Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 214 из 665 « 1 2 … 212 213 214 215 216 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ggdaadma Дата: Вторник, 29.03.2016, 09:14 | Сообщение # 3196 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Еще кстати хотела спросить у форумчан- Кому назначали нитроксолин? Как он на вас действует? У нас в моче всегда бактерии высеиваються и назначают нитроксолин. Сейчас вот опять моча мутновата-белка нет, только лейкоциты ( но мы сейчас болеем) так как у нас в городе не берут посев-но посмотрев карточку-для профилактики сказали пропить нитроксолин по 1 таб 2 раза. Нашим местным врачам я не особо доверяю. И да еще когда преднизолон принимали тоже назначали нитроксолин 2 раза-и оба раза при приеме нитроксолина-уменьшалось количество мочи и появлялся небольшой белок и нам сразу его отменяли. Кто нибудь заметил такое явление от нитроксолина?

3лата Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:20 | Сообщение # 3197 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ggdaadma,и правда,1 страница начинается с Ваших записей.Когда-то всё перечитывала,теперь чаще на последних страницах, т.к.время идёт,что-то может меняться.Но Вы так построили фразу-три месяца пили и бросили.Теперь понятно,что не по своей воле.Курс получился коротковат.Давно болеете.Здоровья Вашей девочке!Дай Бог,уже скоро болезнь отступит.

ggdaadma Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:51 | Сообщение # 3198 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Давно болеете. Болеем с августа 2011года. Уже что только не пережили-и ОПН было-страшное самое. Я уже не сплю совсем-видимо нервная система уже совсем никчемная. В этом году в школу собираемся-восьмой год уже пошел.И доча натерпелась. Спасибо за поддержку. Надеемся на Божью помощь. Но все время живу в страхе-хотя уже головой понимаю что нужно просто принять все как есть и продолжать жить-но надежда умирает последней-вдруг нас отпустит

crendello Дата: Вторник, 29.03.2016, 11:53 | Сообщение # 3199 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Sasha1987, Я не доктор. По идее чтобы поставить диагноз нефротический синдром достаточно 3-х признаков, у вас была отмечена высокая потеря белка более 3 г/л, высокий холестерин, вот интересно какой уровень альбумина в крови у вас ? Отмечались ли отеки еще ? Судя по Вашей динамике, вы получали результаты белка до 65 мг/сут - это 0,065, то есть считается все что до 0,1 - это норма. Абсолютного нуля не может быть. Так что из Вашей истории я понял, что Преднизолон Вам помогает! Кому то при ежедневном приеме в дозе 2 мг/кг требуется 10 дней для выхода в ремиссию, а кому-то как писал Михаил Юдович, требуется и более длительное время (более 2 месяцев) и тем не менее удается выйти в ремиссию. Так что Вам теперь необходимо придерживаться международных протоколов приема Преднизолона. Да же если сейчас Вы вышли в ремиссию, в дебюте заболевания НС курс лечения должен составлять от 3 до 6 месяцев. 25% детей после дебюта уже не требуется прием гормонов.

Sasha1987 Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:20 | Сообщение # 3200 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо вам за комментарий, альбумин сейчас 45 г/л При поступлении в стационар два с половиной месяца назад альбумин был 27 Г/л. Получается все факторы сходятся? Только вот почему нам говорят о том, что мы не реагируем на лечение. Про анализы-сегодня пришёл результат по суточной 0,103 (((( я аж расплакалась, значит 0,65 Г/о анализ нельзя принимать во вниманиие, так как диурез очень маленький.... Значит меньше единицы у нас пока не было суточной протеинурии. А суточную протеинурии можно тест-полосками мерить? Ещё возникает масса вопросов, по мере чтения форума: При орви всегда поднимать дозу предризолона? И как быстро после поднятий снижать? У нас все таки уже не дебют получается?

Kravchenkod Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3201 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Суточную протеинурия нет смысла измерять полосками,измеряют в суточной количества белка,а в разовой моче полосками наличия белка.альбумин маловат в крови норма от 57-80.самое главное не паниковать ,все насладиться..а преднизолон увеличивают тогда когда белок увеличивается в моче,не держаться ремиссия. если вы до орви пили через день то вовремя орви переходить надо на каждый день.а потом после выздоровления на через день Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Вторник, 29.03.2016, 14:32

3лата Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:30 | Сообщение # 3202 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ggdaadma () и ОПН было-страшное самое Так это было у ВАС!!!Помню,что читала,не помню,у кого.Можно ещё раз чуть подробнее?Я тоже мама очень мнительная.Вместо нитроксолина нельзя использовать фурагин? Цитата ggdaadma () назначают нитроксолин

ggdaadma Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:43 | Сообщение # 3203 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Так это было у ВАС Было у нас. Очень страшно.Были в стационаре-отменяли преднизолон, появился белок в моче-сначала 2 потом 3 и так почти до 14 рос-сделали биопсию-и после биопсии писать вообще перестала-отекола страшно-не ела, не пила,лежала раздутая на кровати никакая-я ревела и молилась целыми днями(биопсия спровоцировала как мне кажеться) Вообщем ужас страшно вспоминать.Изо рта амиаком пахло=кожа мочей и сыпь по всему телу. Я уже не помню вподробностях-так как все время ревела и видимо шок был-как вышли с этого состояния писать не буду-но помог очень хороший человек-толькоблагодаря ему выкарабкались

Julia_VRN Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:49 | Сообщение # 3204 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Саша, почему не было меньше грамма? Вы же пишете, что 65 мг было. Ну и что, что маленький диурез. Если мочи больше, она просто менее концентрированная, но количество белка не зависит от этого. Так что у вас очень даже положительная динамика.

Julia_VRN Дата: Вторник, 29.03.2016, 14:52 | Сообщение # 3205 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Саша, 0,103 - это концентрация? А диурез какой? Что-то вы неправильно считаете, по-моему.

Voron Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:01 | Сообщение # 3206 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да страшно порой становится, когда читаешь про состояние деток с нефротическим синдромом. Живем в вечном страхе за них, молитвах и вере! Пусть у все наших деток будет счастливое детство! Пусть они никогда не вспомнят боль и страх, когда вырастут! Я хочу поблагодарить от всего сердца на нашем форуме одну девочку Юлечку под ником МАМОЧКА, за ее доброту, она сумела из Казахстана нам в Тулу передать преднизолон! А у нас его сами знаете нет нигде! Вроде и многие тут обещали помочь ,но по факту она одна смогла это сделать. СПАСИБО ДОРОГАЯ! Здоровья всем!

3лата Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:22 | Сообщение # 3207 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ggdaadma,Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения!

ggdaadma Дата: Вторник, 29.03.2016, 15:59 | Сообщение # 3208 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Елизавета,а после того,как пошёл белок,преднизолон к лечению сразу вернули?Что показала биопсия?На препаратах клинико-лабораторная ремиссия держится,а отменить ни разу не получилось?В школу хотите как все или на дому? Ещё раз здоровья дочке,Вам-сил и терпения! Как пошел белок лечение не сразу вернули-сначала просто глюкозу капали. Потом сначала пульс-терапию и потом таблетки преднизолона и сандиммун.Биопсию только на микроскопии смотрели НС с мин-а дальше не смотрели. Отменить получилось преднизолон в том году-но сандиммун остался ( сейчас только сандиммун пьем) Пока записались на обычный школьный режим-к осени видно будет-может и на дому скажут Спасибо за теплые слова. Вам и вашей семье здоровья!

crendello Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:47 | Сообщение # 3209 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Sasha1987, Да у вас НС, если альбумин был 27 г/л. То что врачи Вам говорят, что Вы не отвечаете на лечение ПЗ мне странно, если у вас был период когда был белок почти 1 г/л, а затем после ежедневного приема ПЗ (я так понимаю в максимальной дозе) он упал до 0,065 г/л, или да же 0,103 (это еще ничего) то это говорит о том, что ПЗ ВАМ помогает и ВЫ гормоночувствительны. Тест полоски помогают оперативно зафиксировать начало рецидива, а это уровень (как правило больше 0,1 иногда 0,2), хотя бывают случаи, когда у ребенка белок 0,3 и он сам уходит, но это не так уж часто происходит. Мерить ими вы можете и суточную, хотя лучше (раз ее собрали) отнести на экспертизу. И как можно чаще проверять в течении дня тест полосками мочу (например утром, в середине дня, вечером). При ОРВИ не всегда надо дозу поднимать, все зависит от того, в какой ситуации Вы на данный момент. Если Вы сейчас принимаете, скажем 2 мг/кг каждый день, то ничего менять не нужно, просто надо давать эту дозу до исчезновения ОРВИ, если Вы например даете через день сейчас ПЗ, то обычно в период ОРВИ, начинают давать каждый день (в течении недели, как бы в качестве профилактики), затем переходят снова на через день и далее осуществляется снижение по плану. Если Вы сейчас в первые столкнулись с этим заболеванием и начали курс ПЗ, то да у вас дебют. По статистике,чем дольше лечат дебют (желательно 4-6 месяцев), то наиболее вероятно, что все обойдется без рецидивов (опять же повторюсь 25% детей после дебюта не рецидивируют). К сожалению 75% детей в той или иной ситуации имеют рецидивы, кто то 1 рецидив в год, кто то 5 рецидивов (эти дети зависят от гормонов) и с течением времени они переходят на альтернативные препараты. P.s. Ваша задача: 1. Почитать форум. 2. Изучить международную методику лечения НС преднизолоном и донести эту информацию до лечащего врача (нефролога). 3. Контролировать анализ мочи на предмет белка и в случае рецидива (более 0,1-0,2 г/л) переходить на дозу 2 мг/кг и давать до исчезновения белка+3 дня и дальше по протоколу. Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 29.03.2016, 16:48

Sasha1987 Дата: Вторник, 29.03.2016, 16:53 | Сообщение # 3210 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Диурез был 1300 мл, результат суточной 103 мл/сут, при реферсных значениях менее 80((((... И получается ухудшилось за два дня и это на полной дозе гормонов... Уже начинаю сомневаться правильно ли я мерила объём мочи перед анализом.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]