|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 13:41 | Сообщение # 6061 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата lenor24 (  ) почему никому не предлагают левамизол..
вот тоже интересно. А какие побочки при его приеме? У вас за время приема все в норме? И как долго вы были до него на гормонах и как часто у вас были рецидивы?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 14:52 | Сообщение # 6062 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
svetsky, дебют Нс у нас был в июле 2014 в конце ноября отмена ПЗ,а в декабре через месяц после отмены рецедив1 на фоне орви...после отмена ПЗ в конце мая 2015 и через два месяца после отмены рецедив2 на фоне ОРВИ(ангина) с конца июля пили ПЗ +с августа левамизол ,отмена ПЗ в августе 2016(пили год ПЗ ),а левамизол продолжаем,по плану отмена в конце мая.Без ПЗ 6 месяцев. Побочек у нас нет (тфутфу) только следим за ОАК раз в две-три недели сдаем.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
Сообщение отредактировал lenor24 - Воскресенье, 19.02.2017, 17:13 |
| |
| |
snyatka
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 15:55 | Сообщение # 6063 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день,Михаил Юдович и форумчане! Скажите, пожалуйста, в каком случае необходимо ехать в Москву на обслудование. Мы болеем 4ый год и 4ый год на преднизолоне. Были на консультациях в Спб, в Эстонии, ничего нового там не услышали. у нас рецидивы 1-2 раза в год как правила на фоне ОРЗ. Пару лет назад хотела записаться к Цыгину на консультацию, меня соединили с ним лично, он выслушал и сказал, что если хотите приезжайте, но лечение и так правильное, раз на преднизолоне справляемся с рецидивами, побочек нет и ремиссия на поддерживаюей дозе, то так и продолжать. Ну вот прошло 2 года ..поддерживающая доза 2 таб. /22 кг веса..даже пыталась снизить, но вот при снижении случился насморк в нояьре и из рецидива выбирались 2,5 недели вместо обычной недели, сейчас снова тоже самое. Наш лечащий врач никакие другие препараты подключать не хочет и рекомендует пробовать пожить без преднизолона, но нам и не удалось его убрать из-за ОРЗ, а сейчас тем более
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 16:29 | Сообщение # 6064 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот и нам предложила врач убрать последнюю таблетку
Мы дошли до половинки и сразу рецидив 3 грамма. Хоть вообще не убирай.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 17:34 | Сообщение # 6065 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
svetsky, Добрый день.
Мне никто не назначал цитостатики. Решение о лечении принимал только я и жена. Нам предложили два варианта: либо цитостатики (рассказав, историю о том, как это помогло ребенку и он до сих пор в ремиссии, уже как 10 лет) и циклоспорин, и решение оставили за мной. Я, как и все, хотел чуда, думал что пропьем курс 3-4 месяца и забуду о проблеме навсегда, поэтому решился на цитостатики. Однако когда случился рецидив, мне сказали, что если бы ремиссия продилась ГОД (!!!) , то это считалось бы успехом приема цитостатиков. Вот и делайте выводы, стоит ли принимать самые жесткие препарата (лейкеран, циклофосфан) и при этом надеяться на год ремиссии, хотя может и повезти...кто его знает....
snyatka, думаю, что Вам так и стоит все оставить как есть. Многие бы мечтали оказаться на Вашем месте. Если побочки нет, зачем что-то менять ?
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 17:46 | Сообщение # 6066 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
боюсь пропустить этот момент..когда уже не действует "все как есть". вот ноябрьский рецидив очень долго лечился и белок был ошеломляющих значений, внезапно поднялся до 25г, потом ушел конечно, и вот сейчас..еще позавчера белка утром не было вообще,а утром вчера по тест-полоскам максимальное значение, но по виду мочи, я понимаю, что там опять там его очень много
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 17:58 | Сообщение # 6067 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
прежде,чем лечить левамизолом я бы посоветовала прочитать отзывы и взвесить все за и против. Нам его предложили в 2012 году,но он вызвал тик лицевого нерва и мы его не стали больше принимать. Вообще,мне тогда показалось,что врач о нём говорила как-то неуверенно (мне кажется маловато данных по его применению). О цитостатиках у нас был разговор-сказали сразу,что может повлиять на фертильность,а что есть много другой побочки-ни слова.Судя по прочитанному на форуме думаю альтернатива преднизалону -сандиммун. Но всё должно быть в своё время. Когда бы мне его посоветовали лет 6 назад,я бы наверное согласилась. А теперь боюсь,что поздновато. Да и биопсию пришлось бы снова делать-а нам дорог каждый нефрон. У нас тогда хватало побочки от ПЗ и я умоляла-требовала перевести сына на что-нибудь другое. И это легко сказано,малому было очень плохо и я кричала как сумасшедшая на всю больницу. Меня до сих пор там не любят,ну и пусть. Но все твердили,что даже за границей лечат только ПЗ. Со временем сын подрос и особой побочки нет(всё под контролем).А дальше- после зимней слякоти попробуем потихоньку отменять по четвертинке. Полтора года назад у нас получилось держать ремиссию без ПЗ.,так что будем пытаться,Всем нашим детям здоровья.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 19.02.2017, 18:16 | Сообщение # 6068 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый вечер, форумчане. 10 февраля нас выписали из больницы, но так как в другом отделении чужой ребенок заболел ветрянкой, то нам было предписано 13 февраля приехать для переливания иммуноглобулина G. После переливания врач попросила понаблюдать за ребенком и сдать через день три раза мочу чтобы начать снижение преднизолона. 14 и 16 февраля сдавали анализ утренней мочи, результат 0,10. А сдали анализ 18 февраля - 0,21. Соответственно ни о каком снижении не может быть и речи. Сегодня собираем суточную мочу. До обеда тест полоски были желтые, а после дневного сна позеленела. Никак не получается выйти в ремиссию, с 1 февраля принимаем 6 таблеток ПЗ и 80 мг СН каждый день. Наверно нам лекарство не подходит. У кого-то была ситуация похожая на нашу?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 19.02.2017, 18:17 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 13:41 | Сообщение # 6069 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
подскажите,по какой формуле лучше всего считать СКФ у ребёнка 12 лет. Пересчитала по всем имеющимся-получается разбежка в показаниях,хорошо правда ,что все показания СКФ выше 100.(от 104 до 120).
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 19:21 | Сообщение # 6070 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго времени суток Михаил Юдович и форумчане! Подскажите кто и как принимает Нексиум? Нам назначили 0,5 пакетика 1 раз в день за 15 мин. до еды, 2 недели. Но по моему я слышала что его стоит принимать на протяжении всего курса приема ПЗ или я что то путаю? И еще вопрос, первую дозу ПЗ (3таб) пьем в 8 утра, запиваем киселем, завтрак примерно у нас 9:00. Так вот сам препарат стоит давать перед завтраком или все же в 8:00 перед приемом ПЗ?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Понедельник, 20.02.2017, 19:21 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 19:26 | Сообщение # 6071 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky ( ) И тогда вопрос всем - как вы перешли сразу с гормона на сандиммун? Ваши врачи согласились на этот переход или тоже настаивали на других препаратах?
Мы с декабря начали принимать СН, ПЗ еще снижаем после рецидива 22 ноября. До этого были на поддерживающей дозе ПЗ с лета по ноябрь (решение это приняли сами-врачи не поддерживали-настаивали отменять в середине июня после мартовсокого рецидива). но мы продержались на 1й табл. через день до 22ноября-получается продлили ремиссию с июня до ноября. Отменив в июне, был бы очередной рецидив, а так хоть ремиссия продержалась пол года на маленькой дозе.
На СН я уже морально была согласна, когда поняла, что поддерживающая доза нас не спасла- с этим решением и поехали в больницу. Врачи поддержали (и до этого врачи в другой больнице тоже приняли решение по нам-при очередном рецидиве подключать СН).
Про ремиссию на СН пока ничего не могу сказать-м еще не можем добиться нужной концентрации-сейчас принимаем 5,5 мг/ кг веса, добавили 5 мг после последней проверки концентрации 62, а нужно минимум 75. Когда в прошлый раз добавили 5 мг-концентрация повысилась на 6 единиц.
Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 20.02.2017, 19:27 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 19:38 | Сообщение # 6072 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо всем большое за ответы! Очень помогает опыт других в понимании происходящего. А я написала в больницы Москвы нашу историю, жду ответов. Надеюсь, что не оставят без внимания.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 20:04 | Сообщение # 6073 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер.
Незнакомка, То есть прошло 19 дней на полной дозе, а динамика то положительная видна ? То есть видно как белок был 1-2 г, потом стал уже меньше и т.д. ? Если да, то все у вас хорошо, надо продолжать принимать ПЗ и добиться полной ремиссии. Сандиммун должен помогать, он работает в 99% случаев, концентрация хорошая?
julia78, мы обычный и дешевый омепрозол пили утром и вечером (в капсуле маленькие шарики). На счет нексиума не подскажу...главное ПЗ на пустой желудок не давайте.
Dasha_Minsk201, Михаил Юдович писал, что по Шварцу, по обычной формуле и улучшенной. Если с СКФ все хорошо, то волноваться не о чем =)
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 20:14 | Сообщение # 6074 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Мы пили Ортанол 10мг за час до приема первой дозы ПЗ., это аналог Омепразола, но в стационаре меня консультировал гастроэнтеролог, она сказала что эти два препарата с 18 лет, и лучше перейти на Нексиум. По поводу ПЗ на пустой желудок, в лечении дебюта пили вообще 1 дозу в 6 утра, вторую в 10 и третья в 14:00, но будить ребенка так рано да еще и кормить ... По этому врач рекомендовала обильно запивать киселем.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Понедельник, 20.02.2017, 21:07 | Сообщение # 6075 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Уважаемый Михаил Юдович и форумчане! Давно не писала на форум, но читаю каждый день Напомню у нас мальчик болеет НС с июня 2013 года. В мае нам будет 8 лет. С июня 2015 года стали принимать Сандиммун Неорал, потому что от ПЗ уйти не удавалось и довольно на высоких дозировках случались рецидивы и все приходилось начинать сначала. Пэтому в июне 2015 приняли решение начать прием СН, но столкнулись с другой проблемой у нас в стране нив одной лаборатории не проверяют концентрацию циклоспарина. Поэтому начали прием СН с маленькой дозировки 50мг в день, но этого оказалось недостаточно, через полгода опять появился белок и дозу пришлось увеличить до 100 мг. На 100 мг СН + 3 т Пз (на меньшую дозу боялись уйти) продержались почти 8 месяцев, а потом на ровном месте случился рецидив. Это случилось в последний день лета(((( На тот момент ребенок весил 34-35 кг и мы стали принимать СН 150мг. Опять в декабре дошли до 3-х таблеток ПЗ и так на них и остались. Сейчас столкнулись с другой проблемой ребенок прибавил в весе, весит сейчас 36 36,5 кг каждый день по-разному. Я думаю, что это из-за того, что мы пьем ПЗ 3т. И не знаю как быть. Попробовать снизить ПЗ, но так страшно, что опять приключится рецидив(( Смотрю на своего ребенка Сандиммун действие свое оказывает волосатость повысилась в разы. Посоветуйте как быть? Заранее спасибо.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
