Вторник, 07.05.2024, 13:05
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Gansu
Дата: Среда, 03.05.2017, 12:13 | Сообщение # 6661
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У меня 4 стадия, успокоилась когда форум почитала. Муж так и застрял на 1 стадии, чуть полоска слега позеленеет, у него паника начинается. Все решения ложатся на мои плечи.

Мы снова идем на снижение уже 3 раз, дебют август 2016. Убираю по половинке в 2 недели. Педиатр говорит пока лето, мало все болеют быстро снижайте и уходите от ПЗ. А вдруг снова рецидив и снова на полную доху ПЗ. Мы за все время самое малое были на 2 таблетках 2 недели, а все остальное 6-4 таблетки. Не знаю, что делать.
 
Ganka-k
Дата: Среда, 03.05.2017, 14:28 | Сообщение # 6662
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Gansu ()
Мы за все время самое малое были на 2 таблетках 2 недели, а все остальное 6-4 таблетки. Не знаю, что делать.


Ваша ситуация очень схожа с нашей. 2 таблетки не держали ремиссию.
Пока не попробуете снова продержаться длительно на 2 таблетках не будете знать, держат они ремиссию или нет. Если не держат, вам путь с подключением Циклоспорина. В нашем случае так и было.
Но все индивидуально.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Совка
Дата: Среда, 03.05.2017, 15:01 | Сообщение # 6663
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Наша врач говорит,что потеря белка менее 3 граммов​ в суточной моче не является рецидивом. Может она права ?


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
crendello
Дата: Среда, 03.05.2017, 17:10 | Сообщение # 6664
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Inita222 ()
Наша врач говорит,что потеря белка менее 3 граммов​ в суточной моче не является рецидивом. Может она права ?

Врач может это называть как угодно (для меня рецидив более 0,2-0,3), вопрос в том, что делать врач собирается ? Сидеть и ждать не лучшее решение.

Цитата Gansu ()
Мы снова идем на снижение уже 3 раз, дебют август 2016. Убираю по половинке в 2 недели. Педиатр говорит пока лето, мало все болеют быстро снижайте и уходите от ПЗ. А вдруг снова рецидив и снова на полную доху ПЗ. Мы за все время самое малое были на 2 таблетках 2 недели, а все остальное 6-4 таблетки. Не знаю, что делать.

У Вас гормонозависимость (+ частые рецидивы), оставайтесь на минимальной дозе не более 0,5 мг/кг на длительное время (от полугода), иначе суммарная доза ПЗ у Вас будет слишком большой и начнутся побочные действия. Если требуется ПЗ более 0,5 мг/кг, то для поддержания ремиссии лучше выбрать альтернативные препараты, в первую очередь попробовать СеллСепт, если не поможет, то Сандиммун.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 03.05.2017, 17:14
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 03.05.2017, 17:34 | Сообщение # 6665
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27427
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
но встретила на днях знакомую,её муж с рождения болен сах. диабетом-45 лет. Зрение село полностью,а вот почки работают хорошо. Наш уролог посоветовал ему пить разные травы и вот результат. Не спорю-возможно дело не в них,но вреда они не принесли уж точно.

Цитата Dasha_Minsk201 ()
были серьёзные проблемы с поджел. железой.Ей тоже помогла гомеопатия,ну и диета конечно

Цитата Dasha_Minsk201 ()
Она часто лечится травами и нам советует,но раз врач сказал,что они бесполезны-я их и не применяю.А может зря?

Цитата Dasha_Minsk201 ()
у знакомого гломерулонефрит, уже очень давно-ему почти 50 лет. Жена медсестра-тоже поддерживают работу почек травами. И у него всё нормально.

ну вот с такими пациентами и приходится работать врачу. Слава Богу, есть и другие.
 
ellix
Дата: Среда, 03.05.2017, 17:48 | Сообщение # 6666
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата
Наша врач говорит,что потеря белка менее 3 граммов​ в суточной моче не является рецидивом. Может она права?
может и права ваш врач но вот что пишут в статьях:
При диагностировании выделяют следующие степени протеинурии:

Умеренная протеинурия, при которой происходит выделение порядка 0,5-3 г/сут, сопутствует практически всем упомянутым выше заболеваниям.
Высокая наблюдается при превышении нормы протеинурии в 3 г/сут. Не буду искать в инете про степени протеинурии , но напишу что помню что читала когда то , а вы заентирисуетесь про болезнь, почитайте в инете - до 0,3 г/л- маленькая степень протеинурии, до 1 г/л - средняя степень протеинурии, 3г/л - ВЫСОКАЯ ! ( если ошибаюсь , врачи меня надеюсь исправят). Дак зачем же дожидаться высокой степени протеинурии ?! Может вам врач сказал что рецедив - это больше 0,3 г/л??? Вы скорее всего перепутали что-то!


Сообщение отредактировал ellix - Среда, 03.05.2017, 18:49
 
Совка
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:12 | Сообщение # 6667
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У малыша белок поднимался 1914 мг/сут, вчера было 400 мг/сут. А вообще картина такая :
12.04-105
16.04-637
21.04-1914
22.04-704
23.04-нет белка
27.04-1500
02.05-нет белка
03.05-400 мг/сут.
Ребенку 3 года,лежит в больнице под наблюдением нефролога.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне


Сообщение отредактировал Inita222 - Среда, 03.05.2017, 18:14
 
Dasha_Minsk201
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:22 | Сообщение # 6668
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Gansu, Для того,чтобы понять на какой дозе остановиться-надо невысокие дозы снижать чуть медленнее. Например,когда выходишь в ремиссию без ПЗ-самое главное продержаться 2 первые недели,потом будет чуть легче.Значит,снижая каждые 2 недели пол-таблетки и вдруг рецидив-Вы не поймёте на какой дозе остановиться в следующий раз... Это мои наблюдения и кое-что из интернета. Если хотите перейти на другое лечение-не убирайте ПЗ полностью-это совет.Лето и инфекции тут не причём. Inita, У моего первый рецидив случился ровно через пол-года,(белок был небольшой,но через день всё нормализовалось.Через 3 месяца снова появился и пришлось снова лечить ПЗ. У меня в то время знаний было очень мало-теперь была бы умнее,но что случилось,то случилось. И второе,была у нас ситуация-очередное обострение-я,минуя область звоню в Республиканскую. Отвечают-можем госпитализировать через неделю-белок у вас невысокий.Ждём неделю,белок потихоньку растёт,от 0.1 до 0.7. В понедельник сдаём всё по-новой- чудесным образом все анализы в норме.С Минска нас отправляют домой-у нас всё прекрасно.Через неделю снова белок-до Нового года 10 дней,начинает отекать..Сын слёзно умоляет не отправлять его в больницу. Пожалела,начала лечить дома-через пару дней белок пропал и отёки тоже. Я к чему это всё настрочила-если уж рецидив- то лучше не ждать,всё само собой не разрешится.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:36 | Сообщение # 6669
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Денисов,я своего ребёнка травами не лечу ,а специально подняла вопрос,чтобы Вы дали совет есть ли какая-нибудь польза от трав при НС...Нет-так нет.Я же не бабка древняя,чтобы лечить как захочется. Мнение врачей мне понятно.
 
Совка
Дата: Среда, 03.05.2017, 18:42 | Сообщение # 6670
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вот я и не знаю рецидив ли это. 16.04 закончился наш курс лечения . 12.04 у него началась простуда,с 17.04 он пять дней пропил антибиотики. И врач считает ,что белок поднялся на основе ОРВИ и хочет вывести его из протенурии без преднизолона.
Dasha,вы как своего ребенка лечили не обращаясь к врачу ? Руководствовались всемирным протоколом ?


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Dasha_Minsk201
Дата: Среда, 03.05.2017, 19:00 | Сообщение # 6671
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В Минске в областной несколько другой вариант лечения-1 мг/кг. месяц,потом эта же доза через день и т.д. Но межд.протокол меня устроил бы больше.Если белок уходит быстро -макс. дозу приходится пить недолго,а дальше через день-это легче для всего организма.Про тот эпизод,который я описала-это было через 4 года от начала заболевания и я лечила как обычно..Сейчас сын на 2 т. через день-уже чуть больше года при весе 45 кг.-ему 12 лет ,хочу снижать дальше-побаиваюсь,как только решусь-начинает покашливать.
 
julia78
Дата: Среда, 03.05.2017, 19:52 | Сообщение # 6672
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Inita222, Мы в январе переболели ОРВ, первые сутки белка не было, а на вторые стал расти, попали в стационар с белком 0,5 в суточной 1,66. На тот момент шли на снижение доза ПЗ была 0,5 таблетки. Врачи три дня решали что с нами делать, так как белок больше не рос, но и не уходил. Приняли решение назначить антибиотик Амоксиклав, но так как у ребенка открылась рвота, перевели на внутримышечно кратким курсом. Какой именно препарат ставили не могу сказать, так как очень не разборчиво написано в выписке. На фоне антибактериальной терапии белок стал уходить, при выписке был 0,364 остались на той же дозе ПЗ 0,5 таблетки через день. Но к сожалению через три дня после выписке мы с нова с красным горлом и температурой, и на этот раз уже в суточной белок был 3 гр, чудо не случилось это несомненно рецидив, и мы снова на полную дозу. Не знаю как все сложилось бы не заболей мы повторно, но нам антибиотик помог.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
ellix
Дата: Среда, 03.05.2017, 20:21 | Сообщение # 6673
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата
На фоне антибактериальной терапии белок стал уходить,
. Белок не может скорее всего уходить на фоне бактериальной терапии , я как понимаю - ошибочное мнение и скорее всего простое совпадение ( белок же может и ,, скакать,,).
 
Совка
Дата: Среда, 03.05.2017, 23:11 | Сообщение # 6674
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
белок же может и ,, скакать,
Посоветуйте что мне делать ?
Или хотя бы напишите как бы поступили вы на моем месте уже имея опыт лечения своих деток.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне


Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 04.05.2017, 18:38
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 04.05.2017, 07:42 | Сообщение # 6675
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я Вас очень хорошо понимаю.Возьмите ещё 3 дня и,если ничего не изменится-настройтесь на лечение.Как-то так.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024