|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 02.10.2016, 22:34 | Сообщение # 4576 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
На улице особо не замечали,может внимания не обращали,сейчас будем более пристально наблюдать
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 08:38 | Сообщение # 4577 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович! Мы ранее Вам писали и вы нам рекомендовали сделать биопсию. Это наша переписка:
Для того, чтобы диагностировать нефротический синдром необходимо два момента (повторяю два, т.е. не одна только протеинурия) : 1) протеинурия у ребёнка больше 50 мг на кг веса в сутки - у ребёнка 4-5 лет - это обычно более 1-1,5 грамм и 2) снижение концентрации альбумина крови ниже 25 грамм в литре и почти всегда при нефротическом синдроме бывает и третье: повышение концентрации холестерина и всех других липидов крови.
В Вашем случае всего этого нет, а протеинурия высокая - причиной может быть и наследственная патология, при которой преднизолон бесполезен. Поэтому, биопсия почки ребёнку несомненно показана, но обязательно на хорошем уровне должна быть выполнена и электронная микроскопия биоптата почки, без этого генетическую патологию не установишь. Если не делать биопсию - диагноз будет оставаться неясным, но препарат из группы ингибитора АПФ для понижения протеинурии может быть назначен
Сделали БИОПСИЮ 16.06.2016 г.
Патологистологическое заключение:
Морфолгические признаки начального фокально-сегментарного гломерулосклероза с очаговым фиброзом межуточной ткани (фокальный склероз сосудистых клубочков – 10%, сегментарный склероз – 50 
Затем вы нам посоветовали сделать генетическое исследование - в первую очередь на ген, кодирующий белок подоцин. Записаться на консультацию в НЦЗД к проф. А.Н.Цыгину, или в Институт Педиатрии на ул,Талдомской к проф. Л.С. Приходиной - в этих клиниках можно сделать и генетику.
Мы были на обследовании 19.07.2016-22.07.2016 в Москве у профессора А.Н. Цыгина.
Выписка:
Диагноз: Персистирующая протеинурия. ХБП 1 стадия. Морфологический диагноз: фокально-сегментарный гломерулосклероз.
ОАМ 20.07.16: Белок- 1,5, остальные показатели в норме.
Суточная моча. 21.07- общий белок в моче – 0,42.
Также делали отростатичскую пробу: 1 порция 21:00 – 1,64; 2 порция 3:00- 1,2; 3 порция 7:00 – 0,73; 4 порция – 8:00-1,15
ОАК 20.07.16: Гемоглабин -116, Эритроциты 5; Гематокрит 35,9; Лейкоциты 8,88, тромобоциты 436, СОЭ -7.
Биохим. Анализ: Алт: 12, АСТ-28, Альбумин – 40, белок общий- 68, Билирубин общий – 11,6; щелочная фосфатаза – 143; Креатинин – 22, мочевина – 4,3; Альфа-амилаза 64; холестирин общий 5,18; мочевая кислота- 194, калий – 4,6; натрий – 138, хлориды -107, фосфор неорганический – 1,87; кальций – 2,46, Иммуноглобулин G – 9,73; Иммуноглобулин А – 2,24, Иммуноглобулин М-1,72, С-реактивный белок - <1, антистрептолозин О-13,9, С3 компонент комплемента -1,22, С4 комлемент- 0,18, железо -6,8.
Коагулограмма- все показатели в норме.
Кровь на молекулярно-генетическиое исследование. Мутаций наиболее часто приводящих к развитию нефротического синдрома не выявлено.
Заключение будет представлено позже. Но предварительно мутаций не выявлено.
Врачи в Москве советуют понаблюдать, поскольку состояние ребенка стабильное, не критическое. Пока преднизалон не начинать.
Казахстанские врачи советуют начинать дабы не упустить время. Не знаю что делать. Посоветуйте пожалуйста! Заранее благодарю.
Еще хотела сказать, что после биопсии у ребенка после мочеиспускания она жалуется на масляные выделения. На поверхности мочи как будто тонкая пленочка масла и чаще по утрам. Ходили к гинекологу сдавали мазок. Все в норме. Что это может быть?
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 08:40 | Сообщение # 4578 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По утрам проверяю мочу. Моча в пределах 0,3. Относила в поликлинику - 0,45
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 08:42 | Сообщение # 4579 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
То есть белок больше 0,5 не поднимался. Пьем также фозикард 5 мг по утрам
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 08:48 | Сообщение # 4580 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька, это может быть "нервное"?Бывают такие тики.Покашливание и т.п.Моя дочь носом сопела,как будто насморк.Тем более после больницы началось.Стрессовая ситуация для ребёнка.Как вариант ещё-побочное действие энапа такой кашель.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 09:20 | Сообщение # 4581 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Злата,спасибо за ответ.о нервном как то не подумала,а вполне возможно.У нас еще "чесотка"какая то,голову чешет,уж на вши проверяли нету ничего,и руки чешет.Руки правда чешет сама заметила когда нервничает,может и голову по той же причине...хотя слишком уж часто,не знаю даже что с этим делать.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 11:12 | Сообщение # 4582 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас на носу прыщики были и глаза чесал сильно..с глазами все нормально .хотя когда снизила до 75 с 100 мг все прошло.Мамуличка,у нас тоже пленочка образуется ,Михаил Юдович говорил что такое может быть,и это не страшно
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 11:16 | Сообщение # 4583 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо. Ничего не надо с этим делать? а то моя дочь постоянно просит подмывать
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 14:24 | Сообщение # 4584 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мамулечка,
у нас тоже как бы масляная пленочка на моче, очень часто. Я как-то особо не напрягаюсь по этому поводу, но вот вы написали, задумалась, нормально ли это. Но по анализам все в норме.
ксюшенька, про "чесотку" где-то здесь было, если не ошибаюсь, что это с печенью связано. Надо проверить работу печени! Михаил Юдович ответит, я думаю, какие анализы сдать. Или своего врача спросите, что проверить.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 18:51 | Сообщение # 4585 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ребятки, всем привет. У нас по ходу ангина начинается. Утром едем горло показывать. На миндалинах уже гнойнички разглядели. Температура шпарит. Такой вопрос, если завтра назначат антибиотик, то что нам можно при приеме ЦсА (100мг в сутки). Может кому то назначали уже? Это у нас первая ангина. До этого только ОРВИ были. Будем молиться, чтобы ремиссия удержалась! Дай Бог!
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 18:54 | Сообщение # 4586 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите, пожалуйста, при рецидиве когда ждем три отрицательных анализа суточной мочи, анализ нужно сдавать каждый день или через день.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 20:54 | Сообщение # 4587 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mamochka, Здравствуйте. Как ранее писал М.Ю., необходимо определиться насколько серьезна сопутствующая болезнь, может ли она вызывать осложнения, и насколько высока температура, более 38,5. Если такая угроза есть то, возможно стоит рассматривать вариант приостановки приема С-Н, чтобы дать организму вылечиться. С другой стороны что будет с ремиссией, остается гадать, возможно случится рецидив, но опять же надо определить что важнее в данный момент времени, возможно что рецидив - меньшее из зол, как бы грустно это не казалось. Надо бы с врачом проконсультироваться, вдруг есть какой-нибудь вариант с кратковременным приемом ПЗ, вместо С-Н.
С просторов интернета.
Препараты, снижающие концентрацию циклоспорина: барбитураты, карбамазепин, фенитоин; нафциллин, сульфадимидин при его в/в введении; рифампицин; октреотид; пробукол; орлистат; препараты, содержащие зверобой продырявленный (hypericum perforatum); троглитазон, тиклопидин.
Препараты, повышаюшие концентрацию циклоспорина: некоторые антибиотики-макролиды (в основном эритромицин и кларитромицин); кетоконазол, флуконазол, итраконазол; дилтиазем, никардипин, верапамил; метоклопрамид; пероральные контрацептивы; даназол; метилпреднизолон (высокие дозы); аллопуринол; амиодарон; холевая кислота и ее производные; ингибиторы протеазы.
Следует избегать назначения эритромицина внутрь, поскольку он обладает способностью повышать концентрацию циклоспорина в крови. Если же, по причине отсутствия альтернативной терапии, назначен эритромицин, рекомендуется тщательно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, функцию почек и наличие побочных эффектов циклоспорина.
Другие значимые лекарственные взаимодействия
Следует соблюдать осторожность при одновременном применении Сандиммуна Неорала и препаратов, обладающих нефротоксическими эффектами: аминогликозидов (в т.ч. гентамицин, тобрамицин), амфотерицина В, ципрофлоксацина, ванкомицина, триметоприма (+ сульфаметоксазол); нестероидных противовоспалительных препаратов (в т.ч. диклофенак, напроксен, сулиндак); мелфалана.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 20:54 | Сообщение # 4588 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
MarishkaSH, в течении трех дней подряд.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 21:50 | Сообщение # 4589 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ну нас при высокой температуре иммуносупрессанты не отменяли . Один раз нефролог выписала антибиотик , но я сама давать не стала( по моему предположению это был грипп, тк 2 дня до этого у брата была тоже огромная температура). Ну а если выявили ангину, то нужен обязательно конечно антибиотик. Да, при температуре обязательно давать много пить!
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 03.10.2016, 21:53 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 22:02 | Сообщение # 4590 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Мы, к стати, тоже заболели. Только была жара и вот начался сопельный период. Конечно первым заболел ребенок , который принимает лекарства. Нам тут во Франции сложнее бороться с простудой. Тк сопли и кашель у них не считается болезнью. Директриса в саду сказала - если врач будет выписывать лекарства ( антибиотик), говорите, что бы выписывал такие , которые нужно давать 2 раза , а в саду( школе в обед они не будут давать). Дал с утра антибиотик и в сад , привел вечером и опять дал . С чем не принимают, это коньюктивит ( заразный), а если кашель, то хоть закашляйся, не болезнь вроде как ( если меньше 38,5 температура)
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 03.10.2016, 22:03 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
