Вторник, 19.06.2018, 03:46
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 6 из 8
  • «
  • 1
  • 2
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » И мы здесь теперь.
И мы здесь теперь.
Xenia
Дата: Среда, 04.04.2018, 20:17 | Сообщение # 76
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10048
Награды: 47
Репутация: 107
Статус:
Цитата oxana ()
я немного если честно недопонимаю, ведь синдром гудпасчера это заболевание с поражением почек и лёгких, у меня не было поражения лёгких, в выписке диагноз у меня стоит быстропрогрессирующий абмк- нефрит. Сегодня после диализа подошла к врачу с вопросом, почему во время диализа появляется чувство сдавливания в грудине, так она отвечает , что это из за вашего васкулита. Все мои проблемы они списывают на мой васкулит, которого у меня нет.
Болезнь Гудпасчера бывает с поражением почек и легких или только почек. У меня тоже бывала тяжесть в груди на диализе. Иногда помогало добавить жидкости, или снизить ультрафильтрацию. Калий, кальций, натрий, газы крови КЩБ, давление в норме на диализе? У меня антитела пропали через 3 месяца после окончания циклофосфамид , пласмафереза и преднизолона. Нужно было год иметь негaтивный анализ на anti-GBM антитела, чтобы стать в очередь в лист ожидания.

Иногда антитела могут опять появиться. Так объясняли врачи. Поэтому нужно ждать год. Конечно лучше поехать в Москву и разобраться с анализами.
Тоже не понятно мне, если чувстви сдавливания в грудине появляется именно во время диализа, то при чем тут васкулит? Врач или не хочет разбираться с диализом, или не знает, как. Может быть, не все анализы доступны в вашем диализном центре.
 
Sova
Дата: Среда, 04.04.2018, 21:34 | Сообщение # 77
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 418
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:
Знакомая в Клину несколько дней назад умерла с диагнозом Гудпасчера. Резко стало плохо, за неделю не стало ее. Никто так и не разобрался с этим, гемоглобин постоянно низкий был у нее. Самое удивительное, что в свилетельстве о смерти написано заключение: отравление медикаментами. Я бы уши на задницу одела такому патологоанатому. Люди на диализе отравлены всегда- это к сведению медиков.


Сообщение отредактировал Sova - Среда, 04.04.2018, 21:37
 
Mari221074
Дата: Среда, 04.04.2018, 21:38 | Сообщение # 78
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Xenia, я не очень помню как точно называются антитела, но они поражают только почки вызывая гломерулонефрит. Заболевание не наследственное. А судороги и правда странные. Но я думаю это так организм реагирует на внезапное изменение водно- электролитного баланса.Даже при нормальных анализах, все равно сбой в работе организма имеется. Легче тем, у кого изменения идут постепенно, годами.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
Mari221074
Дата: Среда, 04.04.2018, 22:15 | Сообщение # 79
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А теперь несколько слов для тех, кто придет на форум и будет искать здесь утешения.
Не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. Вот и я, пыталась полюбить больницу. Тихие вечера здесь рядом с дочкой. Общение с пациентами диализа, у каждого своя болезнь, своя история. Сколько уже людей сменилось здесь, а есть кто тоже давно лежит. Мы теперь уже не новички, делимся опытом. Сегодня девушка поступила, насмешила. говорит по телефону, что ей какую то фистулу делать будут, кажется она еще не поняла, что такое диализ, а ведь не давно и мы ни чего об этом не знали. И ведь правда я привыкла здесь и чувствую себя комфортно.Здесь я в своей среде, здесь все мы друг друга понимаем. Дело идет к выписке. И я начала задумываться, а как быть без этих больничных вечеров. А дочка вообще привыкла, привыкла лежать, привыкла, к вкусной больничной еде. которую приносят в постель (в отделении диализа кормят вкусно). Привыкли мы, что врачи всегда рядом. И похоже нам здесь начинает нравится. Думаю, дочке сложно теперь будет адаптироваться к жизни вне стен больницы. Ведь здесь такая тихая размеренная жизнь. Это как из тюрьмы человека когда выпускают, сложно ему адаптироваться к свободе. Вот так и мы. Выйдем из больницы, и надо будет как то жить в другом жизненном ритме. По этому вроде и хочется выписаться, но не так как в первые месяцы болезни. Вообщем, ко всему может привыкнуть человек.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
 
Xenia
Дата: Среда, 04.04.2018, 23:08 | Сообщение # 80
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10048
Награды: 47
Репутация: 107
Статус:
Цитата Sova ()
Знакомая в Клину несколько дней назад умерла с диагнозом Гудпасчера. Резко стало плохо, за неделю не стало ее. Никто так и не разобрался с этим, гемоглобин постоянно низкий был у нее. Самое удивительное, что в свилетельстве о смерти написано заключение: отравление медикаментами. Я бы уши на задницу одела такому патологоанатому. Люди на диализе отравлены всегда- это к сведению медиков.
мне очень жаль, что ваша знакомая пациентка умерла. Она проходила диализ? А сколько лет? Болезнь Гудпасчера - это острое состояние. Когда его вылечили, антитела убрали и они больше не вырабатываются организмом, то и болезни больше нет. А последствия болезни Гудпасчера могут быть летальными, можно попасть на диализ, а можно вылечиться и жить спокойно дальше.

Тубулоинтерстициальный нефрит часто вызван токсической или аллергической реакцией на лекарства. Может, у той пациентки патологоанатом нашел признаки этой болезни в почках? Но я не знаю, просто предполагаю. Какая уже разница, человека не вернешь.
 
Sova
Дата: Среда, 04.04.2018, 23:33 | Сообщение # 81
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 418
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:
На диализе была она 12 лет. А ей было 59 лет.
 
Xenia
Дата: Среда, 04.04.2018, 23:41 | Сообщение # 82
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10048
Награды: 47
Репутация: 107
Статус:
Цитата Mari221074 ()
И ведь правда я привыкла здесь и чувствую себя комфортно.Здесь я в своей среде, здесь все мы друг друга понимаем. Дело идет к выписке. И я начала задумываться, а как быть без этих больничных вечеров. А дочка вообще привыкла, привыкла лежать, привыкла, к вкусной больничной еде. которую приносят в постель (в отделении диализа кормят вкусно). Привыкли мы, что врачи всегда рядом. И похоже нам здесь начинает нравится. Думаю, дочке сложно теперь будет адаптироваться к жизни вне стен больницы. Ведь здесь такая тихая размеренная жизнь. Это как из тюрьмы человека когда выпускают, сложно ему адаптироваться к свободе. Вот так и мы. Выйдем из больницы, и надо будет как то жить в другом жизненном ритме. По этому вроде и хочется выписаться, но не так как в первые месяцы болезни. Вообщем, ко всему может привыкнуть человек.

да, есть такой диагноз долгого пребывания в больнице и привыкания к ней и обслуживанию как в гостинице. Как-то и звучит этот диагноз сходно со словом гостиница. Но через пару месяцев дома все нормализуется.
 
Xenia
Дата: Среда, 04.04.2018, 23:44 | Сообщение # 83
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10048
Награды: 47
Репутация: 107
Статус:
Цитата Sova ()
На диализе была она 12 лет. А ей было 59 лет.
умерла она, наверное, не от болезни Гудпасчера. Может, у нее действительно была какая-то лекарственная интоксикация?
 
Olga09084
Дата: Четверг, 05.04.2018, 11:44 | Сообщение # 84
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Xenia ()
Тубулоинтерстициальный нефрит часто вызван токсической или аллергической реакцией на лекарства.

У моего мужа это было - ОПН из-за лечения урологм НПВС........
 
Мелисса
Дата: Четверг, 05.04.2018, 13:01 | Сообщение # 85
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7730
Награды: 69
Репутация: 116
Статус:
Цитата Mari221074 ()
(в отделении диализа кормят вкусно).

Везет. У нас был ужас-ужас. Хотя, возможно, ситуация изменилась


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Антонина
Дата: Четверг, 05.04.2018, 13:28 | Сообщение # 86
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 73
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Olga09084, а как сейчас состояние Вашего мужа? Какие анализы, как они изменяются со временем? Что говорят нефрологи? Для меня это важно, потому что у мужа такой же диагноз.
Спасибо!


Антонина Александровна
 
Olga09084
Дата: Четверг, 05.04.2018, 17:49 | Сообщение # 87
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Антонина, ответила в личку


Сообщение отредактировал Olga09084 - Четверг, 05.04.2018, 17:52
 
Mari221074
Дата: Четверг, 05.04.2018, 19:40 | Сообщение # 88
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мелисса,
Цитата Мелисса ()
Везет.

Может это просто я не прихотлива или еда в моем вкусе. Я любитель белковой пищи. Была удивлена количеством белка. На завтрак, например, могут дать большой кусок курицы с омлетом, в придачу нормальный кусок масла, хлеб, ну и конечно же чай. Ужин так себе всегда рыбное, я рыбу не очень, но можно поесть. Супы в обед всегда вегетарианские, на второе много мясного и гарнира, полдник еще есть. Порции больше и конечно же все без соли.
Как Вы думаете, а свежевыжатый лимонный сок можно добавлять дочке в еду? Особенно рыбу хочется полить им, без соли рыба вообще пакость, а с лимоном нормально.


Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.


Сообщение отредактировал Mari221074 - Четверг, 05.04.2018, 19:41
 
Eden
Дата: Четверг, 05.04.2018, 22:44 | Сообщение # 89
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 373
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Если желудок не заболит от лимонного сока, то можно. Можно дома соус какой-нибудь сделать для рыбы


Пересадка почки 21 июля 2017 года


Сообщение отредактировал Eden - Четверг, 05.04.2018, 22:46
 
Eden
Дата: Четверг, 05.04.2018, 22:49 | Сообщение # 90
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 373
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Честно, не понимаю, как можно после нескольких месяцев в больнице не рваться домой. Тем более молодой девочке. Отвыкать надо от лежания постоянного, не зацикливаться на болячке


Пересадка почки 21 июля 2017 года


Сообщение отредактировал Eden - Четверг, 05.04.2018, 22:53
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » И мы здесь теперь.
  • Страница 6 из 8
  • «
  • 1
  • 2
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2018