Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 416 из 667 « 1 2 … 414 415 416 417 418 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Ele_Bandito Дата: Пятница, 10.03.2017, 14:16 | Сообщение # 6226 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр,спасибо на счёт биопсии я все выяснила.Теперь у нас другая проблема ,говорят что не назначается у них ПЗ в минимальной поддерживающей дозе.Либо опять курс и отмена,либо сандиммун.Хотя одной маме с форума Цигин говорил о возможности такого поддержания ремиссии

crendello Дата: Пятница, 10.03.2017, 14:30 | Сообщение # 6227 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, Да в нашем отделении минимальную дозу не практикуют, подход у них следующий, что заболевание длительное, и да же минимальная доза со временем приведет к побочным действиям, через полгода или год, но это случится, поэтому и смысла ее давать нет. Ну тут как говорится на Ваше усмотрение. Если на минимальной дозе не более 0,5 мг/кг у вас будет держаться ремиссия, то лучше выбрать этот вариант, и если этот даст ремиссию на полгода или год и не будут развиваться побочные эффекты - это уже хорошо, а Сандиммун и позднее можно подключить. Ведь Сандиммун то же побочку дает, это не аскорбинка, а сильный иммунодепрессант, на нем ребенок болеть чаще может, поэтому принять решение надо Вам, а врачам необязательно говорить, что вы ПЗ не отменяете до конца, в любом случае если случиться рецидив на минимальной дозе, то уже нужен Сандиммун. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 10.03.2017, 14:34

Dasha_Minsk201 Дата: Пятница, 10.03.2017, 18:31 | Сообщение # 6228 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Могу добавить,что без подд. дозы ПЗ вряд ли получится выйти в длительную ремиссию. При полной отмене ПЗ чаще всего бывает рецидив.Если повезёт-может быть более длительная ремиссия. Но это,жаль,случается довольно редко. Нам тоже советовали убирать ПЗ полностью,но ремиссия длилась недолго. Поэтому либо настаивайте на подд. дозе-и смотрите за побочкой,либо на сандиммун. Скажу по поводу побочки-у некоторых она проявляется через год-два-у некоторых годы приёма не сильно опасны. Так что решать Вам, но если на ПЗ-,то лучше длительно принимать подд. дозу.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 10.03.2017, 22:09 | Сообщение # 6229 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за разъяснения ,послушаю что скажут после всех обследований и буду принимать решение

svetsky Дата: Пятница, 10.03.2017, 23:36 | Сообщение # 6230 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: А разве в НЦЗД не сам Цыгин заведующий нефрологией? Мы сейчас в ревматологии, в понедельник выходит зав.нефрологией из отпуска. Возможно, нас переведут в нефрологию. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

ксюшенька Дата: Суббота, 11.03.2017, 08:48 | Сообщение # 6231 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Сам Цыгину заведует отделением нефрологии,также в НЦЗД есть отделение ОТДЕЛЕНИЕ ВОССТАНОВИТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С НЕФРО-УРОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОЖИРЕНИЕМ И МЕТАБОЛИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ,им заведует Маргиева Теа Великоевна. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Agatha Дата: Суббота, 11.03.2017, 11:20 | Сообщение # 6232 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () Атопический дерматит, у нас на фоне аллергии и на фоне вторичных инфекций. Александр, а какой у вас уровень Иммуноглобулина E во время высыпаний или обследований? у нас нет никакой сыпи давно, но вот уровень Ig E был 560, потом 380. Врач в Нии сказала, что если нет сыпи, то нет аллергии. Но не ответила, почему Ig E такой высокий тогда. Теперь записалась к аллергологу-иммунологу в НИИ, должна же быть какая-то разгадка. При все при этом у нас строжайшая диета, даже сахар не употребляем, не то что распространенные аллергены

snyatka Дата: Суббота, 11.03.2017, 17:18 | Сообщение # 6233 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемые форумчане, поделитесь, пожалуйста, информацией кто лежал на НЦЗД или в институте Педиатрии в СПБ? У меня ребенку 6 лет, он ни за что один не останется в больнице, а я так понимаю в таком возрасте с мамами не кладут? и если мы из другого города, то куда деваться маме? Мы 3,5 года болеем и сидим не преднизолоне и рецидивы снимаем только им и потом на поддреживающей дозе прекрасно живем. Сходили на консультацию к другому нефрологу, она сказала, что раз за такое время мы не излечились и постоянно нуждаемся в поддерживающей дозе, то нужно обязательно ехать в Спб или Москву. ложиться и обследоваться и делать биопсию. Сколько ни читала информации здесь и в других источниках, не могу понять, какие особенные исследования делают в СПб или Москве? вот сколько примеров здесь на форуме..и примерно все одно и тоже. Какой смысл в столичных клиниках? Рекомендуете ли ехать туда?

Agatha Дата: Суббота, 11.03.2017, 17:39 | Сообщение # 6234 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: snyatka, в Нии на Талдомской (в Москве) дети до 8 лет с мамами лежат. Насчет сильных отличий не могу сказать. Самой очень интересно. Если случай вполне распространенный, почему все следующие иммуносупрессанты должны назначать в Нии или НЦЗД, не знаю. Нас из городской больницы туда отправили, хотя я хотела все сделать в городской больнице. Конечно, у них опыта намного больше, хотя все делают по регламенту, ничего сверхъестественного.

snyatka Дата: Суббота, 11.03.2017, 18:08 | Сообщение # 6235 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Agatha, я так и сказала врачу. Что есть регламент и все его соблюдают. Побочек у нас нет от ПЗ, зачем ехать туда? Ответа вразумительного не получила, кроме того, что это же НИИ..там лпытные врачи. Как раз наш лечащий врач не считает нужным нас направлять куда-то, предлагает попробовать отменить преднизолон вообще, а там уже смотреть

мамаИРА Дата: Суббота, 11.03.2017, 18:36 | Сообщение # 6236 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Agatha () у нас нет никакой сыпи давно, но вот уровень Ig E был 560, потом 380. Врач в Нии сказала, что если нет сыпи, то нет аллергии. У дочки тоже нет сыпи, но аллергия ведь может по-разному проявляться. У дочки игЕ бывает и более 6000, обычно 2-3 тысячи. Правда в НИКИ на Талдомской его точно не определяют, у них 1050 самое большое значение, пишут просто- более 1050, а сколько не знаем. И при таком игЕ может не быть никаких проявлений аллергии, сейчас даже диету особую не держим, только молоко очень редко, на него дерматит. Сейчас зимой аллергия на холод, на улице и после свисты появляются, приходится дополнительно гормоны брызгать. Но хоть у дочки астма среднетяжелая, постоянно на базисной терапии, по всем аллергическим диагнозам(дерматит, коньюктивит, вульвовагинит, ринит) сейчас ремиссия. Возможно врач имела в виду что нет обострения аллергии? Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

мамаИРА Дата: Суббота, 11.03.2017, 18:40 | Сообщение # 6237 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Agatha () snyatka, в Нии на Талдомской (в Москве) дети до 8 лет с мамами лежат. Это нововведение что-ли? Мы в прошлом году вместе лежали, дочке было 10, завтра едем на госпитализацию и я надеялась с ней находиться. Это точно что до 8 лет? Мы с 2012 года наблюдаемся и иногородним без проблем можно было даже со взрослыми детьми лежать. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Ele_Bandito Дата: Суббота, 11.03.2017, 18:50 | Сообщение # 6238 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы сейчас лежим в НЦЗД и тут была мама с дочкой из Перми,девочке 10 лет,она лежала с мамой.

ксюшенька Дата: Суббота, 11.03.2017, 19:33 | Сообщение # 6239 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Мы в уже который раз будем ложиться в НЦЗД и каждый раз встречаются мамы с детьми и 10 и 12 лет...Правда без предоставления места маме.Но если есть свободные,то бывают дают маме раскладушку,либо если отделение не очень заполнено,маме разрешают занять свободную кровать.Мы с дочкой небольшой комплекции,поэтому спим вместе,для нас это не вызывает неудобств. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Agatha Дата: Суббота, 11.03.2017, 20:25 | Сообщение # 6240 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, с этого года они говорят, что до 8 лет, но никого до 12 лет еще не выгнали) говорят, раз вы не знали, то на первый раз можно. что дальше будет, не могу сказать. А кто у вас врач?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]