Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 16 1 2 3 … 15 16 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Как дальше жить?

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 15:55 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Здравствуйте, дорогие форумчане. Я-Татьяна, 41 год. Уже неделю, как я нахожусь в растерянности (это мягко сказано). Но постараюсь по порядку обрисовать всю картину происходящего. В далёком 1996 г. (если мне не изменяет память) летом отрабатывала в школе практику. Нас заставили красить актовый зал, а для того что б мы не сбежали закрыли нас в нем на несколько часов. После этого у меня случилось сильное отравление краской, были ужасные головные боли на протяжении полугода, а осенью ещё и был приступ почечных колик. Но тогда сделали какое то обследование, если не ошибаюсь анализы и УЗИ и ни каких проблем не нашли. Приступ с почками был единичный, головные боли прошли где то ближе к новому году, после того как прокапали капельницы гемодеза. Их назначила бабушкина сестра, она медсестрой всю жизнь проработала. Врачи ничего не предпринимали, только разводили руками и назначали глицин. Потом все было хорошо. В 2003 году я забеременела, начиная со срока 6 месяцев начались отеки, нарастали стремительно и соответственно поднималось давление. На сроке в 7 месяцев положили на сохранение, снимали отеки капельницами, давление нормализовали. Доносила сына до положенного срока, правда за 2 недели до родов положили в роддом, т.к. отеки усилились и за неделю прибавка была +6кг. Во время беременности став ли пиелонефрит под вопросом. Родился сынок, в мае 2004 (подарочек мой на мой день рождения, почти)роды были очень тяжёлые. Трое суток длились схавти и только на четвертые сутки я его родила. Родился тяжёлый. Первый год бегала с ним по больницам, про себя естественно забыла. Сдала какие то анализы, УЗИ почек, сказали, что все норм. Только выходила сына, казалось бы можно легко вздохнуть, ан нет. Начал у меня падать слух. 3 с лишним года я моталась по врачам и процедурам в надежде установить диагноз и получить лечение. Поставили диагноз, из лечения-операция. В 2005 прооперировали одно ухо, делали слухооулучшающую операцию, через год - втрое ухо. На тот момент с мужем уже развелись. Осталась я с сыном и с мамочкой. 5 лет можно сказать я жила спокойно, ничего не беспокоило, слух хороший. Все отлично, работаю и днём и ночью, что б у ребенка и у меня все было. Через 5 лет полетел слух. Опять начались хождения по мукам по поводу улучшения слуха. В период с 2011 по 2016 было сделано ещё 4 попытки улучшить слух. Не помогло. Пришлось смириться и как то приспосабливаться жить дальше. Все это время почки ни как себя не проявляли и не беспокоили. В 2020 году заболеваю ковидом (по всем признакам он, но врачи даде мазок не взяла) и началась свистопляска с давлением. Давление фигачмт за 200, пульс 130-150-170. С такими показателями оставили дома, на неделю дали больничный. К слову врач даже не обратила внимание на цифры давления и пульса. Через неделю пришла повторно на прием к врачу, обострила ее внимание на давлении и пульсе. Назначили сделать ЭКГ, УЗИ сердца и суточный маниторинг. Пока я везде дождалась очереди на прохождение этого всего бесплатно, прошло месяцев 6-7 (не могла пройти платно, т.к. осталась без работы из-за пандемии и мама после инсульта). В общем дождалась, все сделала, сказали есть незначительные изменения с сердце, но страшного ничего нет. Все в пределах возраста. Назначили пить таблетки от давления и понижать пульс. Ни разу с 2016 года ни анализы крови, ни анализы мочи у меня не брали. При обращении в поликлинику с простудой брали только мазок на ковид (у нас теперь других заболеваний нет). В ноябре 2022 я сильно заболела, простыла и у меня начало списаться все тело. Обратилась к врачам, сказали, что это от того, мол отопительный сезон, а на улице холодно вот организм так и реагирует на все. В ноябре не до лечили, выписали (мазок на ковид отрицательный же), пришла в декабре-не до лечили выписали с насморком и кашлем. Заболела в январе, опять мазок, опять отрицательный , или работай. Но я стала настаивать на анализах и рентгене. Сказали:"ок, проходи диспансеризацию". Диспансеризацию?!!!! Смех сквозь слезы:гинеколог, терапевт, общий анализ крови. Ни мочу, ни биохимию не назначили. В мае у меня опять начинает плясать давление, прихожу к терапевту, объясняю ситуацию, что всё больше не могу, давление за 200 и не сбивается. И тут то мне назначают биохимию, общий анали мочи, общий анализ крови. Приходят анализы и мы в шоке. Точнее врачи в шоке, а я пока не понимаю всей сложности ситуации. Гемоглобин 116 Гематокрит 34,6 Мочевина в сыворотке 14,82 Креатинин 330 Холестерин 5,2 Глюкоза 5,2 Кальций в сыворотке 2,25 Мочевая кислота в сыворотке 494,36 Скф менее 17,06мл/мин/1,73м2 Отправляют к нефрологу, он в краевом центре. Записываюсь на прием, мне сообщают, что нужно УЗИ почек. Бегу на УЗИ, вот данные: Почки расположены типично. Контуры относительно четкие, волнистые.Параренальная клетчатка не изменена. Правая почка: размер 93,4 *42мм, толщина паренхимы 12,6мм, паренхима повышенной эхогенности, не однородна за счёт гипоэхогенных пирамид с нечёткими контурами. Полостные элементы не расширены, синус повышенной эхогенности, с с гиперэхогенными прожилками. Левая почка: размер 92,6*41,1мм, толщина паренхимы 11,5мм и далее по тексту как у правой. Область надпочечников не изменена. Заключение: гипоплазия обеих почек, повышение эхогенности и неоднородность паренхимы, уплотнение синусов (нефросклерроз, почечная недостаточность?). Приехала со всем этим к нефрологу. Нефролог ставит диазногз: нефропатия неясного генеза (гиперурикемическая? Гипертоническая?). Хронический пиелонефрит, ремиссия. Двусторонний нефросклерроз. ХБП 4ст (скф 17 мл/мин/1,73м2 по CKD-EPI). Фон заболевания:гепортоническая болезнь 3 ст, 3ст, риск ССО 4.Гиперурикемия. Рекомендовано: 1.диета с ограничением белка, соли и животных жиров; 2. Пить не менее 2 л жидкости; 3. Щелочное питье, сода 1/2ч.л.на 1 стакан воды , пить по глотку в течение дня -через день. 4. Лориста, бисопролол. Под контролем ад(целевое 120/80-130/85) 5.сорбенты (Полисорб, Энтеросгель) 6.подагрель 7.кетостерил. Через месяц явка к врачу. https://vk.com/id16589073 Сообщение отредактировал chistik_t - Среда, 02.08.2023, 15:56

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:16 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, уважаемая chistik_t!Возмутительное отношение терапевтов к больным. Представляю ваше состояние и настроение. 4 стадия, у меня тоже. Но не все еще потеряно, не на краю. Да и потом современная медицина шагнула вперед. Во всяком случае, вы правильно сделали, что написали здесь. Владелец форума Алексей Юрьевич всегда даст подсказку что и как. Конечно, главное выполнять именно ваши конкретные рекомендации от лечащих врачей. Я пришла сюда несколько месяцев назад и читала странички посетителей, мне это очень помогла собраться с духом и как бы планировать, чего ждать дальше и что делать. Какую диету соблюдать. Какие физические нагрузки можно. Вот у нас на форуме есть старожил Василий. Он очень продвинут в интересующем нас вопросе. Надеюсь, он будет рад морально нас поддержать и дать несколько практических советов. Будем стараться как можно дольше сохранять оставшуюся функцию почек. В каком городе вы живете? Неужели так есть, что не дают направление на анализ крови? Теперь все зависит от вас, все время требовать нормального контроля за анализами и соблюдать рекомендации. Сейчас на форуме мало кто появляется, видимо из за отпусков. Но я надеюсь, что остальные подтянутся, особенно специалисты в лице Алексея Юрьевича. До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 16:22 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Все указания выполняла, не смогла только стакан соды выпивать, начинало тошнить и желудок болел. Через месяц сдала анализы,приехала снова к врачу. Врач ничего не говорит. Тогда я решила сама задать вопрос:"чего мне ждать?, Каковы мои перспективы?" И прозвучал ответ:диализ! Готовиться к перитониальному в силу возраста, далее гемодиализ, а потом возможна пересадка почки. Сказать, что я была в шоке, ни сказать ничего. Мир рухнул. Сдержалась только по тому, что рядом был сын. Но приехав домой конечно рыдаю уже который день. Не хочется в это верить. И уж совсем не хочется умирать, очень страшно. Сыну 19 лет, понимаю, что вроде бы взрослый парень, но все же ещё молодой... Когда с моей мамочкой случился инсульт в 2020, я ужасно испугалась от одной только мысли, что могу остаться без нее. Сын конечно держится, виду не показывает, но знаю, что тоже очень сильно переживает и боится. Его отец умер в 2019 году, т.е. если не дай бог что со мной случится он останется сиротой. Гоню от себя плохие мысли, но если честно плохо получается. Начиталась всего много и в голове каша. Умом понимаю, что так нельзя ,но не могу справиться. Пока не съездила на прием к врачу повторно готова была слона слопать, аппетит был отменный. Сейчас же почти ничего не ем и не хочется, стал уходить вес. Давление всегда сейчас повышенное, в пределах 160/100, пульс упал 50-60 ударов в минуту. Назначили 5 капельниц с содой, через день. Отеков нет и не было. Но мне кажется, что после посещения врача стал плохой диурез, мочи меньше стало. Может быть сама себя загнояю? Не знаю. Живу я в небольшом городе в Ставропольском крае. Сначала было много вопросов:"почему я? Зачем? За что?". Сейчас появились вопросы:"как это все организовано у нас в крае? Сколько это все будет стоить?" К слову сказать рекомендация от нефролога была оформлять 3 группу инвалидности, но в заключении для терапевта ничего подобного не написано. За месяц повысился креатинин и мочевина, снизилась мочевая кислота (вошла в норму). Подагрель сказали пить теперь 2 р в неделю по 1 капсуле, кетостерил оставили 6 таблеток в день. Понизился гемоглобин, прописали Сорбифер дурулес по 2т в день. Оставили сорбенты. Вот собственно и все лечение. P.S. Прошу прощение за сумбурно изложенную информацию. Но голова вообще не "варит". Одна мысль крутиться в голове:"не хочу умирать, хочу жить. Женить сына, увидеть внуков." https://vk.com/id16589073

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:34 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вы в панике, потому что такие анализы всегда как снег на голову. У меня так же было. Насчет анализов я не сильна в оценке. Поэтому не могу сказать, что с ними. Мне самой тут растолковывают мои результаты. Подождем, кто-нибудь появится тут. Самый главный анализ это СКФ. Его всегда смотрмите и требуйте. Ну и креатинин. И потом, СКФ может не будет резко снижаться, и с 4 стадией еще долго проживете, пока без диализа. Насчет диализа, он сейчас гораздо лучше, чем 10 лет назад. Вы подождите паниковать. Вам надо бы заранее узнавать, где есть в вашем крае хорошие диализные центры. Увы, я здесь тоже не в теме. Живу очень далеко от Ставрополья. Главное, сейчас потихоньку собирать информацию по этой теме. Может быт, она долго не понадобится, но пусть будет план Б. До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:35 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я только не поняла, почему соду назначили? До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 16:36 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Ester, спасибо, что откликнулись на мое сообщение. Сынок, мама и брат с невесткой меня поддерживают. Но я все равно не могу взять себя в руки. Должна была быть в отпуске, но вышла на работу, что б хоть как то отвлечься. Но это тоже мало помогает, постоянно мысли улетают в свою болезнь. Следующий прием врач назначила через 2 месяца. Чувствуется какая то неопределенность. Сын сейчас дома со мной, но в конце августа уедет на учебу в Зеленоград и я боюсь , что совсем расклеюсь. Живу я в г.Невинномысске, это Ставропольский край. К нефрологу езжу в Ставрополь. Это 1,5-2часа езды от дома до клиники. Говорят у нас в городе тоже открыли нефрологической центр и вроде бы делают там диализ, но ходят слухи, что там все платно и специалисты так себе. В общем больше вопросов, чем ответов. https://vk.com/id16589073 Сообщение отредактировал chistik_t - Среда, 02.08.2023, 20:04

ТатьянаС Дата: Среда, 02.08.2023, 16:38 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: chistik_t, мы все прошли через такой же ужас и страх, но... Жизнь продолжается. Берите себя в руки, не надо так паниковать. До диализа вам еще далеко, если будете соблюдать рекомендации, но и диализ -не приговор. Да, жизнь делится на до и после, но и на диализе люди живут по много лет. Лично я на диализе десятый год, а здесь есть и те, кто гораздо дольше. Так что следите за анализами, изучайте вопрос, следите за скф и дождётесь внуков, все будет хорошо)

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:40 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата chistik_t () И прозвучал ответ:диализ! Готовиться к перитониальному в силу возраста, далее гемодиализ, а потом возможна пересадка почки. Сказать, что я была в шоке, ни сказать ничего. Мир рухнул. Вы не старая, силы есть, почему должно это быстро наступить? Даже если в будущем и будет диализ, Но ведь это альтернативный способ заместительной терапии, и возможность продолжать жить в приемлемолм качестве долгие годы. До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 16:42 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Если честно я тоже не совсем понимаю, зачем. Сначала выписали пить, но когда я сказала, что не могу, то выписали капельницы (5штук по 200 гр, через день). Сегодня сделала третью капельницу. Полет вроде бы нормальный. Ещё утром проснулась с ощущением сухости ворту. И целый день, такое ощущение, что язык к нему прилипает. Даже не знаю, что это может быть. https://vk.com/id16589073

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:51 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич другому кому-то тут советовал насчет капельниц, поменьше делать, потому что они разрушают вены. А если давление скачет, то предстваьте, какая дополнительная нагрузка для вен. Как их шатает и молотит. А вены нам нужны . У меня вены не очень, тромбофлебит к сожалению. И капельнице в больнице в пик болезни ставили. До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 16:53 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Насчет соды у нас тоже есть опыт, но не очень хороший. Муж решил пить соду по утрам. У него снизились кислотность и пищевые ферменты из за этой самодеательности. После ужина с печенью с гарниром ему стало плохо и пришлось везти на скорой в больницу. Ужас. До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 16:54 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: ТатьянаС, спасибо вам за поддержку. Дай Бог вам здоровья и долгих лет жизни. Читаю форум, хочу вступить в нефро-лигу, написала заявление, на днях отправлю письмом заявление. Надеюсь примут без инвалидности и без диализа. Хотелось бы со знающими людьми пообщаться, что б если что было у кого узнать про правовые аспекты. Знаю, что в Москве лучше, чем у нас в регионе. Это я сужу по своим "походам" по поводу слуха. Сколько порогов пооббивала, это просто жуть. Сама договаривалась с Москвой по поводу проведения операций, а тут дальше мне продолжали палки в колеса вставлять. Читала здесь хорошие отзывы о 52больнице г.Москвы. Мне довелось там побывать 2 раза на слухоулучшающей операции. Реально там работают Врачи с большой буквы, от Бога. https://vk.com/id16589073

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 16:59 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: После ужина с печенью с гарниром ему стало плохо и пришлось везти на скорой в больницу. Ужас. Действительно ужас. Ни как не пойму, как отвечать на сообщения. Или с телефона это не возможно? https://vk.com/id16589073

Ester Дата: Среда, 02.08.2023, 17:02 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 289 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: дка все понятно и без выделения и цитирования. Я сама пишу на коленке. -)))) До той поры я только и думал, как бы мне покинуть этот остров; целыми часами я вглядывался в морскую даль. Теперь же, покончив с пустыми надеждами, я стал думать о том, как бы мне получше наладить мою жизнь на острове.

chistik_t Дата: Среда, 02.08.2023, 17:14 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Я вот тоже на коленке пишу))) пока сын на каникулах дома, к компу не подойдёшь, все учится, учится студент). https://vk.com/id16589073

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]