергические реакции у своих детей (до наступления НС), что также свидетельствует о работе иммунной системы. К чему я это все, безусловно прививки могут привести к таким вот последствиям, но мне видится и верится, что уже изначально было что-то не так в организме и была некая предрасположенность, скажем повышенная вероятность заболеть НС, и любой фактор мог это спровоцировать, у нас даже непонятно что послужило пусковым механизмом, вроде как само по себе...с другой стороны, с НС детей не так много, я думаю все наши случаи легко укладываются в статистику заболевания, так что просто не повезло.
Сейчас конечно не поймешь и нет доверия к прививкам, но все-таки с медицинской точки зрения это благо для всех нас, именно медицина продлевает жизнь нам.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 07.11.2017, 20:27 |
| |
| |
Tatyana12345
|
Дата: Вторник, 07.11.2017, 21:11 | Сообщение # 7952 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: -2
Статус: |
Мы несколько лет назад встречались с одноклассниками, 20 лет, и приехала наша классная. До университета она жила на Кавказе, потом училась в Москве, потом работала у нас лет 7, потом жила в Бологое, теперь живет под Питером. Ни разу не медик, пожила в разных местностях . Так вот она и говорит - за свою жизнь заметила, что следующие поколения становятся слабее предыдущих. Везде. В среднем, статистика которая перед глазами.
Я на своих пацанах наблюдала явное ухудшение на 10-й день после прививки.
Да, мы избавились от инфекций но теперь все поголовно хроники а некоторые инвалиды.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 07.11.2017, 21:44 | Сообщение # 7953 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер !
Напомню о нас : дебют 1.07.17. Пролежали в морозовской больнице . Поступили с альбумином 6. Перенесли опн, 6 пульс терапий . Вошли в ремиссию через 21 день приема гормонов . Пропили полную дозу 6 недель -7 табл. Затем их же через день 6 недель. А потом на 5 таблетках за2 дня белок 3 г. Госпитализировались , на 7 день полной дозы белок ушёл. Дождались 3 отр. Анализа на суточный белок и оам. Нас выписали с рекомендациями пролечить этот рецидив как дебют . И вот в тот же день после выписки вечером дома по полоскам появился белок 0,3. А утром 1 г. Мы опять в стационар. Там пробыли 4 дня. Суточный белок 0,245, в оам -0,3. И с Этим нас выписали домой . Вот вчера сдали анализы: альбумин 40 ( при выписке 36), белок общий -58( при выписке -58), хс-6,6(при выписке 7,5), креатенин 44, мочевина 3,2. Суточный белок -0,243, оам-0,3 белок, плотность1028.за эти 10 дней по тест полоскам белок все время скачет. Допустим сегодня утром - сразу после сна - полоска желтая( полоски микроальбуфан и урибел). А в обед и перед сном около 1 г. А к вечеру опять желтая. Уже не знаю что делать. Мы и преднизолон уже поменяли на немецкий, и диету вечером безбелковую даём , ограничили физическую нагрузку. Но белок появляется не зависимо от чего (((
Получается мы уже 26 дней на полной дозе . После первой недели белка нет в течение недели , а потом опять появился и никуда не сдвигается .
Сегодня обзвонила и НИИ и нцзд. Пока никакого результата. В морозовской сказали завтра опять сут собирать .
Михаил Юдович , как вы считаете - это резистентность или недостаточно иммуносупрессии от преднизолона и надо сделать пульс терапию. Или подключить циклоспорин А.?
Уважаемые форумчане , как ваше мнение ?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 10:21 | Сообщение # 7954 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте форумчане,мы лежали в нцзд с 1-7сентября,в отделении общей педиатрии.Сейчас стало все гораздо строже.Если у вас с собой нет каких то ксерокопий,то ксерокса там больше нет,придется вам пройтись до черемушкинского рынка и сделать ксерокопию по цене 30р.за 1 прокат ксерокса.Обязательно выписка о прививках и мед.отвод!!!МАНТУ это не прививка!!!!так вам и скажут,не хотите делать манту,значит предоставьте флюрографию ребенка.У нас первая и последняя манту была в 14году,госпитализировать наотрез отказались,сказали ,что у нас в вызове все по пунктам расписано с чем нужно приезжать,и что это наша вина,что мы не подготовились.Слава Богу что в приемном отделении в этот момент чудесным образом оказалась Маргиева Т.В и только лишь под ее огромную ответственность нас все же положили.Но на будующее предупредили(в том числе и зав.отделением),что при сл.госпитализации только с манту или снимком.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 12:21 | Сообщение # 7955 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам когда делали вызов, то там среди других анализов была обязательно флюорография за последний год. Мы делали когда болели вот она и подошла.Все что было написано мы привезли и без пооблем нас положили.Все было не сложно.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 13:52 | Сообщение # 7956 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Voron,ну так я и пишу что вместо манту,допускают снимок флюрографии
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 14:25 | Сообщение # 7957 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
))))
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 17:47 | Сообщение # 7958 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте девочки и Михаил Юдович. У нас опять рецидив и очередной вопрос. Белок стал подниматься с 02.11- 0,33 г./л, 03.11-1,54 г/л, 04.11-2,5 г/л, 07.11-3,4 г/л, сегодня 4,33 г/л. Преднизолон принимаем с 04.11.2017, но снижения белка не происходит, почему?. Всего болеем 6 год, за 2017 второй рецидив, ремиссия без ПЗ была 4 месяца. Педиатр рекомендует ложиться в больницу, а я надеясь, что справимся дома. Посоветуйте как быть, спасибо.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 17:53 | Сообщение # 7959 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Еще не успел накопиться в организме пз, вот и белок пока сохраняется. Тем более такой высокий.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 19:36 | Сообщение # 7960 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас при последнем рецидиве белок больше двух недель не уходил.И потом еще в суточной небольшой держался около месяца. До этого всегда быстро в ремиссию выходили. Надо продолжать пить ПЗ в полной дозе и ждать.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Среда, 08.11.2017, 19:56 | Сообщение # 7961 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Дорогие форумчане,подскажите у кого-нибудь повышался альбумин в б/х анализе крови? У нас в последнем анализе повышен, раньше такого не было. Что это значит? Может больше пить давать? Кровь густая была при последней сдаче.Пьем сандиммун, может печень так реагирует?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 10.11.2017, 00:26 | Сообщение # 7962 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Всем здравствуйте. У нас в анализах мочи просто огромное содержание солей фосфатов. Кто скажет, с чем это связано? По диете - молочное едим, конечно. Завтрак - каша на молоке, обед суп-борщ овощные, с добавлением мысной паровой котлеты или отварного мяса птицы, полдник (не всегда получается)- творожок детский "Тема" или "Фруто-няня" или омлет, ужин - котлета+гарнир (картофель, вермишель, гречка), на ночь бутылочка биолакта. Ну и фрукты даю, пару конфет, печенье или кусочек булочки.
Переживаю, что это не из-за диеты, а с почками не очень хорошо. Анализы крови сдаем завтра - биохимия и концентрация. Может, сдать что-то дополнительно в б/х?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Пятница, 10.11.2017, 06:11 | Сообщение # 7963 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, а воды сколько выпеваете?
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 10.11.2017, 19:25 | Сообщение # 7964 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемые форумчане , кто принимает жидкий сандимун неорал. Как принимать его правильно ?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 10.11.2017, 21:31 | Сообщение # 7965 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата itd (  ) Дорогие форумчане,подскажите у кого-нибудь повышался альбумин в б/х анализе крови? У нас в последнем анализе повышен, раньше такого не было. Что это значит? Может больше пить давать? Кровь густая была при последней сдаче.Пьем сандиммун, может печень так реагирует?
В интернете глянул, там много причин по которым альбумин может быть повышен, из-за обезвоживания в том числе. А сильно ли он повышен ? Думаю незначительному отклонению не стоит переживать, да и вообще пересдать бы анализ, ошибки бывают.
Цитата YliaMakk ( ) Уважаемые форумчане , кто принимает жидкий сандимун неорал. Как принимать его правильно ?
2 раза в день, каждые 12 часов. Доза примерно 4-5 мг/кг (в сутки, т.е. каждые 12 часов половина от 4-5 мг/кг). Концентрация С0 (через 12 часов после последнего приема) в диапазоне 80-120, С2 (через 2 часа после приема) - 700-1200. Дозу лучше подбирать в медцентре, так как там много каких параметров надо отслеживать...дома самим лучше этого не делать...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
