Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Vlasova2302
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 18:04 | Сообщение # 6691 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович здраствуйте! Спасибо за разъяснение. Правда не совсем все понятно, но хоть что-то. У меня вот какой вопрос:читая форум, я поняла, что при рецидиве все снова возвращаются на П.З (по протоколу) даже когда принимают циклоспорин или что-то другое. А что делать нам, если у нас от полной дозы П.З. идет "побочка" (поднимаются сахара) Сейчас мы на 1.5 таблетке, сахара в норме.Сколько нам держаться на этой дозе или уходить от нее (учитывая то, что полный курс лечения П.З. мы не прошли не в дебюте, ни после первого рецидива) Хотелось бы услышать Ваше мнение,как нам дальше лечиться???
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 18:22 | Сообщение # 6692 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mkagan, спасибо за ответ. Продолжаем снижаться.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 20:41 | Сообщение # 6693 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата У половины детей с Вашей болезнью имеется аллергия в той, или иной форме, но прямой связи между проявлениями аллергии и НС не имеется - основным провокатором обострения НС всё-таки является ОРЗ. Скорее всего такое сосуществование 2х иммунологических заболеваний (НС и аллергия) является следствием врождённой особенности иммунной системы, проявляющейся как в повышенной выработке иммунными клетками фактора проницаемости клубочков, вызывающего НС, так и у половины детей в высоком образовании другими иммунными клетками иммуноглобулина Е, ответственного за аллергию. Видимо, одной из особенностей иммунной системы этих детей является то, что некоторые процессы вовремя не затормаживаются, а "тормоза" очень важны в этом деле и недостаток в иммунной системе естественных "тормозов" приходится восполнять препаратами (преднизолон, селлсепт, циклоспорин). Но, всё-таки этот самый аллергический иммуноглобулин Е влияет на клубочки очень мало , но провоцировать аллергию не надо. В литературе описаны (не частые) случаи развития обострения НС на фоне обострения аллергии и это значит, что фактор, провоцирующий те иммунные механизмы, которые вызывают аллергию, иногда может и спровоцировать активацию механизмов, вызывающих НС. А вот у нас рецедив случился ранней весной, на фоне благополучного здоровья. Ранней весной были жаркии дни и начали цвести все деревья. Учительница звонила с учебного заведения , спрашивала что и как ))) и Ее предположение было что рецедив случился на фоне аллергии ( цветения цветов, деревьев))). Хотя я утверждать и не буду ( кто знает) , может просто следующей весной буду знать , что у нас может такое случиться
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 07.05.2017, 20:42 |
|
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 06:49 | Сообщение # 6694 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Пожалуйста подскажите ,куда лучше ехать лечиться в НЦЗД в Москву или в Санкт-Петербург в медицинский университет педиатрии ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 19:48 | Сообщение # 6695 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) 2 рецидива за 2.5-3 года это редко, поэтому , я думаю, больших проблем у Вас нет. Надо лечить по протоколу
Здравствуйте, Михаил Юдович ! спасибо за ответ, у нас слава Богу не рецидив, просто скачет белок доходит до 3+++ немного держится и назад ттт 2 раза так было .Теперь , нам врач наш назначает ЛОЗАРТАН -КАЛИЯ (ЛОЗАП) без моче эффекта , как вы считаете нужен этот препарат ? что вы можете сказать об этом препарате ? хочу, с вами по советоваться . Спасибо, здоровье вам и вашей семье !
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 20:07 | Сообщение # 6696 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ого!!! Даже не слышала о таком, поднимается белок до 3 грамм и уходит. Но в любом случае хорошо, что не рецидив.
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 20:11 | Сообщение # 6697 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Ведь это действительно уже огромный белок и ждать чуда не приходится. Не медлите! Наш , врач говорит либо лечитесь у меня я взял ответственность за вашего ребенка , либо вы идете к другому врачу . А, он у нас по всему Ташкенту один единственный грамотный врач !!! пока что .
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
MamaBilala
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 20:14 | Сообщение # 6698 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 30
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Ого!!! Даже не слышала о таком, поднимается белок до 3 грамм и уходит. Но в любом случае хорошо, что не рецидив.
Да , слава Богу т.т.т. у нас так было в январе дней 5 . И вот в апреле 27 го до 5 мая.
М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 20:27 | Сообщение # 6699 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Рада за вас искренне!!! Может такому белку что-то способствовало? Перегрев, Переохлаждение или слишком большая активность. Да это чудо)
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 21:14 | Сообщение # 6700 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
может, всё-таки белок был не 3,а 0.3, это больше похоже на правду. При столь высоких показателях должны быть отёки. Если Вы всё-таки правы -пусть повезёт в очередной раз. И подумайте,что могло вызвать рецидив. Удачи.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 21:42 | Сообщение # 6701 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Даша с отеками не соглашусь. У моего ребенка первый рецидив был при белке в 5 грамм. Причем мы пропили в дебюте всего 3 месяца пз. Потом отменили и 21 день были без белка. Тест полосок тогда не было конечно. Я вообще тогда жила как в тумане, так как накрыла сильная депрессия от произошедшего с нами. Так вот сдали мочу в поликлинике, белок был 0,4. А носили мы тогда дважды в неделю. Позвонила в стационар сказали срочно ложитесь. На след день приехали легли белок грамм. И тогда нам не давали пз. Ждали.... Не спрашивайте чего(((( сама не знаю. Потом белок 3 грамма начали пз давать в макс дозе. Убедились там короче что это рецидив... А белок дошел за день все равно до5 грамм. Это был кошмар!!!! Белок даже на макс дозе был 5 грамм ровно 12 дней. Я была в таком отчаянии. Врач говорила белок еще за неделю не уйдет отправим вас в Москву. Но белок ушел резко!!! Стал сразу 0,1. Так вот отеки у нас не развились. Только в дебюте были отеки. Слава богу с тех пор белок уходил за 2-5 дней максимум, но это и понятно ведь с гормона то мы больше не сошли не разу. Как давно и как недавно все это было.
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 22:16 | Сообщение # 6702 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
значит у каждого по-разному. У моего в первые годы отёки бывали серьёзные. Про тест полоски тогда не было и речи,впрочем у нас они до сих пор не появились-поэтому не всегда угадывала вовремя рецидив. Позже научилась определять не только по моче,но и внешнему виду.Лицо становится белее и как -то меняется. Это первые звоночки.А по поводу того ,что белок прыгает-скажу,что у нас бывали такие прыжки-но нам не разу не повезло. Ну если не считать следы белка, которые пару раз появлялись и всё нормализовалось. Погода у нас неустойчивая-то лето,то ранняя весна,давно такой весны не было.. Дети раскашлялись,не знаю уже как своего беречь от этой инфекции. Только подлечу-и снова по новой.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 08.05.2017, 22:20 | Сообщение # 6703 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас тоже отеки были только при дебюте. При рецидивах белок был 1, 5 грамм отеков не было. Вопрос к принимающим СН, кровь на концентрацию обязательно сдавать натощак? Или можно немного покушать, исказит ли это результат?
Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 08.05.2017, 22:21 |
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.05.2017, 07:55 | Сообщение # 6704 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте дорогие форумчане! Поздравляю всех с праздником! Подскажите пожалуйста почему скачет так вес у ребёнка. Взвешиваю каждый день в одно и то же время( утром) на одних и тех же весах. Итог три дня подряд 34.100 а сегодня 34.600, вчера попила больше чем обычно. Получается вода где то задержалась?
|
|
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 09.05.2017, 08:08 | Сообщение # 6705 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Во сколько вы своим деткам даёте преднизолон ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
|