Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 9 из 10 « 1 2 … 7 8 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

И мы здесь теперь.

Mari221074 Дата: Четверг, 28.06.2018, 07:11 | Сообщение # 121 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте. Вот и вернулись мои ребятки из Китая. Про особенности лечения в Китае особенно рассказывать нечего. Чуда исцеления там не случилось. Но состояние дочки значительно улучшилось. Нормализовалось давление. Судорог не было ни разу. Мнение китайских врачей по поводу приступов судорог с потерей сознания в точности совпадает с моим, они считают, что все дело в некачественном диализе, что привело к избытку жидкости в области головного мозга. Дочка бегает и прыгает как раньше, полна энергии. Прошла депрессия, но это понятно, отдых, море впечатлений, пациенты с разных стран мира, ездили на прогулку в Пекин, в зоопарк, гуляли в горах и в окрестных деревнях (госпиталь в пригороде находится), отдохнула от унижений мед. персонала наших больниц. Дома дочка перешла на перетониальный диализ, Привезли из Китая иглы для иглоукалывания, научили там ими пользоваться (это для нормализации давления), также привезли аппарат и пластинки для осмотерапии. Сейчас нужно показаться в нашей больнице, пройти обследование, и надо бы оформить инвалидноть, решить вопрос с циклером, а к сентябрю определиться, что делать с учёбой. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

YULIA-AB Дата: Четверг, 28.06.2018, 20:25 | Сообщение # 122 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 316 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: А как называется этот госпиталь в Китае? Интересно же.

Роман94 Дата: Четверг, 28.06.2018, 21:23 | Сообщение # 123 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата Mari221074 () все дело в некачественном диализе, что привело к избытку жидкости в области головного мозга. А вы считаете,сколько УФ+ объём выделенной мочи и сколько пьёте?МОжет растворы более концентрированные нужны. Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

Mari221074 Дата: Пятница, 29.06.2018, 06:43 | Сообщение # 124 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Роман94, Здравствуйте Роман. Реанимации были на гемодиализе, а как на перитониальный перешли, то приступов больше не было. Все же мне кажется, что водный обмен на перитониальном гораздо лучше. А в Китае дочке делали гемодиализ два месяца, но и обмены не прекращали 1 раз в день делали, чтоб брюшина не отвыкала работать. Цитата Роман94 () А вы считаете,сколько УФ+ объём выделенной мочи и сколько пьёте? Да, конечно мы всё это считали и даже записывали, чтоб сравнивать, первое время вообще хорошо всё было, пока катетер не сместился, только пить много приходилось, не успевала воду носить. Сейчас вот третий день без гемодиализа. Посмотрим как перитониальный пойдёт, но честное слово, страшно на наш гемо идти. Если Вас не затруднит, расскажите, как у Вас самочувствие сейчас, Я читала Вашу тему, знаю, что вы тоже на перитониальном. Как давление, сколько фильтрация, сколько обменов, какие растворы. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Пятница, 29.06.2018, 06:59

Роман94 Дата: Понедельник, 09.07.2018, 01:13 | Сообщение # 125 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Mari221074, здравствуйте, Мария!Самочувствие сейчас просто прекрасное!!!Давление в основном 130-150,когда бывают отёки,бывает и поболее....У меня 4 обмена - 3 2,27 и 1 Экстранил,суточная УФ ~1800 мл. Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

Mari221074 Дата: Среда, 08.08.2018, 11:15 | Сообщение # 126 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте все!!!!! У меня появился вопрос. По последним анализам дочки показатель антитела к базальной мембране почечных клубочков равен 3. Врачи решили делать в ближайшее время плазмообмен, как только появится плазма. Показатель нужно довести до 0, только тогда говорить о пересадке. Я правильно понимаю или ошибаюсь, что антитела могут исчезнуть еще и в том случае, если убиты все клубочки, нет почек, нет и антител. В этом случае, как понять, что пора делать пересадку? Я понимаю правильно, что здесь все непредсказуемо. И как только появится почка эти антитела могут появится снова?? Как оценить риски???Как определить оптимальные сроки пересадки???Какие исследования еще можно провести??? Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Среда, 08.08.2018, 14:53

oxana Дата: Среда, 08.08.2018, 18:07 | Сообщение # 127 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mary, я когда лежала в Москве, мне плазмаферез делали 13 процедур, антитела убрали с 280 до 18. Затем они постепенно снижались сами, на данный момент 0,77, в очередь на пересадку меня поставили без проблем, сказали что норма от 0-20. Доктор сказал, что эти антитела вырабатываются один раз в жизни и больше не возвращаются. Бывают рецидивы, но очень редко.

Mari221074 Дата: Среда, 08.08.2018, 19:02 | Сообщение # 128 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: b]oxana[/b], Привет. У нас антитела резко снизились после поездки в Китай, там тоже делали плазмофорез, и еще какие то травы. Но вроде плазмообмены эффективнее считаются, их делали в Перми, до поездки, так же делали и плазмофорез в Перми, но антитела только росли после плазмофореза, снижались только от плазмообмена. Думаю все же до 3 снизилось, так как почки добиты. Нам все говорили, раз показатели такие высокие, то почки живы и должны заработать. Но не заработали. Нам врачи сказали, пока не будет 0, то про пересадку думать рано. Я в интернете тоже наша, что норма 0-20. Вот не пойму, почему в норме до 20, так то правильно 0 должны быть, если больше, то значит, что то там есть. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Среда, 08.08.2018, 19:16

oxana Дата: Среда, 08.08.2018, 19:26 | Сообщение # 129 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mari, а как вообще у вашей дочки началось это заболевание? И через сколько времени поставили диагноз? Наши врачи не могли мне поставить диагноз два с половиной месяца, а если бы сразу антитела обнаружили, убрали и почки можно было спасти, но не судьба видимо. А биопсию не делали?

Mari221074 Дата: Среда, 08.08.2018, 19:37 | Сообщение # 130 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, в начале темы я все подробно писала, посмотри. У нас тоже все напутали с диагнозом, как и у тебя. Сначала ни каких антител вообще не обнаружили, биопсию сделали, только после жалобы в мин. здрав региональный. Почки добили в реанимации, до первого диализа моча нормально шла и ни каких отёков. Врачам поликлинники долго доказывать пришлось, что не справки ради пришла, а плохо реально. Я вот все сейчас думаю, когда все началось, не могу понять. В сентябре был мед. осмотр в университете, со всеми анализами и все в норме. А в ноябре полный отказ почек. Самое интересное, что карта с универа с анализами бесследно исчезла с подоконника в палате больницы, пока дочка в реанимации была. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Среда, 08.08.2018, 19:39

Mari221074 Дата: Четверг, 13.09.2018, 15:59 | Сообщение # 131 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Очень нужен совет. Сейчас дочка моя находится на перитониальном диализе. Беспокоит постоянное повышение давления. Что делать??? Сейчас от давления Нифекард, не помогает. А еще, хочется съездить на консультацию в Москву по поводу лечения аутоиммунного гломерулонефрита и родственной пересадки почки. Подскажите пожалуйста, где самые лучше специалисты и как записаться на консультацию. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Четверг, 13.09.2018, 16:15

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 13.09.2018, 23:31 | Сообщение # 132 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Mari221074, если ваша дочь находится на терапии замещающей функцию почек, то чей гломерулонефрит вы собираетесь лечить?

Mari221074 Дата: Пятница, 14.09.2018, 06:57 | Сообщение # 133 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, Наверное я не точно выразилась, еще не очень сильна в терминах. Собираемся лечить иммунитет, убивающий почки, хочется найти специалиста по аутоиммунным заболеваниям (у нас аутоиммунный гломерулонефрит убил почки). Сейчас антитела 1,03 и хочется понять, что делать с этим дальше, когда возможна будет пересадка. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Пятница, 14.09.2018, 07:00

sneginka Дата: Суббота, 20.10.2018, 09:32 | Сообщение # 134 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Здравствуйте! Я сейчас читаю эту тему и думаю, что происходит, у нас вообще никогда не смотрели никакие антитела, поставили в реестр, нуждающихся в пересадке, и всё, никто ничего не объяснил и не объясняет , скажите , как сдать этот анализ в платной клинике, что нужно посмотреть......, может ещё что-то нужно, чтобы уменьшить риск отторжения в случае пересадки или выяснить-возможна ли пересадка вообще..... елена

Rafter Дата: Суббота, 20.10.2018, 13:14 | Сообщение # 135 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4045 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: sneginka, не лезьте вы в эти дебри эти с антителами, да ещё сдавая анализы за свой счёт. Не надо распыляться на всё сразу. У дочери Mari221074 хпн совсем по другой причине, чем у вашей дочери, а ставя вашу дочь, в лист ожидания у неё брали анализы на определённые антитела. sneginka, ваша дочь находясь в листе ожидания, сдаёт периодически анализы назначенные нефрологом ведущим пациентов ожидающих пересадку? Если да, то их достаточно. Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 20.10.2018, 13:25

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]