Вторник, 14.08.2018, 22:26
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » И мы здесь теперь.
И мы здесь теперь.
Mari221074
Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:02 | Сообщение # 46
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
svetlana_,
Цитата svetlana_ ()
А днем вы тоже не уходите из больницы?

Днем я на работе. Сегодня выходной, домашние дела. Курочку приготовила, вечером в больницу.
Цитата svetlana_ ()
или это завуалированное сообщение о том, что он скучает?

Это значит что у него сахар и чай закончился дома - это моя обязанность была продукты покупать. Ему грустно, что наш уклад сломался. Тоже нервы. Я то таблетками лечу нервы, а он так. biggrin
Про рассаду тоже думаю купить, а учится со следующего года продолжим.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.


Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 31.03.2018, 15:03
 
svetlana_
Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:23 | Сообщение # 47
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 4
Репутация: 8
Статус:
Да, если днем на работе, а ночью в больнице, то в таком ритме очень тяжело. Тем более несколько месяцев. Вы себе хотя бы полчасика в день выкраивайте для себя - где-нибудь кофе выпить или еще что-то приятное для себя сделать.
 
Mari221074
Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:28 | Сообщение # 48
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
oxana, Я точно не знаю как анализ называется, посмотрят по крови активность гломерулонефрита. Дочка худенькая всегда была, а после операции по установке катетера вообще похудела, сейчас восстанавливается, по этому щеки у нее не очень больше, просто милые пухленькие, как у маленьких девочек.
Мне кажется, что Вам и моей дочке так тяжело дается ГД по тому, что мочи своей мало. Без нормального водного обмена тяжело. Ни чего нормально не выводится. У нас первые дни на ПД пакты со сливом темно желтые были. Потом светленькие стали. А при плазмообмене плазма темная.
А почему у Вас температура???


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
oxana
Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:37 | Сообщение # 49
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
От чего температура, никто не хочет разбираться, сдавала все анализы, по анализам все в пределах нормы, говорят мы не знаем от чего она у вас. Вот собираюсь в Москву на обследование, надо разобраться, и потом спокойно ждать почку, а делать операцию на фоне температуры я боюсь.
 
oxana
Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:42 | Сообщение # 50
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В обычный день температура 37, а после диализа 37,5 поднимается, врачей спрашиваю может от диализа температура, у них один ответ , такого быть не может и все, делай что хочешь, на гормоны посадили при нормальных анализах.
 
Mari221074
Дата: Суббота, 31.03.2018, 21:23 | Сообщение # 51
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
svetlana_, Я не каждую ночь в больнице сплю, иногда меня меняют мама и свекровь. Но я сама стараюсь по чаще в больнице спать. Не знаю кому сейчас это больше нужно, ей или мне.Я рядом с дочкой спокойно только теперь сплю. Проснусь ночью, послушаю как она дышит, подержу ее за руку. И дальше спокойно сплю. А дома просыпаюсь и мне страшно.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
nignik
Дата: Воскресенье, 01.04.2018, 21:07 | Сообщение # 52
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2082
Награды: 22
Репутация: 53
Статус:
Я думаю вам нужно немного отпустить ситуацию, уделяйте и мужу побольше внимания.Я сама на диализ попала в 30 лет, и муж меня спасал, не жалел, как другие, а просто нормально ко мне относился. Это больше помогает чем жалость и постоянная опека. Хочется скорее начать жить нормальной жизнью.У вашей дочи уже прошёл опасный период, все налаживается. Сажайте рассаду!))и дочь, как выпишут, отвезите на дачу, пусть там все лето набирается сил. Я так сделала, на диализ попала весной, все лето в деревне (только в земле лучше не копаться), осенью вернулась в город и на работу.


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.


Сообщение отредактировал nignik - Воскресенье, 01.04.2018, 21:11
 
Mari221074
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 10:09 | Сообщение # 53
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
oxana,
Цитата oxana ()
От чего температура, никто не хочет разбираться,

Оксана, я правильно поняла Вы из Екатеринбурга???
А мы то тут думаем, что в Екатеринбурге лучше, чем у нас специалисты в области лечения больных ХПН.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
Mari221074
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 11:23 | Сообщение # 54
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
nignik, Спасибо Вам, что написали мне. Я читала Вашу историю дважды. Она одна из запоминающихся на этом форуме. Первый раз читала в самом начале болезни дочки, когда был ужас и паника. Читала и рыдала, не могла поверить, что такие болезни вообще возможны, что практически здоровый человек становится инвалидом на ровном месте. После прочтения, появился слабый лучик надежды, что может и у нас еще будут приятные моменты в жизни. Второй раз прочитала, наверное месяц спустя, когда немного пришла в себя. Ваша история помогла мне определиться с выбором диализа для дочки. Благодарна Вам, за такое подробное описание своей истории. Главное не теряйтесь и пишите продолжение. Очень хочется, чтоб у Вас все было благополучно. Я тоже решила описывать наши события, может и мы сможем кому то помочь в поиске выхода из ситуации.
Цитата nignik ()
Я думаю вам нужно немного отпустить ситуацию, уделяйте и мужу побольше внимания.

Если бы дело касалось меня, я бы наверное так и поступила, как Вы советуете, но к сожалению, болезнь ребёнка, гораздо больнее, чем своя собственная. Когда я вижу ее несчастной, моё сердце рвётся на части. Не могу я радоваться жизни когда моей родной девочке плохо.
Цитата Mari221074 ()
уже прошёл опасный период
. Угроза судорог у нас осталось, таблетки противосудорожные отменять пока боятся. Думаю нужно будет понаблюдать еще за ней после их отмены. Врачи пока не говорили, что нам можно оставлять дочку ночью одну. У меня вся надежда, что на ПД станет по легче.

Последнее время я много времени трачу на размышления, как нам жить дальше. Поняла следующее. В нашей ситуации сложно что то спланировать на ближайшее будущее, а тем более на отдалённое. А я как и Вы, всегда все планировала и решать любила сама. Моя мечта о внуках, которой я жила перед болезнью дочки кажется сейчас не очень реальной. Приходится выбирать такую жизнь, где живешь сегодняшним, здесь и сейчас. Еще я поняла, что если я хочу быть донором, то должна как никогда заботится о себе. Так как радоваться жизни я пока не готова, то решила все происходящее воспринимать смиренно. Если мне хочется поплакать, то я плачу, мне так легче. Но внутренне я сейчас всегда спокойна, так нужно. Я сильная и буду держать это спокойствие. А чего боятся, что может быть страшнее смерти. А смерть - это естественный процесс, все через это проходят рано или поздно. Мужу внимание пока уделять не готова. Мне приятнее быть в своих размышлениях, а он меня отвлекает. Хочу быть с дочкой пока она в больнице, поняла как сильно я ее люблю, она мне дороже всего на свете. Скорее всего после выписки из больницы я ее не смогу часто видеть, комнату для диализа ей друг ее готовит в квартире, где они с дочкой жили до больницы. Я не хочу им сильно надоедать. Огородом заниматься наверное пока не готова, для кого, дочке ни чего нельзя, полная морозилка наморожена всего было для них, соленья варенья, я как это вижу рыдаю сразу. Кому есть. Нет, огородом точно не буду заниматься. Скорее всего, если все хорошо у дочки сложится, я продолжу получать второе образование со следующего года. Думаю найти себя в духовном развитии, но это если дочка во мне не будет нуждаться. Её я тоже подбиваю продолжить обучениее. Решила без боя я не сдамся. Сделаю все, чтоб вернуть мою детоньку к счастливой жизни. Если буду видеть счастье в ее глазах, то и сама буду счастлива, большего мне и не надо.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.


Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 02.04.2018, 12:10
 
oxana
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 11:45 | Сообщение # 55
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да из Екатеринбурга, может они где то и есть хорошие врачи, но я пока не встречала, незнаю может это я такая проблемная, все у меня никак у людей. А вы в каком городе?
 
Mari221074
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 12:14 | Сообщение # 56
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата oxana ()
А вы в каком городе?
Мы из Перми, не далеко от Вас, на пересадку наши к Вам ездят. У нас только родственные делают, если группы крови совпадают. Биопсию раньше у Вас только делали.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
Mari221074
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 12:15 | Сообщение # 57
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
oxana, скажите, а кто Вас из близких поддерживает, кто с маленьким ребёнком пока Вы в больнице???


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
angelt
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 13:08 | Сообщение # 58
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 102
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Цитата
болезнь ребёнка, гораздо больнее, чем своя собственная
это правда. Пока ребенку плохо...весь мир останавливается. Время которое я провела с дочкой в больницах...вычеркнуто из жизни...причем совсем. И я не думаю что с ее взрослением станет по-другому. Нам пересадка помогла хотя бы на время обрести почву под ногами.


Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 02.04.2018, 13:09
 
Mari221074
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 14:24 | Сообщение # 59
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 173
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
angelt, Прочитала Вашу тему. Много боли Вам пришлось пережить. Очень хочется, чтоб у Вас все было хорошо.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
Rafter
Дата: Понедельник, 02.04.2018, 14:49 | Сообщение # 60
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1940
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Цитата Mari221074 ()
Еще я поняла, что если я хочу быть донором, то должна как никогда заботится о себе.

Если есть возможность пересадиться без использования вашей почки, то используйте эту возможность. Сейчас в этом направлении многое изменилось в регионах, особенно для молодых пациентов, не отягощённых осложнениями длительного диализа.
У нас , что ни месяц, то кого-то в центре пересадили. Не знаю насколько удачно,долго ли проработают трансплантанты неизвестно, но все равно прогресс для области.


Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 02.04.2018, 15:05
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » И мы здесь теперь.
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2018