Пятница, 29.03.2024, 02:49
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Шпалыч
Дата: Пятница, 13.03.2015, 12:32 | Сообщение # 1201
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
А как цветет урюк? Я всегда считал что урюк это сушеный абрикос с косточкой, а курага без косточки.


Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
mamochka
Дата: Пятница, 13.03.2015, 12:35 | Сообщение # 1202
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Всем добрый день! Сегодня суточную получили, белок 0,07г/л. Моя счастлива! Снижаю как врач написала, хотя страшно. А лаборатории приходится чередовать, т.к. суточную у нас только в одном месте нормально делают. В понедельник жду бакпосев мочи. Там будем разбираться. Начала принимать меры по солям, главное-сделать PH мочи кислым. Вот теперь подкисляемся. biggrin . Чай с лимоном ввела, овощи сократила, из фруктов предпочтение кислым яблокам, кальций немного ограничила. Вчера кисель клюквенный сварила. Сегодня начали прием Магне В6 курсом месяц (для нервишек тоже хорошо). Ревит купила, даю по 1 штучке. Еще нужно насчет Аевита уточнить у врача. Знаете, результат есть. Сегодня утром моча была мутной только чуть-чуть. И белок практически не показывает. Будем идти дальше. Дай Бог всем здоровья.
 
itd
Дата: Пятница, 13.03.2015, 16:14 | Сообщение # 1203
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Сегодня забрала биохим. анализ крови. Там все в норме, кроме креатинина, расстроилась. У ребенка рецидив-2, сейчас в ремиссии. Возраст 5,5 , мальчик, рост 124 см., вес 28 кг. Креатинин 47 мкмол/л при норме 62-115. У нас такого еще ни разу не было. Михаил Юдович, что значит снижение креатинина при нашем заболевании? Нужно ли что-то предпринимать?
 
mkagan
Дата: Пятница, 13.03.2015, 16:27 | Сообщение # 1204
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата itd ()
Михаил Юдович, что значит снижение креатинина при нашем заболевании?

Впервые встречаю человека, который расстраивается из-за низкого креатинина biggrin
К тому же он у Вас совсем не низкий для 5-летнего мальчика - Вы привели нормы для взрослых.
У детей средний показатель креатинина в возрасте 10 лет - 50 мкмоль\л


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Пятница, 13.03.2015, 18:17 | Сообщение # 1205
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо! Успокоили как всегда! Первый раз делали анализ в этой лаборатории, всегда был креатинин в пределах нормы., один раз был, правда, на нижней границе нормы со слов нашего нефролога, она нам тогда назначила нефропротекцию и сказала, что у нас гиперфильтрация и это нехорошо. А сейчас еще ниже показатель, вот и переживала. biggrin
 
vtrishkova
Дата: Суббота, 14.03.2015, 14:22 | Сообщение # 1206
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте,Михаил Юдович,пишем не первый раз.Болеем третий год идиопатический нефротический синдром.Больше года пьем сандимун неорал в течении 8 месяцев была ремиссия но преднизалон в количестве 1 таблетки пили через день,в Августе месяце был рецедив белок был аж 6 ,рицидив убрали вошли в норму.В Феврале рецидив повторился , да еще такой сначала вирус температура два раза от 37,6 до 38,8 спала быстро ,белок вырос до 2,съездили в больницу врач посмотрела сказала это вирус лечите,все вроде вылечили через три дня вялый ,лежит не ест,он просто спал ,и днем и ночью,легли в больницу,кровь была просто ужас,нам подняли гармон до 7 таблеток,врач говорит что надо собираться в Москву т.к с преднизалона нам не удалось уйти,а у нас уже катаракта обоих глаз,что бы в Москве сдать анализы и начать пить другое лекарство програф(такролимус).Нам 4 года и 3 месяца ,у меня такой вопрос стоит ли ехать?
 
bsl241165
Дата: Суббота, 14.03.2015, 18:41 | Сообщение # 1207
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте. Принимаем сандиммун-неорал 2года 9месяцев. Болеем редко, но метко! t-ра всегда выше 39. Вот и 16 февраля заболели. Педиатр назначил антибиотики, но лечащий врач из НЦ ЗД сказал подождать, наблюдая за t-рой. На следующий день температура ушла. Собрали суточную мочу за 17.02, белок - 0,3 г/сут! Такого не было уже давно, раньше, когда болели белок поднимался максимум до 0,15г/сут. 19.02 сдали ОАМ - белок -0,11г/л (при норме в лаборатории нашей поликлиники - 0,1г/л. Такую норму пишут всем детям. Когда я поинтересовалась - почему такие цифры? Сказали - у нас такие реактивы?!) Не поверила. Несколько раз сдавали один и тот же анализ в разные лаборатории. И действительно, если в других лабораториях показывало: белок - отриц., то в нашей лаборатории - обязательно что-нибудь да есть до 0,1г/л. Тоже самое и с суточным белком. Второй анализ на суточный белок собрали 23.02. результат - 0,05 г/сут -норма, сдали ОАМ - тоже норма. Биохимия крови - тоже норма. Хотя креатинин 62мкмоль /л, не 50, но в Москве говорили, что это норма для нас (мальчик - 9лет 5 месяцев, рост 149 см, вес 40кг).
А вот в общем анализе крови - не все так, как хотелось бы. По формуле - все показатели в пределах нормы, СОЭ - 3мм/ч - тоже норма, но эритроциты -3,71*10^12кл/л, гематокрит - 28,7%, средняя концентрация гемоглобина в эритроците -43,2 г/дл. Раньше эритроциты всегда были в пределах 4,3-5,0. Подскажите, пожалуйста, что могло произойти и чем это чревато?
Напомним о себе - мальчик, 9лет 5 месяцев, СРНС, ФСГС , дебют - март 2012 года, с июня 2012 на сандиммун-неорале (25+50), преднизолон полностью отменен в октябре 2012 года. На момент заболевания находились в ремиссии 2года 6 месяцев.
Самое главное, Михаил Юдович, скажите, пожалуйста, наш проскочивший суточный белок 0,3 г/сут - это, надеюсь, не рецидив?! Терапия прежняя - сандиммун-неорал - (25+50)мг, моноприл -(1,25+1,25)мг. Большое спасибо.


bsl
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 04:32 | Сообщение # 1208
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата vtrishkova ()
у меня такой вопрос стоит ли ехать?

Я думаю, есть смысл побывать в НЦЗД у Цыгина, т.к., судя по всему, возникли трудности, в которых Вашим врачам сложно разобраться. И програф не единственная возможная опция в этой ситуации.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 04:37 | Сообщение # 1209
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата bsl241165 ()
Самое главное, Михаил Юдович, скажите, пожалуйста, наш проскочивший суточный белок 0,3 г/сут - это, надеюсь, не рецидив?!

Это не простой вопрос - возможно появление белка в моче было обусловлено самой лихорадкой, без изменений активности гломерулярной болезни. А может быть и механизмы рецидивы слегка активировались при инфекции и опять стихли.
Некоторое снижение показателей красной крови не так уж и редко при инфекции.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
vtrishkova
Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 10:36 | Сообщение # 1210
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите пожалуйста, после сандимуна неорала,какие еще препараты помима прогрофа? Спасибо за ответ.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 06:27 | Сообщение # 1211
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата vtrishkova ()
Подскажите пожалуйста, после сандимуна неорала,какие еще препараты помима прогрофа?

Прежде всего необходимо удостовериться в достаточности дозы сандиммуна, определив концентрацию циклоспорина в крови. Если же выяснится, что несмотря на достижение терапевтической концентрации циклоспорина, ремиссия остаётся неустойчивой, то могут быть разные варианты дальнейшего лечения: 1) Микофенолаты (СеллСепт или майфортик), 2) Програф, 3) комбинация препаратов: сандиммун + преднизолон через день, или СеллСепт + преднизолон через день, или СеллСепт + сандиммун и т.д., 4) Мабтера
Чтобы выбрать оптимальную схему конкретно для Вашего ребёнка - нужно опытному нефрологу очно вникнуть как в индивидуальные особенности течения заболевания, так и оценить возможные побочные проявления предыдущего лечения (причём как качественно, так и количественно, что невозможно сделать заочно), поэтому, вероятно, тем более, если Ваши врачи так считают, было бы неплохо обследоваться в нефрологическом отделении НЦЗД г.Москва, где имеется большой и многолетний опыт в лечении трудных вариантов детского нефротического синдрома.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
vtrishkova
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 09:13 | Сообщение # 1212
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, а чем отличается РДКБ от НЦЗД?
 
mkagan
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 09:48 | Сообщение # 1213
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата vtrishkova ()
Здравствуйте, а чем отличается РДКБ от НЦЗД

РДКБ - это республиканская детская больница, а НЦЗД - Научный центр здоровья детей - см. эту ссылку НЦЗД
НЦЗД - ведущая Федеральная клиника России по детским болезням. Профессор А.Н.Цыгин - зав. отд. нефрологии НЦЗД - ведущий в стране специалист по детскому нефротическому синдрому + все остальные врачи там сильные! Поэтому своих сложных пациентов с НС я направляю только туда! Механизм направления в любые Федеральные учреждения одинаков.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 22:34 | Сообщение # 1214
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте. Мы вторую неделю на 8-ми таблетках через день, все было хорошо. А сегодня с утра увидели пену в моче, сделали анализ 0,066 белок. Очень расстроились. sad Ребенок не простыл. Не знаем как нам быть. Что посоветуете?
 
Татьяна07
Дата: Понедельник, 16.03.2015, 22:36 | Сообщение # 1215
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Может неделю подавать гормоны каждый день?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024