|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
 |
Дата: Пятница, 13.03.2015, 18:17 | Сообщение # 1201 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо! Успокоили как всегда! Первый раз делали анализ в этой лаборатории, всегда был креатинин в пределах нормы., один раз был, правда, на нижней границе нормы со слов нашего нефролога, она нам тогда назначила нефропротекцию и сказала, что у нас гиперфильтрация и это нехорошо. А сейчас еще ниже показатель, вот и переживала. 
|
| |
| |
vtrishkova
 |
Дата: Суббота, 14.03.2015, 14:22 | Сообщение # 1202 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте,Михаил Юдович,пишем не первый раз.Болеем третий год идиопатический нефротический синдром.Больше года пьем сандимун неорал в течении 8 месяцев была ремиссия но преднизалон в количестве 1 таблетки пили через день,в Августе месяце был рецедив белок был аж 6 ,рицидив убрали вошли в норму.В Феврале рецидив повторился , да еще такой сначала вирус температура два раза от 37,6 до 38,8 спала быстро ,белок вырос до 2,съездили в больницу врач посмотрела сказала это вирус лечите,все вроде вылечили через три дня вялый ,лежит не ест,он просто спал ,и днем и ночью,легли в больницу,кровь была просто ужас,нам подняли гармон до 7 таблеток,врач говорит что надо собираться в Москву т.к с преднизалона нам не удалось уйти,а у нас уже катаракта обоих глаз,что бы в Москве сдать анализы и начать пить другое лекарство програф(такролимус).Нам 4 года и 3 месяца ,у меня такой вопрос стоит ли ехать?
|
| |
| |
bsl241165
 |
Дата: Суббота, 14.03.2015, 18:41 | Сообщение # 1203 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, здравствуйте. Принимаем сандиммун-неорал 2года 9месяцев. Болеем редко, но метко! t-ра всегда выше 39. Вот и 16 февраля заболели. Педиатр назначил антибиотики, но лечащий врач из НЦ ЗД сказал подождать, наблюдая за t-рой. На следующий день температура ушла. Собрали суточную мочу за 17.02, белок - 0,3 г/сут! Такого не было уже давно, раньше, когда болели белок поднимался максимум до 0,15г/сут. 19.02 сдали ОАМ - белок -0,11г/л (при норме в лаборатории нашей поликлиники - 0,1г/л. Такую норму пишут всем детям. Когда я поинтересовалась - почему такие цифры? Сказали - у нас такие реактивы?!) Не поверила. Несколько раз сдавали один и тот же анализ в разные лаборатории. И действительно, если в других лабораториях показывало: белок - отриц., то в нашей лаборатории - обязательно что-нибудь да есть до 0,1г/л. Тоже самое и с суточным белком. Второй анализ на суточный белок собрали 23.02. результат - 0,05 г/сут -норма, сдали ОАМ - тоже норма. Биохимия крови - тоже норма. Хотя креатинин 62мкмоль /л, не 50, но в Москве говорили, что это норма для нас (мальчик - 9лет 5 месяцев, рост 149 см, вес 40кг). А вот в общем анализе крови - не все так, как хотелось бы. По формуле - все показатели в пределах нормы, СОЭ - 3мм/ч - тоже норма, но эритроциты -3,71*10^12кл/л, гематокрит - 28,7%, средняя концентрация гемоглобина в эритроците -43,2 г/дл. Раньше эритроциты всегда были в пределах 4,3-5,0. Подскажите, пожалуйста, что могло произойти и чем это чревато? Напомним о себе - мальчик, 9лет 5 месяцев, СРНС, ФСГС , дебют - март 2012 года, с июня 2012 на сандиммун-неорале (25+50), преднизолон полностью отменен в октябре 2012 года. На момент заболевания находились в ремиссии 2года 6 месяцев. Самое главное, Михаил Юдович, скажите, пожалуйста, наш проскочивший суточный белок 0,3 г/сут - это, надеюсь, не рецидив?! Терапия прежняя - сандиммун-неорал - (25+50)мг, моноприл -(1,25+1,25)мг. Большое спасибо.
bsl
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 04:32 | Сообщение # 1204 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата vtrishkova (  ) у меня такой вопрос стоит ли ехать? Я думаю, есть смысл побывать в НЦЗД у Цыгина, т.к., судя по всему, возникли трудности, в которых Вашим врачам сложно разобраться. И програф не единственная возможная опция в этой ситуации.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 04:37 | Сообщение # 1205 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата bsl241165 (  ) Самое главное, Михаил Юдович, скажите, пожалуйста, наш проскочивший суточный белок 0,3 г/сут - это, надеюсь, не рецидив?! Это не простой вопрос - возможно появление белка в моче было обусловлено самой лихорадкой, без изменений активности гломерулярной болезни. А может быть и механизмы рецидивы слегка активировались при инфекции и опять стихли. Некоторое снижение показателей красной крови не так уж и редко при инфекции.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
vtrishkova
 |
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 10:36 | Сообщение # 1206 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Подскажите пожалуйста, после сандимуна неорала,какие еще препараты помима прогрофа? Спасибо за ответ.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 06:27 | Сообщение # 1207 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата vtrishkova (  ) Подскажите пожалуйста, после сандимуна неорала,какие еще препараты помима прогрофа? Прежде всего необходимо удостовериться в достаточности дозы сандиммуна, определив концентрацию циклоспорина в крови. Если же выяснится, что несмотря на достижение терапевтической концентрации циклоспорина, ремиссия остаётся неустойчивой, то могут быть разные варианты дальнейшего лечения: 1) Микофенолаты (СеллСепт или майфортик), 2) Програф, 3) комбинация препаратов: сандиммун + преднизолон через день, или СеллСепт + преднизолон через день, или СеллСепт + сандиммун и т.д., 4) Мабтера Чтобы выбрать оптимальную схему конкретно для Вашего ребёнка - нужно опытному нефрологу очно вникнуть как в индивидуальные особенности течения заболевания, так и оценить возможные побочные проявления предыдущего лечения (причём как качественно, так и количественно, что невозможно сделать заочно), поэтому, вероятно, тем более, если Ваши врачи так считают, было бы неплохо обследоваться в нефрологическом отделении НЦЗД г.Москва, где имеется большой и многолетний опыт в лечении трудных вариантов детского нефротического синдрома.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
vtrishkova
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 09:13 | Сообщение # 1208 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, а чем отличается РДКБ от НЦЗД?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 09:48 | Сообщение # 1209 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата vtrishkova (  ) Здравствуйте, а чем отличается РДКБ от НЦЗД РДКБ - это республиканская детская больница, а НЦЗД - Научный центр здоровья детей - см. эту ссылку НЦЗД НЦЗД - ведущая Федеральная клиника России по детским болезням. Профессор А.Н.Цыгин - зав. отд. нефрологии НЦЗД - ведущий в стране специалист по детскому нефротическому синдрому + все остальные врачи там сильные! Поэтому своих сложных пациентов с НС я направляю только туда! Механизм направления в любые Федеральные учреждения одинаков.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 22:34 | Сообщение # 1210 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович, здравствуйте. Мы вторую неделю на 8-ми таблетках через день, все было хорошо. А сегодня с утра увидели пену в моче, сделали анализ 0,066 белок. Очень расстроились. Ребенок не простыл. Не знаем как нам быть. Что посоветуете?
|
| |
| |
Татьяна07
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 22:36 | Сообщение # 1211 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Может неделю подавать гормоны каждый день?
|
| |
| |
Татьяна07
 |
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 22:57 | Сообщение # 1212 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Еще один вопрос. Мы пьем кальций Д3 Никомед, по одной таблетке на ночь. Как вы считаете этого достаточно или стоит увеличить дозировкуь?
Сообщение отредактировал Татьяна07 - Понедельник, 16.03.2015, 22:58 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 17.03.2015, 04:35 | Сообщение # 1213 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Татьяна07 (  ) А сегодня с утра увидели пену в моче, сделали анализ 0,066 белок Показатель белка в моче 0,0... (нефрологи в обиходе называют это "с двумя нулями") является нормальным и сам по себе не должен вызывать беспокойства и не должен расцениваться, как рецидив болезни. Поэтому, я бы пока всё продолжал с преднизолоном по-старому. Но! надо проследить в ближайшие дни за уровнем белка в моче, чтобы убедиться в том. что он не увеличивается.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 17.03.2015, 17:13 | Сообщение # 1214 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Всем добрый вечер. Получили вчера результат бакпосева мочи. У нас в нем только обнаружен st.epidermidis 10*3 степени (написано 1000, единицы точно не помню). Наша врач говорит, что это норма и никакого лечения не требуется. Так что, Михаил Юдович, вы были правы как всегда. . И у нас мутная моча - это соли, фосфаты. Меры принимаю, подкисляемся как можем. Иногда моча мутная, иногда прозрачная. Вчера была прозрачная. Переходим постепенно на прием ПЗ через день как я писала выше. Страшновато, конечно, но тут уже как получится. Нас приключения не покидают. Позавчера вечером младший сын губу рассек. Думали зашивать придется, но обошлось. Весело. Всем выздоровления скорейшего!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 17.03.2015, 17:19 | Сообщение # 1215 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Татьяна07 (  ) А сегодня с утра увидели пену в моче, сделали анализ 0,066 белок. Очень расстроились. Татьяна, добрый день. Это нормальные показатели, как выше писал Михаил Юдович. У нас такое бывает, как и у многих форумчан. Надо понаблюдать 5-7 дней. У нас бывало, что белок до 0,1 начинал доходить. А потом снижался сам по себе. Думаю, это реакция и перестройка организма на прием ПЗ через день. У нас при дебюте около 2х месяцев утром по полоскам показывал белок 0,1. А на маленьких дозах белок ушел совсем. Выздоравливайте.
|
| |
| |
|