|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 28.04.2017, 18:51 | Сообщение # 6631 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Dasha_Minsk201, Даша, всё-таки придерживайтесь того, что делают в цивилизованных странах - я многократно в этом разделе публиковал последние консенсусы, протоколы, обзоры по этой проблеме и т.д. Да, большинствоэтих материалов на английском (нет времени письменно перевести на русский язык - когда уйду на пенсию и уволюсь - обязательно сделаю для родителей пациентов обзор последних материалов на русском), но современными переводчиками можно перевести и понять эти материалы - почему Вы не хотите это читать и осваивать?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 18:55 | Сообщение # 6632 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Vlasova2302, Я всё-таки не понял поставлен ли Вам сахарный диабет 1го типа, или нет, или просто был эпизод повышения уровня глюкозы в крови на преднизолоне? Заочно это не определишь - поэтому , выполняйте то, что советует эндокринолог.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 19:01 | Сообщение # 6633 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата crendello (  ) я лично допускаю, что "травки" и "гомеопатия", может помогать - эффект Плацебо, никто не отменял.
Насчет гомеопатии ничего не могу сказать-не применяли, не верю. А вот травы иногда помогают. только их тоже с умом надо применять. Лично я вылечила травами цистит, который рецидивировал 4 месяца с эритроцитами сплошь и температурой, тогда как уролог и мед. препараты не помогали. Бабушка рассказала как лечили на фронте цистит-тысячелистник заваривали как чай и пили. Но тысячелистник сгущает кровь, поэтому есть противопоказания и применять нужно только курсами. А гемоглобин мне после очень сильного ожога подняли брусничным листом, дедушка из-под снега выкапывал на Урале. Мне и кровь переливали и орехи с юга мешками грецкие возили и витамины-препараты разные назначали, но гемоглобин выше 100 не поднимался и падал до 70. Пока бабушка к себе на Урал не забрала меня и травкой не выходила.
Цитата crendello ( ) и не в церковь бежим,
Когда сидишь на полу у двери реанимации и слезы глотаешь, то ничего в голову не лезет кроме "Господи помоги врачам".
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 19:11 | Сообщение # 6634 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, Вот , примерно так переходять с циклоспорина на СеллСепт: Копирую выписку - мальчику 13 лет (доза для любого другого пациента будет зависеть от поверхности его тела, а это в свою очередь зависит от роста и веса ребёнка). В связи с длительным периодом лечения препаратами циклоспорина и его потенциальной известной нефротоксичностью для поддержания ремиссии нефротического синдрома показано лечение препаратом СеллСепт в дозе 750 мгХ2 раза в день (доза 1500 мг в день) ежедневно в течение минимум 12 месяцев.
Начинать лечение СеллСептом с дозы 500 мг х 2 раза в день на фоне продолжения лечения циклоспорином, затем через неделю при хорошей переносимости препарата СеллСепт – 750 мг х 2 раза в день. Через месяц лечения СеллСептом начать снижение дозы циклоспорина со скоростью 25 мг в неделю до полной отмены.
В процессе применения СеллСепта осуществлять еженедельный контроль общего анализа крови на протяжении первого месяца и ежемесячный в последующем.
Лечение СеллСептом прекратить в случае развития лейкопении менее 4000 в мкл, тромбоцитопении ниже 120 тысяч в мкл или анемии с гемоглобином ниже 90 г\л.
Лечение СеллСептом прекратить в случае развития выраженных побочных явлений со стороны желудочно-кишечного тракта или индивидуальной непереносимости препарата.
(доза зависит от поверхности тела ребёнка - см. инструкцию)
При обострении - конечно надо сначала добиться ремиссии и подключать СеллСепт, сразу, как исчезнет белок в моче, а преднизолон, как обычно при рецидиве - ежедневно 60 мг \ кв.метр поверхности тела (не более 60 мг) до исчезновения белка +3-5 дней (в последнем итальянском консенсусе + 5 дней), затем 40 мг \кв. метр через день (не более 40 мг) - 4 недели и затем снижать в течении 6 недель до полной отмены или оставить длительно небольшую дозу через день вместе с СеллСептом
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 28.04.2017, 22:06 | Сообщение # 6635 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый вечер, форумчане. С 18 апреля лежим в больнице, рецидив никак не удается снять. Когда туда попали белок был аж 71. К 23 апреля стал 50. Сегодня 5. Каждый день капают альбумин, совсем не держит организм его. Третий день капают натрий, капельница 20 часов, тоже низкий. Писает ребенок плохо. Очень отек. 4 пульстерапии сделали, сказали еще 2 будут делать. Сегодня звонили в НЦЗД, обрисовали ситуацию, сказали отменить сандиммун, раз не помогает. Чем теперь лечить кроме ПЗ будут, не известно.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 13:09 | Сообщение # 6636 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Спасибо за ответ уважаемый Михаил Юдович.У нас повышен АлАТ и АсАт.Мы ложимся в нцзд в Июле уже будет почти год как принимаем Сандиммун Неорал.И еще вопрос как отменяют Сандиммун Неорал.И еще вопрос если после отмены в друг через какое то время не дай бог будет рецидив ,то как лечат преднизолоном тоже?
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 16:29 | Сообщение # 6637 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, Здравствуйте. Мабтера или Програф, они вроде бы сильнее Сандиммуна. Вообще странно, что Сандиммун не помогает, он работает в 99% случаев, если уж не помогает достичь полной ремиссии, то частичной ремиссии - можно же добиться. Его же можно комбинировать с СеллСептом или ПЗ.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 19:37 | Сообщение # 6638 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка,ждала,что Вы сообщите об улучшении-жаль,что пока всё не очень хорошо. Вы знаете у моего ребёнка тоже были очень тяжёлые моменты- чуть на диализ не попали.,настолько всё было плохо. Казалось-всё тупик,но как-то выкарабкались и теперь живём надеждой выздороветь.Дай Бог, чтоб ваш малыш побыстрей вышел в ремиссию. Михаил Юдович,если честно мне тоже некогда переводить-почти каждый день работаю,а свободное время провожу с сыном. Но форум очень нужный,читаю каждый день и главное Вы вселяете в нас оптимизм. Трудно жить и всё время бояться завтрашнего дня. А по травам: я же имела в виду травы как помощь организму в ремиссии при вирусных инфекциях, при гастрите и др. обострениях. (ни в коем случае не отменяя основное лечение). В 3 года сыну помню в больнице прописали 5т, ПЗ, эналаприл,курантил, аспирин ,антибиотик,альмагель,кальций и что-то для подд. печени. Как вспомню-ужас,сколько уже лекарств в организме.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 20:49 | Сообщение # 6639 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Саламон ( ) И еще вопрос как отменяют Сандиммун Неорал.И еще вопрос если после отмены в друг через какое то время не дай бог будет рецидив ,то как лечат преднизолоном тоже?
Мы до полной отмены принимали Циклоспорин + преднизолон по схеме.
Ремиссия держалась без лекарств 1,5 года ровно. В декабре 2016 случился рецидив - повысился белок. Стали принимать по схеме ПЗ. 1 марта 2017 отменили прием лекарств.
По состоянию на сегодня - ровно 2 мес. без лекарств. Анализы все хорошие.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Суббота, 29.04.2017, 20:53 | Сообщение # 6640 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Елена, вы там держитесь. Верю, что врачи найдут правильную схему лечения вашему ребенку.
Держим кулачки за здоровье вашего ребенка и в мыслях сильно вас поддерживаем.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
ligotema
|
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 09:32 | Сообщение # 6641 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка,
я тоже слежу за ваше ситуацией, очень сопереживаю и желаю скорейшего наступления ремиссии!
Михаил Юдович, осередное спасибо вам за ответы на вопросы.
Вот это
Цитата ни у одного ребёнка в моей 35-летней практике чувствительный НС не переходил в нечувствительный и у этих пациентов никогда при биопсии (в случае долгого лечения циклоспорином) ФСГС в последующем никогда не обнаруживался (даже через годы
для меня оказалось очень ценным, т.к. у нас врачи почему-то очень боятся (или же только родителей пугают??) что гормоночувствительный НС станет нечувствительным... а я все сомневалась, может ли вообще такое случиться? Значит нет такого на практике. Ура!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 14:49 | Сообщение # 6642 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, добрый день.
Я тоже хотела Вас поддержать просто по человечески. Когда такие ситуации происходят, всегда очень тяжело. Держитесь! Белок уже начал снижаться, значит, ремиссия не за горами. Нужно подбирать другие препараты. Возможно, Селл-септ+ПЗ или Прогораф+ПЗ. Может быть короткий курс Циклофосфана. Думую, врачи в НЦЗД должны подобрать варианты. Дай Бог Вам скорейшего улучшения состояния и выхода в ремиссию!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 30.04.2017, 15:24 | Сообщение # 6643 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Скорее комбинация селл септ + ПЗ не подайдет ( тк селл септ слабый , от этого надо сразу отказаться). Существует право на жизнь и такая комбинация - Прографф + Селл септ + ПЗ
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 01.05.2017, 00:39 | Сообщение # 6644 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, Спасибо!
Незнакомка, держитесь. Пусть поскорее будет ремиссия!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 02.05.2017, 06:32 | Сообщение # 6645 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Дебют, 16 апреля последний прием преднизолона. Мальчику 3 года. Все 5 месяцев лечения прошли гладко и вот в последние дни приема преднизолона ребенок подхватывает ОРВИ без температуры с редким кашлем, нефролог назначил антибиотик принимать в течении пяти дней..Начал скакать белок,теперь наш лечащий врач хочет дипиридамолом убрать белок. Возможно ли это ?
12.04-105
16.04- 637
21.04- 1914
22.04- 704
Это анализы суточной мочи из Инвитро.Потом мы легли в больницу и там в суточной моче
23.04- 0 грамм
27.04- 1.5 грамма
В этот момент нам назначили дипиридамол ,сегодня сдадим суточную мочу и что будет дальше я не знаю.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Вторник, 02.05.2017, 06:37 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
