|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 01.03.2017, 21:24 | Сообщение # 6166 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата crendello (  ) высыпания небольшие, ну сухая, а дерматолог из НЦЗД говорит надо срочно ложиться,
Александр, у вас это на сандиммуне началось? А на преднизолоне не было высыпаний? А то у нас из-за сыпи именно подозрение на волчанку, других симтомов-то и нет. Вернее, есть симптомы, которые бывают при волчанке, но все они являются побочкой метипреда. Кроме вот нашей ниоткуда взятой крапивницы!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Среда, 01.03.2017, 22:44 | Сообщение # 6167 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр,спасибо Вам,здоровья Вашей девочке!Чтобы мы на форуме без Вас делали!У мамочек всё через призму эмоций и мужской трезвый взгляд очень нужен. Хочу спросить,есть ли у чьих-то деток c НС проблемы с клапанами сердца? Так,что не было раньше, а потом появились?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 08:24 | Сообщение # 6168 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
svetsky, к сожалению у нас с рождения такая "бяка" - всегда высыпания, сухая кожа и т.д. и т.п. На ПЗ у нас небольшое облегчение появилось - все таки он противоаллергенный и подавлял аллергию, а потом как отменили и перешли на С-Н, все снова началось...кремами мажемся два раза в день, в принципе они помогают. Сказали так долго мазаться, пока не перерастем - ибо атопический дерматит, как НС, лечится временем...
3лата, спасибо.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 02.03.2017, 08:25 |
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 08:39 | Сообщение # 6169 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Все говорят что нс проходит с возврастом тоесть детки перерастают.как думаете такли это?
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 08:45 | Сообщение # 6170 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Доброе утро.
Kravchenkod, именно так, об этом говорит статистика больных детей. Но как вы понимаете есть определенный процент (небольшой) больных у которых, все усугубляется только и впоследствии может и ХПН развиться, к сожалению. Но будем оптимистами...
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 13:17 | Сообщение # 6171 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Была сегодня в соц.защите по поводу путевки. сказали, что ждать примерно 2 года! кто-нибудь сталкивался с таким ожиданием? и подавал ли документы именно на льготную путевку?
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 21:08 | Сообщение # 6172 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Когда-то я была с малышом в санатории бесплатно-там были дети с простудой-так что ничего хорошего,тем более процедуры,на которые я рассчитывала, нам не рекомендовали, так как не знают как отреагируют почки, а оставили самые простые. В следующий раз,когда ему предложили туда поехать-он не захотел ,так что сильно не переживайте по поводу санатория.По мне так лучше летом на море-с учётом всех рекомендаций врачей. Что касается прогноза-перечитала форум по гемодиализу-вроде там у всех ,у кого развилась ХПН несколько другая ситуация. Так что будем надеяться.Всем здоровья.
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 23:28 | Сообщение # 6173 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, родственники моей хорошей знакомой весь прошлый декабрь провели в ревматологии НИИ НЦЗД (не путать с общей педиатрией ревматологией НЦЗД). Условия там не ахти, здание старенькое, совок-совок. Про платные палаты не знаю, но провели они там целый месяц, и анализы делали все очень долго, очень часто днями лежали без каких-то анализов. Все не очень быстро, как в Ники Педиатрии на Талдомской. А из-за чего вас в ревматологию отправили? какие-то анализы не понравились?
|
| |
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 02.03.2017, 23:33 | Сообщение # 6174 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, а в какое отделение они вас будут класть? на что подозрение? у нас тоже АД, проявляется при снижении ПЗ
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 03.03.2017, 11:43 | Сообщение # 6175 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В НЦЗД сейчас карантинный режим(((((Ни в магазин,ни домой на выходные не отпускают(А скажите,кто в нефрологии там лежал,как условия?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 03.03.2017, 12:27 | Сообщение # 6176 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Agatha, это было 4 месяца назад, мы отказались от госпитализации на тот момент, лечились на дому, принимая лекарства и мажемся кремами по настоящее время. Атопический дерматит, у нас на фоне аллергии и на фоне вторичных инфекций.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Пятница, 03.03.2017, 12:32 | Сообщение # 6177 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте, сегодня получили результат крови, холестерин так и не падает 6,6 даже больше стал , как его снизить? 1 рецидив в начале января, 31.01.17 сдавали кровь холестерин 6,3. Также холестерин низкой плотности тоже выше нормы. Все остальное альбумин, белок, креатинин, мочевина все в пределах нормы.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 03.03.2017, 18:54 | Сообщение # 6178 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) В НЦЗД сейчас карантинный режим(
А вы сейчас лежите в НЦЗД?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 03.03.2017, 21:25 | Сообщение # 6179 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Карантин во всех отделениях НЦЗД? И по какой инфекции? И получается, посещений тоже нет?
Меня пугает наша предстоящая госпитализация, в общем. Как лежать в общей палате, если будут больные дети? Мы дома держимся изо всех сил. А отдельную же не дадут, скорей всего. И как с питанием быть? Моя не ест нормально, перебирает. Переживаю я сильно. И шмоток сколько брать? На месяц что ли? Одни вопросы и опасения.
Кому делали биопсию? Поделитесь, на что внимание обратить? И сколько по времени ждали результаты? Нам предложат, наверное, сразу биопсию. И вот думаю, что делать - стоит ли согласиться. Читала тут мысли, что большинство не хотят делать. А с другой стороны для нас это будет более чем показательно. Трясет меня, пора пить успокоительные, но они не подействуют, мне кажется.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 04.03.2017, 01:24 | Сообщение # 6180 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Из за чего там карантин
я не знаю,но теперь напугалась тоже.И биопсию делать смысла не вижу,если на гормоны ответ хороший.Лишний стресс для ребёнка и мамы.А если заразимся там,то вообще не знаю что делать.С собой возьму чемодан шмоток,и сказали запастись едой,так что совершенно точно не отпустят даже в магазин.Надеюсь только,что лежать нам не больше недели(
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Суббота, 04.03.2017, 01:25 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
