|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
julia78
 |
Дата: Четверг, 04.08.2016, 19:44 | Сообщение # 4186 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
lenor24, Мы ПЗ последнюю таблетку отменяем по 1/4. Хофитол тоже назначали, но сказали лучше Урсофальк так как он принимается раз в день, а хофитол три. Это препарат для печени.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 10:36 | Сообщение # 4187 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Здравствуйте,дорогие форумчане. Вопрос к родителям,кто оформлял деткам инвалидность или планирует.Мы оформили в том году,в этом году в ноябре на продление нужно будет.И вот сегодня мне звонит знакомая девочка,у низ у дочки нс и тоже наблюдаются в НЦЗД.они сегодня ездили впервые оформлять инвалидность и им отказали,сославшись на то что ребенок жив,бегает,говорит а значит и болезни никакой нет.Неужели теперь нефротический синдром и правда исключили из списка заболеваний по которому получают инвалидность?Может кто то в курсе или уже столкнулся с подобным?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 11:03 | Сообщение # 4188 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ксюшенька (  ) Может кто то в курсе или уже столкнулся с подобным?
Мы в прошлом году хотели оформить инвалидность, нам тоже отказали, сказали, что сейчас даже на циклоспорине не всем дают, а на ПЗ и тем более, если нет почечной недостаточности, то вряд ли дадут. Хотя, думаю, еще от региона зависит.
|
| |
| |
Агатка
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 11:06 | Сообщение # 4189 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата julia78 ( ) Мы ПЗ последнюю таблетку отменяем по 1/4. Хофитол тоже назначали
так же
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 12:10 | Сообщение # 4190 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата itd ( ) Мы в прошлом году хотели оформить инвалидность, нам тоже отказали, сказали, что сейчас даже на циклоспорине не всем дают, а на ПЗ и тем более, если нет почечной недостаточности, то вряд ли дадут. Хотя, думаю, еще от региона зависит.
Действительно ситуация в регионах по стране разная, так же присутствует человеческий фактор, ну и сейчас в стране "экономический кризис", поэтому это то же влияет на принятие решений (не удивляйтесь).
Если ребенок на ПЗ, то для получения инвалидности важны количество рецидивов, которых должно быть "не мало" (чем больше тем лучше для положительного принятия решения, но хуже для ребенка). На циклоспорине конечно НОНСАНС не давать инвалидность, но опять же все зависит от состояния ребенка, у многих много побочки, у кого-то (как у нас например гипертензия, и мы пьем постоянно и утром и вечером таблетки - это все ухудшает состояние ребенка в целом), у кого-то кожа, у кого-то гиперлазия, у кого-то креатинин поднимается. В общем, чем больше на МСЭ Вы (выдумаете, докажете) количество осложнений и причин, которые ограничивают жизнеспособность (например, нельзя ходить в детский сад), то все это должно привести в конечном итоге к положительному решению. Опять же все индивидуально, как и с самой болезнью, и без удачи - не обойтись.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 12:19 | Сообщение # 4191 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Просто интересно,мы помимо с-н,принимаем еще лекарства,вообще интересно входит ли на данный момент наше заболевание в перечень тех,по которым полагается инвалидность...Если заболевание в перечне есть,то значит должны дать,и если мне откажут в продлении я готова идти и в департамент и далее,ребенок в сад не ходит,я вынуждена с ним сидеть и ушла с работы,один сандиммун стоит 5000,а его хватает на месяц-полтора,не говоря уже о других лекарствах и принимать их возможно придется еще ни один и ни два года,чтож родителям теперь делать...совсем государство о детях своих не заботится,у меня уже мысли закрадываются,что нам скоро и квоты для бесплатного обследования отменят...((((
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:05 | Сообщение # 4192 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька, у любого заболевания есть определенная степень. В нашем случае, степень заболеваний почек определяется ХБП от 1 до 5 стадии. Так вот инвалидность дается вроде бы взрослым, если не менее 3 стадии. С детьми все немного иначе - принимается решение индивидуально по совокупности. Хотя понятно, что у большинства детей с нашим заболеванием нет ХБП дальше 1 стадии, однако инвалидность оформляют, значит там есть другие критерии.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:34 | Сообщение # 4193 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сейчас читаю инструкцию по применению Левамизола (декариса)-противоглистный препарат, да еще и иммуностимулирующий, как он может помочь при НС??? Кто его пил, расскажите, пож-та...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 13:47 | Сообщение # 4194 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:15 | Сообщение # 4195 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Привет Ксюшенька! У моего сына инвалидность была дана на год и закончилась в мае. Нас просто пожалели( так и сказали), так как у нас еще и целиакия, но она не доказана, хотя мы на безглютеновой диете 2,5 года. Сейчас на преднизолоне не дают инвалидность, но на циклоспорине дают у нас в Тульской области. Поэтому как перейдем на циклоспорин пойдем на комиссию МСЭ( ВТЭК). Получали мы 20 т, я не работаю же, в сад нельзя, а как без поддержки государства жить не понятно.... Им все равно! Хорошо у меня муж работяга и пашет за троих и ипотеку платим.Как-то так)))
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:39 | Сообщение # 4196 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello,
Спасибо. Теперь все понятнее стало про левамизол...
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 15:32 | Сообщение # 4197 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата lenor24 ( ) она сказала,что первая манту не информативна и ни о чем не говорит
я в шоке-сначала они говорят что манту информативна потом не информативна-смысл тогда ее делать. Тут недавно читала на другом форуме что манту очень негативно действует на организм ребенка-и могут быть рецедивы не только НС но и других заболеваний еще там писали что могут активизироваться другие процессы нежелательные, в доказательства были преведены какие то исследования. Мы так и не поставили-сначала сдавали анализы, пока их сдавали заболели ( что то подцепили в больнице) теперь лечимся. Еще последние анализы были не очень ( будем перездавать через дней 10) вот решили пока повременить с манту-может получиться какой то другой способ ( без введения препаратов) провериться на туберкулез. Квантифероновый тест у нас не делают ( но в сентябре приезжают специалисты из другого города-может у них есть это тестирование) Я прям чую что не нужно нам это манту, тоже пречуствие у меня было перед биопсией ( которая спровоцировала ОПН) Извеняюсь за ошибки ( с планшета печатаю-неудобно) Всем доброго здоровья!
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 15:35 | Сообщение # 4198 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата crendello ( ) Вкратце: 70% - вероятность что ремиссия продержится от 6 до 12 месяцев. 12% - вероятность, более 1 года.
у меня что то не грузит-пишет ошибка. Немного не поняла. Это что значит что при приеме декариса продляеться срок ремиссии. Как его применяют? Нам его никогда не предлагали. Даже когда было подозрение на глистов рекомендовали купить любое средство кроме декариса
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 17:26 | Сообщение # 4199 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Это что значит что при приеме декариса продляеться срок ремиссии.
Да, ремиссия может держаться на декарисе, без ПЗ, но у небольшого количества пациентов. Самое главное, что у него мало побочек. Но не попробовав-не узнаешь, я вот хочу поговорить с нашим врачом по поводу применения этого препарата, вдруг получится...Но прежде перечитала кучу информации о нем, чтобы быть во всеоружии)))) Поэтому и здесь спросила про него.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 05.08.2016, 19:29 | Сообщение # 4200 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) Если заболевание в перечне есть,то значит должны дать,
Нет, не должны. Сейчас дают инвалидность если есть функциональные нарушения, причем не легкой степени. При любых болезнях почек инвалидность дают при наличии хбп 3, детям можно получить и с хбп 2, но должна быть куча осложнений.
Цитата ксюшенька ( ) ребенок в сад не ходит,я вынуждена с ним сидеть и ушла с работы,один сандиммун стоит 5000,а его хватает на месяц-полтора,не говоря уже о других лекарствах и принимать их возможно придется еще ни один и ни два года,чтож родителям теперь делать..
Никого не волнует сколько тратится на лекарства и все остальные проблемы, кроме нас самих конечно. Но на цитостатиках детям должны давать инвалидность, это на преднизолоне снимают. Пусть врач в рекомендациях обязательно напишет домашнее обучение(или что там пишут при детсадовском возрасте). Хотя моей даже при ограничении в обучении-она на домашнем постоянно, все равно сняли инвалидность прошлой осенью, по новому приказу(инвалидность была с 2010 по 2015). Домашнее обучение дали без проблем, анализы плохие, к тому же она с сентября по февраль на больничном была. Сейчас нужно набрать 40 % по основному заболеванию+2 ограничения жизнедеятельности. У моей 30% по почкам, 30% по астме, 20% по иммунным нарушениям,+ по 10% глаза, сердце и кровообращение, но % не суммируются. Мне сказали на комиссии что болезнь почек и астма никак не связаны с проблемами сердца, хотя кардиолог говорит что это осложнение нефрита, а корректировке не поддается из-за астмы.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
