Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 419 из 667 « 1 2 … 417 418 419 420 421 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Самарка Дата: Понедельник, 13.03.2017, 17:49 | Сообщение # 6271 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: essorina, Когда лежали в РДКБ, нам лечащий врач говорила, что в Инвитро немного завышают именно показатель белка, но в целом это самая надежная лаборатория.

Voron Дата: Понедельник, 13.03.2017, 17:53 | Сообщение # 6272 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я ношу и в лабораторию обычную за 150 р анализ мочи и в инвитро за 280. Примерно одинаковы показатели. Раз в инвитро был 0,147 при норме 0,140 у них и по тест полоске краешек позеленел. Но это видимо погрешность у мальчиков бывает из за особенности его строения ))) по словам врача. На след день везде чисто показал и в инвитро и на тест полоске. А может много творога поел или напрыгался)). Инвитро доверяю.кровь только там сдаем.

Самарка Дата: Понедельник, 13.03.2017, 17:57 | Сообщение # 6273 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Янголятко, Здравствуйте! А что именно аутоимунное у Вас предполагают? Спрашиваю не просто из любопытства. У нас аутовоспалительное заболевание (хронический рецидивирующий мультифокальный остеомелит). Насколько я понимаю, тактика лечения почечных проблем в Вашем случае зависит от основного диагноза. Конечно, Михаил Юдович расскажет Вам лучше. А вообще, с этим форумом значительно легче искать ответы на бесконечные вопросы о лечении ребенка (проверено на себе ). Сообщение отредактировал Самарка - Понедельник, 13.03.2017, 18:07

Незнакомка Дата: Понедельник, 13.03.2017, 21:06 | Сообщение # 6274 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Добрый вечер. Вопрос к тем кто принимает Сандиммун. Когда мы лежали на Талдомской, то нам говорили принимать его строго натощак и после не есть еще 30 мин. Сейчас лежим в НЦЗД и тут сказали принимать препарат на голодный желудок нельзя, только после завтрака. Так как же правильно его принимать? Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

essorina Дата: Понедельник, 13.03.2017, 21:21 | Сообщение # 6275 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В свое время тоже задавалась этим вопросом. в аннотации написано "вне зависимости от приема пищи". Мы принимаем после завтрака утром, а вечером желудок тоже не пустой.

essorina Дата: Понедельник, 13.03.2017, 21:26 | Сообщение # 6276 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () Я когда-то слепо следовала рекомендациям,но чем больше читаешь и узнаёшь по поводу заболевания-тем больше начинаешь думать-а правильно ли я поступаю в том или ином случае-ведь нам с этим жить и нам ,родителям расплачиваться за ошибки, потом может быть поздно что-либо исправлять и какая будет разница кто виноват Самое страшное, что это правда, нам, родителям и нашим деткам с этим жить, а у врачей мы на учете числимся и наблюдаемся. вся ответственность в большей степени лежит на нас, вот это и пугает...перед сном каждый вечер об этом думаю.

Agatha Дата: Понедельник, 13.03.2017, 22:22 | Сообщение # 6277 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () Анализ этот не сдаем. Аллергия у нас видна по клиническому анализу крови, там эозинофилы повышены. ок, поняла, не знала, что по ним можно ориентироваться. Сегодня я была на консультации в Нии, мне сказали, что преднизолон убирает клиническую картину аллергии, но на внутренние процессы не влияет (аллергия как есть так и есть, Ig E остается повышенным). Поэтому у нас аллергия продолжается. Только на что, мы ничего не едим аллергенного. Цитата Dasha_Minsk201 () аллергия на стрептококк так тоже бывает? а как это выяснили? как вообще это происходит - при контакте с бактериальными больными? Кстати, про стационар - мне в Нии сказали, что обычные рецидивы НС уже никто в мире не лечит в стационаре. В стационар кладут, если требуется переливание альбумина, ну еще деток маленьких лучше все-таки под контролем лечить. В иностранных статьях тоже пишут об этом.

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 14.03.2017, 07:45 | Сообщение # 6278 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: преднизолон и правда убирает аллергию,частично,а по поводу аллергии на стрептококк скажу следующее: в Белоруссии есть мед. центр " Чароуны лекар;-думаю,что в России есть такие. Там мы и определили на что у нас аллергия. Кроме того определили какие есть проблемы во всех органах,,каких не хватает элементов и минералов в организме и какие паразиты в нём живут. Более подробно можете почитать в интернете. Всем здоровья.

crendello Дата: Вторник, 14.03.2017, 09:44 | Сообщение # 6279 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Agatha () Только на что, мы ничего не едим аллергенного. Либо пищевая аллергия, либо на предметы (пыль, цветение и т.д). Чтобы понять на что из еды сыпь, надо вести дневник и причем долгое время, мы в течении 3 месяцев записывали все что даем, указывали время и состояние кожи. Таким образом установили некоторые аллергены (порядка 10-15 продуктов), которые были исключены из рациона, среди них - вся молочка, все что содержит сахар, мясо курицы, индейка, яйца, бананы и др. В целом покраснения удается сдерживать, но все равно периодически появляются, видать не все исключаем. Но у нас еще проблема в сухости кожи (то же симптом атопического дерматита) и тут уже к сожалению исключением продуктов не помочь, нужно использовать липидовосполняющие крема.

Agatha Дата: Вторник, 14.03.2017, 17:36 | Сообщение # 6280 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, у нас пока нет такой возможности, с момента дебюта прошло 8 мес, за это время мы еще не были без ПЗ. 1 раз снизили до 5мг/48ч, когда и проявилась сыпь. Но тогда же было и обострение. Поэтому ни дневника, ни аллерголога, ничего сделать пока не можем. На ПЗ нет ни сыпи, ничего вообще нет. А по поводу кожи - у нас тоже сухая, но на ПЗ все равно она чистая без высыпаний, поэтому я не мажу кремом пока. Александр, а вы наблюдаетесь в НЦЗД? Как вам удалось избежать биопсии?

ellix Дата: Вторник, 14.03.2017, 18:33 | Сообщение # 6281 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: А что на аллергию же анализы можно сдать и не мучиться . Есть кожные тесты . Ну, если ребенок маленький , может не захочет что бы его иглой тыкали , то самый точный тест по крови ( за несколько дней не надо принимать таблетки от аллергии). Мне даже врач говорила принести листочек комнатного растения ( который и не цветет), может и на него аллергия быть

crendello Дата: Вторник, 14.03.2017, 20:57 | Сообщение # 6282 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Agatha, У нас то же на ПЗ редко появлялась аллергия и кушали мы много всего и молочку всю кушали, вообще диету не соблюдали, кроме соленого и сладкого - это не давали, изредка пятна появлялись, кожа сухая была всегда. Потом как отменили ПЗ и перешли на Сандиммун - тут веселье и началось, теперь на диете. Да мы наблюдаемся в НЦЗД, биопсии не избежать нам в будущем, но это года через 2-3 только когда курс пропьем С-Н. А других причин ее делать у нас не было. На счет сухости кожи - я бы Вам рекомендовал пользоваться кремами. Кожа должна быть мягкой, как только мы начали мазаться кремами, я понял, что такое мягкая и не сухая кожа. Дерматолог в НЦЗД нам порекомендовал Aven Xeracalm AD (специально против атопического дерматита и сухой кожи), крем отличный, но очень дорогой к сожалению, 1 тюбик в среднем 1200 рублей. Если мазать все тело два раза в день хватает на 5-7 дней. Но если найдете альтернативу и недорогую, то хорошо, сам ищу другие варианты, а пока мажемся уже 4 месяца этим кремом постоянно. ellix, к сожалению, ПЗ и Сандиммун могут сильно влиять на результаты такого рода анализов. Ведь аллергия по сути - ответ иммунной системы, а мы ее подавляем и непонятно что получим в результате. Да же перед анализом крови рекомендует иммунодеспрессанты отменять как минимум на 2-3 недели. Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 14.03.2017, 21:11

Agatha Дата: Вторник, 14.03.2017, 23:20 | Сообщение # 6283 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, кожные тесты ничего не покажут, пока ребенок на ПЗ или др иммунодепрессантах. А у нас пока неизвестно, когда будет тот день, когда мы будем без всего. Растения мы дома не держим, как и животных. Остается либо что-то из пищи, либо лекарства, либо пыль.

Agatha Дата: Вторник, 14.03.2017, 23:30 | Сообщение # 6284 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, я тоже раньше все время мазала ребенка, нам дерматолог прописывала Сетафил, очень помогал, по цене примерно то же самое. Но! впервые перестала мазать ребенка, когда он был на ПЗ. И тут-то и поняла, что кожа сама по себе не сухая. То есть Сетафил ранее маскировал небольшие аллергические проявления (когда муж филонил и не все тело мазал, эти участки раньше покрывались хорошей коркой). После этого я утратила веру в крема. Кожа - это зеркало внутренних процессов. И если мазать кремами, то зеркало мутнеет и плохо показывает, что там внутри. Еще считаю, что у малышей кожа должна быть сама по себе мягкой, без всяких кремов. Если это не так, значит, что-то не так внутри. Когда настанет тот день, когда мы будем без препаратов, хочу смотреть на кожу ребенка и сразу видеть, съел он что-то не то и тд. Кстати, сейчас у младшего ребенка с 6 мес был небольшой АД. Мазать Сетафилом не стала, хотя он бы справился с таким небольшим АД. Давала Зиртек, АД ушел, не вернулся. Теперь очень дотошно ввожу прикорм и слежу за кожей. Нам уже 9й месяц идет, а мы только на вареных овощах и вот еще запеченное яблоко ввели, теперь уже никуда не тороплюсь. А в НЦЗД не настаивали на биопсии перед Сандиммуном?

Naasory Дата: Среда, 15.03.2017, 07:44 | Сообщение # 6285 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Agatha, может еще быть аллергия на мыло, шампуни, порошок стиральных и т.д.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]