|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Masha_Yuzhakova
 |
Дата: Среда, 28.10.2015, 22:13 | Сообщение # 2341 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Olga-75 извините а где вы биопсию делали? И где сейчас лежите?)
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Среда, 28.10.2015, 23:51 | Сообщение # 2342 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы живем в Ростове-на-Дону,в областной больнице делали. Сейчас нигде не лежим, постоянно консультируемся с лечащим нас нефрологом.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 29.10.2015, 21:08 | Сообщение # 2343 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте! Как жаль,что Михаила Юдовича нет на форуме! Обращаюсь к тем, кому назначали в биохимии крови узнать ЩЕЛОЧНУЮ ФОСФАТАЗУ Кто знает, почему она сильно снижена -87 Ед/л при норме Инвитро 156-369 ? У своего врача смогу спросить только завтра к вечеру. Девочке 5 лет, НС, на преднизолоне ежедневно почти 2 месяца. СА Д3 даю всего неделю. Со здоровьем до 5 лет всё было в порядке.
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 12:27 | Сообщение # 2344 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович. Такая ситуация, мы сейчас принимаем 3 таб преднизолона в день, ребёнок затемпературил можно ли дать нурофен или что можно давать при температуре?
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 17:15 | Сообщение # 2345 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Маришка, я не врач но, знаю что неурочен можно, а лучше парацетомол
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Суббота, 31.10.2015, 18:29 | Сообщение # 2346 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое, купили свечи цефекон, тот же парацетамол, думаю, попробуем ими снижать
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 14:06 | Сообщение # 2347 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Я от температуры даю ибуфен,и в больнице нам тоже давали его.Выздоравливайте.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 14:58 | Сообщение # 2348 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович и форумчане! Напомню мальчик 6,5 лет с июня начали принимать Сандиммун Неорал 4мг/4кг и потихоньку снижать ПЗ. У нас возникла вот такая проблема мы дошли до 2т ПЗ через день и у нас появился белок в моче, на 2,5 таблетках все было хорошо, так же находясь на этой дозировке (2,5т ПЗ) у ребенка было ОРВИ и белка не было, а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше? Потому что мысль о том, что белок опять подскочит и появятся отеки очень пугает. Спасибо. Очень ждем вашего ответа.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 22:04 | Сообщение # 2349 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 (  ) с июня начали принимать Сандиммун Неорал 4мг/4кг и потихоньку снижать ПЗ. У нас возникла вот такая проблема мы дошли до 2т ПЗ через день и у нас появился белок в моче, на 2,5 таблетках все было хорошо, так же находясь на этой дозировке (2,5т ПЗ) у ребенка было ОРВИ и белка не было, а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше? Потому что мысль о том, что белок опять подскочит и появятся отеки очень пугает. Спасибо. Очень ждем вашего ответа.
Добрый вечер.
В нашей ситуации: мы принимали ПЗ 2,5 табл. через день + Экворал 150 мг ежедневно с октября 2013 до момента снижения одновременно всех препаратов только в апреле 2015года.
Снижение ПЗ во время приема циклоспорина нам не назначали. Была подобрана изначально дозировка ПЗ и должны были находиться на ней длительно.
Вы видимо поторопились снижать ПЗ. Вернитесь на прежнюю дозировку ПЗ.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Воскресенье, 01.11.2015, 23:52 | Сообщение # 2350 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Здравствуйте! Спасибо вам большое за ответ. Он как глоток свежего воздуха. Вообще вы для нас пример, очень радуемся вашей победе, вы вселяете в нас надежду на выздоровление. Мы так и сделали, даже немного увеличили дозу ПЗ, но белок пока есть((( надеемся, что все таки удастся выправить ситуацию, ждем этого каждый день. Спасибо вам большое.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 07:33 | Сообщение # 2351 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, Михаил Юлович! Подскажите пожалуйста если у нас Ig cvg цитомегаловирус обнаружен в крови в январе он был 54 сейчас 101, Ig cvM - отрицательный, нужно и можно ли его лечить при нефротическом синдроме?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 08:08 | Сообщение # 2352 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Спасибо вам большое за ответ. Он как глоток свежего воздуха. Вообще вы для нас пример, очень радуемся вашей победе, вы вселяете в нас надежду на выздоровление. Мы так и сделали, даже немного увеличили дозу ПЗ, но белок пока есть((( надеемся, что все таки удастся выправить ситуацию, ждем этого каждый день. Спасибо вам большое.
Спасибо и вам)
Ввели вы меня в краску. Примером будут тогда такие детки, когда после длительной ремиссии, со слов Михаила Юдовича, данное заболевание не вернется в течение 2-х лет.
Нам еще ой как далеко до всего этого. 5 месяцев - это очень короткий срок. Хотя лично для нас - это огромная победа, так как 5 лет были на лекарственных препаратах непрерывно. Ни денечка без них у нас провести не получалось.
И когда я, так же как и вы, хотела скорейшего выздоровления своему ребятенку, задавала кучу вопросов - когда мы будем снижать ПЗ? Мне коротко и ясно дали понять - циклоспорин будет приниматься вместе с ПЗ. ПЗ снижать не будут длительно. Такова терапия.
Сегодня я так же как и вы все на форуме родители не перестаю переживать и проверять анализы своего ребенка, как в домашних условиях тест-полосками, так и амбулаторно. Пока, тьфу-тьфу. Мне все время кажется, это как сложившаяся фобия, что ребенок мало мочится, что после ночного сна у него отеки и т.д. и т.п.. Порой сама себя одергиваю, что захожу очень далеко в своих подозрениях.
Главное - это надеяться и верить.
С форума уходить не собираюсь. Найдя данный форум, так и не нашла мамочек, которые бы описывали ситуацию после выздоровления ( длительной ремиссии без лекарств). Как их судьба на сегодня, случались ли рецидивы или нет.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Marichka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 15:11 | Сообщение # 2353 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я от температуры даю ибуфен,и в больнице нам тоже давали его.Выздоравливайте.
Спасибо Вам!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 18:59 | Сообщение # 2354 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) а на 2т ПЗ он появился((( очень расстроились. Я конечно понимаю и вы нас предупреждали, что такой дозировки Сандиммун Неорал может не хватить для того, чтобы держалась ремиссия. Но мы читали на форуме, ни всем удается полностью уйти от ПЗ даже принимая циклоспарин. Подскажите как нам действовать дальше?
Татьяна07, очень тоже за вас переживаю, всегда думаю и вспоминаю. Держитесь! Дай Бог, чтобы все у вас нормализовалось. Может быть это проявление белка после ОРВИ? Вы ведь, на сколько я помню, принимаете Циклоспорин без определения концентрации его в крови. Может быть для вашего внука этой дозы не достаточно было, по этому при снижении дозировки ПЗ появился белок. Нужно все таки найти вариант, чтобы хотя бы раз в 3 месяца сдавать кровь на концентрацию для корректировки дозировки Циклоспорина. Мы сдаем раз в 3 месяца. Может быть поискать лаборатории в Шимкенте? Это от вас совсем не далеко.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 02.11.2015, 19:03 | Сообщение # 2355 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Нам вот наша нефролог прописывает отмену ПЗ. Так как говорит, что концентрация ЦсА хорошая надо пробовать ПЗ убрать совсем. Хотя я спрашивала, что некоторым оставляют схему ЦсА+минимальная доза ПЗ через день. Мне сказали нет. Вот теперь тоже руки трясутся каждый день, как мочу проверяю полосками.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
