|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Понедельник, 06.03.2017, 19:24 | Сообщение # 6196 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Спасибо,Елена
|
| |
| |
alina2011@z
|
Дата: Понедельник, 06.03.2017, 20:08 | Сообщение # 6197 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) Кому делали биопсию? Поделитесь, на что внимание обратить? И сколько по времени ждали результаты?
нам делали полтора года назад. ПРОшло все хорошо, больше боялись, сама процедура была 20 минут. Миннус был в том что, биоптат который взяли во время биоспии нужно было самой везти в другую больницу(морозовская), на другом конце москвы, при этом не зная города вообще. Хорошо что врач была нормальная и все подробно расписала и объяснила. Получилось так, что ребенок еще толком не отошел от наркоза, а я повезла материал. После биопсии была большая гематома, но она прошла быстро. Результат ждали неделю.
Семья — это и есть то, ради чего стоит просыпаться каждый день, дышать каждую секунду, и молить Бога каждое мгновенье, чтоб он их оберегал и защищал.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 12:05 | Сообщение # 6198 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Лежим в НЦЗД в ревматологии. Палаты битком, мамы с детьми на одной кровати. Не выпускают никуда из отделения. Надеюсь,что не долго хоть лежать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 14:32 | Сообщение # 6199 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы тоже в Нцзд лежим в общей педиатрии,одна кровать свободна в палате,выходить нельзя и посещений нет
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 16:10 | Сообщение # 6200 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ele Bandito, здравствуйте,ну посещения наверное в палату не разрешаются и выходить скорее всего нельзя на улицу,но не в коридор?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 17:03 | Сообщение # 6201 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька,здравствуйте,можно забрать передачку только.И палатный режим,просто так по коридору никто не ходит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 18:06 | Сообщение # 6202 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Мы когда первый раз лежали тоже был палатный режим но с ребенком вечерами и по выходным ходила прогуливаться по первому этажу
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 18:39 | Сообщение # 6203 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Расскажите у кого детки на циклоспорине, у вас часто болеют дети? Или только у нас так? Мы пол года на сандиммуне, ребенок очень часто начал болеть. Сопли, горло раз в месяц. А пить нам его два года...
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 19:22 | Сообщение # 6204 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Никуда не разрешают. Маме можно за передачей сходить,но мне некому носить. А ребенка не пускают даже с мамой.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 08.03.2017, 21:41 | Сообщение # 6205 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Мы когда лежали и был карантин ,вниз с ребенком спускались
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 06:08 | Сообщение # 6206 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте, мальчик 2,5 года дебют август 2016. Сейчас на 4,5 т ПЗ через день после 1 рецедива. Поймали ротовирусную от старшего, рвота, понос, темпер выше 39. Тест полоски зеленые утром 1 показывает, а в остальное время от 0,1 до 0,3. Это рецедив или стоит подождать восстановится или нет. Не знаем, что делать к врачу поедим только в субботу, суточную завтра будем сдавать.
И еще вопрос к тем у кого двое деток, у нас старший школьник постоянно приносит болячки со школы, раньше редко болел может раз в полгода, а сейчас как назло ловит каждый месяц, вот сейчас ротовирусную поймал. Думаем к бабушке на время отправить, но тоже вроде как не вариант, лечение может затянуться на годы, не будет же теперь он у бабушки жить. Вы оправляете на время к бабушкам или нет?
Сообщение отредактировал Gansu - Четверг, 09.03.2017, 07:07 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 09:45 | Сообщение # 6207 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день. Всех женщин форума поздравляю с 8 марта, здоровья, любви, счастья!
Цитата itd ( ) Здравствуйте. Расскажите у кого детки на циклоспорине, у вас часто болеют дети? Или только у нас так? Мы пол года на сандиммуне, ребенок очень часто начал болеть. Сопли, горло раз в месяц. А пить нам его два года...
Иногда раз в месяц, иногда раз в 2 месяца, так было когда были на ПЗ, так и осталось на циклоспорине, если честно я уже потерял счет этому (уже 2,5 года так), со временем перестаешь на это обращать внимание, главное оперативно лечить.
Gansu, я бы расценивал это как рецидив. И задумывался бы о других препаратах, если на такой дозе случается рецидив.
На счет детей думаю, тут все индивидуально и зависит от возможностей и желания.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 09.03.2017, 09:52 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 11:55 | Сообщение # 6208 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) задумывался бы о других препаратах
Кто должен назначить другие препараты? У нас то и рецидив не ставят, а предрецидивирующее состояние и советуют пить ту же дозу Пз и наблюдать неделями, пока отеки не появятся.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 13:47 | Сообщение # 6209 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Gansu ( ) Кто должен назначить другие препараты? У нас то и рецидив не ставят, а предрецидивирующее состояние и советуют пить ту же дозу Пз и наблюдать неделями, пока отеки не появятся.
Ну Ваш лечащий врач конечно. Просто у вас доза очень большая 4,5 т. ПЗ, для 2,5 лет ребенка, и при этом белок, это говорит о том что ПЗ слабо помогает, нужен иммунодепрессант по сильнее.
Отеки конечно верный признак рецидива, но лучше до этого не доводить состояние ребенка.
1 грамм - однозначный рецидив, да же 0,3 - то же рецидив. До 0,1 - ремиссия.
Пить ту же дозу Пз надо когда появляются первые симптомы простуды, чтобы предотвратить рецидив (то есть появления белка в моче), но не всегда это удается.
Можно конечно подождать результат суточного анализа, и от него отталкиваться. Да же если рецидив подтвердиться, можете попробовать снова попытку на ПЗ, но шансов не много, к сожалению.
Задача подобрать такое лечение, чтобы в случае болезни (вирусных и инфекционных заболеваний) белка в моче не было.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 09.03.2017, 15:42 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 16:43 | Сообщение # 6210 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,если плохо держится ремиссия на ПЗ какие препараты назначают в первую очередь?Мне тут сказал лечащий врач ,что они назначают другие препараты только после биопсии,и что даже если у нас быстро отвечает на гормоны ,все равно может быть ФСГС.Я читала,что Михаил Юдович не биопсирует в таком случае и переводит на сандиммун?Или я не правильно поняла?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
