Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 04:40 | Сообщение # 6916 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сына вчера подбежал к мальчику на улице на несколько секунд, смотрю у него на лбу и в волосах зеленка, отец его говорит у него ветрянка, мы быстренько ушли. Я со вчерашнего дня на иголках вся, можем мы от него заразиться, через сколько проявляется и вообще что делать если мы заразились, может уже сейчас что-нибудь дать?
|
|
| |
Tata
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 15:40 | Сообщение # 6917 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день Михаил Юдович и девочки.Возник срочно вопрос болеем почти 5 лет. Сейчас ежегодно рецидив. Принимаем пз. Вчера приезжал нефролог из Москвы в рамках мобильной медицины. Сказала что долго на пз. Нужно менять лекарство.сказала что есть лекарство в уколах выписывают на федеральном уровне а так очень доргое. Делают укол раз в недель затем в две недели и т.д. реже и реже. Ремиссия держится до 5 лет. Я такого нигде не встречала ( уколы и такие дозы). Может кто знает что это? Сказала нужно делать биопсию.но я незнаю зачем. Мы заболели в 3,5 года.на пз белок уходит быстро.везде читала, что это бми и нет смысла делать биопсию. Также читала что если организм хорошо реагирует на пз ( сильных побочек нет: в росте опережает сверстников, явного ожирения нет) то пз это лучше чем остальные лекарства при данном заболевании. Как быть незнаю, делать биопсию и менять лекарство или как. К сожалению названия лекарства не запомнила. Врач сказала, что одна почка опущена, раньше нам этого не говорили, что это может значить? Кто лечится уколами подскажите результат. Жду ответа.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 16:51 | Сообщение # 6918 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Уколы или капельницы есть какие то- их раз в два месяца что ли ставят. Но вам они наверно не нужны, их ставят в тех случаях когда вообще ничего не помогает. Название не помню, в больнице слышала что одному ребёнку их назначили, но там уже им ничего не помогало
|
|
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 19:02 | Сообщение # 6919 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Tata, а мы болеем 2,8 года и в Москве тоже считают что на пз нечего оставаться. Я лично против, хотб и ложимся туда в конце месяца.Если анализы будут в норме то вопрос о переходе на циклоспорин я закрою пока. Мой ребенок стройный и высокий для своего возраста. Только холестерин повышен немного. Так что сидите на гормоне если все устраивает. Вообще не понимаю этого веяния что на пз не надо долго находится. Михаил Юдович в этом случае на нашей стороне.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 20:46 | Сообщение # 6920 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Tata ( ) К сожалению названия лекарства не запомнила Ну как же так. Хотелось бы знать, что за новшества. Может, Михаил Юдович просветит нас.
Цитата Gansu ( ) , можем мы от него заразиться, через сколько проявляется и вообще что делать если мы заразились, может уже сейчас что-нибудь дать? Теоретически можете, конечно. Но это если ребенок был еще заразен, зеленка долго после выздоровления не отмывается. Вряд ли они гуляли в активной стадии. Но вообще инкубационный период 10-21 день. То есть до 10-го дня от контакта никаких проявлений не будет, потом от 10-го до 21-го дня нужно понаблюдать, не появятся ли симптомы - сыпь и температура.Если до 21-го дня ничего не появилось - вы не заразились. Дать что-нибудь не полуится - нет такого средства!
Цитата Voron ( ) Вообще не понимаю этого веяния что на пз не надо долго находится Это не веяние. Наверное, елси врач считает, что надо уходить с гормона, на это есть веская причина, которую мама может не видеть или не придавать ей большого значения.
И о нас. Заболели - температура 37,2, небольшое першение в горле и немного затруднено дыхание. Через сутки - позеленела тест-полоска, примерно 0,3 в утренней. И как специально - выходные до вторника, не сдать нигде анализы. Рецидив? Или еще есть надежда?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 21:44 | Сообщение # 6921 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
svetsky, , здравствуйте. Цитата Через сутки - позеленела тест-полоска, примерно 0,3 в утренней. И как специально - выходные до вторника, не сдать нигде анализы. . Хочу поддержать вас. Наблюдайте по тест полоске за динамикой , может все наладится. Я ещё в таких случаях проверяю тес полоской дневную мочу. Там видно оттенки , в какую сторону - желтеет или темнеет и можно сравнивать каждый день динамику. Если каждый день желтеет по немногу - хорошо, может все и обойдётся , а уж если темнеет , то хуже , надо быть на стороже что бы не было низкого скачка вниз. У нас если такое случается , я начинаю бегать, проверять чуть ни каждый час))) пока -0,3 это не страшно. Может все ещё наладится!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 21:54 | Сообщение # 6922 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В нашем случае при общении с врачем было сказано:Вы больше двух лет на гормонах, это неправильно, надо переходить на циклоспорин. Даже не смотря на то, что анализы в норме. Так долго нечего сидеть на гормонах! Поэтому и считаю это веяние.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:22 | Сообщение # 6923 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Виферон нельзя!!!!!преднизолоном мы подавляем иммунитет - это иммуносупрессия, а вифероном повышаем - это иммуномодулятор!!!! Я Вам пишу как строго рекомендовал профессор Цыгин нам!!!Даже написал нам это в выписке, никаких феронов! Совершенно верно - мы это неоднократно обсуждали здесь на форуме
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:26 | Сообщение # 6924 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Вообще рекомендуется давать ту же самую дозу (во время болезни), что принимаете на данный момент, но каждый день. Это рекомендацию обычно применяют только для детей, у которых уже известно, что имеются либо частые рецидивы НС при ОРЗ, либо стероидная зависимость.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:28 | Сообщение # 6925 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) На данный момент меня всё устраивает(конечно относительно). Это правильно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:29 | Сообщение # 6926 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Да! Если ОРЗ, то даже в ремиссии давать 15 мг гормона, потом снизить быстро и убрать! Это профессор Комарова О.В. в НЦЗД нас консультировала.
По международному протоколу это подходит для тех у кого частые рецидивы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:31 | Сообщение # 6927 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата katya1987@ ( ) Я решила, что буду отменять по 1/4. Если у Вас частые рецидивы - есть смысл остаться на небольшой дозе преднизолона через день. Здесь это неоднократно обсуждалось (посмотрите международный протокол)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:44 | Сообщение # 6928 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dvdudnikova ( ) Доброго времени суток. У меня такой вопрос. Мальчик 5 лет,дебют май 2017,сейчас 4-ую неделю принимаем Преднизолон 9 таблеток. Сегодня л/в назначила ацикловир и Виферон 10 дней,так как обнаружили специфический igg и igmк цитомегаловирусу. Написано,что возможна реактивация вируса. Что это значит?Насколько опасно для ребенка с НС. И как быть с Вифероном
Странно, если у вас нет симптомов этой инфекции, то зачем у Вас вообще делали бессмысленное исследование этих антител. Если нет никаких симптомов ЦМВ - на наличие антител ориентироваться не надо, т.к. 1) некоторые из них могли давно образоваться - этот вирус очень распространён и "в спящем состоянии" имеется у большинства людей (стимулируя выработку антите), как и целый ряд других вирусов и бактерий - человек ведь не стерилен, 2) Даже если антитела свежие, только наработанные в связи с тем, что вирус пытался "проснуться" - их как раз обычно бывает вполне достаточно для того, чтобы он снова "заснул. Вообще за свою 35 летнюю практику ни разу среди своих пациентов (около 300) с чувствительным к лечению НС не видел реального (не лабораторного)развития цитомегаловирусной инфекции. А вот среди пациентов с резистентным НС на фоне многомесячной жёсткой иммуносупрессии это бывало, так же как и у пациентов после трансплантации органов. Но уровень подавления иммунитета у этих пациентов совсем иной, значительно более высокий. И лечится ЦМВ инфекция , конечно, либо ганцикловиром (препарат цимевен), либо валганцикловир (препарат вальцит)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:51 | Сообщение # 6929 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Не заметила,чтобы они особо влияли на ход заболевания,но больше не пользуюсь. Самое смешное, что эти , так любимые некоторыми педиатрами "фероны", и на вирусы абсолютно не влияют. Единственным показанием для применения интерферонов при лечении инфекций, являются гепатиты В и С. Причём в этих случаях это особые пегилированные интерфероны с длительным периодом полураспада , очень дорогие по цене и ничего общего не имеющие с теми, которые назначают педиатры бывшего СНГ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 12.06.2017, 08:53 | Сообщение # 6930 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Подтверждаю слова Voron - у нас в выписке из Москвы: ЗАПРЕЩЕНЫ:виферон, анаферон, и т.д.!!!! Совершенно верно, кроме того, от этих препаратов и у детей без НС нет никакой пользы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|