|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 13.06.2017, 00:11 | Сообщение # 6946 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Как не надо концентрацию селл септа измерять ? Надо, мы измеряем. А селл септ это скорее всего из новшеств. Вы спросите в лабораториях, делают ли они такое . Мы концентрацию на селл септ редко очень делаем , могу соврать, но вроде через 20 минут после приёма , через час , через два и через три ( точно не помню), но при таких измерениях мы приходим на дневной стационар в больницу.
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 13.06.2017, 00:14 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 01:08 | Сообщение # 6947 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 04:02 | Сообщение # 6948 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, обострение, конечно, надо лечить дозой преднизолона 2 мг на кг в день ( у маленьких детей лучше рассчитывать дозу на единицу поверхности тела - 60 мг на квадратный метр - поверхность тела легко рассчитывается по весу и росту - имеются калькуляторы для этого расчёта в том числе для смартфонов) до исчезновения белка в моче + 3-5 дней, сразу как возникнет ремиссия можно подключать циклоспорин, или селлсепт, как подключать селлсепт - посмотрите страниц 5-10 назад я это подробно объяснял. После достижения ремиссии - преднизолон через день 40 мг на квадратный метр поверхности тела - 4 недели, затем снижать, т.Е. 2-2.5 месяца принимается 2 препарата: преднизолон + СеллСепт, или преднизолон + циклоспорин. В России концентрацию микофенолата мофетила ( действующее вещество селлсепта) нигде не определяют, но можно его применять и без этого, в отличие от циклоспорина, чей метаболизм уж слишком непредсказуем у конкретного пациента.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 05:03 | Сообщение # 6949 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какое антигельминтное лекарство можно дать ребенку при нашем диагнозе ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 07:08 | Сообщение # 6950 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Думаю в этом поможет педиатр. Знаю одно- есть препарат декарис, вот им некоторые пациенты лечат нефротический синдром( по назначению нефролога), но вообще то он от глистов. А так их целый ряд.В моем детстве давали суспензию пирантел, она безопасная. Но нвсе индивидуально конечно. Надо же знать какие именно завелись вредители))
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 13:41 | Сообщение # 6951 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, спасибо еще и еще раз!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 13.06.2017, 13:48 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:16 | Сообщение # 6952 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Tata (  ) Скажите пожалуйста как быть с опущенной почкой.
Не обращайте внимания
Цитата Tata ( ) Могло оказать на это влияние наше заболевание?
Нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:18 | Сообщение # 6953 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Inita222 ( ) Какое антигельминтное лекарство можно дать ребенку при нашем диагнозе ?
Любое - это зависит от вида гельминта
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 15:18 | Сообщение # 6954 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Знаю одно- есть препарат декарис, вот им некоторые пациенты лечат нефротический синдром( по назначению нефролога), но вообще то он от глистов
Он применяется в основном при аскаридозе
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 16:20 | Сообщение # 6955 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо за ответы. Я написала выше, что ремиссия без ПЗ у нас длится 6-8 месяцев когда как, есть смысл нам оставаться на ПЗ? Снижаем мы немного по другому ПЗ: до трех отрицательных анализов, затем 40 м/г через день неделю и дальше снижаем по 0,5 таб. в неделю. Нам 8,6 лет, вес 33 кг, рост 148 см. Обычно рецидив апрель-май, а сейчас раньше, но какой-то не понятный с февраля 2017. Понедельник белок 3 с лишним г/л., во вторник пересдали без ПЗ и прочих лекарств 0,066 г/л, .Но раз после сдачи мочи во вторник (не зная результатов) съели ПЗ, врач сказала принимать и дальше как обычно. Сейчас иногда думаю может ребенок взрослеет и организм сам пытается справить с болезнью, а?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 17:59 | Сообщение # 6956 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Tata, Рецидив 1 раз в 6-8 месяцев - это нечасто , я бы каждый такой рецидив пролечивал преднизолоном так, как положено лечить рецидив по международному протоколу, и отменял преднизолон - достаточно велики шансы - что промежуток между рецидивами постепенно будет удлиняться. Вообще, надо чётко понимать, что ребёнку, у которого нет хорошо известных и неоднократно здесь обсуждаемых существенных хронических побочных эффектов от преднизолона, не надо убегать от него в пользу других иммуносупрессантов ( селлсепт, циклоспорин и т.д.). Существенным плюсом преднизолона , в отличие от большинства других иммуносупрессантов, является то, что, в отличие от других иммуносупрессантов, вредные его эффекты легко обнаружить при осмотре и несложном обследовании, поэтому их легко оценить.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 18:51 | Сообщение # 6957 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, а в нашем случае, с гормонозависимым НС есть ли смысл остаться на гормонах? Или уже не мучить ребенка этими качелями и перейти на селсепт. Наша врач не переведет нас, она предлагает лейкеран в таблетках попробовать. Я совсем запуталась. Завтра буду звонить в НЦЗД, они скажут лететь к ним, конечно. А лечиться-то нам здесь потом. Так сложно понять, что лучше.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Вторник, 13.06.2017, 18:55 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 19:35 | Сообщение # 6958 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, Если Вы посмотрите ещё раз зарубежный протокол, или некоторые приводимые мной другие серьёзные уже англоязычные рекомендации , то один курс алкилирующих цитостатиков ( циклофосфамида , он же эндоксан, или хлорбутин, он же лейкеран) ряд нефрологов рекомендует только при часторецидивирующем течении болезни - есть шанс излечиться после такого курса и потерпеть 2-3 месяца существенную токсичность этих препаратов, однако... при более упорном стероид-зависимом НС ( рецидивы на фоне ещё принимаемой дозы - это всё-таки несколько более существенный вариант болезни , чем частые рецидивы при полной отмене преднизолона) - уже подобный курс не рекомендуется, так как он у этой группы пациентов крайне редко приводит к излечению ( длительной ремиссии), и нет смысла нагружать такого ребёнка этими токсичными препаратами. Заочно всё-таки не видя ребёнка трудно оценить показания к переходу на СеллСепт, или циклоспорин - но обычно , если для стабильной ремиссии требуется доза более 0.5 мг на кг через день , существенный шанс постепенного развития серьёзных побочных действий преднизолона, которые все равно заставят применить препараты, позволяющие отдохнуть от преднизолона.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 19:49 | Сообщение # 6959 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, да , вы совершенно правы в том, что разовая консультация даже в суперклинике и суперпрофессором немного даёт при Вашей болезни. Важнее регулярно наблюдаться у одного и того же опытного нефролога, который умеет в союзе с родителями находить оптимальные решения при всех возможных изгибах течения этой долгой и весьма неприятной, но не трагической болезни. Но детских нефрологов высокого уровня в нашей стране единицы, и большинство наших форумчан испытали и испытывают это, поэтому надо и самим образовываться и комбинировать разного рода консультации, обмен мнениями между форумчанами и т.д. Я считаю, что у нас на форуме уже есть очень подкованные родители, которые могут во многих ситуациях давать полезные советы. Мне же в последнее время не хватает времени и сил для регулярного заглядывания на форум. Развитие нашего практического здравоохранения на современном этапе таково, что ведение постоянно нарастающего вороха медицинской документации одновременно в бумажном и электронном виде и постоянное противоборство с дармоедами из страховых компаний, отнимает у врача все силы, помимо того, что сама чисто медицинская составляющая требует от врача всегда и везде больших моральных и физических затрат.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
faorio
|
Дата: Вторник, 13.06.2017, 20:40 | Сообщение # 6960 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте) Очень давно не писала, но читаю почти каждый день. Редко я здесь задавала вопросы, а тут накопились, может кто ответит))) У меня дочка 5 лет, дебют у нас был 3,9 г., за все это время было 2 рецидива, первый спустя месяц после отмены, второй на 2-х табл. через день, оба на фоне ОРИ. Сейчас мы не болеем, решились на полную отмену преднизолона, по схеме которую предложил наш врач : с 2-х табл. через день, перейти на на этих же 2-х табл. через два дня и так 3-и раза подряд, а потом полная отмена. И вот во втором разе в промежутке этих двух дней, стала замечать, что тест полоска начала зеленеть, сегодня сдали общ. ан. белок 0,09. Рецидив???? или просто скачки? Месяц назад было подобное, по тест полоскам белок скакал от следов до 1 гр. и так 3-4 дня, потом все пришло в норму, я тогда на пять дней перешла на каждодневный прием по 2 табл. А вот сейчас не знаю что делать.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
