Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 17:12 | Сообщение # 6211 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ele_Bandito, все правильно поняли. На сколько я понял из статей (могу ошибаться), какой-бы тип НС не был установлен в ходе биопсии, препараты и лечение одно и то же, в основном сандиммун назначают. Биописия может и даст определенные ответы на вопросы, однако на тактике - это не скажется.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 09.03.2017, 17:13 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 17:41 | Сообщение # 6212 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello,а стоит ли делать биопсию,если мы очень быстро курируем белок ПЗ.Тут у нас лечащий врач то ли ординатор,то ли интерн.Толком ничего объяснить не может,говорит что сандиммун слабее селл септа
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Четверг, 09.03.2017, 17:46 |
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 19:49 | Сообщение # 6213 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ele_Bandito, я придерживаюсь мнения Михаила Юдовича, его слова подтверждают многие исследования, а также врачи из НЦЗД, поэтому я против биопсии при гормоночувствительном варианте НС. Если Вам пояснить толком врачи не могут зачем делать биопсию и как это отразиться на дальнейшем лечении, вопрос зачем ее тогда делать ? В конце концов после курса сандиммуна, все равно придется делать ее и там уже выясниться что и как...
Сандиммун вроде как сильнее селлсепта, и он применяется чаще в лечении, лучше начинать с него, а уж если токсичность будет проявляться то можно и на селлсепт перейти.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 09.03.2017, 20:17 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 21:30 | Сообщение # 6214 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ele_Bandito,а кто у вас лечащий врач?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 22:05 | Сообщение # 6215 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ксюшенька,у нас вроде как 2 их,один точно ординатор,я имена даже не знаю,к нам то один то вторая приходят.Пожалела,что легла в нцзд,а не в Оренбург поехала.
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 22:21 | Сообщение # 6216 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата crendello ( ) какой-бы тип НС не был установлен в ходе биопсии, препараты и лечение одно и то же, в основном сандиммун назначают. Биописия может и даст определенные ответы на вопросы, однако на тактике - это не скажется нам Л.С. Приходина то же самое говорила. Поэтому в Нии на Талдомской в крайнем случае делают биопсию, когда есть веские основания полагать, что у пациента не БМИ, и даже тогда стараются избегать ее.
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 22:22 | Сообщение # 6217 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ele_Bandito, а вы лежите у Цыгина?
|
|
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 22:25 | Сообщение # 6218 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Ele_Bandito ( ) crendello,а стоит ли делать биопсию,если мы очень быстро курируем белок ПЗ если я ничего не путаю, Михаил Юдович писал, что если на ПЗ достигается ремиссия без белка, то это БМИ. Меня тогда эти слова очень успокоили.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 09.03.2017, 22:31 | Сообщение # 6219 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Форумчане, посоветуйте, у кого есть опыт. хочу всетаки встать на очередь на путевку в соцзащите. там предлагается 4 направления: Подмосковье, средняя полоса России, Черноморское побережье и Кавказские минеральные воды.. Побережье сразу отпадает. а вот с остальными? до врачей не дозвониться с важными вопросами, а с этим даже пытаться не хочу.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 08:58 | Сообщение # 6220 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ele_Bandito, я выскажу мнение, с которым могут не согласиться большинство, но это мое убеждение на сегодняшний день. Вот я читаю статью по НС, и там написано отобрана такая то группа детей в возрасте от 2 до 18 лет, подавляющее большинство с гормоночувствительностью, то есть реагируют на ПЗ и достигают на нем ремиссию, перед назначением циклоспорина всем делается биопсия и устанавливают точный диагноз НС, БМИ встречается чаще всего, но далеко не во всех случаях, затем большинству, почти 95% назначается Сандиммун и в течении некоторого времени делается вывод о том, что большинству больных сандиммун помогает выйти в полную ремиссию, у некоторых больных отмечается частичная ремиссия, кому то и не помогает, но таких единицы. И вот тут у Вас может сложиться вопрос, зачем им биопсию делали, если лечение одно и то же, для меня ответ очевиден, для исследований, чтобы определить, что вот на момент назначения Сандиммуна у детей были вот такие типы НС, Сандиммун повлиял за время лечения на таких больных таким и таким способом, вот и все. Поэтому когда я слышу о биопсии, я начинаю думать, что это делается для исследований, написания статьи или чего-то еще для целей больницы - это мое личное мнение.
Но факт остается фактом: исследований проведено за последние десятилетия не мало, болезнь не новая, методы лечения изучены подробно. Биопсия нужна, если ребенок не отвечает на терапию ПЗ, либо НС зафиксирован в первый год жизни, и когда циклоспорин принимается длительное время 3-4 года.
НЦЗД хорошая клиника, требуйте (!) от врачей разъяснений, зачем это делается, что это даст, это Ваш ребенок. Бывает такое, что попадаются врачи, которые гнут свою линию, поговорите с заведующим, пусть он Вам все разъяснит. В конце концов, тут полно форумчан, да почти все, если память не изменяет, кому назначили Сандиммун и не делали биопсию, мы в том числе, можете и сами начать его пить: уже такие примеры есть...если есть возможность проверять концентрацию циклоспорина в крови, то проблемы не вижу.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 10.03.2017, 09:04 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 09:26 | Сообщение # 6221 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Александр,спасибо за разъяснения .Видимо,сегодня буду говорить с заведующей
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Пятница, 10.03.2017, 10:04 |
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 12:08 | Сообщение # 6222 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А заведующая оказывается в отпуске и дозвониться они до неё не могут.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 13:12 | Сообщение # 6223 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ele_Bandito, вот рекомендации по лечению НС. И там на 6 странице есть такие строчки:
Показания к биопсии почки при нефротическом синдроме: - стероидрезистентность нефротического синдрома (первичная и вторичная); - НС у детей младше 1 года и старше 12 лет; - через 2-2,5 года после лечения циклоспорином А.
Пусть "ординатор и интерн" прокомментируют эти строчки. А также укажите им на внушительный состав авторов этой работы
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 10.03.2017, 13:15 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 13:20 | Сообщение # 6224 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ele_Bandito,я так понимаю ваша заведующая Тея Великоевна?Могу дать ее мобильный номер.В любом случае согласна с Александром,требуйте разъяснения.У нас ребёнок тоже сразу реагирует на пз,после второго рецидива мы перешли на сандиммун,хотя были и другие варианты о которых лично Маргиева со мной подробно беседовала и я сама выбирала то лечение на котором мы сейчас.Нам о биопсии правда не говорили,но если бы была об этом речь,то я бы добивалась ответов на волнующие меня вопросы.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 10.03.2017, 14:13 | Сообщение # 6225 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ксюшенька,думаете уместно,если я ей позвоню?
|
|
| |
|