|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
essorina
 |
Дата: Вторник, 22.11.2016, 21:55 | Сообщение # 5116 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Профилактика/предупреждение это понятно, но все таки если факт свершился-например температура, как быть? уже на грабли наступать боюсь в который раз. начинаю себя винить, что зря жаропонижающее или виферон не дала...нужна инструкция для всех случаев. давайте разработаем алгоритмы действий для разных ситуаций нам всем в помощь. распечатаем и на стенку повесим, чтоб всегда перед глазами была
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 23:30 | Сообщение # 5117 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата essorina (  ) давайте разработаем алгоритмы действий для разных ситуаций нам всем в помощь. распечатаем и на стенку повесим, чтоб всегда перед глазами была
Давайте. Но у меня опыт маленький (к счастью!).
Как поступала до НС. Температуру сбивала от 37,5, так как неврология у нас. Пить побольше. Симптоматическое лечение - промываем нос, если не дышит - "виброцил" в нос. От кашля сироп, если кашель добавился. Все! Никаких анаферонов, афлубинов, виферонов - ни разу не давала! Антибиотик при температуре больше 4-х-5-ти дней.
Сейчас как лечить, если ОРВИ? по идее - все точно так же.
Цитата crendello ( ) А профилактика с НС простая - держаться подальше от больных детей
Девочки, у кого детки ходят на кружки какие-то? Как вы их там бережете от вирусов? Мы вот после рецидива сидим дома, гуляем только во дворе, и общаемся, в основном, с одной подружкой, чьи родители в курсе нашей проблемы и очень внимательны на этот счет. Но дочка рвется к детям, просится на занятия "хоть какие-то!" Пока вижу выход в индивидуальных занятиях вокалом, музыкой и подготовкой к школе.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 08:39 | Сообщение # 5118 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, несколько дней назад многие описывали свой образ жизни с этим диагнозом: питание, гуляния, выезды. Почитайте ранее страниц 5 наверное назад.
Я накидаю текст, будем вместе добавлять, корректировать. Каждая мама/папа по своему лечат, постараемся сделать универсальную памятку, если получится. ВСЕ делаем по согласованию с лечащим врачом педиатром/нефрологом!!!
ПАМЯТКА
1. Насморк:
обильное теплое питье;
очень часто закапываем нос физ.раствором или аквамарисом и т.д;
ингаляции с мин.водой, физ.раствором;
капли, если напрочь забит.
2. Красное горло:
обильное теплое питье;
полоскания фурацилином, травой, обработка спреями, леденцы.
ингаляции с мин.водой, физ.раствором;
3. Кашель:
обильное теплое питье;
ингаляции с мин.водой, физ.раствором, лазолваном, амбробене и др. более сильными лекарствами;
сиропы, таблетки от кашля (чтобы у них с ингаляциями были разные действ. вещества);
4.Температура:
Сбиваем при 38, 38,5 (в зависимости как переносит ребенок)
Если больше трех дней даем антибиотик.
5. Герпес
Ацикловир таблетки внутрь
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 09:27 | Сообщение # 5119 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович! Кратко напомню о нашей истории болезни. Моей дочери сейчас 6 лет. Протеинурию выявили в 4 года. Диагноз: неполный нефротический синдром. Протеинурия
Морфологический диагноз: фокально-сегментарный гломерулосклероз.
В Москве поставили диагноз: персистирующая протеинурия. ХБП 1 стадия. Сдавали кровь на молекулярно-генетическое исследование. Заключение: В исследованных геномных областях мутаций, приводящих к развитию нефротического синдрома, не выявлено. Была рекомендована консультация врача – генетика, выявлены аминокислотные замены генов PLCE 1 – полиморфизм.
Сейчас пьем только фозикард по утрам 5 мг.
Недавно сдавали суточную мочу. Один раз было 0.088. И в последний раз 0.46. В утренней моче белок 0.26. Вот теперь думаю есть ли необходимость в применении ингибиторов АПФ. У нас никогда не было проблем с давлением. Сейчас контролируем его постоянно. Всегда 100/60, 90/60. Один период пробовали отменять на полгода почти. Вначале белок поднимался но незначительно, а потом опять в пределах 0,5. Хотя нас наш нефролог ругала то, что мы экспериментируем. Потом начали обратно пить. Но все таки думаю, нужно ли нам все таки его регулярно пить в чем смысл приема АПФ в нашем случае. Лечащий врач в Москве тоже предлагала попробовать отменить фозикард, чтобы увидеть истинную картину. Но с другой стороны белок у нас всегда держится, и увеличивался (макс.3) когда болела вирусной.
Дата Количество белка
15.10-21.10.2014 ОАМ 1,65-0,05
11. 2014 года ОАМ 0,594 г/л
21.01.15 ОАМ 0,99-0,53 г/л
0,23 г/сут,
02. 2015 ОАМ 2,02-1,96 г/л,
03.2015г. – ОАМ0,195-1,7 г/л,
04. 2015 г. ОАМ 1,1 г/л,
15.05.2015 ОАМ 2,69 г/л.,
16.05.15-21.05.15 0,62г/сут
1,05 г/сут, 0,54/сут.
26.01.2016 0,36 г/л,
27.01.2016 0,55 г/л,
29.01.2016 0,29 г/л
19.01.2016 - 0,64 г/л сут;
21.01.2016 - 0,4 г/л сут;
25.01. 2016 – 0,6 г/л сут.
20.07.16 ОАМ -1,5
10.16 Сут 0.088, 0,46
ОАМ – 0,26
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 10:17 | Сообщение # 5120 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата essorina ( ) но все таки если факт свершился-например температура, как быть?
Рецидив может случится и без температуры, подхватили легкое ОРЗ, с соплями и чиханием и здравствуй рецидив. А если появляется температура, то значит инфекция посерьезнее, раз организму необходимо повышать температуру тела, а значит и риск возникновения рецидива выше. Если температура еще выше, то риск то же выше становится. Вопрос в другом:
1. Иммуносупрессия должна быть подобрана таким образом, чтобы да же в случае заболевания ОРВИ с температурой не случилось рецидива. И только в этом случае ни у кого не будет болеть голова, сбивать / не сбивать температуру, давать / не давать интерфероны и т.д.
2. Какую температуру сбивать, а какую нет - надо в зависимости от того как ваш конкретный ребенок ее переносит. В большинстве случаев, часто звучат цифры что до 38,5 сбивать не следует, а после уже сбивать. Но не нужно сбивать низкую температуру, в 37,5, так как вы препятствуете выздоровлению организма, конечно все это учитывая особенности организма ребенка.
Цитата svetsky ( ) достачно тяжело осуществимо, как я наблюдаю.
почему, Вы же сами делаете, все верно
Цитата svetsky ( ) Мы вот после рецидива сидим дома, гуляем только во дворе, и общаемся, в основном, с одной подружкой, чьи родители в курсе нашей проблемы и очень внимательны на этот счет.
Думаю этого более чем достаточно.
P.s. Опять же повторюсь, если рецидивы часто происходят на ПЗ, не надо дергаться по каждому чиху, надо переходить на альтернативное лечение, так как рецидивы могут происходить и без ОРВИ, на пустом месте. Есть люди у которых рецидивы 1 раз в год, при этом они в течении года и болеют и чего только не случается, но рецидивы, как по программе раз в год, это все зависит от активности болезни.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 11:09 | Сообщение # 5121 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Расскажу о нашем вчерашнем анализе ОАМ, отвезенном вчера в Гемотест:
звонят, говорят- все сделали кроме белка. у аппарата зашкалили показания- пишет высокий и требует еще одну порцию мочу для исследования. (а у них ее нет-видимо вылили, не дождавшись окончания процесса). предлагают привезти еще одну порцию и в ней исследовать только общий белок.
Вывод: аппарат настроен на какое-то значение по белку, а у нас это значение выше. в январе этого года там же сдавали ОАМ-3г белка было-аппарат справился с задачей, сейчас значит более 3г, тест полоска 5 показала. вообще у них ОАМ белок норма до 0,14 г/л.
Теперь понятно, почему в гемостестовких анализах на суточный белок обязательно есть или 0,05 или 0,06 или 0,07 при норме до 0,08. аппаратура выставлена на минимум. ( лежа в больнице, тоже перепроверяла, тест полоска была нулевой, больничный анализ был абс, а в гемотесте 0,04 показало)
Сообщение отредактировал essorina - Среда, 23.11.2016, 11:20 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 11:44 | Сообщение # 5122 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата essorina ( ) несколько дней назад многие описывали свой образ жизни с этим диагнозом: питание, гуляния, выезды. Почитайте ранее страниц 5 наверное назад.
Я не совсем правильно сформулировала. Имела ввиду - после рецидивов. Как быстро возвращаетесь к нормальному образу жизни? Мы до рецидива немного позволяли себе и в кафе сходить, и в детский центр, и в общественном транчпорте нескольок раз ездили. Но где-то 4 месяца после дебюта никуда не выходили. А сейчас прошел месяц после рецидива, страшно вообще за дочку.
Цитата essorina ( ) ПАМЯТКА
Все правильно, именно так и лечимся, но не использую ингаляции. Как-то не приходилось.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 12:26 | Сообщение # 5123 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina, так вы уже на макс.дозе? Получается,всё понятно,но официально пока не подтверждено? А вот на глаз-пенится сейчас моча?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 13:21 | Сообщение # 5124 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, к сожалению рецидив получается.
Россия вступает в эпидемиологический сезон по гриппу: ситуация с этим заболеванием усложнится уже через 2−3 недели, заявила журналистам глава Роспотребнадзора Анна Попова.
Немного внимательно относитесь и к своему здоровью и к здоровью детей.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 14:32 | Сообщение # 5125 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата 3лата ( ) essorina, так вы уже на макс.дозе? Получается,всё понятно,но официально пока не подтверждено? А вот на глаз-пенится сейчас моча?
да, я уже вчера утром дала 7 табл., не дожидаясь результат анализа, предварительно для проверки мокнув тест полоску в молоко. моча пенится-пена стоит, не оседает(как на пиве). вчера собирала суточную, тоже макнула (показало между 1 и 5 г/л) перевела 3г на 600мл выделенной жидкости-это 1,8 г в суточной и вылила её в унитаз, а потом только с Гемотеста позвонили про всю эту петрушку рассказали- знала бы- не выливала, отвезла. теперь сегодня собираю опять- мне же нужно официальное док-во рецидива, а не по тест полоскам, а то врачи меня не поймут...
Так что не спасла нас 1 табл. ПЗ к сожалению, будем скорее всего на сандимун переходить.
Сообщение отредактировал essorina - Среда, 23.11.2016, 14:33 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 16:02 | Сообщение # 5126 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
У нас при поступлении в больницу тоже не могли определить количества белка в моче ( видимо аппараты зашкаливали). Альбумин в крови был 6г/л. Состояние критическое))). Хотя это ни моя вина, я перед этим 3 месяца почти каждый день ребенка по больницам и врачам таскала, ничего не могли найти, пока не отек как слон. Хотя и говорила, что по утрам глаза отекшие. Педиатр в школе дала диагноз- кариес. А ребенок угасал на глазах))) так уж лучше при явном рецедиве сразу давать ПЗ , а то с каждым днем и кол-во белка в моче увеличивается и состояние ребенка может резко ухудшаться .
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 17:02 | Сообщение # 5127 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Добрый вечер дорогие друзья,очень многие из вас пишут мне с вопросами о стационаре нцзд,как там палаты и т.п,чтобы много раз не повторяться я создала в вк группу НЦЗД(нефротический синдром) http://vk.com/club127710313 ,там выкладываю фото отделений, по возможности во время пребывания буду больше фотографировать.Да и вот еще ,многие спрашивают о прогулках,не знаю как в отделении нефрологии у Цигина,но кто наблюдается в отделении вл ,их как правило госпитализируют в отделение общей педиатрии.Вообще там вроде как палатный режим,но вечером все равно мамочки с детками гуляют по коридору.В сентябре мы и на улицу гулять ходили.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 20:37 | Сообщение # 5128 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Девочки, кто писал про употребление мяса до 16-ти часов. Узнала почему. Это для деток, у кого в моче присутствуют ураты. Остальным мясо можно в любое время кушать.
Вопрос у меня еще к Михаилу Юдовичу. В анализе крови второй раз подряд повышены эритроциты, и в сегодняшнем еще и тромбоциты. С чем может быть связано? В моче тоже появляются периодически эритроциты. В последнем ОАМ 2-4 св. Наша врач говорит, что это незначительные цифры, тем более, что не постоянно это у нас.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 22:04 | Сообщение # 5129 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
ксюшенька, спасибо за ссылку. Думаю, многим будет полезно. Вступила в групу, так что можем еще и там общаться!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 24.11.2016, 08:00 | Сообщение # 5130 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
вчера снова начала читать всё сначала и нашла ответ на вопрос об интерферонах на стр. 4. Нам тоже когда-то подсказали, что можно использовать свечи генферон и они действительно помогали при лёгких ОРЗ. Но сейчас я их не применяю. Честно говоря простуды особо и лечить нечем. Антибиотики не нужны, сиропы от кашля помогают так себе. Остаются инголяции и обильное питьё (но пить тоже много нельзя-нагрузка на почки).
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
